Regeringen överlämnar denna skrivelse till riksdagen.
Stockholm den 3 juni 1999
Lena Hjelm-Wallén
Lars Engqvist
(Socialdepartementet)
I denna skrivelse lämnar regeringen en redogörelse för det berednings-
arbete som bedrivits med anledning av socialutskottets av riksdagen god-
kända uttalanden angående användning av genteknik på människa och de
åtgärder som vidtagits för att stärka den enskilda människans genetiska
integritet.
Vidare lämnas en redogörelse lämnas for Europarådets konvention från
år 1996 om mänskliga rättigheter och biomedicin, framfor allt de delar
som avser förbud mot diskriminering på grund av det genetiska arvet.
En redogörelse ges också för det avtal som träffats mellan staten och
Sveriges Försäkringsförbund om genetiska undersökningar, vilket syftar
till att stärka den enskildes skydd mot diskriminering på grund av det
genetiska arvet i kontakterna med försäkringsbolagen.
Av det beredningsarbete som redovisas drar regeringen slutsatsen att
det är nödvändigt att skapa bättre garantier för att genetisk information
om den enskilda människan inte missbrukas eller används på ett sätt som
är diskriminerande för den enskilde, men att det för närvarande inte är
möjligt att införa en heltäckande reglering av användningen av genetisk
information. Det har bedömts att utformningen av skyddet för den gene-
tiska integriteten behöver övervägas ytterligare, bl.a. på arbetslivets om-
råde.
Det är regeringens uppfattning att de åtaganden som försäkrings-
branschen gjort i det här nämnda avtalet innebär att skyddet för den ge-
netiska integriteten stärkts och att dessa åtaganden väl står i överens-
stämmelse med det synsätt som Europarådskonventionen ger uttryck för.
Det är samtidigt regeringens uppfattning att frågan om hur skyddet för
1 Riksdagen 1998/99. 1 saml. Nr 136
den genetiska integriteten slutligt skall utformas är så komplex att den Skr. 1998/99:136
forst bör övervägas i en kommitté där samtliga riksdagspartier är före-
trädda. Regeringen har därför for avsikt att tillsätta en parlamentarisk
kommitté med uppdrag att lägga fram förslag till hur det på alla sam-
hällsområden skall kunna garanteras att någon diskriminering på grund
av det genetiska arvet inte sker.
Skr. 1998/99:136
1 Ärendet och dess beredning..............................................................4
2 Genetiska undersökningar.................................................................6
2.1 Inledning.............................................................................6
2.2 Medicinsk bakgrund...........................................................7
2.2.1 Inledning.............................................................................7
2.2.2 Definitioner.........................................................................8
2.2.3 Metoder...............................................................................9
2.2.4 Exempel på diagnostik som görs i dag...............................9
2.2.5 Några räkneexempel.........................................................10
2.3 Gällande rätt......................................................................11
2.3.1 Hälso- och sjukvårdsområdet...........................................11
2.3.2 Arbetslivsområdet.............................................................12
2.3.3 Försäkringsområdet..........................................................13
3 Internationella förhållanden............................................................16
4 Etiska aspekter.................................................................................19
4.1 Skydd av den personliga integriteten................................19
4.2 Självbestämmande............................................................19
5 Något om arbetslivet m.m...............................................................20
6 F örsäkringsområdet.........................................................................20
6.1 Inledning...........................................................................20
6.2 Riskbedömning och moturval...........................................21
6.3 Omfattning av relevanta försäkringar...............................23
6.3.1 Individuella livförsäkringar..............................................23
6.3.2 Grupplivförsäkringar........................................................23
6.3.3 Individuella sjuk- och olycksfallsförsäkringar.................24
6.3.4 Gruppsjuk- och gruppolycksfallsförsäkringar..................24
6.4 Försäkringsbolagens frivilliga överenskommelse............24
6.5 Försäkringsbolags möjligheter att kräva eller beakta
genetisk information.........................................................25
6.5.1 Krav på genetisk undersökning.........................................25
6.5.2 Försäkringsbolags möjlighet att fråga efter eller använ-
da resultatet av redan utförd genetisk undersökning........25
6.5.3 Försäkringar avseende mycket stora belopp.....................27
7 Redogörelse för avtalet mellan staten och Sveriges Försäkrings-
förbund ............................................................................................28
8 Regeringens överväganden och slutsatser.......................................30
Bilaga Avtal mellan staten och Sveriges Försäkringsförbund
avseende genetiska undersökningar..................................34
Utdrag ur protokoll vid regeringssammanträde den 3 juni 1999.............36
1* Riksdagen 1998/99. 1 saml. Nr 136
Skr. 1998/99:136
Gen-etik-kommittén tog i sitt betänkande Genetisk integritet (SOU
1984:88) upp frågan om sekretesslagen (1980:100) borde ändras så att
den enskilde inte skulle kunna ge sitt samtycke till att genetiska data rö-
rande honom blev tillgängliga for tredje part, t.ex. arbetsgivare eller för-
säkringsbolag. Kommittén ansåg emellertid att en sådan inskränkning
skulle innebära ett intrång i den enskildes självbestämmanderätt som
skulle vara svårt att försvara och föreslog därför ingen ändring härvidlag.
I regeringens proposition Användning av genteknik på människa m.m.
(prop. 1990/91:52) anförde föredragande statsrådet att det enligt hennes
mening inte fanns skäl att särbehandla den genetiska informationen utan
att denna i princip borde behandlas på samma sätt som annan integri-
tetskänslig information. Detta innebär att dessa uppgifter i likhet med
annan medicinsk information i princip inte far lämnas ut till t.ex. arbets-
givare eller försäkringsbolag utan den enskildes medgivande. Statsrådet
utgick emellertid från att Socialstyrelsen noggrant skulle följa utveck-
lingen och vid behov aktualisera frågan om komplettering genom lag-
stiftning eller på annat sätt. Statsrådet förutsatte också att Medicinsk-
etiska rådet som ett led i sitt arbete med att följa utvecklingen på gentek-
nikens område skulle beakta det behov av förstärkt informationsskydd
som kunde uppkomma om förutsättningarna ändrades. I propositionen
föreslogs en lag om användning av viss genteknik vid allmänna hälso-
undersökningar. Denna lag är nu den enda lagreglering som finns på
genteknikens område inom hälso- och sjukvården. Om lagens innehåll, se
avsnitt 2.3.1.
Socialutskottet framhöll i sitt av riksdagen godkända betänkande
1990/91:SoU10 angående användning av genteknik på människa (rskr.
1990/91:114) att det finns en risk för att den enskildes samtycke till att
efterge sekretessen beträffande genetisk information blir illusorisk om
samtycke utgör ett krav för att få en anställning eller rätt att teckna en
försäkring. I likhet med gen-etik-kommittén ansåg utskottet att detta inte
utgör tillräckliga skäl för att inskränka den enskildes självbestämmande-
rätt. Det är också, enligt utskottet, svårt att föreställa sig hur man skulle
kunna hindra den enskilde från att göra informationen tillgänglig för
andra. En patient har ju exempelvis rätt att fa en kopia eller avskrift av
journalen utan att ange ändamålet med detta. Enligt utskottets mening
måste frågan lösas på ett annat sätt än genom intrång i den enskildes
självbestämmanderätt enligt sekretesslagen. Om inte någon annan teknisk
lösning är möjlig bör man i stället, enligt utskottet, överväga att straffbe-
lägga förfaranden som innebär att exempelvis arbetsgivare eller försäk-
ringsbolag avkräver någon undersökningsresultat från genetiska under-
sökningar som villkor för anställning respektive rätt att teckna försäk-
ring. Regeringen anmodades att återkomma med förslag om hur oetiska
krav, t.ex. från arbetsgivare eller försäkringsbolag, på tillgång till gene-
tiska data skall kunna hindras.
I departementspromemorian Genetisk integritet (Ds 1996:13) föreslås
att det skall vara förbjudet att vid ansökan om försäkring eller i samband
med anställning efterfråga eller använda genetisk information eller re- Skr. 1998/99:136
sulfatet av genetisk undersökning som hänför sig till en annan person.
Det skall också, enligt förslaget, vara förbjudet att fråga om genetisk un-
dersökning har utförts eller att fråga om släktingars eventuella genetiskt
betingade sjukdomar. Promemorian har remissbehandlats och ett åttiotal
remissinstanser har yttrat sig. Remissvaren liksom remissammanställning
finns tillgängliga i Socialdepartementet (Dnr S96/2008/S). I korthet kan
sägas att flertalet remissinstanser tillstyrkt förslagen i promemorian,
medan Sveriges Försäkringsförbund och Finansinspektionen avvisat för-
slagen. Bl.a. Gentekniknämnden och de juridiska fakulteterna vid
Uppsala respektive Lunds universitet anser att frågan bör utredas ytter-
ligare. De erinringar mot förslagen som framförs i remissvaren har i
huvudsak varit rättsliga eller principiella. Förslagens inriktning mot att
stärka skyddet för den genetiska integriteten bedöms av flertalet remiss-
instanser som positivt.
I april 1996 överlämnades betänkandet Medicinska undersökningar i
arbetslivet (SOU 1996:63) till dåvarande arbetsmarknadsministern. Med
hänvisning till förslagen i den tidigare nämnda departementspromemo-
rian Genetisk integritet ansåg utredningen det inte motiverat att för sin
del föreslå några lagstiftningsåtgärder på området.
Under beredningen inom Regeringskansliet av ovannämnda departe-
mentspromemoria har framgått att det föreligger behov av ytterligare
analys av en rad frågor. Regeringen beslutade därför den 1 oktober 1998
att tillsätta en arbetsgrupp inom Regeringskansliet med uppgift att utföra
den fortsatta analysen. Härvid bör det, enligt regeringens beslut, klar-
läggas om ett frågeförbud avseende genetiska tester kan innebära kon-
sekvenser av betydelse för försäkringstagarkollektivet. Vidare bör det
analyseras vilka effekter en reglering på försäkringsområdet kan fa för de
s.k. moturvalen. För att en försäkring skall fungera är det helt avgörande
att moturvalet inte blir för stort. För ett efterlevandeskydd innebär det att
försäkringsvillkoren inte far vara utformade så att skyddet i alltför stor
utsträckning efterfrågas av den som löper risk att dö tidigt. En annan
fråga som, enligt regeringen, måste undersökas är om restriktioner på
försäkringsområdet i vissa fall kan försvåra eller omöjliggöra ett till-
fredsställande försäkringsskydd. Regeringen framhåller vidare att det är
viktigt att riktiga uppgifter lämnas vid tecknandet av såväl person- som
skadeförsäkring. Premier och försäkringsvillkor grundar sig bl.a. på
dessa uppgifter. Lagen (1927:77) om försäkringsavtal (FAL) innehåller
därför bestämmelser om upplysningsplikt för den som söker en försäk-
ring (4-10 §§). Som exempel kan nämnas att ett försäkringsavtal kan
vara ogiltigt om försäkringstagaren svikligen förtigit något förhållande
som kan antas vara av betydelse för försäkringsgivaren. Om försäk-
ringstagaren av vårdslöshet förtiger en omständighet som han bort inse
har betydelse kan det leda till att denne blir utan ersättning eller att er-
sättningen sätts ned. Ett förbud för försäkringsbolag att fråga efter eller
använda sig av resultat från genetiska undersökningar kan komma i kon-
flikt med upplysningsplikten i FAL och det bör därför närmare övervägas
hur detta problem skall lösas. Det bör också klarläggas i vilka situationer
ett förbud på arbetslivets område skall vara tillämpligt. Slutligen bör det
övervägas vilken typ av sanktion som kan bli aktuell såväl på försäk-
ringsområdet som inom arbetslivet.
Inom arbetgruppen - som bestått såväl av deltagare från Social-, Justi-
tie-, Finans- och Näringsdepartementen som av representanter för den
kliniska genetiken och försäkringsbranschen - har de frågor som enligt
regeringens beslut bör analyseras diskuterats. Deltagarna i arbetsgruppen
har även lämnat skriftligt underlag för det fortsatta beredningsarbetet och
väsentliga delar av detta underlag har utgjort grund för denna skrivelse.
Arbetsgruppens verksamhet har avslutats.
I princip rör frågan tillgången på genetisk information om enskilda i
huvudsak för arbetsgivare och försäkringsbolag. I sistnämnda hänseende
har staten och försäkringsförbundet den 31 maj 1999 träffat ett avtal. Re-
geringen har för avsikt att tillsätta en parlamentariskt sammansatt utred-
ning med uppgift att lämna förslag till en helhetslösning avseende alla
områden härvidlag.
Skr. 1998/99:136
Den ökande kunskapen om människans arvsmassa innebär att möjlig-
heterna att diagnostisera anlag för svåra sjukdomar kommer att öka
framöver. Med genetisk diagnostik kan man ta reda på en frisk individs
risk att senare i livet utveckla sjukdomar. På längre sikt kan kunskapen
om arvsmassan också komma att bidra till att behandlingsmetoder ut-
vecklas för många sjukdomar.
De fördelar i form av prevention, bättre hälsa och livskvalitet som kan
uppnås genom en ansvarsfull användning av genetiska undersökningar
bör tas tillvara. En tidig diagnostik av exempelvis vissa former av tjock-
tarmscancer ger förbättrat behandlingsresultat och större chans till över-
levnad. Samtidigt är det angeläget att resultatet från dessa test inte kan
missbrukas.
För de sjukdomar som ärvs genom förändringar i en enda gen
(monogena) går det att med stor tillförlitlighet förutsäga vem som kom-
mer att fa sjukdomen. Men för andra sjukdomar, som utgör det stora
flertalet, kan man endast beräkna risken för att insjukna. Risken att in-
sjukna i de senare fallen är emellertid inte bara en fråga om anlag utan
snarare om en komplex koppling mellan arv och olika miljöfaktorer.
Med genteknikens hjälp har riskbedömningen på sitt sätt förfinats.
Antalet tillstånd som kan diagnostiseras innan sjukdomen brutit ut ökar
också snabbt. DNA-baserad riskanalys kan i dag göras på fosterstadiet,
vid tidigt debuterande sjukdomar som cystisk fibros (ärftlig recessiv äm-
nesomsättningsrubbning), spinal muskelatrofi (neuromuskulär sjukdom)
och fragil X-syndromet (skör X-kromosom som innebär psykisk utveck-
lingsstörning innefattande autism). DNA-diagnostik kan också användas
vid t.ex. vissa cancerformer och Huntingtons chorea (ärftlig neurologisk
sjukdom; ”danssjuka”), dvs. tillstånd som debuterar först i vuxen ålder.
För de flesta ärftliga sjukdomar ger en genetisk undersökning emeller- Skr. 1998/99:136
tid inte besked om huruvida en viss sjukdom verkligen kommer att bryta
ut. Eftersom det i många fall är fråga om en komplex koppling mellan
arv och olika miljöfaktorer är det mycket svårt att göra en bedömning av
risken för att en enskild person skall drabbas av sjukdom.
Diagnostik kan göras på en enskild individ men skulle också kunna ut-
föras som en allmän hälsoundersökning där en hel grupp av människor
undersöks. Ännu finns dock inte underlag for att genomfora stora
screeningundersökningar av befolkningen för att spåra förekomsten av
genetiska förändringar. I en framtid skulle det dock kunna bli möjligt att
finna vilka som löper förhöjd risk att fa exempelvis vissa cancersjuk-
domar eller hjärt-kärlsjukdomar. Avsikten med en sådan screeningunder-
sökning skulle då vara att finna dem som har en förhöjd risk att få en viss
sjukdom. Även om det inte finns någon bot för sjukdomen skulle vissa
preventiva insatser kunna vara möjliga.
Det finns skäl att påpeka att dessa kunskaper egentligen inte innebär
något principiellt nytt. Man har även tidigare, bl.a. genom familjeupplys-
ningar, kunnat få viss kunskap om ärftliga sjukdomars utbredning. Det
nya är att gentekniken erbjuder möjlighet att med större precision göra
förutsägelser om sjukdomsrisker.
Det finns farhågor för att information om enskilda människors arvs-
massa kan komma att missbrukas och att människor särbehandlas efter
sina genetiska förutsättningar. Vad man i första hand talat om är att för-
säkringsbolag och arbetsgivare kan komma att diskriminera personer
som enligt genetisk diagnostik löper risk att senare i livet utveckla någon
svår ärftlig sjukdom.
Möjligheten att i ett tidigt skede diagnostisera anlag för svåra ärftliga
sjukdomar ställer en rad frågor på sin spets. Den första frågan är om man
- när man fortfarande är frisk - vill veta att man kommer, eller kanske
inte kommer, att insjukna om 20, 30 eller 40 år? Skall någon annan än
den individ informationen gäller fa veta något?
Enligt gällande sekretesslagstiftning förfogar den person som genom-
gått genetisk diagnostik själv över sekretessen och kan alltså lämna sitt
samtycke till att t.ex. en arbetsgivare eller ett försäkringsbolag far ta del
av undersökningsresultaten. Men vilka konsekvenser kan det fa att låta
andra ta del av undersökningsresultaten?
Om en blivande arbetsgivare skulle kräva att få del av resultat från
genomförd test eller ställa genomgången genetisk test som villkor for
anställning skulle detta kunna försätta den arbetssökande i ett svårt di-
lemma. Motsvarande krav skulle kunna ställas av en försäkringsgivare.
De flesta sjukdomar är ärftliga eller har ärftliga komponenter. Den ökade
kunskapen om arvsmassan medför ökade möjligheter att ta reda på om ett
arvsanlag är skadat på ett sådant sätt att det ger upphov till sjukdomen
eller påverkar sjukdomsförloppet. Att innan sjukdomen debuterar ta reda Skr. 1998/99:136
på om en individ har ett skadat anlag kan endast genomföras för ett fatal
sjukdomar med sen debut, främst Huntingtons sjukdom och några ned-
ärvda tumörsyndrom.
De ärftliga sjukdomarna brukar delas in i kromosomalt, monogent och
multifaktoriellt (polygent) nedärvda sjukdomar.
Vid sjukdomar som beror på kromosomskador är hela eller delar av en
kromosom förändrad. Downs syndrom är ett exempel på en sådan sjuk-
dom när individen har fatt en kromosom för mycket.
De monogena sjukdomarna kan vara dominanta eller recessiva och
autosomala eller X-bundna. Varje enskild monogent nedärvd sjukdom är
sällsynt och det förekommer olika sjukdomstillstånd. De flesta av dessa
sjukdomar debuterar under fosterstadiet eller under de första levnadsåren
medan ett fatal debuterar senare i livet.
Vid autosomalt dominanta sjukdomar går sjukdomen i arv från gene-
ration till generation i rätt nedstigande led och risken för att ett barn till
en sjuk individ skall drabbas av sjukdomen är 50 procent. Den som bär
på ett autosomalt recessivt anlag blir inte sjuk, utan det är först då indivi-
den har två skadade anlag som han blir sjuk. För detta krävs oftast att
bägge föräldrarna har ett anlag. De är då själva friska men har 25 procent
risk att fa ett sjukt barn. Vid recessivt X-bundet nedärvda sjukdomar är
det bara eller nästan bara pojkar som drabbas. Ett exempel på en sådan
sjukdom är blödarsjuka. Modem är då frisk anslagsbärare.
De multifaktoriellt (polygent) nedärvda sjukdomarna uppstår genom
samverkan mellan flera olika gener som vanligtvis i kombination med
miljöfaktorer ger upphov till sjukdomen. De flesta sjukdomstillstånden
med denna nedärvning är vanligt förekommande (t.ex. diabetes, hjärtin-
farkt, schizofreni). Här ser man en ansamling i vissa familjer och miljöer
utan att sjukdomen ärvs enligt Mendels ärftlighetslagar.
Med genetisk undersökning förstås
- genetisk undersökning för att ställa sjukdomsdiagnos,
- presymtomatisk genetisk undersökning,
- prediktiv genetisk undersökning,
- undersökning för att påvisa eller utesluta att en person är anlagsbärare
av en ärftlig sjukdom som visar sig först i senare generationer.
Man talar om presymtomatiska anlagstest när det gäller dominant ned-
ärvda sjukdomar där man med tester kan fastställa att någon senare i livet
kommer att drabbas av sjukdomen. Man kan då innan personen insjuknat
ta reda på om han eller hon har sjukdomsanlaget och således med stor
säkerhet kommer att fa sjukdomen senare i livet. Huntingtons sjukdom är
det mest kända fallet och för närvarande det enda där man med näst intill
visshet genom test kan få veta vem som kommer att få sjukdomen. Att
genetisk analys av sjukdomar som orsakas av fel på en gen kan ge besked
om att man antingen kommer att utveckla sjukdomen eller inte betyder
inte att man vet något om när sjukdomen bryter ut eller, som regel, hur Skr. 1998/99:136
allvarliga konsekvenserna blir.
Prediktiva genetiska test innebär att man beräknar sannolikheten för att
en frisk person kommer att få en multifaktoriell sjukdom.
Med anlagsbärardiagnostik avses genetisk undersökning för att påvisa
eller utesluta bäraranlag för en ärftlig sjukdom som visar sig först i
senare generationer.
Det bör observeras att de frågeställningar som tas upp i det följande
inte avser genetiska undersökningar för att ställa sjukdomsdiagnos utan
enbart presymtomatisk och prediktiv genetisk diagnostik, d.v.s. informa-
tion om en persons framtida risk att drabbas av sjukdom, och anlags-
bärardiagnostik. För enkelhetens skull talar vi i fortsättningen om gene-
tiska undersökningar. Här inkluderas även upplysningar om familjemed-
lemmars tidigare eller pågående sjukdomar.
Att information om sjukdomar hos andra familjemedlemmar inklude-
ras hänger samman med att sådan information i dag har ett större predik-
tivt värde än tidigare. Den ökade kunskapen om ärftliga sjukdomars
mekanismer har fört med sig att information om släkthistorien i många
fall numera säger mer om den aktuella individens risk att utveckla en viss
sjukdom än tidigare.
En genetisk undersökning har till syfte att fastställa om en person har
anlag för en viss ärftlig sjukdom eller har förhöjd risk att få en sådan
sjukdom. En sådan undersökning kan utföras med olika metoder och på
olika nivåer; på kromosomnivå, på gennivå, på protein-/enzymnivå eller
på organ. Genom släkthistorien kan man spåra de familjer i vilka många
drabbats av exempelvis en viss sorts cancer. Familjeupplysningar är fort-
farande en viktig första metod att spåra ärftliga sjukdomar. Först därefter
kan det vara aktuellt med exempelvis DNA-test.
Vid en kromosomundersökning kan man med hjälp av mikroskop un-
dersöka om det finns ett normalt antal kromosomer och om de ser nor-
mala ut. För att man skall kunna upptäcka en kromosomförändring ford-
ras en stor genetisk avvikelse som i regel omfattar 100-tals gener. Dessa
tester kan exempelvis fastställa om någon har risk att få skadade barn
eller förklara svårigheten att få egna barn.
Vid en DNA-undersökning är det möjligt att undersöka enskilda arvs-
anlag i minsta detalj. Det är då möjligt att påvisa skillnader i uppbyggna-
den mellan normala och sjukdomsframkallande anlag.
I dag kan man exempelvis med DNA-teknik fastställa om en person bär
anlaget för Huntingtons sjukdom och därmed riskerar att drabbas av
demens i 50-årsåldem. En onormalt hög kolesterolhalt i blodet innebär
ökad risk för hjärt-kärlsjukdom. Anlag för flera ärftliga cancerformer
diagnostiserar man med vanliga kliniska tester eller med DNA-teknik.
I vissa fall kan en genetisk undersökning leda till att preventiva åtgär- Skr. 1998/99:136
der sätts in. Detta gäller exempelvis mot tjocktarmscancer, där man i
vissa familjer kan identifiera anlagsbärare som har näst intill 100 % risk
att fa cancer. Den som efter en undersökning visar sig ha mycket hög risk
för tjocktarmscancer erbjuds då regelbundna kontroller för att tidigt
upptäcka förstadier till sjukdomen. Polyperna tas bort och sjukdomen
undviks därmed. I familjer där sköldkörtelcancer förekommer kan per-
soner i dag erbjudas DNA-tester och anlagsbärande barn opereras för att
förhindra cancer.
För att åskådliggöra komplexiteten vid beräkning av sannolikheten att få
en viss ärftlig sjukdom har docenten Jan Wahlström, som ingått i den
särskilt förordnade arbetsgruppen, och doktoranden vid Chalmers tek-
niska högskola, Staffan Nilsson, lämnat underlag för räkneexempel i
huvudsak enligt vad som följer nedan.
En gen består av två alleler, eller två anlag. Om det således finns två
alleler, A och a, i en gen så finns det tre alternativa kombinationer av
alleler; AA, Aa och aa. Vid en dominant nedärvd sjukdom far alla indivi-
der med allelen A sjukdomen. Detta innebär att individer med allelkom-
binationema AA och Aa löper ökad risk att dö i förtid till följd av sjuk-
domen.
Det finns anledning anta att antalet gener som är involverade vid multi-
faktoriella sjukdomar är i storleksordningen fem till tio. Miljöfaktorernas
betydelse är svårare att uppskatta. Avseende de komplext nedärvda sjuk-
domarna är det fullt möjligt att orsakerna till hälften är miljöfaktorer och
till hälften att fem till tio gener samtidigt påverkar sjukdomsförloppet.
Om det finns två alleler i vardera av fem gener föreligger 243 olika risk-
nivåer beroende av genetiska faktorer (35 = 243). Om fråga i stället är om
tio gener under samma förhållanden blir mängden tänkbara risknivåer
fler än 60 000. Med ingående kunskaper om varje gens betydelse för
sjukdomsutvecklingen kan antalet risknivåer reduceras genom att de ge-
netiska uppsättningarna, genotyper, som bör ha samma risk grupperas.
Emellertid kommer de flesta genotyper inte att finnas representerade
bland de individer som dör av sjukdomen.
För att belysa riskökning kan risken för att en individ som är 40 år
gammal skall avlida i viss sjukdom före 65 års ålder beräknas på följande
sätt. Anta att av de personer som avlider mellan 40 och 65 års ålder, av-
lider tio procent i sjukdomen. Anta vidare att individer med sjukdomen,
beroende av sin genetiska predisposition, har tre gånger större risk än
genomsnittet att dö före 65 års ålder. Den allmänna risken att dö före 65
års ålder för en person som är 40 år gammal är tio procent. Under givna
förutsättningar kan risken för att i förtid dö av ifrågavarande sjukdom
beräknas till en procent (0,1 x 0,1 = 0,01). Risken att dö i förtid givet att
man har genen för sjukdomen är då tre procent (3 x 0,01 = 0,03) och ris-
ken för att dö i förtid av andra orsaker än att man drabbas av ifråga-
varande sjukdom är då nio procent (0,1 ./. 0,01 = 0,09). Risken att dö i
10
förtid för en individ som är anlagsbärare av sjukdomen består av två Skr. 1998/99:136
delar; dels risken att dö i förtid av sjukdomen, dels risken att dö i förtid
av andra orsaker än sjukdomen. Individens risk att dö i förtid är således
tolv procent (0,03 + 0,09 = 0,12). Under givna förutsättningar blir alltså
den ökade risken att dö före 65 års ålder två procentenheter.
När genetisk diagnostik görs på begäran av en enskild eller i samband
med en allmän hälsoundersökning är patientjoumallagen (1985:562) till-
lämplig. Detta innebär att uppgifter om en genetisk undersökning förs in i
den enskildes patientjournal. Det är således via den enskilde själv eller
via hälso- och sjukvårdens handlingar som försäkringsbolag eller arbets-
givare kan få tillgång till uppgifter om huruvida en enskild person har
genomgått någon genetisk undersökning och om utfallet av en sådan un-
dersökning.
Uppgifter i journaler inom den allmänna hälso- och sjukvården om-
fattas av sekretesslagens (1980:100) bestämmelser. Det är framför allt
7 kap. 1 § samt 14 kap. 4 § som är aktuella i detta sammanhang. Enligt
7 kap. 1 § sekretesslagen gäller sekretess inom hälso- och sjukvården för
uppgift om en enskilds hälsotillstånd eller andra personliga förhållanden,
om det inte står klart att uppgiften kan röjas utan att den enskilde eller
någon honom närstående lider men. Detsamma gäller i annan medicinsk
verksamhet. Av 14 kap. 4 § sekretesslagen följer att sekretess till skydd
för enskild inte gäller i förhållande till den enskilde själv och kan i övrigt
helt eller delvis efterges av honom. Detta gäller dock inte om annat följer
av bestämmelse i sekretesslagen (jfr. 7 kap 3 § sekretesslagen).
Det är viktigt att understryka att för det fall tredje man skall få del av
innehållet i en patientjournal på begäran av eller efter samtycke av den
som journalen rör, får endast uppgifter om denne lämnas ut. I en pa-
tientjournal kan det finnas uppgifter om andra än den som journalen rör.
För att sådana uppgifter skall kunna lämnas ut krävs motsvarande sam-
tycke av den personen.
Bestämmelser om tystnadsplikt för hälso- och sjukvårdspersonal inom
den enskilda hälso- och sjukvården vad gäller en enskilds hälsotillstånd
eller andra personliga förhållanden finns i 2 kap. 8-9 §§ lagen
(1998:531) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område. Be-
stämmelserna är utformade så att ifrågavarande tystnadsplikt i princip
motsvarar de bestämmelser i sekretesslagen som avser sekretess inom
den allmänna hälso- och sjukvården.
Patientjournal inom enskild hälso- och sjukvård är inte allmän hand-
ling. Enligt 9 § patientjoumallagen (1985:562) har bland annat de som
enligt 3 kap. lagen om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens om-
råde har legitimation eller särskilt förordnande att utöva visst yrke skyl-
dighet att föra patientjournal. Den som för journalen skall enligt 10 § på
begäran av patienten utfärda intyg om vården. Av 16 § följer att en jour-
1** Riksdagen 1998/99. 1 saml. Nr 136
nalhandling inom enskild hälso- och sjukvård på begäran av patienten Skr. 1998/99:136
skall tillhandahållas honom för läsning eller avskrivning eller i avskrift
eller kopia, om inte annat följer av bestämmelserna i 2 kap. 8 eller 9 §
lagen om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område. Frågor om
sådant utlämnande av joumalhandling prövas av den som är ansvarig for
patientjournalen. Anser denne att joumalhandlingen eller någon del därav
inte bör lämnas ut, skall han genast med eget yttrande överlämna frågan
till Socialstyrelsen för prövning. Socialstyrelsens beslut överklagas i en-
lighet med bestämmelserna i 15 kap. 7 § sekretesslagen. För att en pa-
tientjournal inom enskild hälso- och sjukvård skall kunna lämnas ut till
annan än den enskilde patienten krävs uttryckliga bestämmelser härom i
lag eller förordning.
Frågan om ett samtycke, som lämnas av den enskilde vid tecknande av
försäkring om rätt för försäkringsgivare att ta del av joumaluppgifter rö-
rande honom, även innebär en rätt för försäkringsgivaren att fa tillgång
till all dokumentation som kan komma att föras om den enskilde i fram-
tida kontakter med sjukvården är något som torde behöva klargöras när-
mare.
Enligt lagen (1991:114) om användning av viss genteknik vid all-
männa hälsoundersökningar fordras särskilt tillstånd för att undersöka
människors arvsmassa med utnyttjande av DNA-teknik om undersök-
ningen utgör eller ingår som ett led i en allmän hälsoundersökning. Till-
stånd får endast lämnas om undersökningen är inriktad på att söka kun-
skap om sjukdomsförhållanden som är av allvarlig art eller annars av
särskild betydelse för hälso- och sjukvården. Vid allmänna hälsounder-
sökningar skall journal föras för varje individ. I förarbetena till lagen
(prop. 1990/91:52) uttalas, när det gäller gendiagnostik av en enskild
person, att sådan diagnostik främst bör användas för att kartlägga gene-
tiska faktorer som är möjliga att påverka genom t.ex. förändringar i livs-
föring eller genom medicinsk behandling.
Bestämmelser av en annorlunda karaktär finns i arbetsmiljölagstift-
ningen. Arbetsmiljölagen (1977:1160) innehåller inte några bestämmel-
ser som uttryckligen tar sikte på genetiska undersökningar. Däremot
framgår av arbetsmiljölagstiftningen att arbetsgivaren har ett allmänt an-
svar för att hälsoövervakning och medicinska kontroller av de anställda
kommer till stånd i den omfattning som behövs och att Arbetarskydds-
styrelsen kan meddela föreskrifter som innebär en skyldighet för arbets-
givare att föranstalta om läkarundersökningar av arbetstagare i vissa fall.
Sådana undersökningar har ett uttalat skyddssyfte - att förebygga ohälsa
och olycksfall - och tar inte sin utgångspunkt i frågor om sekretess och
den enskildes personliga integritet på det sätt som de övriga lagar som
nämns i detta avsnitt.
Arbetsmiljölagen anger inte vilken sorts läkarundersökningar en ar-
betsgivare kan låta genomföra bland de anställda. Såvitt känt har det
12
dock inte förekommit i Sverige att arbetsgivare tagit initiativ till att ge- Skr. 1998/99:136
netisk diagnostik ställts på arbetstagare.
De föreskrifter som Arbetarskyddsstyrelsen utfärdat med stöd av ar-
betsmilj ölagstiftningen är typiskt sett inriktade på behovet av läkarunder-
sökningar bland dem som arbetar på ”farliga områden”, t.ex. med asbest
eller dykeriarbeten. Arbetarskyddsstyrelsen har inte utfärdat några före-
skrifter som handlar om genetisk diagnostik av arbetstagare. I princip
skulle dock detta kunna ske med stöd av arbetsmiljölagstiftningens be-
myndigandebestämmelser. Arbetarskyddsstyrelsens föreskrifter kan avse
undersökningar innan en arbetsuppgift påbörjas eller under arbetets gång.
Föreskrifterna kan dock endast avse dem som redan är anställda.
Det förekommer att bestämmelser om medicinska kontroller finns i
kollektivavtal. Såvitt känt finns det dock inte några avtal som tar upp
frågan om genetisk diagnostik.
När det sedan gäller arbetsgivarens rätt att själv ta initiativ till kon-
trollåtgärder av de anställda är detta typiskt sett en arbetsledningsffåga.
Att arbetsgivaren kan besluta om vissa kontrollåtgärder av de anställda
brukar anses följa av arbetsgivarens arbetsledningsrätt och det ansvar
som arbetsgivaren har för ordning och säkerhet på arbetsplatsen. Kon-
flikten mellan arbetsgivarens intresse av att ha en bild av eventuella pro-
blem på arbetsplatsen och arbetstagarens skydd för den personliga in-
tegriteten, aktualiseras från tid till annan i Arbetsdomstolens praxis och i
den allmänna debatten. På senare tid har fokus riktats särskilt på integri-
teten vid drogtester (alkohol och narkotika). Här finns en klar parallell till
frågan om genetisk integritet, även om det också finns skillnader mellan
de olika tänkbara test- eller kontrollåtgärderna.
Arbetsgivaren har inte en ensidig fri beslutanderätt om valet av åtgär-
der och deras omfattning, utan åtgärderna måste överensstämma med god
sed på arbetsmarknaden. Allmänt sett torde kontrollåtgärder på arbets-
givares enskilda initiativ inte stå i överenstämmelse med god sed på ar-
betsmarknaden om inte intrånget i de anställdas integritet står i rimlig
proportion till det intresse arbetsgivaren vill tillgodose med åtgärden.
Här kan också nämnas en bestämmelse om periodiska hälsoundersök-
ningar i lagen (1994:260) om offentlig anställning. Dess 30 § anger att en
arbetstagare som har arbetsuppgifter där brister i arbetstagarens hälsotill-
stånd medför risk för människors liv, personliga säkerhet eller hälsa eller
för betydande skador på miljö eller egendom, är efter en särskild upp-
maning av arbetsgivaren skyldig att regelbundet genomgå hälsounder-
sökningar som är nödvändiga för bedömning av huruvida arbetstagaren
har sådana brister i sitt hälsotillstånd. Detta gäller bara för arbetstagare
som enligt kollektivavtal eller föreskrifter av regeringen är skyldiga att
genomgå hälsoundersökningarna. Föreskrifterna får bara avse arbets-
tagare hos myndigheterna under regeringen.
Försäkringsbolagens verksamhet regleras i första hand i försäkringsrörel-
selagen (1982:713; FRL) medan formerna för själva avtalet mellan för-
13
säkringsbolaget och försäkringstagaren, såvitt gäller livförsäkring och Skr. 1998/99:136
annan personförsäkring, följer av lagen (1927:77) om försäkringsavtal
(FAL). Nedan redogörs för denna lagstiftning.
Försäkringsavtalslagen
En privat försäkring uppkommer genom ett avtal mellan två parter, dvs.
försäkringsgivaren och försäkringstagaren. Det är vidare vanligt före-
kommande att försäkringstagaren ingår avtalet för annan, exempelvis en
grupp anställda (gruppförsäkring). Avtalsrätten bygger på principerna om
rätten för var och en att fritt ingå avtal och förpliktelsen för avtals-
parterna att infria avtalet. Huvudregeln är att rättssubjekten själva skall
kunna bestämma om de över huvud taget vill avtala, med vem avtalet
skall ingås och om innehållet.
I lagen (1915:218) om avtal och andra rättshandlingar på förmögen-
hetsrättens område (avtalslagen) finns allmänna bestämmelser om avtals
ingående och när avtal är ogiltiga. I FAL finns ytterligare bestämmelser
om träffande av försäkringsavtal. Både vissa av de allmänna bestämmel-
serna om avtals ogiltighet i avtalslagen och vissa bestämmelser i FAL
innebär att en avtalspart har skyldighet att ge sin motpart upplysningar
vid ingående av avtal (upplysningsplikt). Utgångspunkten är att parter
skall ha möjlighet att kunna bedöma risker och fördelar med att ingå ett
visst avtal.
Vid försäkringsavtal anses det särskilt viktigt att det lämnas riktiga och
fullständiga uppgifter vid avtalets ingående. Det är därvid väsentligt att
försäkringstagaren lämnar uppgifter av betydelse för den försäkrade ris-
ken. För att förstå anledningen till detta bör några ord sägas om försäk-
ringsavtalets särskilda karaktär.
För en försäkringstagare är huvudsyftet med försäkringsavtalet att
skapa ekonomisk trygghet mot oväntade förluster. För att skapa sådan
säkerhet är det i de allra flesta fall bäst med en organiserad samverkan
mellan ett större antal personer som hotas av en risk. Försäkringsavtalet
bygger på en sådan gemenskap av personer som hotas av likartade risker.
Även försäkringsgivaren kan ses som representant för denna gemenskap.
Med ledning av bl.a. uppgifter om den försäkrade egendomen eller per-
sonen kan försäkringsbolagen statistiskt räkna ut hur stor sannolikheten
är för en viss skada.
Det gäller därför för en försäkringsgivare att se till att alla försäk-
ringstagare far just det skydd som motsvarar betald premie. Ersättning
skall således inte betalas ut för skador som faller utanför skyddet även
om förhållandena är ömmande. I vissa fall kan det vara så att många mot-
sättningar mellan försäkringsbolag och allmänhet bottnar i att försäk-
ringstekniska överväganden är komplicerade. Dessutom är det så att en
försäkringsgivare sällan kan påverka det händelseförlopp som utlöser
ansvaret, dvs. att det inträffar ett försäkringsfall. Det är en väsentlig
skillnad i förhållande till exempelvis en säljare som kan kontrollera de
varor som levereras. Försäkringsgivarens intressen måste tillgodoses
genom att den premie han tar ut noga motsvarar den prestation denne åtar
14
sig. Av dessa skäl är det alltså av väsentlig betydelse for hela försäk- Skr. 1998/99:136
ringssystemet att en försäkringsgivare redan vid avtalsslutet far en riktig
uppfattning om motpartens förhållanden.
Ofta far försäkringstagaren besvara ett formulär med frågor om för-
hållanden som är av intresse för riskbedömningen. Detta far särskild
praktisk betydelse vid livförsäkringar. I dessa fall far försäkringstagaren
ofta besvara frågor som rör hälsan. Den som önskar en privat livförsäk-
ring far därför av naturliga skäl inte sällan besvara frågor som är av in-
tegritetskänslig natur. En fråga som regelmässigt ställs vid tecknande av
livförsäkring är numera om försäkringstagaren genomgått en HIV-test
och vad som var resultatet av denna undersökning. Andra frågor gäller
huruvida försäkringstagaren under de senaste åren varit sjukskriven
under längre tid, har behandlats av läkare för sjukdom eller äter medicin
av något slag.
Det är mot denna bakgrund man skall se de särskilda regler om försäk-
ringstagarens upplysningsplikt som finns i 4-10 §§ FAL. Dessa regler är
i huvudsak tvingande och avser personförsäkring men också skadeför-
säkring, såvitt den senare inte regleras av konsumentförsäkringslagen
(1980:38). Regleringen är uppbyggd på huvudsakligen följande sätt.
Försäkringstagarens upplysningsplikt är begränsad på flera sätt. Upp-
lysningsplikten avser inte förhållanden som försäkringsgivaren känt till
eller bort känna till. Upplysningsplikten gäller dessutom endast för-
hållanden som är av betydelse för försäkringsgivaren (9 § FAL).
Om försäkringstagaren vid avtalets ingående svikligen uppgivit eller
förtigit något som kan antas vara av betydelse är avtalet enligt 4 § FAL
ogiltigt. Samma sak gäller om försäkringstagaren uppgivit eller förtigit
något under sådana omständigheter att det skulle strida mot tro och heder
att åberopa avtalet. Bestämmelsen motsvarar de allmänna ogiltighetsreg-
lema i 30 och 33 §§ avtalslagen. Om försäkringstagaren lämnar felaktiga
uppgifter utan att han varken insett eller bort inse att de var oriktiga på-
verkar felet inte försäkringsgivarens ansvarighet (5 § FAL).
Om försäkringstagaren lämnar oriktiga uppgifter, som han inser är fel-
aktiga, dock utan att det är fråga om svek eller liknande enligt 4 §, eller
som han borde inse är felaktiga, kan försäkringsbolaget enligt 6 § FAL
under vissa omständigheter gå fri från ansvar. Så är fallet om det kan
antas att försäkringsavtal aldrig skulle ha träffats om det verkliga för-
hållandet varit känt. Det vanliga är dock att försäkring visserligen skulle
ha meddelats men mot andra villkor. Det finns då två möjliga regler att
tillämpa. Det ena alternativet är den s.k. prorataregeln som innebär att
försäkringsgivarens ansvar jämkas till vad det hade blivit om riktiga
upplysningar lämnats. Det andra alternativet är den s.k. kausalitetsregeln.
Det avgörande blir här om försäkringstagaren kan styrka att det oriktigt
uppgivna förhållandet saknat betydelse för försäkringsfallets inträffande
eller skadans omfattning. Det första alternativet är tillämpligt vid person-
försäkring.
Om försäkringstagaren förtiger en känd uppgift och om han insett eller
borde ha insett dess betydelse kan försäkringsgivaren vara fri från ansvar.
Förutsättningen är att förtigandet är vårdslöst.
15
Försäkringsavtalsrätten genomgår for närvarande en reformering. Skr. 1998/99:136
Några principiella ändringar vad gäller de generella reglerna om försäk-
ringstagarens upplysningsplikt är dock inte aktuella.
Försäkringsrörelselagen
I FRL regleras de offentligrättsliga och associationsrättsliga sidorna av
försäkringsbolagens verksamhet. Skälighetsprincipen, som närmare be-
handlas nedan i avsnitt 6.1, kommer till uttryck i 7 kap. 4 § och 19 kap.
5-6 §§ FRL. Regeringen har i prop. 1998/99:87 föreslagit att skälighets-
principen skall tas bort från den 1 januari 2000. Den kommer dock fort-
farande att gälla för de äldre försäkringsavtalen. I propositionen föreslås
en bestämmelse i 7 kap. 4 § som innebär att premier för bl.a. livförsäk-
ringar skall grundas på antaganden om dödlighet och andra riskmått,
räntesats samt driftskostnader som var för sig är betryggande. En av-
vikelse far ske om den är försvarlig med hänsyn till bolagets ekonomiska
situation. I författningskommentaren sägs bl.a. att premiema inte far be-
stämmas på ett sådant sätt att det systematiskt och varaktigt måste till-
föras bidrag från andra medel än premiema och dess avkastning. En mot-
svarande bestämmelse återfinns i artikel 19 i tredje livförsäkringsdirek-
tivet (dvs. rådets direktiv 92/96/EEG av den 10 november 1992 om sam-
ordning av lagar och andra författningar som avser direkt livförsäkring
och om ändring av direktiven 79/267/EEG och 90/619/EEG).
Det har under många år pågått ett arbete avseende frågan om användning
av resultat från genetiska undersökningar i många länder och även i flera
internationella organisationer. Flera europeiska länder har infört förbud
för arbetsgivare och försäkringsbolag att använda resultat från prediktiva
genetiska undersökningar.
Europarådets ministerkommitté antog år 1996 en konvention om
mänskliga rättigheter och biomedicin. Sverige har den 4 april 1997 un-
dertecknat konventionen men ännu inte ratificerat densamma. Konven-
tionen träder i kraft när fem stater, varav minst fyra medlemmar av Euro-
parådet, ratificerat den. Så har ännu inte skett.
Enligt artikel 11 i konventionen är varje form av diskriminering till
följd av en persons genetiska arv förbjuden. Bestämmelsen hindrar inte
positiv särbehandling. I artikel 12 föreskrivs att prediktiva gentester i
syfte att identifiera den undersökte som bärare av genetiskt betingad
sjukdom eller att fastställa genetisk predisposition eller mottaglighet för
sjukdom far genomföras endast av hälsoskäl eller för forskning med
anknytning till hälsovård. Bestämmelsen medför att prediktiv testning för
andra syften inte är tillåten även om den potentiellt undersökte ger sitt
samtycke därtill.
Det föreskrivs i artikel 23 att de fördragsslutande parterna skall svara
för att det finns ett lämpligt rättsligt skydd för att inom kort tid förebygga
16
eller hindra otillåtna inskränkningar av de rättigheter och principer som Skr. 1998/99:136
anges i konventionen. Frågan om skadestånd i händelse av kränkning av
rättigheter enligt konventionen behandlas i artikel 24 och enligt artikel 25
skall de fördragsslutande parterna tillse att det införs lämpliga sanktioner
mot kränkningar av vad som föreskrivs i konventionen.
Vad som föreskrivs i konventionen far enligt artikel 26.1 inskränkas i
nationell lag för att tillgodose vissa närmare angivna syften. Möjligheten
till sådan inskränkning gäller dock enligt artikel 26.2 bl.a. inte vad som
föreskrivs i artikel 11.
Det framgår vidare av artikel 36 att en part i samband med ratificering
av konventionen kan reservera sig mot stadgande i konventionen i den
utsträckning gällande rätt inom partens territorium inte är förenlig med
det aktuella stadgandet.
Redan år 1992 slogs i en rekommendation från Europarådet (No.
R(92)3) fast att försäkringsbolag inte skall ha rätt att kräva genetisk un-
dersökning eller att fråga efter resultat av tidigare utförda test, som förut-
sättning för försäkring.
Inom Europarådet pågår också för närvarande arbete med en rekom-
mendation avseende skydd för personuppgifter för försäkringsändamål.
Det diskuteras härvid möjligheterna att ta hänsyn till försäkringsbolags
önskemål om att kunna ta del av resultatet av genetiska undersökningar
bl.a. vid höga försäkringsbelopp.
En deklaration om det mänskliga genomet och mänskliga rättigheter
antogs av UNESCOs generalförsamling den 11 november 1997. Enligt
artikel 6 i deklarationen skall ingen fa utsättas för sådan diskriminering
på grundval av genetiska karakteristika som kan kränka mänskliga rättig-
heter, grundläggande frihet och människovärde.
World Medical Association (WMA) har i ett uttalande år 1995 rekom-
menderat att uppgifter som framkommit vid prediktiv genetisk diagnostik
underkastas strängast möjliga sekretess utom i fall när resultatet skulle
kunna utgöra en fara för andra människor.
I Norge antogs den 5 augusti 1994 (nr. 56) lagen om medicinskt bruk
av bioteknologi. Enligt § 6-1 denna lag förstås med genetiska undersök-
ningar genetisk undersökning för att ställa sjukdomsdiagnos, genetiska
presymtomatiska undersökningar, genetiska prediktiva undersökningar
och genetiska undersökningar för att påvisa eller utesluta anlagsbärare
för ärftliga sjukdomar som visar sig först i senare generationer.
Enligt § 6-2 samma lag far genetiska undersökningar endast göras för
medicinska ändamål med diagnostisk eller behandlingsmässig avsikt. Det
är enligt § 6-7 förbjudet att efterfråga, mottaga, besitta eller använda
upplysningar om annan som framkommit vid genetisk undersökning som
inte är diagnostisk. Det är också förbjudet att fråga om genetisk under-
sökning, även diagnostisk, har utförts.
Den som uppsåtligen överträder bestämmelse i ifrågavarande lag, eller
bestämmelse som meddelats med stöd av lagen, straffas, enligt § 8-5,
med böter eller fängelse i högst tre månader.
I Danmark genomfördes år 1997 en ändring av lagen om försäkrings-
avtal (lov om forsikringsaftaler) och i lagen om pensionskassor (lov om
tillsyn med firmapensionskasser). Av förstnämnda lags § 3 a följer att
17
försäkringsbolag i samband med eller efter ingående av avtal inte får Skr. 1998/99:136
fråga efter, inhämta eller mottaga och använda information som kan be-
lysa en persons arvsanlag och risk för att utveckla sjukdom liksom att
bolaget inte heller far kräva att någon skall undergå genetisk undersök-
ning. Bestämmelsen gäller dock inte information om personens eller
andra personers nuvarande eller tidigare hälsotillstånd. Enligt § 134
samma lag straffas överträdelse av bestämmelsen med böter. Juridiska
personer kan också åläggas straffrättsligt ansvar enligt särskilda regler.
Motsvarande bestämmelser har införts i lagen om pensionskassor.
Användningen av resultat från genetiska undersökningar i anställnings-
sammanhang regleras sedan år 1996 genom en särskild lag (lov om brug
af helbresoplysninger m.v. på arbejdsmarkedet). Lagen syftar till att
stävja missbruk av hälsoupplysningar på arbetslivets område och i dess
§ 2 föreskrivs att en arbetsgivare i samband med anställning eller under
anställningsförhållande inte får kräva att en arbetssökande eller anställd
genomgår genetisk undersökning, ej heller inhämta, motta eller använda
resultatet av en sådan undersökning. Untantag från denna bestämmelse
finns i § 3 och avser det fall då undersökning är motiverad av arbets-
miljöskäl. I § 12 finns bestämmelser om skadestånd och i § 13 stadgas att
den som överträder § 2 straffas med böter. Juridiska personer kan även i
detta avseende åläggas straffrättsligt ansvar enligt särskilda regler.
I Finland har regeringen föreslagit en lag om integritetsskydd i arbets-
livet och vissa följdändringar i andra lagar (RP 121/1998). Förslaget
innefattar bland annat en bestämmelse enligt vilken genetisk undersök-
ning vid anställning eller under ett arbetsförhållande inte får utföras, om
det inte finns ett särskilt tillstånd därtill. Riksdagen har i februari 1999
förkastat lagförslagen och därvid uttalat att det förutsätts att regeringen i
samråd med arbetsmarknadsorganisationerna bereder en ny proposition.
Även utanför arbetslivsområdet pågår i Finland arbete för att genom-
föra Europarådets konvention om mänskliga rättigheter och biomedicin.
I Frankrike trädde en lag i kraft år 1994 enligt vilken det är förbjudet
att använda resultat från genetiska test annat än för medicinska ändamål
eller för forskningsändamål. Annan användning är straffbar.
Österrike har i en lag om användning av genteknik, som trädde i kraft i
januari 1995, infört förbud för arbetsgivare och försäkringsbolag att ta
emot, fråga efter eller på annat vis använda sig av resultat från genetiska
analyser av individer.
I Belgien är det enligt lag från år 1992 förbjudet att vidarebefordra ge-
netisk information till försäkringsbolag.
Ett par länder har någon form av moratorium eller överenskommelse
kring användning av resultat från genetiska undersökningar.
I Nederländerna har en femårig överenskommelse mellan försäkrings-
bolagen och den nederländska regeringen om att inte använda resultat
från genetisk undersökning vid ansökan om försäkring under ett visst
belopp (300 000 NLG; motsvarande ungefär 1 200 000 SEK) förlängts
med ytterligare fem år.
I Storbritannien har en överenskommelse mellan försäkringsbolagen
och regeringen ingåtts. Av överenskommelsen följer att försäkringsbo-
lagen inte får kräva att en försäkringstagare eller den som söker teckna
18
liv- eller sjukförsäkring skall genomgå genetisk undersökning. Vidare far Skr. 1998/99:136
försäkringsbolagen inte beakta redan utförda genetiska undersökningar
om fråga inte är om sådan undersökning som godkänts av en särskilt in-
rättad nämnd såsom tillförlitlig och relevant.
Det faktum att information om en individs arvsanlag skulle kunna miss-
brukas av andra utgör ett hot mot den personliga integriteten. En individ
kan, utifrån resultatet av en genetisk undersökning, löpa risk att diskri-
mineras på grund av sina arvsanlag.
Det finns två viktiga aspekter som är aktuella i det här sammanhanget.
Den ena är att andra inte skall få veta något om de egna arvsanlagen, dvs.
det behövs ett skydd mot intrång från tredje man. Den andra är rätten att
slippa veta något, dvs. rätten att inte behöva få reda på något om sina
egna arvsanlag eller att bli respekterad för att man inte vill veta något om
sitt framtida sjukdomsöde. Ingen skall kunna tvinga någon annan att
genomgå en genetisk undersökning och ingen som inte vill skall behöva
få information om sitt framtida sjukdomsöde även om information om
detta finns indirekt via andra familjemedlemmar som undersökts.
Rätten att andra inte skall få veta något om ens arvsanlag eller att man
själv inte skall behöva få veta kan också uttryckas som rätten att ha en
privat sfår eller rätten till personlig integritet. Personlig integritet handlar
bl.a. om att själv förfoga över information om den egna personen, att ha
rätten att behålla vissa saker för sig själv. Genetisk integritet är en del av
den personliga integriteten.
En första förutsättning för att kunna skydda sin integritet är att man
kan utöva självbestämmande. I det här sammanhanget gäller det bl.a.
möjligheten att själv säga ja eller nej till en genetisk undersökning eller
att förfoga över resultatet av en utförd undersökning.
Det borde vara en självklarhet att andra mot ens egen vilja inte skall
kunna få veta något om den egna genuppsättningen. Enligt självbestäm-
mandeprincipen, som är en väl etablerad princip inom medicinsk etik,
skall individen själv avgöra en så viktig fråga som att genomgå en gene-
tisk undersökning och individen bör då också förfoga över resultatet.
För att kunna utöva självbestämmande måste man vara väl informerad.
Man måste känna till vilka förutsättningar och konsekvenser som gäller
för olika handlingsalternativ. Självbestämmande förutsätter alltså saklig
och korrekt information.
Både att genomgå en genetisk undersökning och att lämna ut resultatet
(vare sig det är till den undersökte själv eller till utomstående) måste
19
självklart bygga på den undersöktes samtycke. Informerat samtycke är en Skr. 1998/99:136
förutsättning för självbestämmande. Kravet på informerat samtycke till-
mäts stor betydelse i medicinsk etik.
Den testade kan samtycka till att en arbetsgivare eller ett försäkrings-
bolag får ta del av undersökningsresultaten vilka ju normalt är sekretess-
belagda. En person som söker ett arbete och gärna vill ha det arbetet kan
uppleva det som ett krav från den blivande arbetsgivarens sida att sam-
tycka till att lämna ut uppgifterna. I praktiken har det informerade fri-
villiga samtycket då förvandlats till ett krav.
En genetisk undersökning och den information en sådan undersökning
ger är något som rör just den undersökte individen. Eftersom sådan in-
formation skulle kunna leda till att personer diskrimineras vid anställning
eller få betydelse vid tecknande av försäkring eller dylikt bör genetiska
undersökningar grundas på självbestämmande och informerat samtycke.
Det kan ifrågasättas om detta är tillräckligt. Eftersom det inte sällan kan
uppstå intressekonflikter för den enskilde hur han skall förfara med in-
tegritetskänslig information, t.ex. vid tecknandet av försäkring eller vid
sökande av anställning, måste samhället träda in och skapa ytterligare
garantier till skydd för den enskildes integritet.
Frågan om medicinska undersökningar i arbetslivet har utretts och bereds
för närvarande inom Regeringskansliet. Några principiella invändningar
mot att att införa ett starkare skydd för den enskildes genetiska integritet
på arbetslivets område har inte rests. Frågan är närmast hur ett sådant
skydd bör vara utformat inom arbetslivets område. Denna fråga behöver
övervägas ytterligare i ett större sammanhang.
Den ursprungliga försäkringsidén kan sägas bygga på en solidaritets-
tanke, innebärande att samtliga försäkringstagare delar uppkomna skade-
kostnader lika. Efterhand som samhället förändrats och försäkringsrörel-
sen utvecklats har försäkringsobjekten kommit att indelas i olika risk-
klasser med skilda premienivåer. De valda riskklassindelningama har
främst byggt på statistiskt material och andra erfarenhetsmässiga bedöm-
ningar.
I dag ligger den s.k. skälighetsprincipen till grund för försäkringsrörel-
selagstiftningen. Principen inrymmer skälighetsaspekter i tre olika delar;
ett krav på skälighet i premier och kostnader (premie- och kostnads-
skälighet), ett krav på skäliga villkor (villkorsskälighet) och ett krav på
skälighet i skaderegleringen (skaderegleringsskälighet).
20
Skälighetskravet innebär bl.a. att enskilda försäkringstagare och en- Skr. 1998/99:136
skilda försäkringstagargrupper skall behandlas på ett rättvist sätt i för-
hållande till sin prestation. Detta har ansetts innebära bl.a. att bolaget
skall tillämpa en riskindelning efter skäliga grunder och åtföljande pre-
miedifferentiering (jfr prop. 1950:220 s. 49). Vid livförsäkring skall hän-
syn tas till bl.a. försäkringstagarens hälsotillstånd. Varje riskutjämning
måste dock vara tillräckligt stor. Utifrån solidaritetshänsyn anses att dif-
ferentieringen inte far vara alltför långtgående (jfr SOU 1986:8 s. 215 f).
I prop. 1998/99:87 om ändrade försäkringsrörelseregler, som lämnades
till riksdagen i mars månad 1999, föreslås att skälighetsprincipen skall
tas bort. Detta kommer dock bara att fa betydelse för försäkringsavtal
som tecknas efter den 31 december 1999. Skälighetsprincipen kommer
fortfarande att gälla för äldre avtal och även när sådana avtal förnyas om
annat inte avtalas (ovan nämnda proposition avsnitt 14.2). De föreslagna
lagändringarna syftar bl.a. till att främja konkurrens och produktutveck-
ling. Genom slopandet av skälighetskravet öppnas möjligheterna att be-
stämma premiema solidariskt utan krav på att särskilt beakta vissa utsatta
försäkringtagares eller försäkrades högre aktuariella risk.
Ett försäkringsbolags uppgift är att täcka kostnader som kan uppstå för
en person med en viss risk för sjukdom, handikapp etc. och att bestämma
det korrekta priset för detta. Försäkringsbolag efterfrågar i vissa fall spe-
cifik kunskap för att kunna göra en mer exakt riskbedömning, varvid in-
formation från genetiska undersökningar skulle kunna vara en del av den
kunskapen. Riskbedömningen bygger på uppgifter som lämnas i en
hälsodeklaration av den försäkringssökande. Endast i undantagsfall görs
en särskild medicinsk undersökning. I detta sammanhang ger vanligtvis
den som söker försäkring sitt tillstånd till att försäkringsbolaget får be-
gära kopia av patientjournalen. Den information som försäkringstagaren
ger i hälsodeklarationen utgör tillsammans med statistisk information om
risker m.m. underlag för försäkringsbolagets riskbedömning. För när-
varande tas i riskbedömningen hänsyn till sjukdomar som redan brutit ut
eller för vilka symtom föreligger och även till riskfaktorer för framtida
sjukdom, såsom exempelvis förhöjda kolesterolvärden.
Enligt uppgift från Sveriges Försäkringsförbund får cirka 95% av alla
försäkringssökande en normal premie, dvs. en premie som inte avviker
från vad andra får, medan ett par procent får en högre premie på grund av
pågående sjukdom och ca en procent får avslag på sin ansökan om för-
säkring.
För att en livförsäkring skall fungera är det helt avgörande att mot-
urvalet inte blir för stort. Det innebär att försäkringsvillkoren inte får
vara utformade så att gruppen av försäkrade har en större dödlighet än
normalt (efterlevandeskydd) eller en mindre dödlighet än normalt
(ålderspension). Det negativa urvalet blir en kostnadsbelastning för kol-
lektivet. Om moturvalet blir för stort måste premiema höjas och försäk-
ringen kan komma in i en spiral med färre försäkringstagare och succés-
21
sivt höjda priser tills försäkringen måste upphöra. Många som i och för Skr. 1998/99:136
sig behöver försäkringsskydd kan också komma att avstå eller t.o.m.
tvingas avstå från ett sådant. Detta skulle i förlängningen kunna få all-
varliga ekonomiska och sociala konsekvenser för enskilda individer.
I dag ger genetiska undersökningar endast underlag för bestämda risk-
prognoser i fråga om ett fatal sjukdomar. Exempel på sådana sjukdomar
är, som nämnts, Huntingtons sjukdom samt vissa former av bröst-, ova-
rial- och tjocktarmscancer. Enligt de uppgifter som finns tillgängliga
visar sig, genom genetiska undersökningar, cirka 50 personer per år i
Sverige vara anlagsbärare av sådana sjukdomar.
Svenska försäkringstagare kan i framtiden i allt större utsträckning
förväntas försäkra sig utomlands. Utländska försäkringsgivare kan er-
bjuda ett komplett försäkringsskydd även för dem som bor i Sverige. Ett
svenskt försäkringsbolag har rätt att förmedla dessa utländska försäk-
ringar, vilket sker redan idag. Det är särskilt vanligt med förmedling av
brittiska försäkringar. Vissa försäkringsbolag säljer utländska försäk-
ringar över disk i Sverige på samma sätt som de ”egna” produkterna.
Liknande ordning gäller i flera av de andra bolagen. EG:s regler för den
inre marknaden medger såvitt kan bedömas inte någon inskränkning i
rätten att förmedla utländska försäkringar vare sig de tar hänsyn till ge-
netiska undersökningar eller inte.
Det bör framhållas att någon hälsokontroll normalt inte sker vid teck-
nande av tjänstegruppliv- eller avtalsgruppsjukförsäkringar. I själva ver-
ket är det vid sådana försäkringar så att försäkringsgivaren inte närmare
känner till vilka de försäkrade är innan något försäkringsfall uppkommit.
I stället finns ett grundläggande krav att den enskilde är arbetsför. När
det gäller privata grupplivförsäkringar är dessa ofta förenade med en för-
enklad hälsokontroll där premiema inte kan variera utan kontrollen leder
till avgörande huruvida försäkring alls skall tecknas. Förekomsten av de
olika försäkringstypema framgår av redovisningen i avsnitt 6.3.
En annan sak som bör uppmärksammas i detta sammanhang är att en
försäkringsgivare har rätt att själv bestämma vilka risker som han vill ta
ansvar för, vilken princip även gäller för andra näringsidkare. Det be-
tyder att en försäkringsgivare som inte har rätt att utnyttja viss informa-
tion kan avgränsa sitt åtagande till sådana risker han kan fa information
om. Därvid skulle det kunna växa fram avtalsvillkor av innebörd att en
viss försäkring inte gäller för sådana sjukdomar som försäkringsgivaren
inte far utnyttja information om. Om en försäkringsgivare enligt lag inte
får efterfråga resultatet av genetiska undersökningar kan denna omstän-
dighet således komma att leda till att livförsäkringar inte meddelas för
vissa sjukdomar. Detta kan särskilt komma att bli fallet vad gäller försäk-
ringar som tas till inte obetydliga försäkringsbelopp. Det förtjänar näm-
nas att det i dag är möjligt att teckna temporära försäkringar även för den
som har anlag för Huntingtons sjukdom.
22
6.3
Nedan redovisas statistiska uppgifter om det totala antalet försäkringar av
olika slag vid utgången av år 1997 liksom fördelningen efter försäkrings-
belopp av de försäkringar som vid den tidpunkten meddelats av vissa
större försäkringsbolag. Samtliga uppgifter i detta avsnitt har lämnats av
Sveriges Försäkringsförbund.
Skr. 1998/99:136
Det fanns vid den aktuella tidpunkten 2 195 231 tecknade individuella
livförsäkringar, av vilka 1 298 369 utgjorde kapitalförsäkringar med en-
gångsutbetalningar och 896 862 ettåriga dödsfallsförsäkringar. Av det
totala antalet livförsäkringar var 559 885 meddelade av Trygg-Hansa och
Skandia och fördelade sig efter försäkringsbelopp enligt följande.
|
Försäkringsbelopp |
Antal försäkringar |
|
upp till 250 000 kr |
470 045 |
|
250 001 - 500 000 kr |
38 429 |
|
500 001 - 1 000 000 kr |
31 636 |
|
1 000 001 - 2 000 000 kr |
16 529 |
|
2 000 001 - 5 000 000 kr |
2 820 |
|
5 000 001 - 10 000 000 kr |
323 |
|
över 10 000 000 kr |
103 |
Andel av totalt antal
84%
7%
6%
3 %
1 %
Vid samma tidpunkt fanns 6 287 928 privata grupplivförsäkringar medan
det fanns 3 641 427 tjänstegrupplivförsäkringar. Privata grupplivförsäk-
ringar tecknas för olika grupper, t.ex. för medlemmar i en förening eller
låntagare hos en bank. Försäkringarna är förenade med en förenklad
hälsoprövning. Premien kan inte variera utan hälsoprövningen utgör un-
derlag för om försäkringsbolaget meddelar försäkring eller ej. Förenade
Liv och Skandia stod för 1 062 680 av de meddelade privata grupplivför-
säkringarna och dessa fördelade sig efter försäkringsbelopp enligt föl-
jande.
|
Försäkringsbelopp |
Antal försäkringar |
Andel av totalt antal |
|
upp till 250 000 kr |
586 425 |
55% |
|
250 001 - 500 000 kr |
459 570 |
43% |
|
500 001 - 1 000 000 kr |
16 677 |
2% |
|
1 000 001 -2 000 000 kr |
8 |
- |
|
över 2 000 001 kr |
- |
- |
Tjänstegrupplivförsäkringama är inte förenade med någon hälsoprövning
av försäkringstagarna men förutsätter att den enskilde är arbetsför. Dessa
försäkringar har ett försäkringsbelopp om sex prisbasbelopp enligt lagen
(1962:381) om allmän försäkring. Prisbasbeloppet enligt lagen
(1962:381) om allmän försäkring är för närvarande 36 400 kr.
23
6.3.3
Antalet individuella sjuk- och olycksfallsförsäkringar var 642 121, varav
129 508 var tjänsteanknutna. För Skandia och Trygg-Hansa, som med-
delat 227 163 av dessa försäkringar, fördelade sig försäkringarna på föl-
jande sätt.
Skr. 1998/99:136
Årligt belopp
upp till 5 000 kr
5 001 - 15 000 kr
15 001 - 50 000 kr
50 001 - 100 000 kr
över 100 001 kr
Antal försäkringar
105 396
26 596
45 837
31 080
18 254
Andel av totalt antal
46%
12%
20%
14%
8%
Det fanns även 983 137 gruppsjuk- och gruppolycksfallsförsäkringar, av
vilka 226 900 meddelats av Skandia, Trygg-Hansa och Förenade Liv.
Fördelningen av de försäkringar som Förenade Liv meddelat av detta
slag var, avrundat, som följer.
|
Årligt belopp |
Antal försäkringar |
Andel av totalt antal |
|
upp till 5 000 kr |
5 500 |
2% |
|
5 001 - 15 000 kr |
100 500 |
44% |
|
15 001 -50 000 kr |
120 900 |
53 % |
|
över 50 001 |
- |
— |
Försäkringsbolaget AMF Sjukförsäkring är det enda bolaget som med-
delar avtalsgruppsjukförsäkringar. Det fanns vid den aktuella tidpunkten
ungefär två och en halv miljoner sådana, varav en och en halv miljoner
avsåg kollektivanställda inom privat näringsliv och en miljon avsåg
kommun- och landstingsanställda.
De försäkringsbolag som marknadsför liv- och sjukförsäkringar och som
är medlemmar i Sveriges Försäkringsförbund har slutit en frivillig över-
enskommelse om att inte införa krav på att försäkringssökande skall
genomgå genetiska undersökningar for att fa teckna enskilda liv- eller
sjukförsäkringar. Bolagen förbinder sig vidare i överenskommelsen att
inte fråga efter resultat av utförd genetisk undersökning för försäkringar
där försäkringsbeloppen är högst 250 000 kr, vilket motsvarar en vanlig
tjänstegrupplivförsäkring. Detsamma gäller liv- eller sjukförsäkring där
periodisk utbetalning sker med en gräns om 15 000 kr per år. Försäk-
ringsbolag som ändock har kännedom om resultatet av utförda genetiska
undersökningar skall, enligt överenskommelsen, inte beakta detta vid
riskprövningen. Överenskommelsen trädde i kraft den 1 januari 1998 och
skulle gälla i ett år. Den har därefter förlängts till att avse även år 1999.
24
Enligt artikel 12 i Europarådets konvention om mänskliga rättigheter och
biomedicin far genetiska undersökningar som har till syfte att identifiera
den undersökte som bärare av genetiskt betingad sjukdom eller att fast-
ställa genetisk predisposition eller mottaglighet för sjukdom endast
genomföras för medicinska ändamål eller för forskning med anknytning
till hälso- och sjukvård. Detta innebär att utförande av genetiska under-
sökningar för andra syften, t.ex. i försäkringssammanhang, inte är tillåten
även om den undersökningen avser ger sitt samtycke till åtgärden. Ett
försäkringsbolag har således, enligt konventionen, inte rätt att kräva att
genetiskt test skall utföras som förutsättning för försäkring.
Till försäkringssystemet hör som grundläggande princip tanken att för-
säkringsbolag och försäkringssökande ömsesidigt skall utbyta informa-
tion till underlag för riskbedömning och premieberäkning, vilket kommer
till uttryck i bestämmelserna i 4-10 §§ FAL. Det är således fråga om en
upplysningsskyldighet för försäkringssökanden men inte någon skyldig-
het att utföra en handling som försäkringsgivaren skulle kunna kräva.
Såväl etiska överväganden som bestämmelserna i konventionen kan
tyckas utgöra avgörande skäl för att inom försäkringsområdet införa
någon form av förbud att kräva att någon låter utföra genetisk undersök-
ning som villkor för försäkrings tecknande eller som villkor för ändring
av redan ingånget försäkringsavtal. Som framgått av avsnitt 6.4 har för-
säkringsbolagen i Sverige förbundit sig att inte kräva sådana undersök-
ningar.
Från bl.a. försäkringsbolagens sida har framhållits att det för att kunna
upprätta försäkringsavtal på sunda grunder är nödvändigt för bolagen att
ha tillgång till samma information om risken som den sökande själv har.
Om bolaget har mindre information blir, enligt försäkringsbolagen, risk-
bedömningen felaktig, vilket på lång sikt skulle kunna fa effekter för
övriga försäkringstagare.
Om en genetisk undersökning redan tidigare utförts av medicinska skäl
skulle försäkringsbolagen kunna beakta resultatet av en sådan undersök-
ning vid riskbedömningen. Emellertid ger genetiska undersökningar
egentligen inte något besked om risken att drabbas av sjukdom utan ge-
netisk information kan i själva verket vara av mycket varierande karak-
tär. I vissa fall kan den innebära nästan helt säker information om en
förestående och livshotande sjukdom. I andra fall kan den genetiska in-
formationen innebära kunskap om en liten riskökning om sjukdom 40-50
år framåt i tiden. Den riskökningen kan vara långt mindre än den riskök-
ning som förknippas med t.ex. rökning. Ofta kompliceras informationen
25
ytterligare av att riskökningen uppstår först om den genetiska faktorn Skr. 1998/99:136
kombineras med en eller flera yttre faktorer.
Genetiska anlag för en sjukdom är, som tidigare sagts, inte alltid en in-
dikation på att sjukdom kommer att bryta ut. Sannolikheten att den bryter
ut kan variera mycket. Det kan också vara väldigt svårt att förutse vid
vilken ålder sjukdomen kommer att bryta ut. Bilden kompliceras också
av att miljöfaktorer spelar en stor roll i sammanhanget. När sjukdoms-
debuten inträffar påverkas även av den enskildes livsföring. I många fall
är det mycket svårt att beräkna risken för att en person utvecklar en sjuk-
dom han har anlag för och förutsäga hur allvarligt sjukdomsförloppet
blir. När det gäller prediktiva genetiska undersökningar är således den
individuella risken ytterst svårbedömbar.
Om det gäller en multifaktoriell sjukdom med förändringar i flera
gener kan man få besked om att en person har en förhöjd risk att utveckla
en viss sjukdom, men man vet också att olika miljöfaktorer spelar stor
roll för om sjukdomen alls kommer att bryta ut. Här är osäkerhetsmar-
ginalen mycket stor både när det gäller risken att insjukna och frågan när
sjukdomen bryter ut. Resultatet av dessa anlagstest är förenade med stora
osäkerhetsmarginaler både när det gäller risken att insjukna och tid-
punkten för när sjukdomen bryter ut. Hur utvecklingen kommer att se ut i
framtiden är naturligtvis omöjligt att förutse. Att antalet genetiska under-
sökningar kommer att öka verkar dock inte vara orimligt. Det bör därför i
dessa fall, åtminstone i normalfallet, inte finnas skäl att låta resultat från
prediktiva genetiska undersökningar utgöra underlag för ställnings-
tagande till en försäkringsansökan. Härvidlag framgår också vid en jäm-
förelse med resultatet av räkneexemplen i avsnitt 2.2.5 att ökad risk för
att drabbas av viss sjukdom kan ha högst begränsad betydelse.
Om en genetisk undersökning har visat att en person har anlag för en
dominant nedärvd sjukdom är sannolikheten mycket stor att sjukdomen
bryter ut. Det kvarstår emellertid en viss osäkerhet om huruvida sjuk-
domen kommer att bryta ut, men framförallt gäller osäkerheten när sjuk-
domen skall komma att bryta ut.
Om antalet genetiska undersökningar ökar i framtiden kommer antalet
personer som vet att de har en ökad risk att insjukna eller avlida i förtid
att bli fler. Även om det finns en påtaglig osäkerhet när det gäller de
multifaktoriella sjukdomarna är det så att personer med anlag för sådana
sjukdomar har ökad risk att insjukna. Att en person som vet att han har
ökad risk att dö i förtid väljer att teckna en livförsäkring för att trygga
sina närståendes framtid framstår som ganska naturligt. Det kan inte
heller uteslutas att vissa personer väljer ett högre försäkringsbelopp än de
annars skulle ha gjort.
Det kan diskuteras huruvida det är rimligt att ett försäkringsbolag skall
få fråga om en genetisk undersökning genomförts av medicinska skäl
och, om så är fallet, använda sig av resultatet vid bedömning av försäk-
ringsansökan. Med hänsyn till den osäkerhet som är förknippad främst
med prediktiv genetisk diagnostik kan det även diskuteras huruvida man i
normala försäkringssammanhang överhuvudtaget skall få använda sig av
resultat från sådan diagnostik. Det är endast sent debuterande monogent
nedärvda tillstånd som kan bli aktuella för diagnostik med hög grad av
26
exakthet och det gäller endast ett ringa antal individer. Frågan är om en
särbehandling av detta fåtal personer kan anses vara ett acceptabelt in-
trång i integriteten. Det skall i det sammanhanget beaktas att det skulle
kunna förekomma att enskilda av rädsla för att integritetskänsliga upp-
gifter kan röjas avhåller sig från att söka vård eller behandling. Fråga är
således om en avvägning av försäkringsbolagens intresse av fullständig
information mot den enskildes intresse av skydd för den personliga inte-
griteten.
Ett förbud för försäkringsbolag att fråga en försäkringssökande huruvida
genetisk undersökning genomförts och att använda resultatet av genetisk
undersökning kan leda till att personer med anlag för allvarliga sjuk-
domar kan teckna försäkringar till ”normalpremie” trots att den aktuella
risken egentligen skulle ha motsvarats av en högre premie. Om fråga är
om livförsäkringar och försäkringstagarna avlider skall försäkringsersätt-
ning betalas ut, vilket skall bekostas av försäkringsbolaget och därmed
det övriga försäkringstagarkollektivet. För att kompensera förlusten finns
risk för att premiema kan komma att höjas för samtliga försäkrings-
tagare. Detta kan i sin tur leda till att fårre människor väljer att teckna
viss försäkring. Detta skulle teoretiskt kunna innebära att försäkringen på
lång sikt måste upphöra.
Vid mycket stora försäkringar måste försäkringsbolagen i många fall
återförsäkra sig. Även här kan problem uppstå om försäkringsbolagen
inte har möjlighet att efterfråga genetiska undersökningar för det fall
återförsäkraren ställer krav på t.ex. läkarundersökningar.
I avsnitt 6.3 ovan har redogjorts för omfattningen och fördelningen av
ett antal olika försäkringsformer hos vissa bolag. Härav framgår att en-
dast en högst begränsad del av det totala antalet enskilda livförsäkringar
är sådana där försäkringsbeloppet överstiger 500 000 kr. När det gäller
sjuk- och olycksfallsförsäkringar är det, när det gäller gruppförsäkringar,
på det sätt att betydligt fler än hälften av det totala antalet försäkringar
avser årliga försäkringsbelopp som överstiger 15 000 kr och inga försäk-
ringar finns med belopp över 50 000 kr. Individuella sjuk- och olycks-
fallsförsäkringar har däremot en betydligt större spridning mellan försäk-
ringsbeloppen men de allra flesta försäkringarna avser belopp under
15 000 kr och endast 22 procent av försäkringarna överstiger 50 000 kr.
Med hänsyn härtill och till den risk som försäkringsbolagen löper för att
ett antal personer som genomgått genetiska undersökningar och därför
vet sig bära anlag för ärftlig sjukdom mot bakgrund av denna vetskap
tecknar liv-, sjuk- eller olycksfallsförsäkringar på avsevärda belopp kan
det behöva övervägas om ett förbud för försäkringsbolagen att efterfråga
genetiska undersökningar bör begränsas till vissa beloppsnivåer. På så
sätt skulle försäkringsbolagen skyddas mot alltför stora risker till följd
av spekulativt handlande samtidigt som den genetiska integriteten hos det
stora flertalet människor som önskar teckna försäkring ändå måste anses
få ett fullgott skydd.
Skr. 1998/99:136
27
Mellan staten och Sveriges Försäkringsförbund träffades efter förhand-
lingar den 31 maj 1999 ett avtal om genetiska undersökningar i samband
med tecknande av eller utökande av redan tecknad liv- eller sjukförsäk-
ring. I avtalets inledande bestämmelse anges att avtalet är träffat mellan
staten och Sveriges Försäkringsförbund för de försäkringsbolag som är
medlemmar i förbundet och som i Sverige marknadsför vad som försäk-
ringsavtalsrättsligt avses som liv- eller sjukförsäkring. De berörda för-
säkringsbolagen har en marknadsandel avseende livförsäkringar i Sverige
om 88 procent beräknat i premieinkomster och 98,5 procent beräknat i
tillgångar i bolagens balansräkningar. Beträffande sjukförsäkringar har
ifrågavarande försäkringsbolag hela den svenska marknaden. Samtliga
försäkringsbolag som marknadsför individuell traditionell försäkring är
medlemmar i försäkringsförbundet och förbundet räknar med att även
samtliga fondförsäkringsbolag inom kort är anslutna till förbundet. Av-
talet avser liv- och sjukförsäkring. S.k. bamförsäkringar är till sin försäk-
ringsavtalsrättsliga karaktär kombinerade sjuk- och olycksfallsförsäk-
ringar och omfattas inte av avtalet. Inte heller tjänstegruppliv- eller av-
talsgruppsjukförsäkring, där hälsoupplysningar överhuvudtaget inte
krävs för försäkrings tecknande, omfattas av avtalet.
I 2 § avtalet finns en bestämmelse som ger en uttömmande definition
av vilka olika typer av genetiska undersökningar som omfattas av avtalet.
Med presymtomatisk genetisk undersökning enligt första punkten avses
undersökningar för att fastställa om en person har ett dominant ärftligt
sjukdomsanlag som kommer att leda till sjukdom senare i livet. Be-
greppet prediktiv genetisk undersökning enligt andra punkten omfattar
undersökningar i syfte att granska friska människors arvsanlag för att
beräkna sannolikheten av att personen kan komma att drabbas av sjuk-
dom senare i livet. Tredje punkten behandlar genetiska undersökningar
för att påvisa eller utesluta att en person bär anlag för en ärftlig sjukdom
som visar sig först i senare generationer. En genetisk undersökning kan
utföras med olika metoder och på olika nivåer på sätt som närmare be-
skrivits i avsnitt 2.2.3. Bestämmelsen har dock getts en ”metodneutral”
utformning och omfattar således samtliga genetiska metoder. Med gene-
tisk undersökning avses i avtalet inte undersökningar för att ställa sjuk-
domsdiagnos, varmed avses diagnostik av patienter med konstaterad eller
misstänkt sjukdom. Även begreppet familjeupplysningar definieras. Med
familj eupplysningar avses således information om förekomsten av ärft-
liga sjukdomar i släkten.
Försäkringsförbundet åtar sig enligt 3 § att säkerställa att medlems-
bolagen inte inför krav på att den som söker en försäkring skall genomgå
sådan genetisk undersökning varom nu är fråga, som förutsättning för
försäkrings tecknande. Detsamma gäller motsvarande krav mot den som
redan har en försäkring och som önskar utöka denna.
Vidare åtar sig försäkringsförbundet enligt 4 § första stycket att säker-
ställa att medlemsbolagen gentemot försäkringssökande eller försäk-
Skr. 1998/99:136
28
ringstagare inte efterfrågar resultatet av en redan utförd genetisk under- Skr. 1998/99:136
sökning eller ens efterfrågar huruvida en sådan undersökning utförts.
Likaså skall försäkringsbolagen avstå från att efterfråga familjeupplys-
ning. För det fall försäkringsbolag redan har kännedom om resultatet av
en utförd genetisk undersökning eller om familjeupplysning åtar sig bo-
lagen att avstå från att använda den informationen.
I andra stycket begränsas försäkringsbolagens åtaganden enligt första
stycket till att avse sådana liv- och sjukförsäkringar där försäkrings-
ersättning som utbetalas som engångsbelopp inte överstiger femton pris-
basbelopp enligt lagen (1962:381) om allmän försäkring eller, då fråga är
om liv- eller sjukförsäkring där försäkringsbeloppet skall utbetalas som
periodisk efterlevandepension eller efterlevandelivränta eller annan pe-
riodisk utbetalning, ett prisbasbelopp enligt lagen om allmän försäkring.
Beloppsbegränsningen i andra stycket avser, enligt vad som framgår av
tredje stycket, samtliga den enskildes sökta eller, vid utökning av försäk-
ring, redan tecknade försäkringar. I fjärde stycket anges att 4 § skall till-
lämpas inte bara då någon ansöker om en försäkring utan även vid utök-
ning av befintlig försäkring.
Som framgår ovan omfattar avtalet inte tjänstegruppliv- eller avtals-
gruppsjukförsäkringar. Eftersom dessa försäkringar inte är förenade med
någon form av hälsokontroll innebär detta att de allra flesta människor i
exempelvis livförsäkringssammanhang kan lägga en tjänstegrupplivför-
säkrings försäkringsbelopp om sex prisbasbelopp till det försäkringsbe-
lopp under vilket ett försäkringsbolag enligt avtalet inte far fråga efter
eller beakta genetisk information. Således kommer majoriteten av dem
som tecknar en enskild livförsäkring att vara garanterad ett försäkrings-
belopp överstigande 760 000 kr i dagens penningvärde utan att under-
kastas försäkringsbolagens möjligheter att efterfråga eller ta del av re-
sultaten av genetiska undersökningar.
Av 5 § framgår att försäkringsförbundet åtar sig att säkerställa att
medlemsbolagen inte undantar någon sjukdom för utbetalning av försäk-
ringsersättning. Detta skall dock inte gälla om undantag görs för viss
sjukdom som den försäkringssökande redan företett symptom av vid
tecknande av försäkring. Åtagandet är inte begränsat på annat sätt.
Försäkringsförbundet åtar sig enligt 6 § att inrätta en prövningsnämnd
dit försäkringssökande kan vända sig om man anser att ett försäkrings-
bolag felaktigt handlagt genetisk information. Nämndens uppgift är att ge
rekommendationer i fråga om omprövning till försäkringsbolagen.
Utvecklingen inom såväl den medicinska som den kliniska genetiken
har under lång tid gått mycket fort. En fortsatt utveckling kan givetvis
vara av stor vikt för såväl den medicinska forskningen och kliniska verk-
samheten som för försäkringsbolagen. Staten åtar sig därför enligt 7 § att
tillse att utvecklingen inom medicinsk och klinisk genetik som kan ha
betydelse för försäkringsbranschen och andra berörda fortlöpande följs
och allsidigt belyses. Något särskilt organ med sådana uppgifter finns
idag inte i Sverige. Staten åtar sig därför i avtalet att tillse att en sådan
verksamhet skapas där berörda intressenter är företrädda.
Avtalet träder i kraft den 1 juli 1999 och gäller i första hand till och
med år 2002. Uppsägning av avtalet kan ske genom att någon av parterna
29
skriftligen uppsäger avtalet minst sex månader före avtalstidens utgång. Skr. 1998/99:136
Sker inte sådan uppsägning förlängs avtalet med två år i sänder. För det
fall något försäkringsbolag åsidosätter sina åtaganden enligt avtalet har
dock staten rätt att omedelbart säga upp avtalet.
Regeringens bedömning: Det är framförallt av etiska skäl nödvän-
digt att skapa bättre garantier för att genetisk information om den en-
skilda människan inte missbrukas eller används på ett sätt som dis-
kriminerar den enskilde. Bl.a. med hänsyn till etablerade principer
inom försäkringsrätten är det i dag inte möjligt att införa en lag-
reglering av användningen av genetisk information.
Ett avtal har nyligen träffats mellan staten och Sveriges Försäk-
ringsförbund som medför att förbättrat skydd för den enskilde mot
diskriminering på grund av det genetiska arvet då enskilda liv- och
sjukförsäkringar tecknas. På arbetsmarknadens område har det visat
sig finnas behov av ytterligare överväganden om hur de nödvändiga
garantierna mot diskriminering p.g.a. det genetiska arvet skall utfor-
mas och av att frågan behöver belysas i ett större sammanhang.
Det är regeringens bedömning att frågan om den genetiska integri-
teten är sammansatt och av sådan karaktär att en övergripande utred-
ning först bör göras innan slutlig ställning tas till hur skyddet av den
genetiska integriteten skall vara utformad i vårt samhälle.
En parlamentarisk kommitté med företrädare från samtliga poli-
tiska riksdagspartier bör tillkallas med uppdrag att lägga fram ett
samlat förslag till hur det på alla samhällsområden skall kunna garan-
teras att någon diskriminering på grund av det genetiska arvet inte
sker.
Med de nya metoder för diagnostik som finns i dag kan man för ett
antal sjukdomar ta reda på om en individ har anlag för en viss sjukdom
och därmed kommer att utveckla sjukdomen eller löper risk att utveckla
en sjukdom. Det är viktigt att understryka att det är fråga om att under-
söka friska personer för något som eventuellt kommer att drabba dem
senare i livet.
Uppgifter om den enskilda människans arvsanlag kan vara till stor
nytta för den enskilde eftersom de kan möjliggöra en mer preciserad di-
agnostik som sedan kan leda till att terapeutiska eller förebyggande åt-
gärder sätts in. På så vis kan ohälsa undvikas. Den medicinska nyttan av
genetiska undersökningar gör det sannolikt att bruket av sådana under-
sökningar i framtiden kommer att öka. Det kan således i vissa fall vara av
värde för personer som löper ökad risk att utveckla ärftliga sjukdomar att
veta att de har en förhöjd risk.
Samtidigt som det finns medicinska skäl att i vissa fall genomföra ge-
netiska undersökningar finns det också risk för bruk av resultatet i andra
30
syften. Det finns därför skäl att överväga hur genetisk information skall Skr. 1998/99:136
få användas och av vem. Frågan är alltså vem som skall få ta del av den
information om ärftliga sjukdomar som man kan få genom genetisk dia-
gnostik. Exempelvis kan information om att en frisk person som ansöker
om sjukförsäkring eller livförsäkring eller söker anställning har anlag for
någon ärftlig sjukdom eller löper risk att utveckla en ärftlig sjukdom,
vara av intresse för försäkringsbolag respektive arbetsgivare.
Gentekniken reser en rad frågor. Försäkringsbolag skulle kunna begära
att försäkringstagare kan visa intyg på att han eller hon inte bär på anlag
för vissa sjukdomar. Detta i sin tur kan leda till att många människor
känner en press på sig att låta utföra diagnostik fast de kanske inte alls
vill få den kunskap en diagnostisk undersökning kan ge. Genetiska un-
dersökningar kan komma i konflikt med skyddet av den personliga integ-
riteten. Resultatet av en genetisk undersökning skulle kunna föra med sig
att en person nekas försäkring eller, om försäkring beviljats, får en för-
höjd premie. Motsvarande skulle kunna gälla för en arbetssökande som
inte erhåller sökt anställning. Å andra sidan skulle resultatet av en gene-
tisk undersökning som visar att den undersökte inte har ett sjukdoms-
bärande anlag kunna medföra fördelar för den undersökte.
Hur resultaten av genetiska undersökningar får användas är också i hög
grad en fråga om förtroendet för hälso- och sjukvården. Om människor
inte vågar genomgå en genetisk undersökning, därför att de tror att detta
kan leda till diskriminering, kan det få en rad negativa konsekvenser för
individen, men också för samhället som helhet. Om tidig upptäckt av ett
visst sjukdomsanlag innebär att man genom ändrad livsstil eller dylikt
kan göra något för att sjukdomen skall debutera senare eller få ett lind-
rigare förlopp eller kanske inte alls bryta ut är det av stor vikt att män-
niskor med fullt förtroende kan vända sig till hälso- och sjukvården för
genetisk rådgivning och genetisk undersökning.
Som framgått ovan ger inte genetiska undersökningar annat än undan-
tagsvis anledning till några säkra slutsatser om den testades befintliga,
aktuella hälsostatus. En undersökning kan ge besked om risken att få en
viss sjukdom men inte med visshet säga om sjukdomen kommer att bryta
ut eller när den gör det. Det stora flertalet sjukdomar som leder till tidig
död är sjukdom eller handikapp av multifaktoriell natur. De uppstår och
utvecklas i ett samspel mellan arv, yttre miljö, sociala och kulturella för-
hållanden. Det är endast ett fåtal sjukdomar där den genetiska kom-
ponenten är så stor att resultatet av genetiska undersökningar har något
värde för att förutsäga framtida sjuklighet. Förekomsten av sådana gene-
tiska komponenter i befolkningen är så låg att genetiska undersökningar
av stora delar av befolkningen inte skulle vara meningsfulla. Det kan så-
ledes finnas en risk att försäkringsbolag eller andra fäster alltför stor till-
tro till resultat från genetiska undersökningar, främst prediktiva sådana.
Hur komplex en bedömning av riskökning är framgår av exemplen i av-
snitt 2.2.5.
En viktig grundläggande princip är att den enskilde har rätt att inte veta
något om sin genetiska status. Ingen bör vara tvungen att genomgå en
genetisk undersökning. Var och en av oss har rätt att själva avgöra om vi
vill veta något om vårt framtida sjukdomsöde eller de risker vi löper.
31
Fråga uppkommer även hur man skall hantera den situationen att en per- Skr. 1998/99:136
son gått igenom en prediktiv genetisk undersökning och har någon slags
information om sina anlag, medan en annan avstått från detta och därmed
inte vet någonting. Det finns inga skäl att i normalfallet behandla dessa
personer olika i exempelvis försäkringssammanhang. Hittills har försäk-
ringsbolagen och arbetsgivarna i huvudsak inte heller använt sig av ge-
netisk information.
Med hänsyn till att tredje man, särskilt försäkrings- eller arbetsgivare,
skulle kunna använda genetisk information, så att detta resulterar i dis-
kriminering av personer som löper risk eller som man tror löper risk att
utveckla någon ärftlig sjukdom, talar starka skäl för att någon form av
reglering av användningen av genetisk information bör genomföras. Som
framgår av redogörelsen i denna skrivelse har detta varit riksdagens in-
ställning vid tidigare behandling av frågor om genetik. Det arbete som
bedrivits i Europarådet och som resulterat i konventionen om mänskliga
rättigheter och biomedicin ger ytterligare stöd för denna inställning.
Vid bedömningen av behovet av en reglering vad gäller rätten till ge-
netisk information måste Europarådets konvention om mänskliga rättig-
heter och biomedicin beaktas. Sverige har undertecknat konventionen
och har för avsikt att efter ytterligare beredning ratificera densamma.
Enligt artikel 11 i konventionen är varje form av diskriminering på grund
av en persons genetiska arv förbjuden. Denna bestämmelse har i ett fler-
tal stater - däribland Norge och Danmark - givits den betydelsen att lag-
stiftning om förbud att i försäkrings- och arbetslivssammanhang kräva att
enskild genomgår genetisk undersökning liksom förbud att fråga efter
eller använda genetisk information, har införts. Bestämmelsen utgör för
övrigt ett komplement till artikel 14 i Europakonventionen om mänskliga
rättigheter, vari föreskrivs att åtnjutandet av de fri- och rättigheter som
anges i konventionen skall tryggas utan åtskillnad av något slag, såsom
på grund av kön, ras, hudfärg, språk, religion, politisk eller annan åskåd-
ning, nationell eller social härkomst, tillhörighet till nationell minoritet,
förmögenhet, börd eller ställning i övrigt. Diskrimineringsförbudet skall
enligt konventionen även omfattas av sanktioner för den som bryter mot
det liksom möjligheter för den enskilde att få skadestånd. I Europaparla-
mentets resolution rörande konventionsförslaget (EGT nr C320,
28.10.96) framhölls uttryckligen att försäkringsbolags och arbetsgivares
möjligheter att diskriminera eller göra urval beroende på genetiska kon-
troller måste vara förbjudna.
Regeringen delar, med hänsyn till vad här har anförts, riksdagens be-
dömning att det framför allt av etiska skäl är nödvändigt att skapa bättre
garantier för att genetisk information om den enskilda människan inte
skall kunna missbrukas eller användas på ett sätt som är diskriminerande
för den enskilde. Även andra skäl, såsom vikten av att medborgarnas
tilltro till hälso- och sjukvården upprätthålls, talar för detta. Det är en
viktig grundläggande princip för det starka sekretesskydd som gäller
inom hälso- och sjukvården att människor skall ges sådana garantier för
att deras integritet är skyddad vid kontakterna med hälso- och sjukvården
att de inte avhåller sig från att söka vård eller behandling.
32
Som framgått av denna skrivelse reser användningen av genteknik en Skr. 1998/99:136
mängd principiella problem, bl.a. i förhållande till etablerade principer
inom försäkringsrätten. Av det arbete som utförts av den särskilt tillsatta
arbetsgruppen har regeringen dragit den slutsatsen att det i dag inte är
möjligt att införa en heltäckande lagreglering för användningen av gene-
tisk information, såsom skett i Norge och Danmark. Regeringen har där-
för, efter förhandlingar med företrädare för försäkringsbolagen i landet,
ingått ett avtal som innebär ett ökat skydd för den enskilde mot diskrimi-
nering på grund av det genetiska arvet då enskilda liv- eller sjukförsäk-
ringar skall tecknas. Innehållet i avtalet och de bakomliggande över-
vägandena redovisas närmare i avsnitt 7. Avtalet löper till utgången av år
2002 med möjlighet till förlängning.
Regeringen ser med tillfredsställelse att försäkringsbolagen genom
avtalet gjort sådana åtaganden att skyddet för den genetiska integriteten
stärkts. Dessa åtaganden står väl i överensstämmelse med det synsätt som
Europarådskonventionen ger uttryck för. Särskilt tillfredsställande är det
att försäkringsbolagen åtagit sig att inte undanta några sjukdomar från
utbetalning av försäkringsersättning, om inte sjukdomen diagnostiserats
vid försäkringens tecknande.
På arbetslivets område har det visat sig att det finns behov av ytter-
ligare överväganden hur de nödvändiga garantierna mot diskriminering
på grund av det genetiska arvet skall utformas och att frågan behöver
belysas i ett större sammanhang.
Det är regeringens bedömning att frågan om den genetiska integriteten
är sammansatt och av sådan karaktär att en övergripande utredning först
bör göras av en kommitté med företrädare för samtliga de politiska par-
tierna i riksdagen, innan slutlig ställning kan tas till hur skyddet av den
genetiska integriteten skall vara utformat i vårt samhälle. Regeringens
avsikt är att inom kort tillkalla en parlamentarisk kommitté med uppdrag
att lägga fram ett samlat förslag till hur det på alla samhällsområden skall
kunna garanteras att någon diskriminering på grund av det genetiska
arvet inte sker. Avsikten är att kommitténs arbete också skall kunna
utgöra underlag för en ratificering av Europarådskonventionen om
mänskliga rättigheter och biomedicin.
33
Skr. 1998/99:136
Bilaga
1 § Detta avtal är slutet mellan staten och Sveriges Försäkringsförbund
för de försäkringsbolag som är medlemmar i förbundet och som mark-
nadsför vad som försäkringsavtalsrättsligt avses som liv- eller sjukför-
säkring. Avtalet avser den liv- och sjukförsäkringsverksamhet som be-
rörda bolag bedriver i Sverige men inte s.k. bamförsäkring, tjänste-
grupplivförsäkring eller avtalsgruppsjukförsäkring.
2 § Med genetisk undersökning avses i detta avtal
1. presymtomatisk genetisk undersökning,
2. prediktiv genetisk undersökning, och
3. genetisk undersökning för att påvisa eller utesluta att en person bär
anlag för en ärftlig sjukdom som visar sig först i senare generationer.
Med familj eupplysningar avses information om förekomsten av ärft-
liga sjukdomar i släkten.
3 § Försäkringsförbundet åtar sig att säkerställa att medlemsbolagen inte
inför krav på att försäkringssökande skall genomgå genetisk undersök-
ning som förutsättning för försäkrings tecknande eller för utökning av
befintligt försäkringsavtal.
4 § Försäkringsförbundet åtar sig att säkerställa att medlemsbolagen
gentemot försäkringssökande och försäkringstagare inte efterfrågar huru-
vida genetisk undersökning utförts eller resultatet av sådan undersökning
och inte heller efterfrågar familj eupplysning. Vid riskprövning i samband
med ansökan om försäkring far uppgifter från genetisk undersökning
eller familj eupplysning inte heller beaktas.
Första stycket gäller inte
- om försäkringsbelopp som vid den försäkrades dödsfall skall utbetalas
som ett engångsbelopp överstiger femton prisbasbelopp enligt lagen
(1962:381) om allmän försäkring eller
- om försäkringsbelopp som vid den försäkrades dödsfall skall utbetalas
som en periodisk efterlevandepension eller efterlevandelivränta över-
stiger ett prisbasbelopp per år enligt lagen om allmän försäkring eller
- om försäkringsbelopp som vid den försäkrades sjukdom skall utbetalas
som ett engångsbelopp överstiger femton prisbasbelopp enligt lagen om
allmän försäkring eller
- om försäkringsbelopp som vid den försäkrades sjukdom skall utbetalas
som en periodisk ersättning överstiger ett prisbasbelopp per år enligt
lagen om allmän försäkring.
Med försäkringsbelopp avses vid livförsäkring totalt försäkringsbelopp
för dödsfallsrisker för sökta försäkringar och redan tecknade försäk-
ringar. Med försäkringsbelopp avses vid sjukförsäkring totalt försäk-
34
ringsbelopp för sjukrisker för sökta försäkringar och redan tecknade för-
säkringar.
Första, andra och tredje styckena skall tillämpas på motsvarande sätt
då försäkringstagare ansöker om att utöka sin försäkring.
5 § Försäkringsförbundet åtar sig att säkerställa att medlemsbolagen i
försäkringsvillkoren för i detta avtal berörda försäkringar inte, förutom
utifrån en på symptom grundad bedömning, undantar någon sjukdom för
utbetalning av försäkringsersättning.
6 § Försäkringsförbundet åtar sig att inrätta en prövningsnämnd med
uppgift att avge rekommendationer om omprövning i de fall försäkrings-
sökande är missnöjd med försäkringsbolags hantering av genetisk infor-
mation.
7 § Staten åtar sig att se till att utvecklingen inom medicinsk och klinisk
genetik fortlöpande följs och allsidigt belyses av ett därtill särskilt för-
ordnat offentligt organ.
8 § Detta avtal träder i kraft den 1 juli 1999 och gäller till och med den
31 december 2002.
Uppsägning av detta avtal skall ske skriftligen minst sex månader före
avtalstidens utgång. Sker inte uppsägning förlängs avtalet med två år i
sänder. För det fall något försäkringsbolag åsidosätter vad försäkrings-
förbundet åtagit sig att säkerställa enligt detta avtal är staten berättigad
att med omedelbar verkan uppsäga avtalet.
Detta avtal är upprättat i två likalydande exemplar, varav parterna tagit
var sitt.
Stockholm den 31 maj 1999
För staten För Sveriges Försäkringsförbund
Mikael Sjöberg
Gunnar Holmgren
Skr. 1998/99:136
Bilaga
35
Utdrag ur protokoll vid regeringssammanträde den 3 juni 1999
Skr. 1998/99:136
Närvarande: statsrådet Hjelm-Wallén, ordförande, och statsråden
Freivalds, Schori, Winberg, Sahlin, von Sydow, Klingvall, Pagrotsky,
Östros Messing, Engqvist, Rosengren, Larsson, Wämersson, Lejon,
Lövdén
Föredragande: Statsrådet Engqvist
Regeringen beslutar skrivelse 1998/99:136 Genetisk integritet.
Eländers Gotab 58197, Stockholm 1999
36