Dir. 1997:24
En särskild utredare tillkallas med uppgift att kartlägga och analysera frågan om bemötandet av personer med funktionshinder. Utredaren skall
- se över hur kraven på bl.a. valfrihet, inflytande och information för funktionshindrade personer respekteras inom olika områden, framför allt inom hälso- och sjukvård, service och omsorg, socialförsäkringssystemet, habilitering och rehabilitering samt hjälpmedelsförsörjningen,
- beskriva funktionshindrade personers erfarenheter av hur de bemöts och behandlas vid kontakter med myndigheter och andra offentliga organ, vilka möjligheter de har att göra sina intressen gällande samt hur de funktionshindrade personer som har svårigheter att ta ansvar i sitt eget liv kan få rätt stöd,
- kartlägga och analysera i vilken mån faktorer i verksamheters organisation, ledarskap och struktur samt personalens kompetens kan bidra till förbättrat bemötande och en förbättrad kvalitet på insatserna,
- beskriva pågående utvecklingsarbete i kommuner och landsting i frågor som rör kvalitet och bemötande, undersöka vilka utbildningssatsningar och kompetenshöjande åtgärder huvudmännen vidtar för att öka medvetenheten hos personalen om frågor som rör inflytande, självbestämmande m.m. samt visa på goda exempel.
- undersöka om funktionshindrade kvinnor och män bemöts på olika sätt och, om så är fallet, studera i vilken utsträckning personalens könstillhörighet eller andra faktorer har betydelse härvidlag,
- belysa olika situationer där brister i tillgänglighet kan leda till ett negativt bemötande av personer med funktionshinder,
- föreslå åtgärder som kan bidra till att avhjälpa brister och missförhållanden i bemötandet av personer med funktionshinder.
Möjligheterna för personer med funktionshinder att kunna påverka sin situation har alltmer kommit att framstå som en av handikappolitikens huvudfrågor. Behovet av inflytande och valfrihet har vuxit fram ur en tid då personer med funktionshinder var starkt beroende av anhöriga och privat välgörenhet, betraktades som resurssvaga och hade få eller inga möjligheter att delta i det vanliga samhällslivet. Beroende, vanmakt och små möjligheter att påverka sin egen situation karaktäriserade de funktionshindrades situation.
Den generella välfärdspolitiken i kombination med en rad handikappolitiska insatser under 1960-talet och framåt kom emellertid att radikalt förbättra levnadsförhållandena för personer med funktionshinder. En ny syn på handikapp började växa fram. Handikapp betraktades inte längre som en egenskap hos individen utan som ett förhållande mellan den enskilde och det omgivande samhället. Denna förändrade syn medförde att insatser för att minska handikapp i växande omfattning kom att utgöras av insatser i främst fysisk miljö och i service. De åtgärder som vidtogs inriktades i hög grad på att personer med funktionshinder och deras familjer skulle kunna leva ett så normalt liv som möjligt.
I denna utveckling har handikapporganisationerna haft stor betydelse.
Den handikappolitiska reform som trädde i kraft den 1 januari 1994 präglas av ett synsätt som innebär att personer med funktionshinder skall ha samma rätt som andra till valfrihet, integritet och delaktighet i samhällslivet. Genom lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) förbättrades det individuella stödet till personer med stora funktionshinder. Införandet av den statliga assistansersättningen har inneburit ökade möjligheter till oberoende och valfrihet. Socialstyrelsens utvärdering av handikappreformen visar att enskildas valfrihet och inflytande stärkts. Friheten att välja personligt stöd har inneburit en högre grad av självständighet än innan reformen trädde i kraft.
I socialtjänstlagen (1980:620) föreskrivs redan i 1 § att verksamheten skall bygga på respekt för människors självbestämmande och integritet.
Vidare föreskrivs att insatserna skall utformas och genomföras tillsammans med den det gäller.
I LSS sägs bl.a. att målet med verksamheten enligt lagen är att den enskilde skall leva som andra och att verksamheten skall grundas på respekt för den enskildes självbestämmande och integritet. Den enskilde skall i största möjliga utsträckning ges inflytande och medbestämmande över de insatser som ges.
I hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) betonas kvalitetsaspekterna såväl i den medicinska behandlingen som i den mänskliga omvårdnaden. I lagen föreskrivs att vården och behandlingen så långt som möjligt skall utformas och genomföras i samråd med patienten. Detta gäller också rehabilitering och tillhandahållande av hjälpmedel. I lagen (1994:953)
om åligganden för personal inom hälso- och sjukvården fastställs att patienten skall visas omtanke och respekt.
FN:s standardregler för att tillförsäkra människor med funktionsnedsättning delaktighet och jämlikhet syftar bl.a. till att skapa modeller för den politiska beslutsprocess som behövs för att funktionshindrade personer skall uppnå delaktighet och jämlikhet. I reglerna uppmanas medlemsstaternas regeringar att se till att bl.a. den fysiska miljön görs tillgänglig, att personer med funktionshinder får tillgång till information och möjlighet till kommunikation och att stödet och servicen till personer med funktionshinder utformas så att de har ett avgörande inflytande över insatserna.
Nya bestämmelser om kvalitet och bemötande liksom en omfattande reformverksamhet på handikappområdet har bidragit till att skapa bättre förutsättningar för personer med funktionshinder att få valfrihet och inflytande över sin egen situation. Trots detta finns många hinder för valfrihet och inflytande fortfarande kvar.
Mot den nu skildrade bakgrunden bör en särskild utredare tillkallas med uppgift att kartlägga och analysera frågan om bemötandet av personer med funktionshinder. Bemötandet av funktionshindrade personer med invandrar-
bakgrund skall belysas särskilt. Utredaren skall se över hur kraven på bl.a. valfrihet, inflytande och information för barn, ungdomar och vuxna personer med funktionshinder och deras anhöriga respekteras framför allt inom hälso- och sjukvård, service och omsorg, socialförsäkringssystemet, habilitering och rehabilitering samt hjälpmedelsförsörjningen.
Ett funktionshinder hos den enskilde medför ofta att vederbörande måste ha många och upprepade kontakter med olika myndigheter och andra samhälls-
organ. I bästa fall leder kontakterna till ett positivt bemötande, en dialog och åtgärder som beslutas i samråd. I värsta fall kan kontakterna innebära att den enskilde känner sig ständigt ifrågasatt och inte respekterad som den vuxna individ han eller hon är. Den funktionshindrade kan känna sig kränkt och utlämnad till andras godtycke och förmynderi.
De vanligaste klagomålen på vård, service och omsorg gäller brister i informationen och kunskap om vad ett funktionshinder innebär och vad detta får för konsekvenser i vardagen. Det har också framförts synpunkter på hur personer med funktionshinder bemöts i samband med att de blir föräldrar och senare i barnomsorg och skola. Också färdtjänsten är ett område där bl.a. handikapporganisationerna vittnar om brister i bemötandet.
Det som för den funktionshindrade kan vara självklara och därför under-
förstådda livsvillkor, kan för personal vara okänt eller främmande och ingår därför inte i bedömningar och beslutsunderlag. I samtalet mellan den som söker vård, hjälp eller annan service och den som skall besluta om eller ge denna, har språket en avgörande betydelse för hur de två parterna uppfattar möjligheterna till inflytande och för kvaliteten på de insatser som ges. Här har personalens utbildning, kompetens och professionalism stor betydelse för att åstadkomma ett bra samtalsklimat mellan jämlika parter. Men det finns en risk att det professionella språket och den professionella världen i stället kan bidra till att begränsa den funktionshindrades inflytande.
Utredaren skall beskriva de erfarenheter funktionshindrade personer och deras anhöriga och andra företrädare har av kontakter med myndigheter och andra offentliga organ och vilka möjligheter de har att göra sina intressen gällande. Utredaren skall därvid undersöka hur de funktions-
hindrade personer, som har svårigheter att ta ansvar i sitt eget liv, kan få rätt stöd.
En byråkratisk organisation med t.ex. hård regelstyrning av arbetet och bristande förutsättningar hos personalen att kunna sätta sig in i andra människors situation kan vara svår att påverka för en person som söker olika insatser. Också andra faktorer kan bidra till brister i kvalitet och bemötande. En av utredarens uppgifter skall vara att kartlägga och analysera i vilken mån faktorer i verksamheters organisation, ledarskap och struktur kan bidra till en bättre kvalitet och ett bra bemötande. I det sammanhanget skall utredaren också undersöka vilka utbildningssatsningar och kompetenshöjande åtgärder huvudmännen vidtar för att öka medvetenheten hos personalen om frågor som rör tillgänglighet, inflytande och självbestämmande, delaktighet och helhetssyn och hur dessa frågor påverkar funktionshindrade personers livsvillkor.
Utredaren skall särskilt studera på vilket sätt olika rutiner m.m. för handläggning av det personliga stödet till personer med funktionshinder kan utformas, för att den funktionshindrade i så liten utsträckning som möjligt och inte i onödan skall bli föremål för upprepade granskningar.
Brister i såväl den fysiska tillgängligheten som i tillgången till anpassad information, kommunikation och service innebär att många personer med funktionshinder måste be om hjälp av andra människor, vilket kan upplevas som besvärligt av den som skall hjälpa till, särskilt om det sker ofta. Reaktionen kan bli att den funktionshindrade möts av ovilja eller ignoreras. Utredaren skall belysa olika situationer där brister i tillgänglighet kan leda till ett negativt bemötande av personer med funktionshinder.
Forskning visar att det finns skillnader i kvinnligt och manligt sätt att agera och kommunicera. En av utredarens uppgifter skall vara att undersöka om funktionshindrade kvinnor och män bedöms på olika sätt och, om så är fallet, studera i vilken utsträckning personalens könstillhörighet eller andra faktorer kan ha betydelse härvidlag.
En viktig uppgift för utredaren är att beskriva pågående arbete i kommuner och landsting i frågor som rör kvalitet och bemötande. Utredaren skall också visa på goda exempel på verksamheter där dessa frågor har en framträdande plats.
En annan viktig uppgift för utredaren är att få till stånd en öppen debatt i frågor som rör bemötandet av personer med funktionshinder.
Utredningen skall därför bedrivas på ett utåtriktat sätt, där t.ex.
konferenser, seminarier, litterära bidrag och mediebelysning kan vara viktiga inslag för att lyfta fram dessa frågor.
Utredaren skall slutligen föreslå åtgärder som kan bidra till att avhjälpa brister och missförhållanden i bemötandet av personer med funktionshinder.
För utredarens arbete gäller kommittédirektiv till alla kommittéer och särskilda utredare om att pröva offentliga åtaganden (dir. 1994:23).
Vidare skall jämställdhetspolitiska konsekvenser redovisas (dir.
1994:124).
Utredaren skall redovisa sitt uppdrag senast den 30 juni 1998.