Med genteknikens hjälp kan vi i dag förutsätta om en individ
senare i livet kommer att insjukna i vissa sjukdomar. Det rör
sig huvudsakligen om ovanliga sjukdomar som Huntingtons
sjukdom (danssjuka). Men också flera vanliga sjukdomar är
möjliga att testa, bland dem ärftlig bröst- och
äggstockscancer samt en form av tjocktarms-livmodercancer.
Möjligheten att anlagstesta för ärftliga sjukdomar reser en rad etiska
frågor. De blir särskilt svåra därför att genetisk information om en individ
alltid berör många människor. Den enskilda individen har rätt till
information, kontroller och behandling. Men hur ser övriga personer i
släkten, som också kan bära på anlaget, på att testas? Skall man leta efter
släktingar när man hittat en anlag för ärftlig sjukdom hos en patient? Hur
skall man informera om att en person är anlagsbärare? Hur skall man förfara
med alla de blodprov, som tagits av nyfödda under årens lopp för att
diagnostisera vissa medfödda ämnesomsättningsrubbningar. Sådana prover
sparas och frågan är då om de vid ett senare tillfälle också får användas för
gentestning av olika ärftliga sjukdomar?
Hur skall sekretessen om testerna regleras gentemot arbetsgivare och
försäkringsbolag?
Hur kontrolleras kvaliteten på gentesterna? I dag är det laboratorierna
själva som ansvarar för detta men i övrigt är verksamheten, enligt uppgift, i
stort sett okontrollerad i Sverige. Hur hur skall man se på preimplantatorisk
diagnostik vid in vitro-fertilisering? Frågorna är många.
Socialdepartementets promemoria Genetisk integritet - vem har rätt att
använda information från genetiska undersökningar (Ds 1996:13) skulle
ligga till grund för en proposition till riksdagen, som stått upptagen på
regeringens propositionslistor så sent som våren 1998. Någon proposition har
inte kommit och finns inte heller upptagen på höstens lista över planerade
propositioner.
Hösten 1997 beslutade regeringen tillsätta utredningen Biotekniken i
samhället - möjlighet och risker. Denna utredning har först nu kommit igång
med sitt arbete och skall vara färdig senast den l juni 2000. I direktiven tar
man upp att den moderna biotekniken ger bättre möjligheter att diagnostisera
sjukdomar och framställa läkemedel och att den öppnar behandlings-
möjligheter som kan få stor betydelse. Man skriver också att utvecklingen
aktualiserar grundläggande frågor av etisk natur samt att det för många
tillämpningsområden redan i dag finns riktlinjer eller lagar. Inom andra
områden pågår arbete. Utredningen har således inte i sina direktiv fått ett
specificerat uppdrag att försöka besvara de frågor jag tagit upp ovan.
Mot bakgrund av ovanstående och de svåra etiska frågor genteknikens
användning på människa reser, anser jag att en parlamentarisk utredning
måste tillsättas med uppgift att ta sig an de etiska frågor som gentestning på
människa medför.
Hemställan
Hemställan
Med hänvisning till det anförda hemställs
1. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen
anförts om tillsättning av en parlamentarisk utredning om gentester på
människa.