I Sverige finns 180 000 människor som lider av någon form av demens. Tillsammans med anhöriga/närstående berörs inemot 1 miljon människor.
Demens är den "glömda folksjukdomen" och den mest komplicerade sjukdomen vi har med aspekter på sjukdomsorsak, medicinsk behandling, demenshandikappets betydelse för den enskilde, behov av vård och dess utformning i slutfasen av sjukdomen. Demenshandikappade är den mest utsatta gruppen i samhället eftersom de inte själva kan föra sin talan utan är helt beroende av sina anhöriga. Ingen som inte själv varit anhörig kan till fullo förstå den sorg och smärta det är att leva med en demenssjuk. Att se en nära och kär "dö en bit i taget". Undersökningar visar att 1/3 av anhöriga till demenssjuka lider av en behandlingskrävande depression till följd av den psykiska press det är att leva med en demenssjuk.
Fortfarande är okunskapen om demenssjukdomarna stor i samhället men också inom vård och omsorg. De strategiska frågorna som borde ha belysts i HSU 2000 förbigås. Detta är anmärkningsvärt med tanke på att antalet demenssjuka kraftigt ökat de senaste årtiondena och kommer att fortsätta öka eftersom antalet äldre ökar. Detta belyser en brist på kunskap, framför allt om komplexiteten och de många aspekter en demenssjukdom innebär. Demensvården kostar samhället 35 miljarder kronor per år, vilket är hälften av samhällets kostnad för hela äldrevården.
Demensförbundet får dagligen samtal om hur demenssjuka drogas ner, inte får gå på toaletten utan tvingas kissa i blöja, inte får komma ut, inte får stimulans, flyttas runt mellan olika vårdinrättningar och hur anhöriga som klagar klassas som besvärliga. Till skillnad från andra "friska handikappade" kan demenssjuka inte tala om när de utsätts för övergrepp eller dåligt bemötande! Dessutom är demenshandikappade en resurssvag grupp, då många av dem på grund av sitt handikapp inte kan bo kvar hemma hos sina familjer utan tvingas till dubbla bosättningar och höga vårdkostnader.
Demensförbundet har drygt 100 lokala föreningar med inemot 10 000 medlemmar. Regeringens förordning om nya fördelningsprinciper, när det gäller statsbidragen till handikapporganisationer, innebär att t.ex. Demens- förbundet missgynnas. Trots övergångsbestämmelser och en höjning av stats- bidraget med 28 miljoner under två år, innebär förändringen att Demens- förbundets förutsättningar påverkas negativt och möjligheterna att utveckla verksamheten förhindras.
Riktlinjerna för fördelningen av bidragen måste bli enklare och kunna förstås av organisationerna. Bidragen, som egentligen skall kunna göra det möjligt för organisationen att finansiera ett fungerande kansli, måste utgå från administrationskostnaderna. Projektbidrag, som kan sökas från olika fonder, får inte användas till administrativa kostnader utan endast för de sökta projekten!
Hemställan
Med hänvisning till det anförda hemställs
att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om bidrag till handikapporganisationen.
Stockholm den 28 mars 2000
Helena Frisk (s)