Epilepsivården i vårt land är klart underdimensionerad. Detta har konstaterats i flera expertutredningar och i flera riksdagsmotioner. Dessa har samfällt kommit fram till att betydande insatser behövs för att epilepsivården skall ha samma höga status som övrig sjukvård i Sverige.
I dessa tider sker tvärtom neddragning i den redan nu otillräckliga vården av personer med epilepsi. Vården av hjärnans sjukdomar generellt behöver tillskott av bl.a. fler neurologer, inte färre. Fler, inte färre, neurologer med specialistkompetens är nödvändigt för att klara kraven på bl.a. god livssituation för personer som har epilepsi eller annan sjukdom i hjärnan. Det kan tilläggas att pensionsavgångarna bland specialistneurologer blir speciellt stor under åren fram till år 2000. Dessa behöver först och främst ersättas.
En betydande del (20–25 %) av diagnoserna vid epilepsi har visat sig vara felaktiga vid förnyad utredning. Även med beaktande av att epilepsiutredning och -behandling oftast är en grannlaga, svår och ofta tidsödande uppgift, är detta otillfredsställande.
Läkare i primärvården kan inte förutsättas ha möjlighet att tillägna sig den erfarenhet av epilepsiutredning/-behandling som en adekvat behandling kräver, därtill är patientunderlaget för begränsat. Läkare som inte har ett speciellt intresse för epilepsi kan inte heller förväntas ha den uppdaterade kunskap som följer av utvecklingen.
Utvecklingen har på senare år tillfört epilepsibehandlingen ett accelererande antal nya läkemedel och denna utveckling kan förväntas fortsätta. På samma sätt har den datatekniska utvecklingen i accelererande takt ökat möjligheterna att utreda och behandla genom epilepsikirurgi. Detta skärper kravet på aktuell kunskap och erfarenhet hos behandlande läkare.
Den första kontakten med sjukvården efter ett misstänkt epileptiskt anfall är alltid fylld av oro. Det är då utomordentligt viktigt att dels möta vårdpersonal med insikt och kunnighet, dels bli snabbt och grundligt utredd. Utredningen är en uppgift för specialister med erfarenhet av att bedöma anfallstyp och behandlingsstrategi.
Tillgången på neurologiskt utbildade och erfarna läkare med intresse för och erfarenhet av epilepsi är otillräcklig och dessutom ojämnt fördelad över landet.
En gemensam erfarenhet är att när diagnos epilepsi ställts, uppkommer en mängd frågor där svaren leder till följdfrågor av socialpsykologisk art utanför specialistläkarens egentliga arbetsområde. En stark önskan om ökad tillgång till beteendevetenskaplig kompetens – kurator, psykolog – finns därför.
Därför krävs att alla – barn respektive vuxna – som insjuknar i ett suspekt epileptiskt anfall skall garanteras en adekvat bedömning – basalutredas – under ansvar av neurologiskt skolad läkare med epilepsi som huvudintresse.
Många har sagt: ”Vad jag mest av allt lärt mig i min epilepsisituation är att vänta ...” Ett enda epilepsianfall behöver inte tolkas som epilepsi. Ofta blir beskedet hos läkaren att ”vi skall avvakta utvecklingen”. Beskedet åtföljs inte alltid av nödvändig förklaring, och även om den ges faller mycket bort ur patientens minne i den stressade situation det innebär att få diagnosen ”möjlig epilepsi”.
När läkemedel aktualiseras är det viktigt med information om läkemedlets eventuella biverkningar. Uppstår biverkningar eller om läkemedlet inte visar avsedd effekt sker byte till annat läkemedel. Ofta påtalas känslan av att vara utsatt för laborerande genom många medicinbyten.
När remiss utfärdas, orienterar sällan sjukvården om hur lång väntetid som blir aktuell och det händer att mycket lång tid går utan att besked om tid hos specialist kommer.
Rehabilitering och habilitering aktualiseras i allmänhet för sent och de vinster som ligger i ett tidigt åtgärdande av behov tillvaratas inte.
Möjligheterna till behandling med epilepsikirurgi har ökat under senare år. Behovet är stort, minimum 200 per år, för att motsvara det årliga behovet av operation av nya fall. Årligen (1993/1994) utförs omkring 100 epilepsioperationer i Sverige. Inräknat alla som nu skulle kunna komma i fråga har, inberäknat det uppdämda behovet, behovet ökat avsevärt.
Endast en mindre del av alla med epilepsi är presumtivt lämpliga för operation. Det krävs en omfattande utredning för att klara ut vilka som är lämpliga. Långt fler behöver alltså utredas än som sedan blir aktuella. För att bli aktuell krävs ofta stor aktivitet från patient och närstående och kunskap om kontaktvägar.
Även de som inte blir föremål för operation har mycket att vinna på en utredning, eftersom det då också blir aktuellt med en översyn av vidtagna åtgärder inklusive omprövning av läkemedelsbehandling och rehabiliteringsbehov.
På regional nivå och riksnivå är det viktigt att ta vara på utvecklingsmöjligheter av behandlingsmetoder och nya rön, liksom att stimulera till forskning och skapa klimat som gynnar utvecklandet av epilepsiexpertis inom landet.
En koncentration av epilepsivården för att åstadkomma kunskapscentrum för epilepsi behövs. Det är viktigt att epilepsivården får den kraftsamling som behövs för att komma tillrätta med den eftersläpning som nu föreligger.
Personer med diabetes har fått ett speciellt vårdprogram. Att epilepsipatienter skulle bli nästa grupp som fick ett sådant vårdprogram skulle vara ett bra sätt att visa respekt för både epilepsi som tillstånd och de personer som drabbats. Dock har Socialstyrelsen mycket nonchalant meddelat Epilepsiförbundet att man tyvärr inte nu har tid att engagera sig för epilepsin. Regering och riksdag borde kunna uttala lämpligheten i att personer med epilepsi borde kunna bli nästa grupp som kom i fråga för ett kvalificerat vårdprogram.
Barn med epilepsi är speciellt utsatta. Svårigheter med diagnostisering, medicinering och problem i skolan är vanliga. Epilepsi är den tredje största ”sjukdomen” i skolan efter diabetes och allergier. Det behövs speciella vårdplatser på barnklinikerna där epilepsiteamet får möjlighet att ta sig an inte bara barnet med epilepsi utan hela familjen.
Barnen är vår viktigaste tillgång. Därför måste vården av barn med epilepsi prioriteras. Om man på ett tidigt stadium kan ställa diagnos och utarbeta vårdprogram ökar möjligheten väsentligt att barn med epilepsi kan växa upp till ett fullt normalt liv. Resurser för att bygga ut habilitering av barn måste avsättas. Den högspecialiserade epilepsisjukvården för barn och ungdomar på regionnivå måste organiseras i en epilepsigrupp med fasta medlemmar.
För många människor med epilepsi kommer anfallen så sällan att själva anfallet inte är det största problemet. De största svårigheterna vållas ofta av okunnighet, rädsla och fördomar som i århundraden följt epilepsin.
Dessa fördomar har i Sverige fått särskild näring av den lagstiftning som infördes i mitten av 1700-talet, och som förbjöd personer med epilepsi att gifta sig och skaffa barn. Äktenskapsförbudet grundades på antagandet att epilepsi var en ärftlig sjukdom. Trots att detta motiverades av en svensk forskare 1928, dröjde det till 1969 innan äktenskapsförbudet upphävdes. Men skadeverkningar kvarstår alltjämt.
I den nu pågående känsliga debatten om tvångssteriliseringarna intervjuades en kvinna i Sveriges Television. Hon anförde som skäl att man misstänkte epilepsi i samband med hennes havandeskap.
I ett betänkande om medicinska äktenskapshinder, som avlämnades 1960, skriver den tillsatta utredningen:
De svårigheter i socialt hänseende, som epileptikern ibland ställs inför är, generellt sett, inte direkt betingade av hans sjukdomstillstånd. När sådana svårigheter uppträder, sammanhänger de ofta med den socialt ofördelaktiga särställning vari epileptikern blivit placerad genom bestämmelser som den förevarande om äktenskapshinder. Erfarenheten ger sålunda belägg för att denna särbehandling hos allmänheten grundlagt och vidmakthållit rent vidskepliga, ofta skräckblandade föreställningar om epilepsi. De ogynnsamma psykologiska återverkningarna av omgivningens inställning måste givetvis vara ägnade att ytterligare försvåra epileptikerns situation och medföra en känsla av socialt mindervärde och isolering i samhället.
Att en föråldrad och diskriminerande lag tillåtits fortleva in i vår tid ålägger samhället ett särskilt anvar att genom förbättrad epilepsivård stärka de epilepsisjukas ställning.
I det decentraliserade samhället tenderar olikheten i möjligheter att erhålla sjukvård på lika villkor att öka. Landstingens prioritering av och tillgången på epilepsivård inom eget landsting varierar högst påtagligt.
Socialstyrelsen har tydligen inte tid. Landstingsförbundet kan kanske ange att det är landstingen som avgör och de enskilda landstingen kanske anser att man inte har tillräckligt med patienter för att göra aktiva insatser för personer med epilepsi.
Detta anser jag vara en ohållbar situation. Det är enligt vår mening dags att riksdagen anser hur en mera aktiv epilepsivård skall kunna förverkligas.
Med hänvisning till det anförda hemställs
att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om behovet av en mera aktiv epilepsivård.
|
Bo Nilsson (s) |
Bengt Silfverstrand (s) |