Epilepsi är ett funktionshinder med mycket stora, individuella variationer
alltifrån smärre frånvaroattacker till dagliga epilepsianfall med
medvetslöst tillstånd, som även påverkar den närmaste omgivningens
sociala liv. Den allmänna uppfattningen är att "stora anfall" är problemet
och att detta problem elimineras genom medicinering. Man ser inte så
ofta som tidigare människor som drabbas av anfall "på gatan" och får
därför uppfattningen att epilepsi numer enkelt behandlas med mediciner.
Sanningen är en annan. Även anfallsfrihet genom läkemedel har sitt pris i
form av läkemedelsbiverkningar, trötthet, minnesproblem etc.
Antalet läkemedel har den senaste tioårsperioden ökat kraftigt. Detta
innebär att behovet av behandlande läkare med tillräcklig erfarenhet och
kompetens också ökar.
Generellt sett kan inte vårdcentralernas läkare uppnå den erfarenhet och
kompetens som krävs för en adekvat utredning och behandling av en
epilepsisjuk patient.
Möjligheterna till epilepsikirurgi har på senare år ökat som en följd av bl.a.
datateknik som stöd vid utredning och operation. Tillgång till kompetens blir
därmed avgörande för om möjligheterna skall kunna utnyttjas eller om
epilepsivården skall tappa kontakten med utvecklingen.
Enligt Socialstyrelsens Expertrapport epilepsi (maj 1993) beräknas antalet
personer med aktiv epilepsi till minst 60 000, varav 10 000 är barn. Olika
internationella studier räknar med 4-8 per 1 000 invånare. Enstaka under-
sökare har funnit över 10 per 1 000 invånare men har då också räknat in alla
symtomatiska anfall. Den högre siffran är viktig att konstatera eftersom
symtomet måste utredas och utredningen behöver göras med kompetens.
Den på grund av epilepsi direkta och indirekta kostnaden för samhället
beräknades i 1990 års prisnivå till cirka 1 miljard kr, sociala svårigheter,
psykiskt lidande och sänkt livskvalitet ej medräknat.
I ett län med 300 000 invånare beräknas minst 1 700 vuxna och 350 barn
ha epilepsi. Därutöver kommer behovet av kvalificerad primärutredning för
minst 100 barn och 180 vuxna som nyinsjuknar och kräver neurologisk
utredning, dvs. genom länsneurologer.
Neurologisk kompetens erfordras för många andra grupper av funktions-
hindrade. Till antalet är epilepsigruppen den största inom en neurologisk
klinik.
Pensionsavgångar kommer att drastiskt minska tillgången på neurologer.
Nu finns 2,5 neurologer per 100 000 invånare. De är mycket ojämnt för-
delade och i regionsjukhuslän finns 1 per 25 000 invånare.
Utbildningstakten måste kraftigt ökas för att undvika en katastrofal brist på
neurologisk kompetens.
Mötet med sjukvården
En betydande del (20-25 %) av diagnoserna vid epilepsi har visat sig
vara felaktiga vid förnyad utredning. Även med beaktande av att
epilepsiutredning och behandling oftast är en grannlaga, svår och ofta
tidsödande uppgift, är detta otillfredsställande.
Läkare i primärvården kan inte förutsättas ha möjlighet att tillägna sig den
erfarenhet av epilepsiutredning/behandling som en adekvat behandling
kräver, därtill är patientunderlaget för begränsat. Läkare som inte har ett
speciellt intresse för epilepsi kan inte heller förväntas ha den uppdaterade
kunskap som följer av utvecklingen.
Utvecklingen har på senare år tillfört epilepsibehandlingen ett accelere-
rande antal nya läkemedel och denna utveckling kan förväntas fortsätta. På
samma sätt har den datatekniska utvecklingen i accelererande takt ökat
möjligheterna att utreda och behandla genom epilepsikirurgi. Detta skärper
kravet på aktuell kunskap och erfarenhet hos behandlande läkare.
Den första kontakten med sjukvården efter ett misstänkt epileptiskt anfall
är alltid fylld av oro. Det är då utomordentligt viktigt att dels möta vård-
personal med insikt och kunnighet, dels bli snabbt och grundligt utredd.
Utredningen är en uppgift för specialister med erfarenhet av att bedöma
anfallstyp och behandlingsstrategi.
Tillgången på neurologiskt utbildade och erfarna läkare med intresse och
erfarenhet av epilepsi är otillräcklig och dessutom ojämnt fördelad över
landet.
En gemensam erfarenhet är att när diagnosen epilepsi ställts, uppkommer
en mängd frågor där svaren leder till följdfrågor av socialpsykologisk art
utanför specialistläkarens egentliga arbetsområde. En stark önskan om ökad
tillgång till beteendevetenskaplig kompetens - kurator, psykolog - finns
därför.
Därför krävs att misstänkt epilepsi, som är en angelägenhet för specia-
listläkare, remitteras till ett epilepsiteam för att alla - barn respektive
vuxna -
som insjuknar i ett suspekt epileptiskt anfall skall garanteras en adekvat
bedömning - basalutredas - under ansvar av neurologiskt skolad läkare med
epilepsi som huvudintresse.
Väntetiderna
Många har sagt: "Vad jag mest av allt lärt mig i min epilepsisituation är
att vänta ..." Ett enda epilepsianfall behöver inte tolkas som epilepsi. Ofta
blir beskedet hos läkaren att "vi skall avvakta utvecklingen". Beskedet
åtföljs inte alltid av nödvändig förklaring och även om den ges, faller
mycket bort ur patientens minne i den stressade situation det innebär att
få diagnosen "möjlig epilepsi".
När läkemedel aktualiseras är det viktigt med information om läkemedlets
eventuella biverkningar. Uppstår biverkningar eller om läkemedlet inte visar
avsedd effekt sker byte till annat läkemedel. Ofta påtalas känslan av att vara
utsatt för laborerande genom många medicinbyten.
När remiss utfärdas orienterar sällan sjukvården om hur lång väntetid, som
blir aktuell, och det händer att mycket lång tid går utan att besked om tid hos
specialist kommer.
Rehabilitering och habilitering aktualiseras i allmänhet för sent och de
vinster som ligger i ett tidigt åtgärdande av behov tillvaratas inte.
Förslag till åtgärder
Kunskapscentrum för epilepsi
Möjligheterna till behandling med epilepsikirurgi har ökat under senare
år. Behovet är stort, minimum 200 per år, för att motsvara det årliga
behovet av operation av nya fall. Årligen (1993/1994) utfördes omkring
100 epilepsioperationer i Sverige. Inräknat alla som nu skulle kunna
komma i fråga har, inberäknat det uppdämda behovet, behovet ökat
avsevärt.
Endast en mindre del av alla med epilepsi är presumtivt lämpliga för
operation. Det krävs en omfattande utredning för att klara ut vilka som är
lämpliga. Långt fler behöver alltså utredas än som sedan blir aktuella. För att
bli aktuell krävs ofta stor aktivitet från patient och närstående och kunskap
om kontaktvägar.
Även de som inte blir föremål för operation har mycket att vinna på en
utredning, eftersom det då också blir aktuellt med en översyn av vidtagna
åtgärder inklusive omprövning av läkemedelsbehandling och rehabiliterings-
behov.
På regional och riksnivå är det viktigt att ta vara på utvecklingsmöjligheter
av behandlingsmetoder och nya rön, liksom att stimulera till forskning och
skapa klimat som gynnar utvecklandet av epilepsiexpertis inom landet.
En koncentration av epilepsivården för att åstadkomma kunskapscentrum
för epilepsi behövs. Det är viktigt att epilepsivården får den kraftsamling
som behövs för att komma tillrätta med den eftersläpning som nu föreligger.
Insatser för barn med epilepsi
Barn med epilepsi är speciellt utsatta. Svårigheter med diagnostisering,
medicinering och problem i skolan är vanliga. Epilepsi är den tredje
största "sjukdomen" i skolan efter diabetes och allergier. Det behövs
speciella vårdplatser på barnklinikerna där epilepsiteamet får möjlighet
att ta sig an inte bara barnet med epilepsi utan hela familjen.
Barnen är vår viktigaste tillgång. Därför måste vården av barn med
epilepsi prioriteras. Om man på ett tidigt stadium kan ställa diagnos och
utarbeta vårdprogram ökar möjligheten väsentligt att barn med epilepsi kan
växa upp till ett fullt normalt liv. Resurser för att bygga ut habilitering av
barn måste avsättas. Den högspecialiserade epilepsisjukvården för barn och
ungdomar på regionnivå måste organiseras i en epilepsigrupp med fasta
medlemmar.
Fördomar
För många människor med epilepsi kommer anfallen så sällan att själva
anfallet inte är det största problemet. De största svårigheterna vållas ofta
av okunnighet, rädsla och fördomar som i århundraden följt epilepsin.
Dessa fördomar har i Sverige fått särskild näring av den lagstiftning som
infördes i mitten av 1700-talet, och som förbjöd personer med epilepsi att
gifta sig och skaffa barn. Äktenskapsförbudet grundades på antagandet att
epilepsi var en ärftlig sjukdom. Trots att detta motiverades av en svensk
forskare 1928, dröjde det till 1969 innan äktenskapsförbudet upphävdes. Men
skadeverkningar kvarstår alltjämt.
I ett betänkande om medicinska äktenskapshinder, som avlämnades 1960,
skriver den tillsatta utredningen: "De svårigheter i socialt hänseende, som
epileptikern ibland ställs inför är, generellt sett, inte direkt betingade av
hans
sjukdomstillstånd. När sådana svårigheter uppträder, sammanhänger de ofta
med den socialt ofördelaktiga särställning vari epileptikern blivit placerad
genom bestämmelser som den förevarande om äktenskapshinder.
Erfarenheten ger sålunda belägg för att denna särbehandling hos allmänheten
grundlagt och vidmakthållit rent vidskepliga, ofta skräckblandade
föreställningar om epilepsi. De ogynnsamma psykologiska återverkningarna
av omgivningens inställning måste givetvis vara ägnade att ytterligare
försvåra epileptikerns situation och medföra en känsla av socialt mindervärde
och isolering i samhället."
Att en föråldrad och diskriminerande lag tillåtits fortleva in i vår tid
ålägger samhället ett särskilt anvar att genom förbättrad epilepsivård stärka
de epilepsisjukas ställning.
Vem har det övergripande ansvaret?
I det decentraliserade samhället tenderar olikheten i möjligheter att
erhålla sjukvård på lika villkor att öka. Landstingens prioritering av och
tillgången på epilepsivård inom eget landsting varierar högst påtagligt.
Landstingsförbundet kan kanske ange att det är landstingen som avgör,
och de enskilda landstingen kanske anser att man inte har tillräckligt med
patienter för att göra aktiva insatser för personer med epilepsi.
Detta anser jag vara en ohållbar situation. Det är enligt min mening dags
att riksdagen anser hur en mera aktiv epilepsivård skall kunna förverkligas.
Hemställan
Hemställan
Med hänvisning till det anförda hemställs
1. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen
anförts om aktiv epilepsivård.