I Sverige finns 180 000 människor som lider av någon form av demens.
Tillsammans med anhöriga/närstående berörs inemot 1 miljon
människor.
Demens är den "glömda folksjukdomen " och den mest komplicerade
sjukdomen vi har med aspekter på sjukdomsorsak, medicinsk behandling,
demenshandikappets betydelse för den enskilde, behov av vård och dess
utformning i slutfasen av sjukdomen. Demenshandikappade är den mest
utsatta gruppen i samhället eftersom de inte själva kan föra sin talan utan är
helt beroende av sina anhöriga. Ingen som inte själv varit anhörig kan till
fullo förstå den sorg och smärta det är att leva med en demenssjuk. Att se en
nära och kär "dö en bit i taget". Undersökningar visar att 1/3 av anhöriga till
demenssjuka lider av en behandlingskrävande depression till följd av den
psykiska press det är att leva med en demenssjuk.
Fortfarande är okunskapen om demenssjukdomarna stor i samhället men
okunskapen är också stor inom vård och omsorg. De strategiska frågorna
som borde ha belysts i HSU 2000 förbigås. Detta är anmärkningsvärt med
tanke på att antalet demenssjuka kraftigt ökat de senaste årtiondena och
kommer att fortsätta öka eftersom antalet äldre ökar. Detta belyser en brist på
kunskap, framför allt om komplexiteten och de många aspekter som en
demenssjukdom innebär. Demensvården kostar samhället 35 miljarder
kronor per år, vilket är hälften av samhällets kostnad för hela äldrevården.
Demensförbundet får dagligen samtal om hur demenssjuka drogas ner, inte
får gå på toaletten utan tvingas kissa i blöja, inte får komma ut, inte får
stimulans, flyttas runt mellan olika vårdinrättningar och hur anhöriga som
klagar klassas som besvärliga. Till skillnad från andra "friska handikappade"
kan demenssjuka inte tala om när de utsätts för övergrepp eller dåligt
bemötande! Dessutom är demenshandikappade en resurssvag grupp, då
många av dem på grund av sitt handikapp inte kan bo kvar hemma hos sina
familjer utan tvingas till dubbla bosättningar och höga vårdkostnader.
Demensförbundet har drygt 100 lokala föreningar med inemot 10 000
medlemmar. När det gäller det statliga handikappbidraget diskrimineras
demenssjuka som endast får 104 kronor per år och medlem mot i snitt 247
kronor per år och medlem för övriga.
Utredningen
Utredningen, som har fått i uppdrag att komma med förslag till en ny
modell i fråga om fördelningen av organisationsbidragen, har inte beaktat
frågan om en mera rättvis och jämlik fördelning av bidragen mellan
organisationerna. De yngre och resurssvaga organisationerna får enligt
utredningen även i fortsättningen nöja sig med lägre bidrag per medlem.
Kriterierna för bidragsberättigade handikapporganisationer är samma som
tidigare. Utredningen redovisar i betänkandet två motstridiga uppfattningar
(på sid 105 och 107) om organisationen skall bevaka ett eller flera intresse-
områden. Dessa områden är dock konstruerade och kan inte avgränsas mot
varandra. En rikstäckande organisation skall ha föreningar i minst 10 län,
men länsindelningen är under förändring och har inte samma betydelse i
framtiden.
Dessutom är kommunerna numera huvudmän inom handikappområdet och
inte landstingen.
Riktlinjerna för fördelningen av bidragen måste bli enklare och kunna
förstås av organisationerna. Bidragen som egentligen skall kunna göra det
möjligt för organisationen att finansiera ett fungerande kansli måste utgå från
administrationskostnaderna. Projektbidrag som kan sökas från olika fonder
får inte användas till administrativa kostnader utan endast för de sökta
projekten!
Varje bidragsberättigad organisation måste få möjlighet att ha ett kansli
med heltidsanställd medarbetare. Därför bör minst hälften av bidragsramen
gå till ett grundbidrag, som skall vara lika för organisationerna. Om det
minsta antal medlemmar för de bidragsberättigade organisationerna sätts till
1 000 medlemmar, så kan detta grundbidrag utgå med minst 500 000 kronor,
vilket gör det möjligt att anställa en funktionär. Sedan kan grundbidraget
maximeras till 1,5 miljoner kronor för de organisationer som har minst 3 000
medlemmar. Små handikappgrupper kan samorganiseras i det nu startade
riksförbundet. Detta förbund bör få samma grundbidrag. Likaså bör sam-
verkansorganisationen HSO, erhålla maximalt grundbidrag. Med denna
modell kommer ca 65 miljoner kronor av ramen på 129 miljoner kronor att
gå till grundbidrag för de redan nu gällande bidragsberättigade organisa-
tionerna.
Den andra hälften av bidragsramen skulle kunna delas mellan ett
- verksamhetsbidrag, som fördelas lika per betalande medlem och ett
- merkostnadsbidrag, som organisationerna får efter särskild prövning.
Det basstöd som utredningen föreslår som kontinuitetsbidrag kan inte
godtas, då det bevarar orättvisorna.
De organisationer som i dag och med utredningens förslag i snitt har mer
än dubbelt så högt bidrag som Demensförbundet ( 247 kronor per medlem
och år mot Demensförbundets 104 kronor per medlem och år) skulle kunna
få ett avvecklingsbidrag som successivt minskar under en femårsperiod för
att rationalisera sina nuvarande verksamheter.
För särskilda merkostnader som förbunden kan ha i sin kommunikation
med sina medlemmar vid konferenser, informationsmaterial m.m. kan
särskilt bidrag utgå mot att dessa kostnader verifieras.
Utredningen har inte fastställt kriterierna för betalande medlemmar, trots
att de i sin redovisning kartlagt att medlemsredovisningen är mycket olika
och i en del fall saknas inom förbunden. En fast regel måste finnas i detta fall
och vara lika för organisationerna. Antalet betalande medlemmar framgår av
förbundens räkenskaper och kan kontrolleras i verksamhetsberättelserna.
Hemställan
Hemställan
Med hänvisning till det anförda hemställs
att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i
motionen anförts om bidrag till handikapporganisationer.