Familjär amyloidos är inte en så känd sjukdom på grund av dess
begränsade spridningsområde, delar av Norrland. Den kallas därför
Skelleftesjukan eller Västerbottenssjukan. Sjukdomen blev
uppmärksammad i mitten av 60-talet. Den är inte ny, men blandas ihop
med andra sjukdomar.
Förekomsten av anlaget i Skellefteområdet synes vara ca 2 %, men endast
en av 20 anlagsbärare insjuknar. Ärftligheten är inte av s.k könsbunden typ,
vilket innebär att sjukdomsanlagen ärvs från den ene föräldern och förs
vidare till hälften av barnen. Men det finns ändå ett hopp för den enskilde att
anlaget ska bli "vilande" och aldrig leda till klinisk sjukdom. Sjukdomen kan
dock vandra vidare till nästa generation.
Med hjälp av den förnämliga svenska kyrkobokföringen har man kunnat
följa sjukdomen till ett par som bodde i en Skellefteby i slutet av 1600-talet.
Sjukdomen drabbar ofta unga människor, 25-55 år. Man blir mycket svårt
handikappad och sjukdomen leder oftast till döden.
I Sverige finns några forskare som är intresserade av sjukdomen och deras
forskningar har också gett resultat. Ett positivt resultat som forskningen har
kommit fram till är att man i dag kan överleva sjukdomen genom en
levertransplantation. Det är dock det enda sättet. Därför måste forskningen
fortgå.
I dag saknas långsiktiga ekonomiska resurser för att kunna föra
forskningen framåt. De medel som har stått till förfogande är frivilliga
insatser. Det är viktigt att resurser också finns för sjukdomar som inte får så
stora rubriker, men som är en tragedi för de inblandade och deras familjer.
Hemställan
Hemställan
Med hänvisning till det anförda hemställs
1. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen
anförts om behovet av ökad forskning kring sjukdomen familjär amyloidos.