Vår myt om den friska, starka och lyckliga människan som ideal och norm riskerar att bli ett hot mot våra egna liv, och mot våra demokratiska värden och värderingar.
Tränger vi igenom samhällets fasad och de konventionellt accepterade bilderna upptäcker vi att det som skulle vara en samhällsgemenskap med plats för alla till stora delar fungerar som en utsorterande ”kamp för tillvaron”.
Vi kristdemokrater vill medverka till att bygga ett samhälle som istället för den individuella kampen för tillvaron betonar ett gemensamt arbete för människovärdet.
Demokratins innersta kärna utgår ifrån principen om människovärdet. Människans personliga värdighet har sin grund i uppfattningen om människolivets okränkbarhet, alla människors lika värde och varje människa som en unik varelse med ett unikt värde. Därför kan inte medmänniskan behandlas enbart som ett objekt för olika ingrepp. Den enskilda människan är istället ett subjekt, vilket bl a innebär rätt till delaktighet i de beslut som rör den egna personen.
Den medicinska teknologin och forskningen har med förfinade metoder och tekniska landvinningar trängt allt djupare in i livets biologi och kemi. Detta påverkar hela människans livscykel. Speciellt märkbara är resultaten av denna inriktning vid livets början och i livets slutskede.
Livet börjar i befruktningsögonblicket. I Genèvedeklarationen (1948) sägs att läkaren skall förpliktiga sig till den ”yttersta respekt för mänskligt liv alltifrån konceptionen till döden”. Detta synsätt är en god utgångspunkt när normer och regler ska utformas för den medicinska forskningen och verksamheten.
Många av de moraliska avgöranden som människor står inför i sitt vardagsliv är etiska dilemman – vilket val som än görs blir resultatet något icke önskvärt, något moraliskt orätt eller ont. På det politiska fältet gäller det att med ödmjukhet inse att det existerar sådana etiska dilemman och ta hänsyn till dem när lagar stiftas och reformer genomförs. Däremot får man i samhällsarbetet aldrig dölja etiska dilemman och försöka negligera den vånda människor står inför vid sitt ställningstagande. Staten och lagstiftningen har till uppgift att informera, ange en önskad etisk inriktning, tydliggöra dilemmat, ge rådrum inför beslutet och även acceptera att en person ändrar sitt beslut.
I den av Europarådet nyligen antagna Konventionen om mänskliga rättigheter och biomedicin antyder artikel 5 just en sådan inställning:
En behandling eller åtgärd som gäller en persons hälsa får endast vidtas efter det att den berörda personen har lämnat fritt och informerat samtycke till åtgärden. Personen ska i förväg ha fått information som är anpassad till behandlingens ändamål och natur och redogör för dess konsekvenser och risker. Den berörda personen har frihet att när som helst återta sitt samtycke.
I samhällsarbetet är det alltså betydelsefullt att hamna i en riktig avvägning som tillgodoser principiella, etiska, krav samtidigt som avvägningen kan ge vägledning som gör det något lättare att leva för den som ska fatta sitt beslut.
Den svenska regeringsformen 1 kap 2 § innehåller en rad målsättningsstadganden vars innebörd inte kan tas till utgångspunkt för rättsliga krav gentemot det allmänna. Det gäller t ex skrivningen om rätten till arbete. Detta faktum har dock inte hindrat grundlagstiftaren från att införa dessa stadganden.
Målsättningsstadgandena är till sin karaktär inte rättsligt bindande föreskrifter utan anger mål för den samhälleliga verksamheten. Som sådana kan de ha eller få politisk betydelse och effekterna av stadgandena kan bli föremål för politisk kontroll. Det väsentliga med dessa portalskrivningar är att ålägga det allmänna att positivt verka för att den ifrågavarande rättigheten skyddas och främjas.
Stadgandena är alltså utformade som en värdeorientering. Denna värdeorientering, regeringsformens människosyn, har alltså inga direkta rättsliga effekter, men anger den ram som utgör grunden för samhällsbildningen. På så sätt bidrar regeringsformen i etiköverföringen till medborgarna.
Rätten till mänskligt liv är av den karaktären att det borde åligga det allmänna att positivt verka för att denna rättighet skall skyddas och främjas.
Fri- och rättighetskommittén konstaterade i sitt betänkande SOU 1993:40 att ”den mest grundläggande av de mänskliga rättigheterna är rätten till liv”. Trots detta avvisade kommittén tanken på att införa ett stadgande om detta i den svenska grundlagen. Den viktigaste mänskliga rättigheten ryms alltså, enligt detta synsätt, inte i en svensk grundlag.
Vi kristdemokrater anser att den mest grundläggande mänskliga rättigheten, rätten till liv, bör ingå i regeringsformens värdeorientering i målsättningsstadgandena. För närvarande har regeringsformen 1 kap 2 § följande lydelse:
”Den offentliga makten skall utövas med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans frihet och värdighet.”
Vi föreslår följande tillägg:
”Den offentliga makten skall utövas med respekt för människolivets okränkbarhet, alla människors lika värde och för den enskilda människans frihet och värdighet.”
Genom en sådan grundlagsändring fastslås människolivets okränkbarhet som en övergripande värdeorientering för allt samhällsarbete. Som sådan bör den också prägla ramarna och reglerna på det medicinsk-etiska området.
Vi kristdemokrater anser att Sverige inte kan betecknas som ett välfärdsland om inte sjuka, handikappade och de som drabbats av ålderssvaghet kan få en värdig vård och omsorg. I Sverige har vi under lång tid haft en solidariskt finansierad vård, vilket innebär att vi skattevägen efter bärkraft betalar de huvudsakliga kostnaderna. Men med den konstruktionen är vi också utlämnade till att det offentliga garanterar oss denna vård. Ytterst få i Sverige kan själva betala hela kostnaden för sin vård. Det finns för närvarande alltså inget alternativ för den enskilde. Detta faktum gör det ännu viktigare att uppmärksamhet riktas mot de prioriteringar som måste göras för att en god vård och omsorg skall uppnås.
Hur ska vi få tillräckliga resurser för vården och omsorgen? För oss kristdemokrater är det väsentligt att samhällsekonomin inte sköts på ett sätt som gör att kommande generationer får betala. Ansvar måste tas för en ekonomi i balans där den huvudsakliga uppgiften är att skapa förutsättningar för nya jobb och nya företag. Detta är ju en förutsättning för de skatteinkomster som ska betala bl a vården. Kristdemokraterna har lagt fram flera förslag om detta. Samtidigt har förslag lämnats om hur vård och omsorg kan prioriteras inom redan befintliga resurser. Ökade skatter får negativa konsekvenser för samhällsekonomin, därför anser vi kristdemokrater att omprioriteringar i första hand måste göras.
Prioriteringar inom vården gäller ytterst sjuka, skadade och hjälpsökande människor. Avgörandet om vem som ska få vård får då en starkt etisk innebörd och väcker frågor om allas lika människovärde, om solidaritet med den som är i ett utsatt läge och om respekt för individen.
I det betänkande som utredningen Prioriteringar inom hälso‑ och sjukvården avlämnade 1993, ”Vårdens svåra val”, anges just en sådan grund för prioriteringar som Kristdemokraterna pläderar för. Enligt utredningen är människovärdesprincipen den grundläggande etiska plattformen. En naturlig följd av denna princip är behovs‑ eller solidaritetsprincipen, enligt vilken resurserna bör satsas på de individer, de områden och de verksamheter där behoven är som störst. Den principen förpliktar sjukvården att särskilt beakta behoven hos de svagaste, hos dem som inte ens är medvetna om sitt människovärde eller kan göra sin röst hörd. Som exempel nämns barn, åldersdementa, gravt psykiskt störda och människor med nedsatt autonomi.
Många människor står i dag i långa köer i väntan på en operation. Denna väntan medför ofta ett stort lidande för den enskilde. Ekonomiskt är det också negativt, eftersom kostnaderna för sjukskrivningar och eventuellt efterföljande rehabilitering ofta ökar. Det finns inga ”vinnare” på långa väntetider. Ändå minskas resurserna mer och mer trots att behoven ökar.
För närvarande har tidigare utfästelser om vård för vissa sjukdomar inom en viss tid, den s k vårdgarantin, havererat. Köerna växer istället. Utifrån den människosyn Kristdemokraterna företräder, anser vi det viktigt att en balans snarast nås där det blir möjligt att inom rimlig tid behandla dels svåra sjukdomar, dels sjukdomar som tydligt inkräktar på det dagliga livet. På grundval av Prioriteringsutredningens förslag och de synpunkter på prioritering som antytts ovan bör ett alternativ till den tidigare vårdgarantin arbetas fram.
I ett läge där bristen på resurser ändå tvingar fram prioriteringar av vem som ska få vård, vill vi kristdemokrater åter betona det som följer av vår människosyn. Vården av svårt och långvarigt sjuka, vården i livets slutskede, liksom vården i livets början tillsammans med akutsjukvården bör på etiska grunder vara de högst prioriterade områdena inom hela vården och hela välfärden.
Den amerikanske psykiatern och forskaren Erik Homburger Erikson har skrivit en omfattande litteratur om människans identitet och om de delar av den mänskliga identiteten som är tydligt synbara under olika skeden av livscykeln. Mest kända är hans teorier om olika faser i barns identitetsutveckling.
För den vuxna människan anger Erikson en period i identitetens utveckling som han kallar generativitetskrisen. Han menar att alla vuxna i ett visst skede har en stark längtan efter att få föra vidare de normer de anser viktigast i livet till nästa generation. De flesta vuxna upplever en längtan efter att ha barn att vårda sig om, vara förebild för. Längtan att få ge det värdefullaste i livet till nästa generation är enligt Erikson så stark att den blir en del av den egna identiteten. Det är därför naturligt att barnlöshet för många människor kan bli en nästan outhärdlig känsla av att något av det viktigaste i livet saknas – man vill dela sitt liv med sina barn.
Adoption är ett av de alternativ som kan ses som en möjlighet för barnlösa par. Tyvärr är dock adoptionsförfarandet mycket dyrbart och krångligt. En adoption kan kosta upp till och i vissa fall över 100 000 kr. Vi anser därför att adoption på olika sätt bör underlättas av staten, så att det blir ett alternativ för dem som önskar ett barn. Denna fråga utvecklas närmare i en separat motion.
Vid barnlöshet som orsakas av att könsceller saknas eller är defekta hos någon av de blivande föräldrarna, kan befruktning ske med hjälp av ägg eller spermier från en donator. Det som gör att så många väljer att söka denna väg ut ur barnlösheten är måhända föreställningen att barnet känns mer ”eget” om det fått växa i moderns kropp. Säkerligen har också många föräldrar till barn som kommit till genom ägg- eller spermiedonation kunnat bekräfta denna upplevelse. Det kan dock sägas att adoptivföräldrar ofta framhåller samma känsla av gränslös gemenskap med adoptivbarnet.
Könsceller (ägg och spermier) från en donator (givare) används vid olika former av s.k. assisterad befruktning. Donation av könsceller kan komma att på olika sätt beröra de familjer och individer som ingår i givarens och mottagarens närhet. Det är därför viktigt att ifrån ett helhetsperspektiv analysera de potentiella problem som donationen kan medföra.
För barnet, som kommer till genom denna typ av befruktning, kan det uppstå problem under uppväxtåren oavsett om det får vetskap om sitt verkliga ursprung eller ej. Om ursprunget inte avslöjas, finns en familjehemlighet med allt vad det kan tänkas innebära för den känslomässiga miljön. Om ursprunget meddelas eller avslöjas kan nya komplicerade relationer skapas mellan donatorn å ena sidan och barnet, den biologiska föräldern (som mottagit ägget eller spermien), den andra föräldern, syskon, mor- och farföräldrar etc.
Det kan också tänkas att mamman och pappan i den familj där barnet växer upp kan störas av osäkerhet om hur barnet kommer att reagera under uppväxten. Man kan inte heller bortse från att spänningar kan uppstå i relationen mellan man och hustru på grund av vetskapen om en donator.
Donatorn och hans eller hennes eventuella familj kan inte med säkerhet förväntas leva oberörda av vetskapen om att det kan finnas barn vilkas öde är okänt.
Ett annat problem gäller urvalet av donatorer. Donatorn av ägg är oftast en kvinna som på grund av egen ofruktsamhet genomgår IVF, in‑vitro‑fertilisering (”provrörsbefruktning”). Hon är därmed beroende av sjukvården för att få den hjälp hon önskar. Det blir då svårt att fatta ett helt självständigt och utan tvång påverkat beslut. På samma sätt kan andra i beroendeställning komma att utnyttjas. En vanlig kategori av spermiedonatorer är blivande läkare. Donatorns integritet kan genom detta beroendeförhållande komma att kränkas.
Inte heller är de rättsliga konsekvenserna av ägg‑ och spermiedonation helt klara. Har barnet rätt att få reda på donatorns identitet? Är dokumentationen eller metoderna som används sådana att donatorn kan identifieras? Det är några exempel på juridiska problem som i framtiden kan aktualiseras.
Makeinsemination eller IVF (”provrörsbefruktning”) som sker med könsceller från de blivande föräldrarna har inte de etiska komplikationer som beskrivits ovan. Ägg‑ eller spermiedonation (dvs könsceller som kommer från en annan person än det barnlösa paret) kan visserligen lösa problemet med barnlöshet. Dock är de tänkbara etiska komplikationerna som synes stora.
Den pågående medicinska utvecklingen leder till att behovet av spermiedonation minskar. Med nya metoder kan man erhålla befruktningsdugliga könsceller också från män som tidigare betraktats som infertila. Vi anser därför att befruktning utanför kvinnans kropp (IVF), som utförs inom sjukvården med donerade könsceller, bör upphöra.
Motsvarande komplikationer gäller också vid givarinsemination. Vår uppfattning är att man genom information om de etiska komplikationerna och genom underlättande av adoption bör få givarinsemination att på sikt upphöra.
Vid IVF tas oftast flera ägg från den blivande modern för att öka chanserna för en graviditet. Ett antal embryon återförs sedan till kvinnans livmoder. Det kan då hända att för många foster utvecklas. För att inte riskera både den gravida kvinnans och barnens liv sker vad som med en ”nyspråklig” term kallas fosterreduktion. För efterfrågan på ”överblivna” embryon för infrysning står till största delen de forskare som vill ha tillgång till mänskliga embryon i sitt vetenskapliga arbete.
Vid IVF bör man enligt vår åsikt försöka efterlikna det naturliga förloppet. Endast så många ägg bör befruktas att samtliga embryon direkt kan återföras till kvinnans livmoder utan senare risk för kvinnans eller barnens liv. Därmed uppstår inte behovet av att reducera antalet embryon eller av att frysa överblivna embryon.
Kloning av människa, dvs en metod att med genteknik skapa två mänskliga embryon med exakt samma genuppsättning, behandlades redan i Gen-etikkommitténs betänkade ”Genetisk integritet” (SOU 1984:88). Kommittén sammanfattade: ”Kloning av människa saknar medicinskt värde. Experiment av detta slag är oförenliga med människovärdesprincipen och den humanistiska människosynen som kommittén satt upp som ledstjärnor.”
Denna ståndpunkt är bekräftad ett decennium senare i ett förslag till riktlinjer för embryokloning som utformats vid National Institutes of Health (NIH), USA. I förslaget vill man förbjuda kloning av mänskliga embryon.
Vi instämmer i denna uppfattning. Kloning av mänskliga embryon är en etiskt icke godtagbar kränkning av människans integritet.
Genteknologin och vetenskapsgrenar associerade till den gör i dag snabba framsteg. Mycket som för något årtionde sedan betraktades som science fiction är idag verklighet och utvecklingen är ändå bara i sin början.
Det som är det verkligt nya med genteknologin jämfört med vad som tidigare skett inom avel, växtförädling etc är att man inom en snar framtid kommer att kunna flytta gener – bärare av arvsanlagen – obehindrat mellan arter. Vilka gener som helst kommer att kunna flyttas vart som helst, även till och från mänskliga celler.
Det är nödvändigt att alla medborgare kan vara med om att i demokratiska former gemensamt söka utforma ramar för hur denna kunskap ska användas. Det kan inte överlåtas till några få experter. Gentekniken tvingar fram grundläggande och svåra etiska ställningstaganden, som både beror av och kommer att påverka synen på människan och livet. Gentekniken utvecklas närmare i en separat motion.
Idag genomgår praktiskt taget alla gravida kvinnor ultraljudundersökning i 16:e–19:e graviditetsveckan, vilket är en form av fosterdiagnostik. Syftet är framför allt att bestämma graviditetens längd och moderkakans läge samt att upptäcka om det finns mer än ett foster. Syftet är alltså inte främst att söka efter skador på fostret, men missbildningar kan ofta ses, och i takt med att tekniken förfinats kan allt flera och allt mindre omfattande skador urskiljas.
Det är viktigt att kvinnan verkligen upplever dagens generella praxis som frivillig. Ultraljudsundersökning är enligt vår uppfattning en av de metoder som påvisar behovet av kvalificerad, offentligt stödd etisk rådgivning.
Det som många allt oftare menar med fosterdiagnostik (och där de verkligt nya möjligheterna finns) är någon form av provtagning från fostret eller fostercellerna. Vanligast är numera fostervattenprov då man sticker en tunn nål genom bukväggen och in i fostersäcken. Man kan också ta prov från moderkakan eller från fostrets blod i navelsträngen, det senare är dock ganska svårt. Båda metoderna har en något högre risk än fostervattenprov. Alla provmetoderna medför en viss missfallsrisk.
Syftet är att få ut fosterceller för kromosomanalys eller – nu i ökande omfattning – för genanalys. Nästa steg, som troligen kommer inom de närmaste åren, är teknik för att hitta fosterceller i den gravida kvinnans blod.
Vill vi ha all information som är möjlig att få? Hur ska ett föräldrapar kunna värdera informationen med olika procents risk att drabbas av allt från allvarliga till banala åkommor? Att värdera meningsfullheten i ett liv med en potentiell sjukdom eller ett tänkbart handikapp låter sig inte göras.
Erfarenheten säger också att tolkningen av sådana analysresultat beror av vem som tolkar dem. En person som själv är drabbad av samma handikapp eller sjukdom ser mer positivt på livsmöjligheterna än en frisk person med ofta ringa erfarenhet av handikappet eller sjukdomen ifråga. Den senare tenderar oftast att se situationen som mer hotande eller meningslös.
Allt detta talar mot en utveckling med frekvent förekommande genanalyser med åtföljande sjukdomsprognoser.
Att en familj som redan har ett svårt sjukt barn med en ärftlig sjukdom önskar fosterdiagnostik vid nästa graviditet för att man inte tror sig orka ha flera lika svårt sjuka barn – vem kan sätta sig till doms över det? I ett sådant fall kan ju diagnostiken paradoxalt nog leda till att en abort undviks; ett barn som är friskt, men som man utan den kunskapen inte vågat föda, får leva.
Det finns de som menar att det är bättre att ”sortera bort” handikapp, sjukdom etc ”före livet”. Det som då avses är att ett några celler stort embryo inte självklart av alla betraktas som en individ med mänskliga rättigheter. Att göra en mycket tidig DNA‑diagnostik och med utgångspunkt från denna låta embryot leva eller ej skulle då vara etiskt acceptabelt. Visserligen är den för föräldrarna positiva psykologiska aspekten av tidig diagnostik förståelig. Däremot kan inte tankegången som sådan accepteras; för oss kristdemokrater kvarstår att det ur både biologisk och filosofisk synvinkel är naturligt att betrakta befruktningsögonblicket som människolivets början.
En strävan efter perfektionism – det perfekta samhället, den perfekta människan – är alltid riskfylld. Utopism är alltid skadlig. Vi kristdemokrater är mycket måna om att slå vakt om ett samhälle med mångfald, med pluralism. Vi tror att man är inne på farliga vägar om staten sanktionerar att människor sorteras ut med hänsyn till egenskaper eller sjukdom/handikapp likaväl som om man sorteras ut efter exempelvis kön och ras.
Därför bör vägar sökas för att använda fosterdiagnostiken i livets tjänst. För det första bör fosterdiagnostiken användas för att diagnostisera sjukdomar eller tillstånd där en insats för att bota, förebygga eller skydda barnet existerar (dessvärre idag ganska få).
För det andra finns möjligheten att begränsa vilken fosterdiagnostik som samhället ska tillhandahålla. Att det sannolikt för dem som vill kommer att gå att skaffa sig den på andra vägar är kanske svårare att påverka.
Ett tredje sätt kan vara att bidra med mångsidig information när upplysningen ges. Det kan kanske tänkas att föräldrar med egen erfarenhet av barn med en viss sjukdom eller representanter för handikapprörelsen får möjlighet att lämna information eller finnas tillgängliga för frågor.
Andra aspekter är att annan information än den efterfrågade (andra fakta som man kan läsa ut vid analysen) inte ska delges och att analyser avseende potentiella risker för multifaktoriella sjukdomar inte bör utföras då deras inbyggda osäkerhet är stor och tolkningen av svaret svårvärderad.
En huvudregel som allmänt tillämpas inom svensk sjukvård är att en undersökning eller behandling utförs endast om det finns en rimlig indikation för att motivera åtgärden. Motsvarande bör gälla detta område; fosterdiagnostik bör erbjudas om det verkligen finns en påtaglig indikation för att det föreligger en risk för sjukdom eller handikapp. Dessutom ska fosterdiagnostik ske endast för barnets bästa.
En invändning mot att kritisera fosterdiagnostikens potentiellt utsorterande effekt är att de aborter som görs efter dylik diagnostik utgör ett mycket litet antal. Detta att jämföra med de tusentals aborter som görs utan att några skäl alls behöver uppges. Debatten om och varningen för selekterande fosterdiagnostik behövs ändå för att värna människovärdet, motverka en relativisering av detta och för att motverka diskriminering. Det är ett led i att motverka ett samhälle med allt större krav på perfektionism som riskerar gå ut över den lilla, svaga människan.
En utveckling pågår mot att rutintest för allt fler och allt mer komplexa egenskaper kommer att kunna göras allt enklare och snabbare. Kostnaderna för detta är svåra att förutsäga, men de kommer troligen att sjunka. Mycket av det som ovan sägs gäller därför även för genetiska test av redan födda, vuxna lika väl som barn. Svårigheterna i hur informationen ska tolkas, värderas och hanteras är i stort sett desamma. Likaså är även här gapet mellan att diagnostisera och kunna ge någon konkret hjälp i de flesta fall stort.
Hur stor säkerhet kommer testen att kunna garantera? Hur är det att leva med vetskap om att man bär på en risk på 100 % för en viss dödlig sjukdom? Eller för en måttligt handikappande sjukdom med 45 % risk? Hur är det att leva i väntan på sjukdomsdebut?
Undersökningar visar också att friskförklarade ibland lever med skuldkänslor gentemot syskon med sjukdomsanlag. De visar också att personer med risk för svår sjukdom, som också haft nära kontakt med den, är mer negativa till att genomgå genetisk analys. De mest positiva är personer som inte upplevt den aktuella sjukdomen på nära håll. Man kan alltså säga att kunskapen i vissa fall kan ge en oro och ett ansvar som är mer livsbegränsande än riskerna i sig.
Det finns även potentiella fördelar. En sjukdom kan kanske förebyggas eller vissa sjukdomars debut kan fördröjas genom livsstilsförändringar eller medicinering. Är testerna motiverade i dessa fall, men inte annars? Ska det vara upp till varje individ att välja eller ska gemensamma demokratiska beslut fattas om att sätta gränser?
En rimlig ståndpunkt som skulle gälla alla vuxna kan formuleras: En person har rätt att bli testad med avseende på om man bär på anlag för en sjukdom
om man själv begär det och
om man har fått utförlig information så att man förstår alla konsekvenser av undersökningen.
I USA finns redan tusentals legitimerade genetikrådgivare som utöver grundläggande genetiska kunskaper också är utbildade i etik och om de psykologiska konsekvenserna av gentester. Ska en sådan utveckling uppmuntras och stödjas i Sverige?
Det finns naturligtvis också ett resursproblem. Klinisk genetik, som är den medicinska gren som handskas med dessa frågor är idag ingen särskilt stor verksamhet. Om efterfrågan på denna specialitets tjänster nu ökar, hur ska det kunna mötas? Kan och bör verksamheten byggas ut i en tid med omfattande nedskärningar i vården?
Till allt detta kan vi lägga frågan om när och hur gentester ska få göras. Och kanske framför allt; vem ska ha tillgång till den information det ger?
Ju mer kunskap som ges om den mänskliga arvsmassan, desto större intresse kommer det att finnas från olika håll för att utnyttja kunskapen, och desto större makt att vinna för den som har tillgång till denna information om andra människor. All otillbörlig användning bör därför förebyggas med kraftfull lagstiftning om hur, när och vilka som ska ha tillgång till informationen.
För att göra en genetisk analys behövs bara en eller några få celler från en person, till exempel i form av ett blodprov. Om ett register byggs upp med alla svenskars blodprov så skulle detta sen bland annat kunna användas vid kriminaltekniska utredningar med jämförelse av DNA för att fria eller fälla i brottsutredningar – något som till viss del görs redan idag.
Ett sådant register är nu under uppbyggnad, men av helt andra skäl. Alla nyfödda barn i Sverige testas numera med blodprov för en sjukdom benämnd PKU, som ger allvarliga hjärnskador om barnet ej behandlas snarast efter födseln. Sedan 1975 sparas dessa prover och lagras. Ett centralt lager av medborgarnas blodprover kan betraktas som en informationsdatabas med enskilda människors personliga uppgifter. Detta är ett intrikat sekretessproblem som är ofullständigt debatterat och utrett.
Både fördelar och nackdelar är alltså uppenbara. Risken är dock stor att den personliga integriteten kränks. Ska varje persons DNA ”privatiseras”? Ska varje individ ha beslutsrätt om vem som ska få känna till hans/hennes DNA? Och hur ska en överträdelse bestraffas, t.ex. om någon har tillgång till ett blodprov och testar utan individens kännedom?
En utveckling mot diskriminering på grund av genetiska anlag är inte acceptabel. Alla människor har samma värde trots olika DNA och därmed följande olika förutsättningar. Utgångspunkten för lagstiftning i dessa frågor bör vara att en individs gener tillhör den privata sfären och ska beläggas med mycket sträng sekretess. Ingen, allra minst statsapparat, försäkringsbolag eller arbetsgivare ska få tillgång till denna känsliga information utan individens medgivande. Ett försäkringsbolag eller en arbetsgivare ska alltså inte få ställa som villkor att gentest genomgås, eller att få tillgång till redan gjorda test.
I Norge och Holland finns lagar som hindrar tredje part från att ta del av en gentest. Något liknande behövs i Sverige. Eftersom varken företag eller försäkringsbolag är några ”välgörenhetsinrättningar” krävs politisk styrning på detta område. Detta också för att motverka en ”omvänd diskriminering” – att den som är villig att testa sig får arbete, resp försäkring, medan den som inte vill, misstänks ha bakomliggande orsaker att vägra och därför inte får arbete eller försäkring.
Andra lösningar skulle kunna vara att demokratiskt reglera vilken information som får efterfrågas, eller att vi för vissa ”riskområden” får kollektiva grundförsäkringar som gäller lika för alla.
Genterapi handlar om att byta ut sjuka eller ersätta felande gener. Detta kan idag göras genom metoder att ”klippa och klistra” i DNA. Man byter alltså ut eller sätter in sekvenser av nukleotider om man vet hur den ”rätta” genen ser ut. Sen gäller det att få genen dit den ska vilket kan åstadkommas genom olika gentransportörer, till exempel ofarliga virus. Det finns dock betydande svårigheter, genen ska hamna på rätt plats så att den regleras på rätt sätt (aktiveras och inaktiveras korrekt).
Försöken har inte medfört så stora framsteg som man tidigare hoppats, men nu närmar man sig praktisk användning främst för ärftliga sjukdomar och cancersjukdomar. Tusentals patienter deltar redan i sådana försök. Så kallade ”bubbelbarn” med svår immunbristsjukdom kan efter genterapi nu leva utanför sina ”bubblor” även om de fortfarande behöver medicin. Med genterapi har man tillfört genen som tillverkar det enzym som dessa barn saknar. Man har också med genterapi kunna bromsa vissa cancersjukdomar. I framtiden kan det kanske bli möjligt att använda genterapi för att till exempel stärka cellerna i kärlväggen efter en kranskärlsoperation så att de bättre står emot åderförkalkning.
Exemplen ovan är alla beskrivningar av genterapi på somatiska celler, kroppsceller. Om säkerheten är tillräckligt hög och individen är införstådd med behandlingen kan knappast etiska invändningar göras mot detta.
Genterapi på könsceller (ägg och spermier) har en annan innebörd. Alla förändringar som görs där ärvs av följande generationer. Det är alltså ingrepp som ger förändringar för all framtid i motsats till förändringar i kroppsceller som dör med kroppen. Hittills har det varit stor enighet om att sådana förändringar dels är för riskfyllda, dels inte är önskvärda. Det är dock viktigt att slå fast att denna gräns bör få ligga fast i framtiden, och att detta även fortsättningsvis bör regleras i lag.
I motionens inledning beskrivs en kristdemokratisk syn på människovärdet och människans integritet. En allt större förståelse för denna grundsyn när det gäller det spirande livet har på senare tid växt fram.
Utredningen ”Den gravida kvinnan och fostret – två individer” (SOU 1989:51), har lett till en betydande samsyn kring de etiska problem som är förenade med fosterdiagnostik och aborter. Denna utredning deklarerade bland annat:
När det gäller den oföddes intresse bör först framhållas att ett foster i princip har rätt till utveckling och rätt att födas. Därav följer att en abort inte kan motiveras utifrån fostrets intresse. Ett abortbeslut innebär som regel att kvinnans (föräldrarnas) intresse att inte föda barnet tillåts väga tyngre än fostrets intresse att utvecklas och födas.
Utredningen deklarerar vidare som sin uppfattning:
Man måste utgå från att modern och det blivande barnet är två individer som båda är skyddsvärda... Det spirande människolivet har i sig ett stort värde. Det kan inte ses enbart som en del av kvinnans kropp.
Senare skrev ett enigt socialutskott i betänkandet Vissa etiska frågor (1993/94: SoU2 ) att utskottet
...anser det nödvändigt med en sammanhållen och etiskt förankrad politik i dessa frågor. Utgångspunkten måste därvid vara den syn på människan och på människolivets helgd som har sin förankring bl a i den kristna etiken och den västerländska humanismen. Alla människor har samma värde och den grundläggande mänskliga rättigheten är rätten till liv.
Samma uppfattning deklareras i inledningen till FN:s barnkonvention där det klargörs att barnet har rätt till ”lämpligt rättsligt skydd” även före födelsen.
Det finns alltså numera en bred samsyn om att alla människor har rätt till liv och att fostret är en skyddsvärd individ med en principiell rätt till liv och rättsskydd. Denna samsyn kommer till uttryck bl a i internationella konventioner, svensk lag, socialutskottets betänkanden och i olika statliga utredningar.
Det råder numera också en samsyn om att ”en avvägning mellan fostrets och moderns intressen är ofrånkomlig då dessa är motstridiga”. Som exempel kan nämnas regeringens proposition Fosterdiagnostik och abort (prop 1994/95:142):
En avvägning mellan kvinnans intressen och den oföddes intressen är ofrånkomlig. Det är dock viktigt att vara vaksam så att inte denna slags avvägning leder i riktning mot en etisk gradering av människoliv.
Den i Sverige förda politiken har inte på ett riktigt sätt dragit slutsatserna av den gemensamma synen på fostret och kvinnan som två skyddsvärda individer, som anges ovan.
Mot bakgrund av detta är det enligt kristdemokratisk uppfattning omöjligt för staten och lagstiftaren att ställa sig neutral till det etiska dilemma som en abort innebär. Därför driver vi kravet att principen om människolivets okränkbarhet skrivs in i regeringsformen.
Kristdemokraterna avvisar också det synsätt som i offentliga utredningar, propositioner etc betraktar abortsituationen som enbart en ”intressekollision” eller en fri- och rättighetsfråga.
Abort är att släcka liv. Det är varje demokratis ofrånkomliga ansvar att värna livet allt från dess tillblivelse. Att slå fast denna demokratins grundbult befriar emellertid inte samhället från den konfliktsituation en abort medför.
Allt måste därför göras för att i opinionsbildning och rådgivning framställa det som naturligt och självklart att en graviditet ska fullföljas. Socialt och ekonomiskt ska alla tänkbara insatser erbjudas för att undvika abort. En vidgad syn på vad som brukar kallas abortförebyggande åtgärder och vilka åtgärder som följaktligen behövs föreslås.
De abortförebyggande åtgärderna till trots kommer det dock även i framtiden att finnas abortsökande. Denna etiska konflikt kan inte lagstiftas bort. Samtidigt vill Kristdemokraterna framhålla lagens normativa effekter på tänkande och praxis. Samhällets regelverk bör därför formuleras så att information, stöd och råd till den abortsökande lyfts fram som helt centrala begrepp.
Den syn som förespråkas när det gäller aborter innebär alltså att aborten inte kriminaliseras men att samhället ska lämna värdeneutraliteten när det gäller det spirande livet och i stället söka skapa en medvetenhet om fostrets värde och verka graviditetsstödjande.
Med den starkt graviditetsstödjande inriktning av lagstiftning och andra åtgärder som i det följande föreslås, kan vi inte invända mot att kvinnan under graviditetens första fas fattar det slutliga beslutet om en abort ska utföras eller ej. Vi ser andra former för avgörande, t ex prövning i någon form av kommitté knuten till en samhällsinstitution, som mindre tillfredsställande alternativ.
Enligt nuvarande abortlag fattar kvinnan det slutliga avgörandet om abort före den 18:e graviditetsveckan. Därefter krävs Socialstyrelsens prövning. I dagens situation genomförs drygt 90 procent av aborterna före den 12:e veckan, mindre än en procent efter den 18:e veckan.
Abortlagens nuvarande tidsgräns diskuteras både bland lekmän och medicinskt sakkunniga. Det har framförts argument för en sänkning av tidsgränsen, t ex att antalet aborter på detta sätt kunde minskas. Å andra sidan hävdas att en kortare tid skulle kunna medföra att en del abortsökande inte fick tillräcklig tid att i lugn och ro tänka igenom sitt beslut. De kanske skulle begära abort ”för säkerhets skull”.
Vi anser att de tänkbara effekterna av en sänkt tidsgräns för när Socialstyrelsens tillstånd krävs för abort bör studeras noga. En sänkning ska självfallet övervägas om det kan göras troligt att en sådan åtgärd skulle minska antalet aborter. Det är dock angeläget att fokusera på huvudfrågan och inse att det etiska dilemmat är att aborten överhuvudtaget utförs, och inte i första hand när den utförs.
En fråga som den senaste tiden varit föremål för diskussion är när ett foster kan betecknas som livsdugligt. Gränsen har betydelse vad gäller den "övre abortgränsen" eftersom abort inte får utföras om ett foster kan bedömas som livsdugligt. Svensk gynekologisk förening har hemställt om att gränsen måste ändras till 22 veckor eftersom utveckling och teknik gått framåt så man numera kan rädda foster som föds kring veckorna 21 och 22.
Vi anser att en ändring måste ske av Socialstyrelsens Allmänna råd, vilka ansvarar för tillämpningen av abortlagen. Det är ytterst angeläget att samhället har regler som är i takt med utvecklingen. Samtidigt måste entydiga signaler ges om att abort inte är tillåtet om ett barn kan bedömas som livsdugligt utanför livmodern. Vi anser att den övre gränsen för abort bör ändras till 20 veckor för att marginalen ska vara tillräcklig. Det får inte råda något tvivel om att aborter utförs vid en tid som tangerar gränsen då ett foster kan överleva utanför livmodern.
Redan idag är det obligatoriskt för landstingen att erbjuda stödsamtal inför en eventuell abort. Kristdemokraterna anser att informationen och stödsamtalen bör få en mycket tydligare inriktning än idag. Informationen i anslutning till en abortansökan kan följa ungefär samma rutiner som tillämpas exempelvis vid klinisk prövning av läkemedel.
Vi föreslår att varje abortsökande ska få en skriftlig information. Informationen bör redovisa vilka grundvärderingar samhället står för när det gäller människovärdet och tydligt men varsamt lyfta fram det etiska dilemmat. På ett naturligt sätt kan då alternativ till abort aktualiseras.
Det måste i detta sammanhang framhållas som helt naturligt att mannen tar sin del av ansvaret, tar del av informationen och sedan är med och diskuterar beslutet.
Informationen ska ha en inriktning som stämmer med Europarådets konvention om mänskliga rättigheter och biomedicin. Det innebär att ”en person i förväg ska ha fått information som är anpassad till behandlingens ändamål och natur och redogör för dess konsekvenser och risker”. Hur och i vilken omfattning stödsamtalen ska ske får ytterligare övervägas.
Mötet vid ansökan om abort och följande stödsamtal ska endast få genomföras av personer som fått en utbildning i etisk rådgivning. I Norge finns en tvåårig akademisk utbildning för etisk rådgivning. Något liknande bör införas i Sverige. De som går igenom en sådan utbildning kan sedan vara samtalspartner vid många typer av etiska dilemman, t ex fosterdiagnostik, aborter, sterilisering, transplantationer och medicinskt tillämpad genteknik. När det gäller aborter bör utbildningen innehålla god information om olika abortförebyggande och graviditetsstödjande åtgärder som stat, landsting, kommun och enskilda organisationer kan erbjuda. Rådgivarna kan enligt vårt förslag antingen vara knutna till den offentliga sektorn eller vara helt fristående. Grundkraven på rådgivarna bör fastställas av Socialstyrelsen. Verksamheten ska finansieras av offentliga medel till en viss grundnivå. Olika intresseorganisationer kan sedan bygga på med egna medel. Alla stödsamtal ska vara kostnadsfria och inga journaler ska föras. Mannen bör självfallet delta i samtalen, utom när det finns speciella omständigheter som gör det olämpligt.
Erfarenheterna visar att många kvinnor känner sig pressade inför abortbeslutet. På något sätt borde stöd ges till kvinnor som önskar få en miljö där man i lugn och ro kan fatta sitt beslut.
Ett sådant försök har genomförts vid Danderyds sjukhus, Stockholms läns landsting. Kvinnor som är tveksamma inför en eventuell abort har där fått komma och bo några dagar i en rofylld miljö. De har kunnat tala med olika resurspersoner om sitt beslut.
Denna försöksverksamhet bör kunna spridas till alla landsting. I samband med rådgivningen inför en eventuell abort bör kvinnan inbjudas till en sådan ”beslutsmiljö” med boende och samtalsresurser. Också i det här fallet bör samtalen kunna genomföras av olika huvudmän.
Det är viktigt att alla gravida får bra och lämpligt stöd i situationer då graviditeten känns som en belastning. Stödfamiljer bör vid behov kunna erbjudas som hjälp, särskilt åt ensamstående mödrar, under den period man önskar före födseln. Föräldrar med andra problem måste också få intensivt stöd både före och efter födseln.
Mödrahälsovården ska utgå ifrån att graviditet är något positivt för föräldrarna och att graviditeten ska fullföljas.
Också den som gått igenom en abort ska erbjudas fortsatta stödsamtal. Stödsamtalen kan hjälpa kvinnan att hinna bearbeta sin upplevelse och ge henne psykologiskt stöd, till exempel inför en ny graviditet.
I anslutning till detta anser vi det viktigt med förstärkt tvärvetenskaplig forskning kring situationen före och efter en abort för kvinnan, hennes familj och närmaste anhöriga. I USA har forskningen kring kvinnors hälsa efter abort kommit mycket längre än i Sverige. Denna forskning, som stöds av svenska erfarenheter, bekräftar att många kvinnor får olika typer av problem efter en abort. Resultaten från en intensifierad svensk forskning kunde bli till stor nytta såväl i det abortförebyggande och graviditetsstödjande arbetet som vid stödsamtalen efter en abort.
Framväxten av den materiella välfärd som blev en befrielse för stora grupper fattiga, har mot 1900-talets slut i många av de västerländska industriländerna förvandlats till en ny “tvångströja” av materialism och statusjakt. Denna utveckling har förstärkts av politiska ideologier som förespråkar en extrem individualism. Det gamla familjemönstret har delvis slagits sönder. Barn kan i ett extremt perspektiv ses som ett hot mot både materiell behovstillfredsställelse och individens självförverkligande. I så måtto kan man i samhället finna flera ”graviditetsfientliga” och barnfientliga trender.
Det finns tendenser att ”individualisera” kvinnans situation inför en graviditet. Kvinnan skall själv besluta om hon vill fullfölja graviditeten. Detta kan ju uppfattas som i första hand en jämställdhetsfråga. Men det är också en fråga om vilket ansvar som mannen och andra personer i kvinnans omgivning har. Att överlämna hela ansvaret till kvinnan som individ kan vara ett sätt att krypa ifrån det ansvar som andra i omgivningen borde vara beredda att dela med henne.
Som alla andra människor är den gravida kvinnan ansvarig för sina egna handlingar. Men samtidigt är hon – liksom övriga samhällsmedlemmar – i stor utsträckning påverkad av andra människor och det omgivande samhällets förhärskande värderingar, kultursyn etc.
Samma personer som i teorin talar för barnets intresse och värde, kan i praktiken ha varit med och format den miljö som gör att en kvinna som väntar barn upplever graviditeten som en katastrof. Vi är alla i olika grad medansvariga till att så många kvinnor uppfattar graviditet som ett allvarligt hot. I Sverige går det en abort på tre födda. Detta förhållande kan inte isoleras till att vara en individuell fråga för varje gravid kvinna. I den avvägning hon gör, spelar samhällets värderingar och hela samhällsmiljön en viktig roll. Ser hon i sin omgivning individer som vill ge henne stöd, ser hon en samhällsorganisation som är skapad för och välkomnar nya växande individer?
Utöver denna bakgrundsmiljö som vi alla har ett gemensamt ansvar för, upptäcker många kvinnor som väntar barn en mängd praktiska problem. Hur ska man klara ekonomin? Kan jag vara hemma längre tid? Får jag svårare att behålla jobbet? Har den kommunala barnomsorgen tillräckligt hög kvalitet? Måste jag avbryta studierna?
Det måste vara en viktig uppgift för stat och kommun att ta sådana frågor på allvar. Folkhälsoinstitutet har på uppdrag av riksdagen beslutat om ett forskningsprojekt för att ta reda på varför kvinnor begär abort. Det borde ligga i alla förtroendevaldas intresse att noga analysera kvinnornas svar och föreslå förändringar som sopar bort de flesta av de praktiska problemen.
Det kan i många fall vara så att också personer som är närstående till den gravida kvinnan, oftast mannen, vill påverka henne att göra abort. Också för mannen medverkar samhällsmiljön, karriärmöjligheterna, ekonomin etc till hans inställning. Den blivande fadern, kvinnans föräldrar eller andra i närmiljön kan använda olika former av stark påverkan för att få kvinnan att göra abort. Detta antyder ytterligare behovet av en politik som tydligt betonar människans integritet och värdighet, och som avspeglas inom alla samhällsområden.
Av ovanstående kan man dra slutsatsen att även om lagstiftningen i Sverige medger att kvinnan själv fattar beslut om abort före 18:e graviditetsveckan, så är det inte detsamma som ”fri abort”. Formellt fattar kvinnan beslutet, men det går inte att dölja alla de faktorer i bakgrunden som påverkar beslutet. Enligt vår mening är många sådana faktorer graviditetsfientliga istället för graviditetsstödjande.
Det kristdemokratiska perspektivet på abortförebyggande åtgärder är följaktligen betydligt vidare än det traditionella. Vi förespråkar en genomgripande förändring av samhällssynen när det gäller föräldraskap och barn.
Politiken på alla nivåer måste inriktas på att skapa ett barnvänligt samhälle. Villkoren för familjer och föräldrar måste bli sådana att människor inte känner oro inför de materiella villkoren.
Vi förutsätter att den granskning som pågår i många kommuner av kommunala verksamheter i relation till FN:s barnkonvention kan leda till en förstärkning av barnets ställning.
Förstärkta insatser till stöd för alla barn med särskilda behov kan påverka viljan att ”skaffa barn”. Så kan t ex en blivande förälder, som fått veta att det väntade barnet kan lida av ett handikapp, få större mod att fullfölja graviditeten om stat och kommun verkligen visar att handikappade tillerkänns samma värde och möjligheter som övriga medborgare.
Det moderna arbetslivet skiljer föräldrar från barn en stor del av dygnet. Speciella åtgärder har krävts för att båda föräldrarna skulle kunna förvärvsarbeta utanför hemmet. Förskolan och daghemmen har gjort denna utveckling möjlig. Den svenska förskolan har också bidragit till en god omsorg för många barn. Men samtidigt frustreras många föräldrar av att de har så litet tid till förfogande för sina barn.
Kristdemokraterna har i andra sammanhang betonat bristen på valfrihet för de föräldrar som vill ta ett större ansvar för barnens utveckling. Vårdnadsbidraget är exempel på en reform som skulle underlätta för denna grupp föräldrar, samtidigt som bidraget ger en symbolisk uppvärdering av arbete med och uppfostran av barn i hemmet.
Också arbetsgivare och fackliga organisationer borde analysera hur man kan underlätta kombinationen föräldraskap-förvärvsarbete. Det har under senare tid ofta antytts att arbetsgivare tvekar att anställa unga kvinnor – och också unga män – som planerar att skaffa barn. Arbetsmarknadens parter måste på ett helt annat sätt än nu bli varse att arbetsmiljö och arbetsvillkor är en viktig del av det som avgör om människor väljer att sätta barn till världen.
Kristdemokraterna anser därför att arbetsmarknadens parter borde tillsätta en gemensam kommission med uppgift att studera hur arbetslivet kan bli mera barntillvänt.
Vi har uppfattningen att skolan inte förmedlar en sammanhängande och tydlig bild av människovärdet. Många ungdomar uppfattar människan ur ett teknokratiskt, funktionalistiskt perspektiv. Människovärdet knyts till människans förmågor och egenskaper. Det spirande och det tynande livet får därför ett lägre värde.
Inledningen till läroplanen betonar människovärdet och dess förankring i västerländsk humanism och kristen tradition. Enligt vår mening är det långt kvar innan denna grundinställning förverkligats i skolans vardagsliv och undervisning. Lokala skolstyrelser, föräldrar och lärare måste entusiasmeras att verka för skolplaner och praktiskt arbete i skolans värld som tydligt demonstrerar att varje individ har samma egenvärde oberoende av bakgrund.
En viktig del av utbildningen är sexualundervisningen. Den bör ingå i en brett anlagd samlevnadsundervisning, som betonar ansvar för och hänsyn till andra människor.
Familje- och preventivmedelsrådgivningen ska vara väl utbyggd och lättillgänglig i hela landet. Det måste enligt vår uppfattning finnas ungdomsmottagningar i varje kommun. Också vid ungdomsmottagningarna bör framgå att samhället inte ställer sig neutralt till det spirande livet.
Preventivmedelsrådgivningen bör omfatta ett brett spektrum av metoder, även så kallad naturlig familjeplanering.
Under det senaste decenniet har utvecklingen, när det gäller transplantationsverksamhet, gått starkt framåt. Transplantation är numera närmast en rutinåtgärd.
Hur man ser på möjligheten av en transplantation kan delvis vara beroende av hur man betraktar döden och döendet. Många människor har en starkt kritisk syn på det förändrade dödsbegrepp som införts i Sverige. Det ”gamla” dödsbegreppet, grundat på konstaterandet av ett totalt och oåterkalleligt cirkulationsstopp (”hjärtdöd”) hade en stark folklig förankring. Med rimlig säkerhet kunde en vanlig medborgare konstatera att en person dött. Det förändrade dödsbegreppet (”hjärndöd”) medför i vissa fall att specialistkompetens krävs för att avgöra dödens inträde. Att människor har skilda uppfattningar om dödsbegreppet är enligt vår mening ett av många skäl till att organdonation principiellt ska grundas på aktivt samtycke från givaren.
Många är de människor som tack vare en transplantation fått ett förlängt liv. Det gäller t ex ett stort antal hjärt‑ och njursjuka, samt människor med vissa blod‑, lung‑ och leversjukdomar. Men också i andra fall har transplantationer bidragit till en förbättrad livskvalitet för stora grupper. Det gäller exempelvis inom ögonsjukvården, där transplantation av hornhinnor är vanligt förekommande.
Samtidigt som det kan konstateras att transplantationsbehandling hjälpt många människor är det angeläget att, i de fall transplantation sker från en avliden, kroppen behandlas med respekt och värdighet. De anhöriga till den avlidne måste kunna få stöd och hjälp också inför de eventuella beslut som behöver fattas i anslutning till organdonation.
Av de undersökningar som gjorts framgår att transplantationer är något de flesta tycker är bra. Många har dock inte tagit uttrycklig ställning till, om de själva vill eller inte vill, att deras organ ska få användas för transplantationsändamål när de avlidit. En orsak är troligen att tanken på organdonation aktualiserar tankar och känslor kring den egna döden.
Det är viktigt att ha detta i minnet när transplantationsverksamheten diskuteras. Stor hänsyn måste vid dessa överväganden tas till psykologiska och känslomässiga faktorer. Det är också viktigt att lyfta fram att samtidigt som människor kan räddas till livet eller få ett bättre liv genom transplantationer, så vet vi att det är andra enskilda människor som bestämmer om behandlingen ska kunna ges eller inte. Det understryker människors beroende av varandra.
När frågan om transplantationer diskuteras är det viktigt att det inte framställs som att det är sjukvården och transplantationskirurgerna som behöver organ. Det måste tydliggöras att det är svårt sjuka människor som behöver organ för att överleva eller leva ett bättre liv. Det är således inte den enskildes intresse som står mot statens eller samhällets. Samhället är vi alla och vi har ett gemensamt ömsesidigt intresse av att transplantationsverksamheten fungerar och bedrivs på ett etiskt acceptabelt sätt, eftersom ingen av oss på förhand vet vilken roll som kan bli aktuell för oss – donatorns eller mottagarens.
Den kristna människosynen och etiken är en omistlig värdegrund för de svåra avvägningar och ställningstaganden som blir följden av den medicinska teknikens landvinningar. Enligt vår grundsyn måste människan, också som avliden, behandlas med största respekt och vördnad. Nyttoaspekten får inte ensam styra våra ställningstaganden.
I den allmänna debatten har det ofta framställts som att ”sjukvården’’ tar organ från en avliden. Detta uttryckssätt har av förståeliga skäl fått en negativ klang. Inställningen till transplantationer kunde bli mycket mer positiv om det istället framhölls att den enskilde ger, donerar, organ. Att arbeta för att så många som möjligt ger sin inställning till känna kan därför medföra en positiv attitydförändring för hela transplantationsverksamheten. Misstänksamheten kan undanröjas.
En fråga som varit föremål för omfattande diskussioner och överväganden är vem som ska få bestämma om organ får tas till vara eller inte. De flesta anser att det är bäst om varje individ under sitt liv själv ger uttryck för sin vilja – eller tveksamhet inför – att bli donator. Då blir frågan sällan ett problem för de anhöriga.
Vi anser därför att huvudprincipen vid organdonation måste vara aktivt samtycke från givaren.
Om det blir allt vanligare med personliga beslut om organdonationer, kommer det också att uppfattas som naturligt att till en avlidens närstående ställa frågan om hur personen ställde sig till att bli donator av organ. Enligt hälso- och sjukvårdslagen (1992:763) skall god vård ges på lika villkor. Vården skall bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet. Behandlingsalternativ skall presenteras för patienten, och läkaren ska välja i samråd med denne.
Den enskilde bör ha god information om var och när man kan lämna uppgifter till organdonationsregistret. Vi anser att stat, landsting eller kommuner dessutom aktivt bör informera om organdonation vid de tillfällen då människor naturligt har kontakt med vissa myndigheter. Sådana tillfällen kan vara mönstring inför värnplikt, utfärdande av körkort, besök vid hälsomottagningar etc. Vid sådana tillfällen skulle den enskilde erbjudas att lämna uppgifter till organdonationsregistret. Vi anser att detta skulle underlätta för många att ge sin åsikt tillkänna.
Den vilja till organdonation som den enskilde lämnar till organdonationsregistret skulle förutom i registret dokumenteras på ett donationskort. Även i detta sammanhang är det viktigt att lyfta fram behovet av information och utbildning.
Under många år har det varit nästintill accepterat att praktiskt taget alla resurser som används till vård och omsorg ska gå till dem som kan botas från sjukdom och ohälsa. Detta resonemang kan vid ett ytligt betraktande upplevas som riktigt. Men i grunden är det ett oetiskt resonemang eftersom det bygger på ett nyttoperspektiv.
Ett liknande resonemang förekommer i diskussionen om resurser till exempelvis äldreomsorgen. Det sägs ofta att eftersom de äldre har byggt upp samhället ska de ha en god vård och omsorg. De ska så att säga få någon slags ersättning för sin insats. Våra äldre har förvisso slitit hårt för att bygga upp vårt välfärdssamhälle, men det är inte i första hand därför de ska garanteras en god vård. Det är för att de är människor! Just detta faktum berättigar till en värdig vård och omsorg. Hur skulle det annars gå för dem som inte bidragit till de ekonomiska välfärdsresurser vi trots allt har? De som varit hemarbetande utan lön, de som varit arbetslösa långa perioder eller de som varit sjuka och handikappade under hela sitt liv?
För oss kristdemokrater är rätten till vård och omsorg en människovärdesfråga. I inledningen till denna motion beskrevs hur vi anser att begreppet integritet bör prägla statens och medborgarnas handlingssätt gentemot varje människa under hela livscykeln. Därför måste enligt vår åsikt vården i livets slutskede prioriteras.
I den moderna kulturen har det under senare år inte varit vanligt att tala om döden och andra svåra, existentiella frågor. Vår kulturs sätt att fly undan dessa frågor har säkert bidragit till att vården och omsorgen om döendet inte fått den ställning som den borde ha.
Som tidigare nämnts existerar i det moderna västerlandet idealbilden av den perfekta, vackra och dugliga människan. Det blir i denna miljö naturligt att tankarna på aktiv dödshjälp, eutanasi, förs fram. Den svårt lidande, döende människan betraktas ur den friskes och starkes perspektiv, ett synsätt som dessutom ofta är präglat av ångest inför det tynande, bortflyende livet.
Vården av de döende kännetecknas därför ofta av två ytterligheter som båda är präglade av en ”teknisk” syn på sjukvården. I det ena fallet gäller det en högteknologisk vård där man med olika tekniska hjälpmedel vill undslippa det oundvikliga, i det andra fallet söker man bra, säker teknik för att på ett ”humant” och snabbt sätt förkorta livet för en svårt lidande människa. I båda fallen bortser man från möjligheten att använda vårdens resurser – inte bara tekniska resurser utan också mänskliga – till att skapa en så värdig och human miljö för den döende som möjligt. Det är kort sagt en fråga om dödshjälp eller livshjälp.
Nu och då flammar debatten upp om möjligheten att legalisera s k aktiv dödshjälp, eutanasi. I flera länder har lagar om eutanasi införts. Ordet eutanasi härstammar från två grekiska ord, ”eu” som betyder ”god, väl” respektive ”thanatos” som betyder död. Eutanasi kan alltså uttolkas ”god död”. I folkmun kallas eutanasi vanligen dödshjälp.
Vi anser att kraven på eutanasi med skärpa måste motarbetas. De uttrycker en cynism inför människovärdet och uttrycker ofta ett starkt nyttotänkande. Ibland kan man ana resonemang om att bristen på resurser inom vården bör göra det naturligt att införa eutanasi som ett medel att förkorta den tid som används för att med dyrbar medicinsk teknik förlänga ett som man säger ”ovärdigt, meningslöst liv”. Detta resonemang har med skärpa kritiserats av professor Jan‑Otto Ottosson, tidigare sakkunnig i Statens medicinsk-etiska råd:
Det är bättre med en god palliativ (lindrande) vård än både öppen och dold eutanasi (om sådan skulle förekomma). Sjukvården har brister i detta avseende, men dessa brister bör inte kompenseras genom legalisering av eutanasi utan genom bättre utbildning i palliativ vård.
......
Att befria en döende människa från lidande genom eutanasi är att reducera henne till ett sjukt eller skadat djur och förneka hennes djupare mänskliga behov av psykisk, social och andlig natur. Det som är djurvänligt och ytligt sett också människovänligt riskerar att bli omänskligt.
Ottoson förklarar vidare att motståndet mot eutanasi inte är detsamma som att acceptera vilka vårdformer som helst:
”Ingen skall behöva underkastas en högteknologisk men meningslös livsuppehållande behandling som hotar att göra döendet ovärdigt.” (Utdrag ur artikel i Läkartidningen 1996; 93: 1309–1310.)
Vi är medvetna om att det kan finnas en otydlig gränsdragning mellan vad det innebär att avbryta en meningslös, livsuppehållande behandling och vad som kallas aktiv dödshjälp (ett aktivt, direkt ingrepp i syfte att påskynda döden). För erfaren vårdpersonal är dock detta oftast inte ett svårt problem.
Vårdpersonal och anhöriga kan dock i vissa fall ställas inför ett etiskt dilemma av den typ som diskuterades i motionens inledning. Det skärper ytterligare vikten av att normbildningen betonar respekten för människolivets integritet. Samtidigt är det viktigt att information om medicinska landvinningar, t ex förbättrade möjligheter till smärtlindring, sprids bland vårdpersonal och allmänhet.
I flera länder har eutanasi legaliserats. Det gäller t ex Nederländerna och Northern Territory i Australien. I andra länder är debatten livlig med starka påtryckningar från grupper av typen ”Rätten till vår död”.
Utvecklingen i Holland visar tydligt att legaliseringen av eutanasi lett till att människor har fått eutanasi, utan att de själva uttryckt en önskan om detta – tvärtemot vad som var lagstiftarnas intentioner. Nästan hälften av dem som erhållit dödshjälp i Holland, har fått det utan egen, särskild begäran (”lifeterminating actions without a specific request”).
Undersökningar i Holland visar också att förfrågan om dödshjälp oftare kommer från anhöriga än från patienterna själva. Legaliseringen av dödshjälp har dessutom medfört ett minskat intresse för utvecklingen av den palliativa vården och i sökandet efter bättre smärtstillande metoder. I Holland finns exempelvis för närvarande endast ett hospice. Eutanasi har blivit ett enklare alternativ till vård i livets slutskede. Det kräver inte lika mycket av sjukvårdspersonalen och tar inga resurser för omvårdnad och utveckling. Indikationerna för tillämpning av eutanasi har dessutom gradvis utvidgats från att gälla döende till att omfatta även kroniskt sjuka, men ej döende, och till personer med svår psykisk smärta/deprimerade.
Utvecklingen i Holland antyder att när man en gång accepterat eutanasi, om än med aldrig så snäva indikationer, så tänjs gränserna mer och mer för vad som ska anses tillåtet.
Den i Northern Territory, Australien, 1995 antagna lagen om eutanasi, visar klart på spänningen mellan lagstiftarens intentioner och de reella resurserna. Lagen föreskriver att den som begär dödshjälp ska informeras om de alternativ till dödshjälp som finns i form av vård speciellt inriktad på livets slutskede och hospicevård. Problemet är att det i hela delstaten inte finns ett enda hospice och endast en läkare som på deltid ägnar sig åt palliativ medicin.
Det huvudskäl vi kristdemokrater anför mot eutanasi har redan anförts, människovärdet och människans integritet. En människa är lika mycket värd även med en funktionsstörning eller svår sjukdom.
Om inte debatten om människovärdet hålls levande finns alltid risk för en negativ syn på utsatta, funktionshindrade och sjuka människor. Diskussionen om ”aktiv dödshjälp” riskerar att förstärka den. Vi anser också att trovärdigheten till och förtroendet för sjukvården skulle komma att minska om eutanasi infördes.
Anhöriga står i dag för ungefär tre gånger så stora insatser för sjuka och handikappade som den offentliga vården och omsorgen. Man ska därför inte heller underskatta risken för att införande av aktiv dödshjälp kan leda till ett outtalat tryck på svårt sjuka människor att begära dödshjälp för att ”underlätta” för anhöriga. För den sjuke är bördan tung nog utan att denna press läggs ovanpå. Och om eutanasi genomförs – hur ska de anhöriga kunna leva vidare med vetskapen om att detta kanske skett som resultat av att den sjuke känt sig som en belastning?
Bakom kravet på eutanasi ligger ofta föreställningen, att det är en katastrof och ett omänskligt lidande att drabbas av exempelvis ett funktionshinder. Man är inne på en mycket farlig väg, om utomståendes subjektiva bedömning av vad som gör våra liv värda att leva, får styra utvecklingen. Det är ofta dessa röster som hörs i debatten. Många människor lever ett gott liv trots grava handikapp, därför att de fått ett gott både mänskligt och tekniskt stöd. Det kan gälla assistans, handikapphjälpmedel, hemhjälp, mediciner etc.
Utvecklingen har gått framåt när det gäller synen på hur det ska vara när en människa föds. Det är viktigt vilken miljö som skapas för mor och barn vid förlossningstillfället. Det är även viktigt att fadern i ett tidigt stadium får närkontakt med barnet. Allt detta anses numera väsentligt för det fortsatta livet såväl för föräldrarna som för barnet.
Vad som dock inte varit lika angeläget att diskutera är hur vi dör. Det är av naturliga skäl mycket svårt att forska om hur en människa upplever sitt avsked av livet. Men avskedet blir inte mindre viktigt för det. Det handlar om värdighet, respekt och integritet. Det handlar om att skapa trygghet även för dem som inte, mänskligt sett, står inför livets slut. Alla kommer att dö någon gång och för att kunna leva rikt behöver man en trygghet även inför döendet. Ett värdigt sätt att ta avsked av livet är således en livskvalitetsfråga för alla. Därför måste vi våga tala om och lyfta fram vikten av ett gott avsked av livet.
Flertalet av oss kommer att dö den långsamma döden. Livets slutskede är då en intensiv tid i våra liv. Den existentiella ångest som kan vara förknippad med döden, kan självfallet inte sjukvården lösa. Men den kan skapa en förvissning om att det finns goda möjligheter till ett värdigt avsked inom vården, att man kommer att ha tillgång till smärtstillande och i övrigt välanpassade mediciner, att man får den mänskliga omvårdnad som behövs, att man får möjlighet att ha sina närmaste omkring sig, att respekt visas för närstående och deras önskemål och att både patient och närstående kan få psykologiskt och andligt stöd.
Under senare år har forskningen gått framåt vad det gäller smärtstillande och ångestdämpande mediciner. Man har i dag bättre kunskap om hur man ska behandla svårt sjuka människor. Men att det finns bra forskningsrapporter och studier om goda smärtstillande metoder är ingen garanti för att den enskilde får en god vård. Det som är avgörande för den enskilde är att kunskapen och kompetensen omsätts i praktiken. Sjukvårdshuvudmännen måste se till att de nya rönen kommer ut på alla nivåer där man har ansvar för vård. För oss kristdemokrater är det en självklarhet att vården så snart som möjligt använder den nya kunskapen på området så att det kommer den enskilde till godo.
Anhöriga är en ovärderlig resurs i all vård och omsorg. Under lång tid har denna resurs inte i tillräckligt hög grad tagits till vara. Det gäller inte minst inom vården i livets slutskede. Ingen behandling kan ersätta en anhörigs roll. En grundförutsättning för att anhöriga ska kunna ge det stöd och den hjälp som behövs är givetvis att den sjuke önskar det. Ledstjärnan ska alltid vara den enskilde patientens önskemål.
I dagens Sverige lever många människor ensamma. Även om en anhörig finns på långt håll så har man ofta inte haft kontakt med denne och det känns inte naturligt varken för patienten eller den anhörige att vara med under de sista dagarna. Därför måste vården i livets slutskede präglas av att om inte någon anhörig finns som stöd i livets sista dagar ska någon ur vårdpersonalen vara hos den sjuke. Mänsklig närhet är oerhört viktig och kan inte ersättas av något annat. Principen ska vara: Ingen ska behöva dö ensam.
Det finns en tendens i nutida svensk sjukvård att den materiella standarden tar överhanden. Man har lättare att acceptera en investering i dyr utrustning än en ytterligare anställd i den personal som svarar för omvårdnad. Man har länge trott att god vårdkvalitet är detsamma som stor kvadratmeteryta eller eget rum på långvården. Så är det inte. För att uppnå god vårdkvalitet krävs framför allt att det finns kompetenta och medkännande människor som ger vården. I den nuvarande situationen när landstingen skär drastiskt i sjukvården är det omvårdnaden som blir lidande. Det är bland annat de människor som har kroniska sjukdomar och människor i livets slutskede som drabbas. Det är de som inte själva kan protestera som får utstå försämringar. Detta är oacceptabelt.
Vi kristdemokrater anser att sjukvårdshuvudmännen måste avsätta mer resurser för att ge utbildning i medicinsk-etiska frågor. Denna utbildning måste få högre status för att man ska kunna tillmötesgå de ökade kraven på en god vård i livets slutskede för framtiden.
Under senare år har det i vårt land byggts upp en viss ”hospiceverksamhet”. Hospice är en hemlik form för vård i livets slutskede där fokus sätts på helhetsvård som innebär att inte bara de fysiska behoven beaktas utan även de psykiska, sociala och andliga dimensionerna. Där söker man alltså se helheten hos en människa. Denna verksamhet har under många år funnits i andra länder och har setts som en viktig resurs. Den har varit ett komplement till den etablerade medicinska vården.
Intressant är att den engelska hospicerörelsen kom till som en reaktion på kravet på eutanasi. Hospicerörelsens ideologi är inte inriktad på att hjälpa människor att dö utan att hjälpa dem att förbli levande – i ordets djupaste bemärkelse – tills de dör. Man framhäver tankegången att smärtan inför döden inte bara är fysisk utan också psykisk, social och andlig. Endast om alla dessa fyra sätt att uppleva smärta beaktas blir omsorgen i livets slutskede människovärdig. Det hör till människans integritet att få stöd till och möjlighet att utnyttja livets resurser ända fram till slutet.
Vi kristdemokrater anser att hospiceverksamheten är mycket angelägen, eftersom den just har den helhetssyn på människan som vi betonar – människan som ande, själ och kropp. Hospicevården måste vidareutvecklas och etableras på flera ställen. Det är viktigt att ta tillvara den kunskap och kompetens man vunnit på de platser där verksamheten varit i gång under lång tid. Dessa erfarenheter bör sedan även komma den övriga vården till del. Allmänt kan sägas att det behövs en öppenhet inför nya vårdformer inom vården i livets slutskede.
Det finns få områden där komplexiteten är så stor som inom de medicinsk-etiska. Frågorna är både känsliga och svåra och många gånger för de oss nära de stora livsfrågorna. Ett ämnes komplexitet får dock aldrig innebära att allmänhet och beslutsfattare avstår från att delta i debatten. Vi kristdemokrater ger oss inte ut för att ha svar på alla frågor. Vi vill föra fram våra synpunkter på ett ödmjukt sätt och inbjuda fler till samtal. Det som är viktigast är dock att veta vilken grundideologi man står för. För oss är den kristna människosynen om alla människors lika, unika och okränkbara värde grundbulten. Utifrån detta synsätt har vi format våra ställningstaganden.
Med hänvisning till det anförda hemställs
att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om ett tillägg till 1 kap. 2 § regeringsformen om rätten till liv,1
att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om vårdgaranti,
att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om ägg- och spermiedonation,
att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om förbud mot kloning på mänskliga embryon,
att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om fosterdiagnostik i livets tjänst,
att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om genetiska test för vuxna,
att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om genetisk integritet och sekretess,
att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om genterapi på könsceller,
att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om en vidgad syn på abortförebyggande åtgärder,
att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om tidsgränsen då Socialstyrelsens prövning krävs,
att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om livsduglighet,
att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om stödsamtal,
att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om utbildning av personal som deltar i stödsamtal,
att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om abortförebyggande och graviditetsstödjande forskning,
att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om förverkligandet av läroplanen i skolan,2
att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om familjerådgivning och preventivmedelsrådgivning,
att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om organdonation och aktivt samtycke,
att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om uppgiftslämnande till organdonationsregistret,
att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om donationskort,
att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om aktiv dödshjälp,
att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om vården i livets slutskede,
att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om utbildning av personal i medicinsk-etiska frågor,
att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om hospice.
|
Chatrine Pålsson (kd) |
|
|
Inger Davidson (kd) |
Rolf Åbjörnsson (kd) |
|
Åke Carnerö (kd) |
Fanny Rizell (kd) |
|
Holger Gustafsson (kd) |
Rose-Marie Frebran (kd) |
|
Göran Hägglund (kd) |
1 Yrkande 1 hänvisat till KU.
2 Yrkande 15 hänvisat till UbU.