Demokratins innersta kärna utgår ifrån principen om
människovärdet. Människans personliga värdighet har sin
grund i uppfattningen om människolivets okränkbarhet, alla
människors lika värde och varje människa som en unik
varelse med ett unikt värde. Därför kan inte medmänniskan
behandlas enbart som ett objekt för olika ingrepp. Den
enskilda människan är istället ett subjekt, vilket bl a innebär
rätt till delaktighet i de beslut som rör den egna personen.
Respekt för hela det mänskliga livet -
en god grund för medicinsk etik
Den medicinska teknologin och forskningen har med
förfinade metoder och tekniska landvinningar trängt allt
djupare in i livets biologi och kemi. Detta påverkar hela
människans livscykel. Speciellt märkbara är resultaten av
denna inriktning vid livets början och i livets slutskede.
Livet börjar vid befruktningen. I Genèvedeklarationen (1948) sägs att
läkaren skall förpliktiga sig till den "yttersta respekt för mänskligt liv
alltifrån konceptionen till döden". Detta synsätt är en god utgångspunkt när
normer och regler ska utformas för den medicinska forskningen och
verksamheten.
Den mänskliga ofullkomligheten och
politiken
Många av de moraliska avgöranden som människor står inför
i sitt vardagsliv är etiska dilemman - vilket val som än görs
blir resultatet något icke önskvärt, något moraliskt orätt eller
ont. På det politiska fältet gäller det att med ödmjukhet inse
att det existerar sådana etiska dilemman och ta hänsyn till
dem när lagar stiftas och reformer genomförs. Däremot får
man i samhällsarbetet aldrig dölja etiska dilemman och
försöka negligera den vånda människor står inför vid sitt
ställningstagande. Staten och lagstiftningen har till uppgift
att informera, ange en önskad etisk inriktning, tydliggöra
dilemmat, ge rådrum inför beslutet och även acceptera att en
person ändrar sitt beslut.
I den av Europarådet nyligen antagna konventionen om mänskliga
rättigheter och biomedicin antyder artikel 5 just en sådan inställning:
En behandling eller åtgärd som gäller en persons hälsa får endast vidtas efter
det att den berörda personen har lämnat fritt och informerat samtycke till
åtgärden. Personen ska i förväg ha fått information som är anpassad till
behandlingens ändamål och natur och redogör för dess konsekvenser och
risker. Den berörda personen har frihet att när som helst återta sitt samtycke.
I samhällsarbetet är det alltså betydelsefullt att hamna i en
riktig avvägning som tillgodoser principiella, etiska, krav
samtidigt som avvägningen kan ge vägledning som gör det
något lättare att leva för den som ska fatta sitt beslut.
Grundlagsfäst rätten till liv
Den svenska regeringsformen 1 kap 2 § innehåller en rad
målsättningsstadganden vars innebörd inte kan tas till
utgångspunkt för rättsliga krav gentemot det allmänna. Det
gäller t ex skrivningen om rätten till arbete. Detta faktum har
dock inte hindrat grundlagsstiftaren från att införa dessa
stadganden.
Målsättningsstadgandena är till sin karaktär inte rättsligt bindande före-
skrifter utan anger mål för den samhälleliga verksamheten. Som sådana kan
de ha eller få politisk betydelse och effekterna av stadgandena kan bli före-
mål för politisk kontroll. Det väsentliga med dessa portalskrivningar är att
ålägga det allmänna att positivt verka för att den ifrågavarande rättigheten
skyddas och främjas.
Stadgandena är alltså utformade som en värdeorientering. Denna värde-
orientering, regeringsformens människosyn, har alltså inga direkta rättsliga
effekter, men anger den ram som utgör grunden för samhällsbildningen. På
så sätt bidrar regeringsformen i etiköverföringen till medborgarna.
Rätten till mänskligt liv är av den karaktären att det borde åligga det
allmänna att positivt verka för att denna rättighet skall skyddas och främjas.
Fri- och rättighetskommittén konstaterade i sitt betänkande SOU 1993:40
att "den mest grundläggande av de mänskliga rättigheterna är rätten till liv".
Trots detta avvisade kommittén tanken på att införa ett stadgande om detta i
den svenska grundlagen. Den viktigaste mänskliga rättigheten ryms alltså,
enligt detta synsätt, inte i en svensk grundlag.
Vi kristdemokrater anser att den mest grundläggande mänskliga rättighe-
ten, rätten till liv, bör ingå i regeringsformens värdeorientering i målsätt-
ningsstadgandena. För närvarande har regeringsformen 1 kap 2 § följande
lydelse:
"Den offentliga makten skall utövas med respekt för alla människors lika
värde och för den enskilda människans frihet och värdighet."
Vi föreslår följande tillägg:
"Den offentliga makten skall utövas med respekt för människolivets
okränkbarhet alla människors lika värde och för den enskilda människans
frihet och värdighet."
Genom en sådan grundlagsändring fastslås människolivets okränkbarhet
som en övergripande värdeorientering för allt samhällsarbete. Som sådan bör
den också prägla ramarna och reglerna på det medicinsk-etiska området.
Sjukvårdens prioriteringar
Vi kristdemokrater anser att Sverige inte kan betecknas som
ett välfärdsland om inte sjuka, handikappade och de som
drabbats av ålderssvaghet kan få en värdig vård och omsorg.
I Sverige har vi under lång tid haft en solidariskt finansierad
vård, vilket innebär att vi skattevägen efter bärkraft betalar
de huvudsakliga kostnaderna. Men med den konstruktionen
är vi också utlämnade till att det offentliga garanterar oss
denna vård. Ytterst få i Sverige kan själva betala hela
kostnaden för sin vård. Det finns för närvarande alltså inget
alternativ för den enskilde. Detta faktum gör det ännu
viktigare att uppmärksamhet riktas mot de prioriteringar som
måste göras för att en god vård och omsorg skall uppnås.
Prioritera vården inom befintliga
resurser
Hur ska vi få tillräckliga resurser för vården och omsorgen?
För oss kristdemokrater är det väsentligt att
samhällsekonomin inte sköts på ett sätt som gör att
kommande generationer får betala. Ansvar måste tas för en
ekonomi i balans där den huvudsakliga uppgiften är att skapa
förutsättningar för nya jobb och nya företag. Detta är ju en
förutsättning för de skatteinkomster som ska betala bl a
vården. Kristdemokraterna har lagt fram flera förslag om
detta. Samtidigt har förslag lämnats om hur vård och omsorg
kan prioriteras inom redan befintliga resurser. Ökade skatter
får negativa konsekvenser för samhällsekonomin, därför
anser vi kristdemokrater att omprioriteringar i första hand
måste göras.
Prioriteringar inom vård och omsorg
Prioriteringar inom vården gäller ytterst sjuka, skadade och
hjälpsökande människor. Avgörandet om vem som ska få
vård får då en starkt etisk innebörd och väcker frågor om
allas lika människovärde, om solidaritet med den som är i ett
utsatt läge och om respekt för individen.
I det betänkande som utredningen Prioriteringar inom hälso- och sjukvår-
den avlämnade 1993, "Vårdens svåra val", anges just en sådan grund för
prioriteringar som Kristdemokraterna pläderar för. Enligt utredningen är
människovärdesprincipen den grundläggande etiska plattformen. En naturlig
följd av denna princip är behovs- eller solidaritetsprincipen, enligt vilken
resurserna bör satsas på de individer, de områden och de verksamheter där
behoven är som störst. Den principen förpliktar sjukvården att särskilt beakta
behoven hos de svagaste, hos dem som inte ens är medvetna om sitt män-
niskovärde eller kan göra sin röst hörd. Som exempel nämns barn, ålders-
dementa, gravt psykiskt störda och människor med nedsatt autonomi.
Vårdköer förlänger lidande
Många människor står i dag i långa köer i väntan på en
operation. Denna väntan medför ofta ett stort lidande för den
enskilde. Ekonomiskt är det också negativt, eftersom
kostnaderna för sjukskrivningar och eventuellt efterföljande
rehabilitering ofta ökar. Det finns inga "vinnare" på långa
väntetider. Ändå minskas resurserna mer och mer trots att
behoven ökar.
För närvarande har tidigare utfästelser om vård för vissa sjukdomar inom
en viss tid, den s k vårdgarantin, havererat. Köerna växer istället. Utifrån den
människosyn Kristdemokraterna företräder, anser vi det viktigt att en balans
snarast nås där det blir möjligt att inom rimlig tid behandla dels svåra
sjukdomar, dels sjukdomar som tydligt inkräktar på det dagliga livet. På
grundval av Prioriteringsutredningens förslag och de synpunkter på priori-
tering som antytts ovan bör en utvidgad vårdgaranti arbetas fram.
Välfärdens sista skyddsnät
I ett läge där bristen på resurser ändå tvingar fram
prioriteringar av vem som ska få vård, vill vi kristdemokrater
åter betona det som följer av vår människosyn. Vården av
svårt och långvarigt sjuka, vården i livets slutskede, liksom
vården i livets början tillsammans med akutsjukvården bör
på etiska grunder vara de högst prioriterade områdena inom
hela vården och hela välfärden.
Det spirande livet
Ägg- och spermiedonation, IVF
Vid barnlöshet som orsakas av att könsceller saknas eller är
defekta hos någon av de blivande föräldrarna, kan
befruktning ske med hjälp av ägg eller spermier från en
donator. Det som gör att så många väljer att söka denna väg
ut ur barnlösheten är måhända föreställningen att barnet
känns mer "eget" om det fått växa i moderns kropp.
Säkerligen har också många föräldrar till barn som kommit
till genom ägg- eller spermiedonation kunnat bekräfta denna
upplevelse. Det kan dock sägas att adoptivföräldrar ofta
framhåller samma känsla av gränslös gemenskap med
adoptivbarnet.
Könsceller (ägg och spermier) från en donator (givare) används vid olika
former av s.k. assisterad befruktning. Donation av könsceller kan komma att
på olika sätt beröra de familjer och individer som ingår i givarens och
mottagarens närhet. Det är därför viktigt att ifrån ett helhetsperspektiv
analysera de potentiella problem som donationen kan medföra.
För barnet, som kommer till genom denna typ av befruktning, kan det
uppstå problem under uppväxtåren oavsett om det får vetskap om sitt verk-
liga ursprung eller ej. Om ursprunget inte avslöjas, finns en familjehemlighet
med allt vad det kan tänkas innebära för den känslomässiga miljön. Om
ursprunget meddelas eller avslöjas kan nya komplicerade relationer skapas
mellan donatorn å ena sidan och barnet, den biologiska föräldern (som mot-
tagit ägget eller spermien), den andra föräldern, syskon, mor- och farföräld-
rar etc.
Det kan också tänkas att mamman och pappan i den familj där barnet
växer upp kan störas av osäkerhet om hur barnet kommer att reagera under
uppväxten. Man kan inte heller bortse från att spänningar kan uppstå i
relationen mellan man och hustru på grund av vetskapen om en donator.
Donatorn och hans eller hennes eventuella familj kan inte med säkerhet
förväntas leva oberörda av vetskapen om att det kan finnas barn vilkas öde är
okänt.
Ett annat problem gäller urvalet av donatorer. Donatorn av ägg är oftast en
kvinna som på grund av egen ofruktsamhet genomgår IVF, in-vitro-fertilise-
ring ("provrörsbefruktning"). Hon är därmed beroende av sjukvården för att
få den hjälp hon önskar. Det blir då svårt att fatta ett helt självständigt och
utan tvång påverkat beslut. På samma sätt kan andra i beroendeställning
komma att utnyttjas. En vanlig kategori av spermiedonatorer är blivande
läkare. Donatorns integritet kan genom detta beroendeförhållande komma att
kränkas.
Inte heller är de rättsliga konsekvenserna av ägg- och spermiedonation helt
klara. Har barnet rätt att få reda på donatorns identitet? Är dokumentationen
eller metoderna som används sådana att donatorn kan identifieras? Det är
några exempel på juridiska problem som i framtiden kan aktualiseras.
Makeinsemination eller IVF ("provrörsbefruktning") som sker med
könsceller från de blivande föräldrarna har inte de etiska komplikationer som
beskrivits ovan. Ägg- eller spermiedonation (dvs könsceller som kommer
från en annan person än det barnlösa paret) kan visserligen lösa problemet
med barnlöshet. Dock är de tänkbara etiska komplikationerna som synes
stora.
Den pågående medicinska utvecklingen leder till att behovet av spermie-
donation minskar. Med nya metoder kan man erhålla befruktningsdugliga
könsceller också från män som tidigare betraktats som infertila. Vi anser
därför att befruktning utanför kvinnans kropp (IVF), som utförs inom
sjukvården med donerade könsceller, bör upphöra.
Motsvarande komplikationer gäller också vid givarinsemination. Vår upp-
fattning är att man genom information om de etiska komplikationerna och
genom underlättande av adoption bör få givarinsemination att på sikt upp-
höra.
Vid IVF tas oftast flera ägg från den blivande modern för att öka chanserna
för en graviditet. Ett antal embryon återförs sedan till kvinnans livmoder. Det
kan då hända att för många foster utvecklas. För att inte riskera både den
gravida kvinnans och barnens liv sker vad som med en "nyspråklig" term
kallas fosterreduktion. För efterfrågan på "överblivna" embryon för infrys-
ning står till största delen de forskare som vill ha tillgång till mänskliga
embryon i sitt vetenskapliga arbete.
Vid IVF bör man enligt vår åsikt försöka efterlikna det naturliga förloppet.
Endast så många ägg bör befruktas att samtliga embryon direkt kan återföras
till kvinnans livmoder utan senare risk för kvinnans eller barnens liv.
Därmed uppstår inte behovet av att reducera antalet embryon eller av att
frysa överblivna embryon.
Kloning av människa, dvs en metod att med genteknik skapa två mänskliga
embryon med exakt samma genuppsättning, behandlades redan i Gen-
etikkommitténs betänkade "Genetisk integritet" (SOU 1984:88). Kommittén
sammanfattade:
Kloning av människa saknar medicinskt värde. Experiment av detta slag är
oförenliga med människovärdesprincipen och den humanistiska
människosynen som kommittén satt upp som ledstjärnor.
Denna ståndpunkt är bekräftad ett decennium senare i ett
förslag till riktlinjer för embryokloning som utformats vid
National Institutes of Health (NIH), USA. I förslaget vill
man förbjuda kloning av mänskliga embryon.
Vi instämmer i denna uppfattning. Kloning av mänskliga embryon är en
etiskt icke godtagbar kränkning av människans integritet.
Genteknik
Genteknologin och vetenskapsgrenar associerade till den gör
i dag snabba framsteg. Mycket som för något årtionde sedan
betraktades som science fiction är idag verklighet och
utvecklingen är ändå bara i sin början.
Det som är det verkligt nya med genteknologin jämfört med vad som
tidigare skett inom avel, växtförädling etc är att man inom en snar framtid
kommer att kunna flytta gener - bärare av arvsanlagen - obehindrat mellan
arter. Vilka gener som helst kommer att kunna flyttas vart som helst, även till
och från mänskliga celler.
Det är nödvändigt att alla medborgare kan vara med om att i demokratiska
former gemensamt söka utforma ramar för hur denna kunskap ska användas.
Det kan inte överlåtas till några få experter. Gentekniken tvingar fram
grundläggande och svåra etiska ställningstaganden, som både beror av och
kommer att påverka synen på människan och livet. Gentekniken utvecklas
närmare i en separat motion.
Fosterdiagnostik
Idag genomgår praktiskt taget alla gravida kvinnor
ultraljudundersökning i 16:e-19:e graviditetsveckan, vilket
är en form av fosterdiagnostik. Syftet är framför allt att
bestämma graviditetens längd och moderkakans läge samt att
upptäcka om det finns mer än ett foster. Syftet är alltså inte
främst att söka efter skador på fostret, men missbildningar
kan ofta ses och i takt med att tekniken förfinats kan allt flera
och allt mindre omfattande skador urskiljas.
Det är viktigt att kvinnan verkligen upplever dagens generella praxis som
frivillig. Ultraljudsundersökning är enligt vår uppfattning en av de metoder
som påvisar behovet av kvalificerad, offentligt stödd etisk rådgivning.
Det som många allt oftare menar med fosterdiagnostik (och där de verkligt
nya möjligheterna finns) är någon form av provtagning från fostret eller
fostercellerna. Vanligast är numera fostervattenprov då man sticker en tunn
nål genom bukväggen och in i fostersäcken. Man kan också ta prov från
moderkakan eller från fostrets blod i navelsträngen, det senare är dock
ganska svårt. Båda metoderna har en något högre risk än fostervattenprov.
Alla provmetoderna medför en viss missfallsrisk.
Syftet är att få ut fosterceller för kromosomanalys eller - nu i ökande
omfattning - för genanalys. Nästa steg, som troligen kommer inom de
närmaste åren, är teknik för att hitta fosterceller i den gravida kvinnans blod.
Vill vi ha all information som är möjlig att få? Hur ska ett föräldrapar
kunna värdera informationen med olika procents risk att drabbas av allt från
allvarliga till banala åkommor? Att värdera meningsfullheten i ett liv med en
potentiell sjukdom eller ett tänkbart handikapp låter sig inte göras.
Erfarenheten säger också att tolkningen av sådana analysresultat beror av
vem som tolkar dem. En person som själv är drabbad av samma handikapp
eller sjukdom ser mer positivt på livsmöjligheterna än en frisk person med
ofta ringa erfarenhet av handikappet eller sjukdomen ifråga. Den senare
tenderar oftast att se situationen som mer hotande eller meningslös.
Allt detta talar mot en utveckling med frekvent förekommande genanalyser
med åtföljande sjukdomsprognoser.
Att en familj som redan har ett svårt sjukt barn med en ärftlig sjukdom
önskar fosterdiagnostik vid nästa graviditet för att man inte tror sig orka ha
flera lika svårt sjuka barn - vem kan sätta sig till doms över det? I ett sådant
fall kan ju diagnostiken paradoxalt nog leda till att en abort undviks; ett barn
som är friskt, men som man utan den kunskapen inte vågat föda, får leva.
Det finns de som menar att det är bättre att "sortera bort" handikapp,
sjukdom etc "före livet". Det som då avses är att ett några celler stort embryo
inte självklart av alla betraktas som en individ med mänskliga rättigheter. Att
göra en mycket tidig DNA-diagnostik och med utgångspunkt från denna låta
embryot leva eller ej skulle då vara etiskt acceptabelt. Visserligen är den för
föräldrarna positiva psykologiska aspekten av tidig diagnostik förståelig.
Däremot kan inte tankegången som sådan accepteras; för oss kristdemokrater
kvarstår att det ur både biologisk och filosofisk synvinkel är naturligt att
betrakta befruktningsögonblicket som människolivets början.
Fosterdiagnostik i livets tjänst
En strävan efter perfektionism - det perfekta samhället, den
perfekta människan - är alltid riskfylld. Utopism är alltid
skadlig. Vi kristdemokrater är mycket måna om att slå vakt
om ett samhälle med mångfald, med pluralism. Vi tror att
man är inne på farliga vägar om staten sanktionerar att
människor sorteras ut med hänsyn till egenskaper eller
sjukdom/handikapp likaväl som om man sorteras ut efter
exempelvis kön och ras.
Därför bör vägar sökas för att använda fosterdiagnostiken i livets tjänst.
För det första bör fosterdiagnostiken användas för att diagnostisera
sjukdomar eller tillstånd där en insats för att bota, förebygga eller skydda
barnet existerar (dessvärre idag ganska få).
För det andra finns möjligheten att begränsa vilken fosterdiagnostik som
samhället ska tillhandahålla. Att det sannolikt för dem som vill kommer att
gå att skaffa sig den på andra vägar är kanske svårare att påverka.
Ett tredje sätt kan vara att bidra med mångsidig information när upplys-
ningen ges. Det kan kanske tänkas att föräldrar med egen erfarenhet av barn
med en viss sjukdom eller representanter för handikapprörelsen får möjlighet
att lämna information eller finnas tillgängliga för frågor.
Andra aspekter är att annan information än den efterfrågade (andra fakta
som man kan läsa ut vid analysen) inte ska delges och att analyser avseende
potentiella risker för multifaktoriella sjukdomar inte bör utföras då deras
inbyggda osäkerhet är stor och tolkningen av svaret svårvärderad.
En huvudregel som allmänt tillämpas inom svensk sjukvård är att en
undersökning eller behandling utförs endast om det finns en rimlig indikation
för att motivera åtgärden. Motsvarande bör gälla detta område; fosterdiagno-
stik bör erbjudas om det verkligen finns en påtaglig indikation för att det
föreligger en risk för sjukdom eller handikapp. Dessutom ska foster-
diagnostik ske endast för barnets bästa.
En invändning mot att kritisera fosterdiagnostikens potentiellt utsorterande
effekt är att de aborter som görs efter dylik diagnostik utgör ett mycket litet
antal. Detta att jämföra med de tusentals aborter som görs utan att några skäl
alls behöver uppges. Debatten om och varningen för selekterande foster-
diagnostik behövs ändå för att värna människovärdet, motverka en relativise-
ring av detta och för att motverka diskriminering. Det är ett led i att motverka
ett samhälle med allt större krav på perfektionism som riskerar gå ut över den
lilla, svaga människan.
Genetiska test för vuxna
En utveckling pågår mot att rutintest för allt fler och allt mer
komplexa egenskaper kommer att kunna göras allt enklare
och snabbare. Kostnaderna för detta är svåra att förutsäga,
men de kommer troligen att sjunka. Mycket av det som ovan
sägs gäller därför även för genetiska test av redan födda,
vuxna lika väl som barn. Svårigheterna i hur informationen
ska tolkas, värderas och hanteras är i stort sett desamma.
Likaså är även här gapet mellan att diagnostisera och kunna
ge någon konkret hjälp i de flesta fall stort.
Hur stor säkerhet kommer testen att kunna garantera? Hur är det att leva
med vetskap om att man bär på en risk på 100 % för en viss dödlig sjukdom?
Eller för en måttligt handikappande sjukdom med 45 % risk? Hur är det att
leva i väntan på sjukdomsdebut?
Undersökningar visar också att friskförklarade ibland lever med skuld-
känslor gentemot syskon med sjukdomsanlag. De visar också att personer
med risk för svår sjukdom, som också haft nära kontakt med den, är mer
negativa till att genomgå genetisk analys. De mest positiva är personer som
inte upplevt den aktuella sjukdomen på nära håll. Man kan alltså säga att
kunskapen i vissa fall kan ge en oro och ett ansvar som är mer livsbegräns-
ande än riskerna i sig.
Det finns även potentiella fördelar. En sjukdom kan kanske förebyggas
eller vissa sjukdomars debut kan fördröjas genom livsstilsförändringar eller
medicinering. Är testerna motiverade i dessa fall, men inte annars? Ska det
vara upp till varje individ att välja eller ska gemensamma demokratiska
beslut fattas om att sätta gränser?
En rimlig ståndpunkt som skulle gälla alla vuxna kan formuleras: En
person har rätt att bli testad med avseende på om man bär på anlag för en
sjukdom
? om man själv begär det och
?
? om man har fått utförlig information så att man förstår alla konsekvenser
av undersökningen.
?
I USA finns redan tusentals legitimerade genetikrådgivare
som utöver grundläggande genetiska kunskaper också är
utbildade i etik och om de psykologiska konsekvenserna av
gentester. Ska en sådan utveckling uppmuntras och stödjas i
Sverige?
Det finns naturligtvis också ett resursproblem. Klinisk genetik, som är den
medicinska gren som handskas med dessa frågor är idag ingen särskilt stor
verksamhet. Om efterfrågan på denna specialitets tjänster nu ökar, hur ska
det kunna mötas? Kan och bör verksamheten byggas ut i en tid med
omfattande nedskärningar i vården?
Till allt detta kan vi lägga frågan om när och hur gentester ska få göras.
Och kanske framför allt; vem ska ha tillgång till den information det ger?
Genetisk integritet och sekretess
Ju mer kunskap som ges om den mänskliga arvsmassan,
desto större intresse kommer det att finnas från olika håll för
att utnyttja kunskapen, och desto större makt att vinna för
den som har tillgång till denna information om andra
människor. All otillbörlig användning bör därför förebyggas
med kraftfull lagstiftning om hur, när och vilka som ska ha
tillgång till informationen.
För att göra en genetisk analys behövs bara en eller några få celler från en
person, till exempel i form av ett blodprov. Om ett register byggs upp med
alla svenskars blodprov så skulle detta sedan bland annat kunna användas vid
kriminaltekniska utredningar med jämförelse av DNA för att fria eller fälla i
brottsutredningar - något som till viss del görs redan idag.
Ett sådant register är nu under uppbyggnad, men av helt andra skäl. Alla
nyfödda barn i Sverige testas numera med blodprov för en sjukdom benämnd
PKU, som ger allvarliga hjärnskador om barnet ej behandlas snarast efter
födseln. Sedan 1975 sparas dessa prover och lagras. Ett centralt lager av
medborgarnas blodprover kan betraktas som en informationsdatabas med
enskilda människors personliga uppgifter. Detta är ett intrikat sekretes-
sproblem som är ofullständigt debatterat och utrett.
Både fördelar och nackdelar är alltså uppenbara. Risken är dock stor att
den personliga integriteten kränks. Ska varje persons DNA "privatiseras"?
Ska varje individ ha beslutsrätt om vem som ska få känna till hans/hennes
DNA? Och hur ska en överträdelse bestraffas, t.ex. om någon har tillgång till
ett blodprov och testar utan individens kännedom?
En utveckling mot diskriminering på grund av genetiska anlag är inte
acceptabel. Alla människor har samma värde trots olika DNA och därmed
följande olika förutsättningar. Utgångspunkten för lagstiftning i dessa frågor
bör vara att en individs gener tillhör den privata sfären och ska beläggas med
mycket sträng sekretess. Ingen, allra minst statsapparat, försäkringsbolag
eller arbetsgivare ska få tillgång till denna känsliga information utan
individens medgivande. Ett försäkringsbolag eller en arbetsgivare ska alltså
inte få ställa som villkor att gentest genomgås, eller att få tillgång till
redan
gjorda test.
I Norge och Holland finns lagar som hindrar tredje part från att ta del av ett
gentest. Något liknande behövs i Sverige. Eftersom vare sig företag eller
försäkringsbolag är några "välgörenhetsinrättningar" krävs politisk styrning
på detta område. Detta också för att motverka en "omvänd diskriminering" -
att den som är villig att testa sig får arbete, resp försäkring, medan den som
inte vill, misstänks ha bakomliggande orsaker att vägra och därför inte får
arbete eller försäkring.
Andra lösningar skulle kunna vara att demokratiskt reglera vilken
information som får efterfrågas, eller att vi för vissa "riskområden" får
kollektiva grundförsäkringar som gäller lika för alla.
Genterapi
Genterapi handlar om att byta ut sjuka eller ersätta felande
gener. Detta kan idag göras genom metoder att "klippa och
klistra" i DNA. Man byter alltså ut eller sätter in sekvenser
av nukleotider om man vet hur den "rätta" genen ser ut. Sen
gäller det att få genen dit den ska vilket kan åstadkommas
genom olika gentransportörer, till exempel ofarliga virus.
Det finns dock betydande svårigheter, genen ska hamna på
rätt plats så att den regleras på rätt sätt (aktiveras och
inaktiveras korrekt).
Försöken har inte medfört så stora framsteg som man tidigare hoppats,
men nu närmar man sig praktisk användning främst för ärftliga sjukdomar
och cancersjukdomar. Tusentals patienter deltar redan i sådana försök. Så
kallade "bubbelbarn" med svår immunbristsjukdom kan efter genterapi nu
leva utanför sina "bubblor" även om de fortfarande behöver medicin. Med
genterapi har man tillfört genen som tillverkar det enzym som dessa barn
saknar. Man har också med genterapi kunnat bromsa vissa cancersjukdomar.
I framtiden kan det kanske bli möjligt att använda genterapi för att till
exempel stärka cellerna i kärlväggen efter en kranskärlsoperation så att de
bättre står emot åderförkalkning.
Exemplen ovan är alla beskrivningar av genterapi på somatiska celler,
kroppsceller. Om säkerheten är tillräckligt hög och individen är införstådd
med behandlingen kan knappast etiska invändningar göras mot detta.
Genterapi på könsceller (ägg och spermier) har en annan innebörd. Alla
förändringar som görs där, ärvs av följande generationer. Det är alltså
ingrepp som ger förändringar för all framtid i motsats till förändringar i
kroppsceller som dör med kroppen. Hittills har det varit stor enighet om att
sådana förändringar dels är för riskfyllda, dels inte är önskvärda. Det är dock
viktigt att slå fast att denna gräns bör få ligga fast i framtiden, och att
detta
även fortsättningsvis bör regleras i lag.
Aborter
I motionens inledning beskrivs en kristdemokratisk syn på
människovärdet och människans integritet. En allt större
förståelse för denna grundsyn när det gäller det spirande livet
har på senare tid växt fram.
Utredningen "Den gravida kvinnan och fostret - två individer" (SOU
1989:51), har lett till en betydande samsyn kring de etiska problem som är
förenade med fosterdiagnostik och aborter. Denna utredning deklarerade
bland annat:
"När det gäller den oföddes intresse bör först framhållas att ett foster i
princip har rätt till utveckling och rätt att födas. Därav följer att en abort
inte
kan motiveras utifrån fostrets intresse. Ett abortbeslut innebär som regel att
kvinnans (föräldrarnas) intresse att inte föda barnet tillåts väga tyngre än
fostrets intresse att utvecklas och födas."
Utredningen deklarerar vidare som sin uppfattning:
"Man måste utgå från att modern och det blivande barnet är två individer
som båda är skyddsvärda ... Det spirande människolivet har i sig ett stort
värde. Det kan inte ses enbart som en del av kvinnans kropp."
Senare skrev ett enigt socialutskott i betänkandet "Vissa etiska frågor"
(1993/94: SoU2 ) att utskottet
"... anser det nödvändigt med en sammanhållen och etiskt förankrad politik
i dessa frågor. Utgångspunkten måste därvid vara den syn på människan och
på människolivets helgd som har sin förankring bl a i den kristna etiken och
den västerländska humanismen. Alla människor har samma värde och den
grundläggande mänskliga rättigheten är rätten till liv."
Samma uppfattning deklareras i inledningen till FN:s barnkonvention där
det klargörs att barnet har rätt till "lämpligt rättsligt skydd" även före
födelsen.
Det finns alltså numera en bred samsyn om att alla människor har rätt till
liv och att fostret är en skyddsvärd individ med en principiell rätt till liv
och
rättsskydd. Denna samsyn kommer till uttryck bl a i internationella
konventioner, svensk lag, socialutskottets betänkanden och i olika statliga
utredningar.
Det råder numera också en samsyn om att "en avvägning mellan fostrets
och moderns intressen är ofrånkomlig då dessa är motstridiga". Som exempel
kan nämnas regeringens proposition "Fosterdiagnostik och abort" (prop
1994/95:142):
"En avvägning mellan kvinnans intressen och den oföddes intressen är
ofrånkomlig. Det är dock viktigt att vara vaksam så att inte denna slags
avvägning leder i riktning mot en etisk gradering av människoliv."
Synen på aborter
Den i Sverige förda politiken har inte på ett riktigt sätt dragit
slutsatserna av den gemensamma synen på fostret och
kvinnan som två skyddsvärda individer, som anges ovan.
Mot bakgrund av detta är det enligt kristdemokratisk uppfattning omöjligt
för staten och lagstiftaren att ställa sig neutral till det etiska dilemma som
en
abort innebär. Därför driver vi kravet att principen om människolivets
okränkbarhet skrivs in i regeringsformen.
Kristdemokraterna avvisar också det synsätt som i offentliga utredningar,
propositioner etc betraktar abortsituationen som enbart en "intressekollision"
eller en fri- och rättighetsfråga.
Abort är att släcka liv. Det är varje demokratis ofrånkomliga ansvar att
värna livet allt från dess tillblivelse. Att slå fast denna demokratins
grundbult
befriar emellertid inte samhället från den konfliktsituation en abort medför.
Allt måste därför göras för att i opinionsbildning och rådgivning framställa
det som naturligt och självklart att en graviditet ska fullföljas. Socialt och
ekonomiskt ska alla tänkbara insatser erbjudas för att undvika abort. En
vidgad syn på vad som brukar kallas abortförebyggande åtgärder och vilka
åtgärder som följaktligen behövs föreslås.
De abortförebyggande åtgärderna till trots kommer det dock även i
framtiden att finnas abortsökande. Denna etiska konflikt kan inte lagstiftas
bort. Samtidigt vill Kristdemokraterna framhålla lagens normativa effekter
på tänkande och praxis. Samhällets regelverk bör därför formuleras så att
information, stöd och råd till den abortsökande lyfts fram som helt centrala
begrepp.
Den syn som förespråkas när det gäller aborter innebär alltså att aborten
inte kriminaliseras men att samhället ska lämna värdeneutraliteten när det
gäller det spirande livet och i stället söka skapa en medvetenhet om fostrets
värde och verka graviditetsstödjande.
Samhällets regelverk om aborter
Med den starkt graviditetsstödjande inriktning av lagstiftning
och andra åtgärder som i det följande föreslås, kan vi inte
invända mot att kvinnan under graviditetens första fas fattar
det slutliga beslutet om en abort ska utföras eller ej. Vi ser
andra former för avgörande, t ex prövning i någon form av
kommitté knuten till en samhällsinstitution, som mindre
tillfredsställande alternativ.
Tidsgränsen då Socialstyrelsens
prövning krävs
Enligt nuvarande abortlag fattar kvinnan det slutliga
avgörandet om abort före den 18:e graviditetsveckan.
Därefter krävs Socialstyrelsens prövning. I dagens situation
genomförs drygt 90 procent av aborterna före den 12:e
veckan, mindre än en procent efter den 18:e veckan.
Abortlagens nuvarande tidsgräns diskuteras både bland lekmän och
medicinskt sakkunniga. Det har framförts argument för en sänkning av
tidsgränsen, t ex att antalet aborter på detta sätt kunde minskas. Å andra
sidan hävdas att en kortare tid skulle kunna medföra att en del abortsökande
inte fick tillräcklig tid att i lugn och ro tänka igenom sitt beslut. De kanske
skulle begära abort "för säkerhets skull".
Vi anser att de tänkbara effekterna av en sänkt tidsgräns för när Social-
styrelsens tillstånd krävs för abort bör studeras noga. En sänkning ska själv-
fallet övervägas om det kan göras troligt att en sådan åtgärd skulle minska
antalet aborter. Det är dock angeläget att fokusera på huvudfrågan och inse
att det etiska dilemmat är att aborten överhuvudtaget utförs, och inte i första
hand när den utförs.
Livsduglighet
En fråga som den senaste tiden varit föremål för diskussion
är när ett foster kan betecknas som livsdugligt. Gränsen har
betydelse vad gäller den "övre abortgränsen" eftersom abort
inte får utföras om ett foster kan bedömas som livsdugligt.
Svensk gynekologisk förening har hemställt om att gränsen
måste ändras till 22 veckor eftersom utveckling och teknik
gått framåt så man numera kan rädda foster som föds kring
vecka 21-22.
Vi anser att en ändring måste ske av Socialstyrelsens allmänna råd, vilka
ansvarar för tillämpningen av abortlagen. Det är ytterst angeläget att
samhället har regler som är i takt med utvecklingen. Samtidigt måste
entydiga signaler ges om att abort inte är tillåtet om ett barn kan bedömas
som livsdugligt utanför livmodern. Vi anser att den övre gränsen för abort
bör ändras till 20 veckor för att marginalen ska vara tillräcklig. Det får inte
råda något tvivel om att aborter utförs vid en tid som tangerar gränsen då ett
foster kan överleva utanför livmodern.
Ansökan om abort, information och
stödsamtal
Redan idag är det obligatoriskt för landstingen att erbjuda
stödsamtal inför en eventuell abort. Kristdemokraterna anser
att informationen och stödsamtalen bör få en mycket
tydligare inriktning än idag. Informationen i anslutning till
en abortansökan kan följa ungefär samma rutiner som
tillämpas exempelvis vid klinisk prövning av läkemedel.
Vi föreslår att varje abortsökande ska få en skriftlig information. Informa-
tionen bör redovisa vilka grundvärderingar samhället står för när det gäller
människovärdet och tydligt men varsamt lyfta fram det etiska dilemmat. På
ett naturligt sätt kan då alternativ till abort aktualiseras.
Det måste i detta sammanhang framhållas som helt naturligt att mannen tar
sin del av ansvaret, tar del av informationen och sedan är med och diskuterar
beslutet.
Informationen ska ha en inriktning som stämmer med Europarådets
konvention om mänskliga rättigheter och biomedicin. Det innebär att "en
person i förväg ska ha fått information som är anpassad till behandlingens
ändamål och natur och redogör för dess konsekvenser och risker". Hur och i
vilken omfattning stödsamtalen ska ske får ytterligare övervägas.
Stödsamtalet bör endast genomföras
av personer med utbildning i etisk
rådgivning
Mötet vid ansökan om abort och följande stödsamtal ska
endast få genomföras av personer som fått en utbildning i
etisk rådgivning. I Norge finns en tvåårig akademisk
utbildning för etisk rådgivning. Något liknande bör införas i
Sverige. De som går igenom en sådan utbildning kan sedan
vara samtalspartners vid många typer av etiska dilemman, t
ex fosterdiagnostik, aborter, sterilisering, transplantationer
och medicinskt tillämpad genteknik. När det gäller aborter,
bör utbildningen innehålla god information om olika
abortförebyggande och graviditetsstödjande åtgärder som
stat, landsting, kommun och enskilda organisationer kan
erbjuda. Rådgivarna kan enligt vårt förslag antingen vara
knutna till den offentliga sektorn eller vara helt fristående.
Grundkraven på rådgivarna bör fastställas av Socialstyrelsen.
Verksamheten ska finansieras av offentliga medel till en viss
grundnivå. Olika intresseorganisationer kan sedan bygga på
med egna medel. Alla stödsamtal ska vara kostnadsfria och
inga journaler ska föras. Mannen bör självfallet delta i
samtalen, utom när det finns speciella omständigheter som
gör det olämpligt.
Utrymme att tänka igenom sitt beslut
Erfarenheterna visar att många kvinnor känner sig pressade
inför abortbeslutet. På något sätt borde stöd ges till kvinnor
som önskar få en miljö där man i lugn och ro kan fatta sitt
beslut.
Ett sådant försök har genomförts vid Danderyds sjukhus, Stockholms läns
landsting. Kvinnor som är tveksamma inför en eventuell abort har där fått
komma och bo några dagar i en rofylld miljö. De har kunnat tala med olika
resurspersoner om sitt beslut.
Denna försöksverksamhet bör kunna spridas till alla landsting. I samband
med rådgivningen inför en eventuell abort bör kvinnan inbjudas till en sådan
"beslutsmiljö" med boende och samtalsresurser. Också i det här fallet bör
samtalen kunna genomföras av olika huvudmän.
Efter beslutet: Graviditetsstödjande
åtgärder
Det är viktigt att alla gravida får bra och lämpligt stöd i
situationer då graviditeten känns som en belastning.
Stödfamiljer bör vid behov kunna erbjudas som hjälp,
särskilt åt ensamstående mödrar, under den period man
önskar före födseln. Föräldrar med andra problem måste
också få intensivt stöd både före och efter födseln.
Mödrahälsovården ska utgå ifrån att graviditet är något positivt för
föräldrarna och att graviditeten ska fullföljas.
Stödsamtal efter abort
Också den som gått igenom en abort ska erbjudas fortsatta
stödsamtal. Stödsamtalen kan hjälpa kvinnan att hinna
bearbeta sin upplevelse och ge henne psykologiskt stöd, till
exempel inför en ny graviditet.
I anslutning till detta anser vi det viktigt med förstärkt tvärvetenskaplig
forskning kring situationen före och efter en abort för kvinnan, hennes familj
och närmaste anhöriga. I USA har forskningen kring kvinnors hälsa efter
abort kommit mycket längre än i Sverige. Denna forskning, som stöds av
svenska erfarenheter, bekräftar att många kvinnor får olika typer av problem
efter en abort. Resultaten från en intensifierad svensk forskning kunde bli till
stor nytta såväl i det abortförebyggande och graviditetsstödjande arbetet som
vid stödsamtalen efter en abort.
En barntillvänd samhällsmiljö
Politiken på alla nivåer måste inriktas på att skapa ett
barnvänligt samhälle. Villkoren för familjer och föräldrar
måste bli sådana att människor inte känner oro inför de
materiella villkoren.
Vi förutsätter att den granskning som pågår i många kommuner av
kommunala verksamheter i relation till FN:s barnkonvention kan leda till en
förstärkning av barnets ställning.
Förstärkta insatser till stöd för alla barn med särskilda behov kan påverka
viljan att "skaffa barn". Så kan t ex en blivande förälder, som fått veta att
det
väntade barnet kan lida av ett handikapp, få större mod att fullfölja gravidite-
ten om stat och kommun verkligen visar att handikappade tillerkänns samma
värde och möjligheter som övriga medborgare.
Ett barntillvänt arbetsliv
Det moderna arbetslivet skiljer föräldrar från barn en stor del
av dygnet. Speciella åtgärder har krävts för att båda
föräldrarna skulle kunna förvärvsarbeta utanför hemmet.
Förskolan och daghemmen har gjort denna utveckling
möjlig. Den svenska förskolan har också bidragit till en god
omsorg för många barn. Men samtidigt frustreras många
föräldrar av att de har så litet tid till förfogande för sina barn.
Kristdemokraterna har i andra sammanhang betonat bristen på valfrihet för
de föräldrar som vill ta ett större ansvar för barnens utveckling. Vårdnads-
bidraget är exempel på en reform som skulle underlätta för denna grupp
föräldrar, samtidigt som bidraget ger en symbolisk uppvärdering av arbete
med och uppfostran av barn i hemmet.
Också arbetsgivare och fackliga organisationer borde analysera hur man
kan underlätta kombinationen föräldraskap-förvärvsarbete. Det har under
senare tid ofta antytts att arbetsgivare tvekar att anställa unga kvinnor - och
också unga män - som planerar att skaffa barn. Arbetsmarknadens parter
måste på ett helt annat sätt än nu bli varse att arbetsmiljö och arbetsvillkor
är
en viktig del av det som avgör om människor väljer att sätta barn till världen.
Kristdemokraterna anser därför att arbetsmarknadens parter borde tillsätta
en gemensam kommission med uppgift att studera hur arbetslivet kan bli
mera barntillvänt.
Skola och utbildning som betonar
människovärdet
Vi har uppfattningen att skolan inte förmedlar en
sammanhängande och tydlig bild av människovärdet. Många
ungdomar uppfattar människan ur ett teknokratiskt,
funktionalistiskt perspektiv. Människovärdet knyts till
människans förmågor och egenskaper. Det spirande och det
tynande livet får därför ett lägre värde.
Inledningen till läroplanen betonar människovärdet och dess förankring i
västerländsk humanism och kristen tradition. Enligt vår mening är det långt
kvar innan denna grundinställning förverkligats i skolans vardagsliv och
undervisning. Lokala skolstyrelser, föräldrar och lärare måste entusiasmeras
att verka för skolplaner och praktiskt arbete i skolans värld som tydligt
demonstrerar att varje individ har samma egenvärde oberoende av bakgrund.
En viktig del av utbildningen är sexualundervisningen. Den bör ingå i en
brett anlagd samlevnadsundervisning, som betonar ansvar för och hänsyn till
andra människor.
Familjerådgivning och
preventivmedelsrådgivning
Familje- och preventivmedelsrådgivningen ska vara väl
utbyggd och lättillgänglig i hela landet. Det måste enligt vår
uppfattning finnas ungdomsmottagningar i varje kommun.
Också vid ungdomsmottagningarna bör framgå att samhället
inte ställer sig neutralt till det spirande livet.
Preventivmedelsrådgivningen bör omfatta ett brett spektrum av metoder,
även så kallad naturlig familjeplanering.
Organdonation
Under det senaste decenniet har utvecklingen när det gäller
transplantationsverksamhet gått starkt framåt.
Transplantation är numera närmast en rutinåtgärd.
Hur man ser på möjligheten av en transplantation kan delvis vara beroende
av hur man betraktar döden och döendet. Många människor har en starkt
kritisk syn på det förändrade dödsbegrepp som införts i Sverige. Det "gamla"
dödsbegreppet, grundat på konstaterandet av ett totalt och oåterkalleligt
cirkulationsstopp ("hjärtdöd") hade en stark folklig förankring. Med rimlig
säkerhet kunde en vanlig medborgare konstatera att en person dött. Det
förändrade dödsbegreppet ("hjärndöd") medför i vissa fall att
specialistkompetens krävs för att avgöra dödens inträde. Att människor har
skilda uppfattningar om dödsbegreppet är enligt vår mening ett av många
skäl till att organdonation principiellt ska grundas på aktivt samtycke från
givaren.
Många är de människor som tack vare en transplantation fått ett förlängt
liv. Det gäller t ex ett stort antal hjärt- och njursjuka, samt människor med
vissa blod-, lung- och leversjukdomar. Men också i andra fall har
transplantationer bidragit till en förbättrad livskvalitet för stora grupper.
Det
gäller exempelvis inom ögonsjukvården, där transplantation av hornhinnor är
vanligt förekommande.
Samtidigt som det kan konstateras att transplantationsbehandling hjälpt
många människor är det angeläget, att i de fall transplantation sker från en
avliden, kroppen behandlas med respekt och värdighet. De anhöriga till den
avlidne måste kunna få stöd och hjälp också inför de eventuella beslut som
behöver fattas i anslutning till organdonation.
Majoriteten positiv till
transplantationer
Av de undersökningar som gjorts framgår att
transplantationer är något de flesta tycker är bra. Många har
dock inte tagit uttrycklig ställning till, om de själva vill eller
inte vill, att deras organ ska få användas för transplantations-
ändamål när de avlidit. En orsak är troligen att tanken på
organdonation aktualiserar tankar och känslor kring den egna
döden.
Det är viktigt att ha detta i minnet när transplantationsverksamheten
diskuteras. Stor hänsyn måste vid dessa överväganden tas till psykologiska
och känslomässiga faktorer. Det är också viktigt att lyfta fram att samtidigt
som människor kan räddas till livet eller få ett bättre liv genom
transplantationer, så vet vi att det är andra enskilda människor som
bestämmer om behandlingen ska kunna ges eller inte. Det understryker
människors beroende av varandra.
Attityder till transplantation
När frågan om transplantationer diskuteras är det viktigt att
det inte framställs som att det är sjukvården och
transplantationskirurgerna som behöver organ. Det måste
tydliggöras att det är svårt sjuka människor som behöver
organ för att överleva eller leva ett bättre liv. Det är således
inte den enskildes intresse som står mot statens eller
samhällets. Samhället är vi alla och vi har ett gemensamt
ömsesidigt intresse av att transplantationsverksamheten
fungerar och bedrivs på ett etiskt acceptabelt sätt, eftersom
ingen av oss på förhand vet vilken roll som kan bli aktuell
för oss - donatorns eller mottagarens.
Den kristna människosynen och etiken är en omistlig värdegrund för de
svåra avvägningar och ställningstaganden som blir följden av den medicinska
teknikens landvinningar. Enligt vår grundsyn måste människan, också som
avliden, behandlas med största respekt och vördnad. Nyttoaspekten får inte
ensam styra våra ställningstaganden.
I den allmänna debatten har det ofta framställts som att "sjukvården" tar
organ från en avliden. Detta uttryckssätt har av förståeliga skäl fått en
negativ klang. Inställningen till transplantationer kunde bli mycket mer
positiv om det istället framhölls att den enskilde ger, donerar, organ. Att
arbeta för att så många som möjligt ger sin inställning till känna kan därför
medföra en positiv attitydförändring för hela transplantationsverksamheten.
Misstänksamheten kan undanröjas.
Vem bestämmer?
En fråga som varit föremål för omfattande diskussioner och
överväganden är vem som ska få bestämma om organ får tas
till vara eller inte. De flesta anser att det är bäst om varje
individ under sitt liv själv ger uttryck för sin vilja - eller
tveksamhet inför - att bli donator. Då blir frågan sällan ett
problem för de anhöriga.
Vi anser därför att huvudprincipen vid organdonation måste vara aktivt
samtycke från givaren.
Om det blir allt vanligare med personliga beslut om organdonationer,
kommer det också att uppfattas som naturligt att till en avlidens närstående
ställa frågan om hur personen ställde sig till att bli donator av organ. Enligt
hälso- och sjukvårdslagen (1992:763) skall god vård ges på lika villkor.
Vården skall bygga på respekt för patientens självbestämmande och
integritet. Behandlingsalternativ skall presenteras för patienten, och läkaren
ska välja i samråd med denne.
Uppgiftslämnande till
organdonationsregistret
Den enskilde bör ha god information om var och när man
kan lämna uppgifter till organdonationsregistret. Vi anser att
stat, landsting eller kommuner dessutom aktivt bör informera
om organdonation vid de tillfällen då människor naturligt har
kontakt med vissa myndigheter. Sådana tillfällen kan vara
mönstring inför värnplikt, utfärdande av körkort, besök vid
hälsomottagningar etc. Vid sådana tillfällen skulle den
enskilde erbjudas att lämna uppgifter till
organdonationsregistret. Vi anser att detta skulle underlätta
för många att ge sin åsikt till känna.
Donationskort
Den vilja till organdonation som den enskilde lämnar till
organdonationsregistret skulle förutom i registret
dokumenteras på ett donationskort. Även i detta
sammanhang är det viktigt att lyfta fram behovet av
information och utbildning.
Det tynande livet -
dödshjälp eller livshjälp?
Under många år har det varit nästintill accepterat att
praktiskt taget alla resurser som används till vård och
omsorg ska gå till dem som kan botas från sjukdom och
ohälsa. Detta resonemang kan vid ett ytligt betraktande
upplevas som riktigt. Men i grunden är det ett oetiskt
resonemang eftersom det bygger på ett nyttoperspektiv.
Ett liknande resonemang förekommer i diskussionen om resurser till
exempelvis äldreomsorgen. Det sägs ofta att eftersom de äldre har byggt upp
samhället ska de ha en god vård och omsorg. De ska så att säga få någon
slags ersättning för sin insats. Våra äldre har förvisso slitit hårt för att
bygga
upp vårt välfärdssamhälle, men det är inte i första hand därför de ska
garanteras en god vård. Det är för att de är människor! Just detta faktum
berättigar till en värdig vård och omsorg. Hur skulle det annars gå för dem
som inte bidragit till de ekonomiska välfärdsresurser vi trots allt har? De som
varit hemarbetande utan lön, de som varit arbetslösa långa perioder eller de
som varit sjuka och handikappade under hela sitt liv?
För oss kristdemokrater är rätten till vård och omsorg en människovärdes-
fråga. I inledningen till denna motion beskrevs hur vi anser att begreppet
integritet bör prägla statens och medborgarnas handlingssätt gentemot varje
människa under hela livscykeln. Därför måste enligt vår åsikt vården i livets
slutskede prioriteras.
I den moderna kulturen har det under senare år inte varit vanligt att tala om
döden och andra svåra, existentiella frågor. Vår kulturs sätt att fly undan
dessa frågor har säkert bidragit till att vården och omsorgen om döendet inte
fått den ställning som den borde ha.
Som tidigare nämnts existerar i det moderna västerlandet idealbilden av
den perfekta, vackra och dugliga människan. Det blir i denna miljö naturligt
att tankarna på aktiv dödshjälp, eutanasi, förs fram. Den svårt lidande,
döende människan betraktas ur den friskes och starkes perspektiv, ett synsätt
som dessutom ofta är präglat av ångest inför det tynande, bortflyende livet.
Vården av de döende kännetecknas därför ofta av två ytterligheter som
båda är präglade av en "teknisk" syn på sjukvården. I det ena fallet gäller det
en högteknologisk vård där man med olika tekniska hjälpmedel vill und-
slippa det oundvikliga, i det andra fallet söker man bra, säker teknik för att
på ett "humant" och snabbt sätt förkorta livet för en svårt lidande människa. I
båda fallen bortser man från möjligheten att använda vårdens resurser - inte
bara tekniska resurser utan också mänskliga - till att skapa en så värdig och
human miljö för den döende som möjligt. Det är kort sagt en fråga om
dödshjälp eller livshjälp.
Nej till eutanasi - aktiv dödshjälp
Nu och då flammar debatten upp om möjligheten att
legalisera s k aktiv dödshjälp, eutanasi. I flera länder har
lagar om eutanasi införts. Ordet eutanasi härstammar från två
grekiska ord, "eu" som betyder "god, väl" respektive
"thanatos" som betyder död. Eutanasi kan alltså uttolkas
"god död". I folkmun kallas eutanasi vanligen dödshjälp.
Vi anser att kraven på eutanasi med skärpa måste motarbetas. De uttrycker
en cynism inför människovärdet och uttrycker ofta ett starkt nyttotänkande.
Ibland kan man ana resonemang om att bristen på resurser inom vården bör
göra det naturligt att införa eutanasi som ett medel att förkorta den tid som
används för att med dyrbar medicinsk teknik förlänga ett som man säger
"ovärdigt, meningslöst liv". Detta resonemang har med skärpa kritiserats av
professor Jan-Otto Ottosson, tidigare sakkunnig i Statens medicinsk-etiska
råd:
Det är bättre med en god palliativ (lindrande) vård än både öppen och dold
eutanasi (om sådan skulle förekomma). Sjukvården har brister i detta
avseende, men dessa brister bör inte kompenseras genom legalisering av
eutanasi utan genom bättre utbildning i palliativ vård.
- - -
Att befria en döende människa från lidande genom eutanasi är att reducera
henne till ett sjukt eller skadat djur och förneka hennes djupare mänskliga
behov av psykisk, social och andlig natur. Det som är djurvänligt och ytligt
sett också människovänligt riskerar att bli omänskligt.
Ottoson förklarar vidare att motståndet mot eutanasi inte är
detsamma som att acceptera vilka vårdformer som helst:
Ingen skall behöva underkastas en högteknologisk men meningslös
livsuppehållande behandling som hotar att göra döendet ovärdigt. (Utdrag ur
artikel i Läkartidningen 1996; 93: 1309-1310.)
Vi är medvetna om att det kan finnas en otydlig
gränsdragning mellan vad det innebär att avbryta en
meningslös, livsuppehållande behandling och vad som kallas
aktiv dödshjälp (ett aktivt, direkt ingrepp i syfte att påskynda
döden). För erfaren vårdpersonal är dock detta oftast inte ett
svårt problem.
Vårdpersonal och anhöriga kan dock i vissa fall ställas inför ett etiskt
dilemma av den typ som diskuterades i motionens inledning. Det skärper
ytterligare vikten av att normbildningen betonar respekten för människolivets
integritet. Samtidigt är det viktigt att information om medicinska land-
vinningar, t ex förbättrade möjligheter till smärtlindring, sprids bland
vårdpersonal och allmänhet.
Varför inte eutanasi?
Det huvudskäl vi kristdemokrater anför mot eutanasi har
redan anförts, människovärdet och människans integritet. En
människa är lika mycket värd även med en funktionsstörning
eller svår sjukdom.
Om inte debatten om människovärdet hålls levande finns alltid risk för en
negativ syn på utsatta, funktionshindrade och sjuka människor. Diskussionen
om "aktiv dödshjälp" riskerar att förstärka den. Vi anser också att trovär-
digheten till och förtroendet för sjukvården skulle komma att minska om
eutanasi infördes.
Anhöriga står i dag för ungefär tre gånger så stora insatser för sjuka och
handikappade som den offentliga vården och omsorgen. Man ska därför inte
heller underskatta risken för att införande av aktiv dödshjälp kan leda till ett
outtalat tryck på svårt sjuka människor att begära dödshjälp för att
"underlätta" för anhöriga. För den sjuke är bördan tung nog utan att denna
press läggs ovanpå. Och om eutanasi genomförs - hur ska de anhöriga kunna
leva vidare med vetskapen om att detta kanske skett som resultat av att den
sjuke känt sig som en belastning?
Bakom kravet på eutanasi ligger ofta föreställningen att det är en katastrof
och ett omänskligt lidande att drabbas av exempelvis ett funktionshinder.
Man är inne på en mycket farlig väg, om utomståendes subjektiva bedöm-
ning av vad som gör våra liv värda att leva får styra utvecklingen. Det är
ofta dessa röster som hörs i debatten. Många människor lever ett gott liv trots
grava handikapp, därför att de fått ett gott både mänskligt och tekniskt stöd.
Det kan gälla assistans, handikapphjälpmedel, hemhjälp, mediciner etc.
Livshjälp - god vård i livets
slutskede
Utvecklingen har gått framåt när det gäller synen på hur det
ska vara när en människa föds. Det är viktigt vilken miljö
som skapas för mor och barn vid förlossningstillfället. Det är
även viktigt att fadern i ett tidigt stadium får närkontakt med
barnet. Allt detta anses numera väsentligt för det fortsatta
livet såväl för föräldrarna som för barnet.
Vad som dock inte varit lika angeläget att diskutera är hur vi dör. Det är av
naturliga skäl mycket svårt att forska om hur en människa upplever sitt
avsked av livet. Men avskedet blir inte mindre viktigt för det. Det handlar om
värdighet, respekt och integritet. Det handlar om att skapa trygghet även för
dem som inte, mänskligt sett, står inför livets slut. Alla kommer att dö någon
gång och för att kunna leva rikt behöver man en trygghet även inför döendet.
Ett värdigt sätt att ta avsked av livet är således en livskvalitetsfråga för
alla.
Därför måste vi våga tala om och lyfta fram vikten av ett gott avsked av
livet.
Vilka krav ska ställas på vården i
livets slutskede?
Flertalet av oss kommer att dö den långsamma döden. Livets
slutskede är då en intensiv tid i våra liv. Den existentiella
ångest som kan vara förknippad med döden, kan självfallet
inte sjukvården lösa. Men den kan skapa en förvissning om
att det finns goda möjligheter till ett värdigt avsked inom
vården, att man kommer att ha tillgång till smärtstillande och
i övrigt välanpassade mediciner, att man får den mänskliga
omvårdnad som behövs, att man får möjlighet att ha sina
närmaste omkring sig, att respekt visas för närstående och
deras önskemål och att både patient och närstående kan få
psykologiskt och andligt stöd.
Under senare år har forskningen gått framåt vad det gäller smärtstillande
och ångestdämpande mediciner. Man har i dag bättre kunskap om hur man
ska behandla svårt sjuka människor. Men att det finns bra forsknings-
rapporter och studier om goda smärtstillande metoder är ingen garanti för att
den enskilde får en god vård. Det som är avgörande för den enskilde är att
kunskapen och kompetensen omsätts i praktiken. Sjukvårdshuvudmännen
måste se till att de nya rönen kommer ut på alla nivåer där man har ansvar för
vård. För oss kristdemokrater är det en självklarhet att vården så snart som
möjligt använder den nya kunskapen på området så att det kommer den
enskilde till godo.
Se anhöriga som en resurs
Anhöriga är en ovärderlig resurs i all vård och omsorg.
Under lång tid har denna resurs inte i tillräckligt hög grad
tagits till vara. Det gäller inte minst inom vården i livets
slutskede. Ingen behandling kan ersätta en anhörigs roll. En
grundförutsättning för att anhöriga ska kunna ge det stöd och
den hjälp som behövs är givetvis att den sjuke önskar det.
Ledstjärnan ska alltid vara den enskilde patientens önskemål.
Ingen ska behöva dö i ensamhet
I dagens Sverige lever många människor ensamma. Även om
en anhörig finns på långt håll så har man ofta inte haft
kontakt med denne och det känns inte naturligt varken för
patienten eller den anhörige att vara med under de sista
dagarna. Därför måste vården i livets slutskede präglas av att
om inte någon anhörig finns som stöd i livets sista dagar ska
någon ur vårdpersonalen vara hos den sjuke. Mänsklig
närhet är oerhört viktig och kan inte ersättas av något annat.
Principen ska vara: Ingen ska behöva dö i ensamhet.
Se bra utbildad personal som en
investering
Det finns en tendens i nutida svensk sjukvård att den
materiella standarden tar överhanden. Man har lättare att
acceptera en investering i dyr utrustning än en ytterligare
anställd i den personal som svarar för omvårdnad. Man har
länge trott att god vårdkvalitet är detsamma som stor
kvadratmeteryta eller eget rum på långvården. Så är det inte.
För att uppnå god vårdkvalitet krävs framför allt att det finns
kompetenta och medkännande människor som ger vården. I
den nuvarande situationen när landstingen skär drastiskt i
sjukvården är det omvårdnaden som blir lidande. Det är
bland annat de människor som har kroniska sjukdomar och
människor i livets slutskede som drabbas. Det är de som inte
själva kan protestera som får utstå försämringar. Detta är
oacceptabelt.
Vi kristdemokrater anser att sjukvårdshuvudmännen måste avsätta mer
resurser för att ge utbildning i medicinsk-etiska frågor. Denna utbildning
måste få högre status för att man ska kunna tillmötesgå de ökade kraven på
en god vård i livets slutskede för framtiden.
Hospis - hemlik vård i livets slutskede
Under senare år har det i vårt land byggts upp en viss
"hospisverksamhet". Hospis är en hemlik form för vård i
livets slutskede där fokus sätts på helhetsvård som innebär
att inte bara de fysiska behoven beaktas utan även de
psykiska, sociala och andliga dimensionerna. Där söker man
alltså se helheten hos en människa. Denna verksamhet har
under många år funnits i andra länder och har setts som en
viktig resurs. Den har varit ett komplement till den
etablerade medicinska vården.
Intressant är att den engelska hospisrörelsen kom till som en reaktion på
kravet på eutanasi. Hospisrörelsens ideologi är inte inriktad på att hjälpa
människor att dö utan att hjälpa dem att förbli levande - i ordets djupaste
bemärkelse - tills de dör. Man framhäver tankegången att smärtan inför
döden inte bara är fysisk utan också psykisk, social och andlig. Endast om
alla dessa fyra sätt att uppleva smärta beaktas blir omsorgen i livets slutskede
människovärdig. Det hör till människans integritet att få stöd till och
möjlighet att utnyttja livets resurser ända fram till slutet.
Vi kristdemokrater anser att hospisverksamheten är mycket angelägen,
eftersom den just har den helhetssyn på människan som vi betonar -
människan som ande, själ och kropp. Hospisvården måste vidareutvecklas
och etableras på flera ställen. Det är viktigt att ta tillvara den kunskap och
kompetens man vunnit på de platser där verksamheten varit i gång under
lång tid. Dessa erfarenheter bör sedan även komma den övriga vården till
del. Allmänt kan sägas att det behövs en öppenhet inför nya vårdformer inom
vården i livets slutskede.
Sammanfattning
Det finns få områden där komplexiteten är så stor som inom
de medicinsk-etiska. Frågorna är både känsliga och svåra
och många gånger för de oss nära de stora livsfrågorna. Ett
ämnes komplexitet får dock aldrig innebära att allmänhet och
beslutsfattare avstår från att delta i debatten. Vi
kristdemokrater ger oss inte ut för att ha svar på alla frågor.
Vi vill föra fram våra synpunkter på ett ödmjukt sätt och
inbjuda fler till samtal. Det som är viktigast är dock att veta
vilken grundideologi man står för. För oss är den kristna
människosynen om alla människors lika, unika och
okränkbara värde grundbulten. Utifrån detta synsätt har vi
format våra ställningstaganden.
Hemställan
Hemställan
Med hänvisning till det anförda hemställs
1. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen
anförts om vårdgaranti,
2. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen
anförts om ägg- och spermiedonation,
3. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen
anförts om förbud mot kloning på mänskliga embryon,
4. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen
anförts om fosterdiagnostik i livets tjänst,
5. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen
anförts om genetiska test för vuxna,
6. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen
anförts om genetisk integritet och sekretess,
7. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen
anförts om genterapi på könsceller,
8. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen
anförts om en vidgad syn på abortförebyggande åtgärder,
9. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen
anförts om tidsgränsen då Socialstyrelsens prövning krävs,
10. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen
anförts om livsduglighet,
11. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen
anförts om stödsamtal,
12. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen
anförts om utbildning av personal som deltar i stödsamtal,
13. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen
anförts om abortförebyggande och graviditetsstödjande forskning,
14. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen
anförts om familjerådgivning och preventivmedelsrådgivning,
15. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen
anförts om organdonation och aktivt samtycke,
16. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen
anförts om uppgiftslämnande till organdonationsregistret,
17. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen
anförts om donationskort,
18. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen
anförts om aktiv dödshjälp,
19. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen
anförts om vården i livets slutskede,
20. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen
anförts om utbildning av personal i medicinsk-etiska frågor,
21. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen
anförts om hospis.