I propositionen föreslår regeringen att det införs två nya former av register inom hälso- och sjukvården. Den ena formen föreslår regeringen skall benämnas hälsodataregister. Registren skall vara rikstäckande och centrala och fungera som ett slags kunskapsbanker om förekomsten av t.ex. cancer eller smittsamma sjukdomar. Syftet med registren är att genom omfattande uppgifter förebygga ohälsa och sjukdom genom att få kunskap om orsakssambandet mellan ohälsa och riskfaktorer. I dag är det tre myndigheter som har register som kan benämnas som hälsodataregister. Dessa är Socialstyrelsen, Läkemedelsverket och Smittskyddsinstitutet.
Det andra registret som regeringen föreslår skall lagregleras är vårdregistret. Syftet med detta register är att samla uppgifter om den enskilde patienten som ett led i behandlingen av honom eller henne. Uppgifterna skall kunna samköras för att, enligt regeringen, kunna ge en adekvat vård.
I samband med behandlingen av regeringens proposition 1997/98:44 om personuppgiftslag väckte Moderata samlingspartiet en motion av Carl Bildt m.fl. (1997/98:K13). I denna motion utvecklade vi vår syn på behovet av offentliga register i förhållande till den personliga integriteten. Mot bakgrund av föreliggande proposition finns det anledning att upprepa delar av vad vi då framförde.
En stor offentlig sektor med ett omfattande regelverk har krävt och kräver fortfarande omfattande insamling av uppgifter om enskilda individer. Allt för länge har intresset för allt fler och allt mer omfattande kontrollregister varit mer inriktat på vad som brukar kallas det allmännas behov av personuppgifter än av den enskildes behov av integritetsskydd. Varje enskilt register har alltid kunnat försvaras med att det fyller en viktig uppgift och funktion. Dock har sällan en helhetssyn tagits när det gäller den samlade mängden personregister och behovet av dessa. Det har också varit främmande att ens diskutera den enskildes uppfattning om intrång i den personliga integriteten.
Vi moderater reagerar på denna syn. Vi anser att den personliga integriteten alltid måste värnas. Vid införandet av nya register, särskilt sådana som innehåller känsliga uppgifter om sjukdomar och sjukdomsbehandlingar, måste en noggrann avvägning ske mellan behovet av registret och risken för att den enskildes integritet urgröps.
Regeringen tar i propositionen enligt vår mening alldeles för lätt på denna avvägning. Tvärtom konstateras på flera ställen i texten att den enskildes uppfattning inte skall påverka vad som skall finnas i registret. Samtycke till t.ex. samkörning föreslås heller inte. Detta anser vi inte vara acceptabelt.
Vi vill i detta sammanhang påminna om händelserna kring statsrådet Leif Blombergs sjukhusvistelse. Enligt tidningsuppgifter hade fler personer än de som direkt hade att göra med behandlingen av statsrådet tillgång till hans patientjournal som fanns på data. Detta visar risken med databaserade register med känsliga uppgifter. Denna risk får inte underskattas, vilket vi anser att regeringen gör i sitt förslag.
I det följande redovisar vi de invändningar vi har till propositionen och vilka förslag vi har i förhållande till regeringen.
I samband med betänkandet Hälsodataregister–Vårdregister (SOU 1995:95) lämnade den moderata representanten i hälsodatakommittén en reservation. En av huvudpunkterna i denna reservation berörde frågan om den enskildes samtycke till att registreras i hälso- och vårdregister. Vi biträder denna reservation.
Vår utgångspunkt är att den enskilde patienten skall få avgöra huruvida uppgifter om honom eller henne skall få finnas på data eller på papper. Detta diskuterades i utredningen men avvisades av utredningens majoritet. Regeringen tar heller inte upp detta i sitt förslag. Vi anser att denna möjlighet bör finnas. Risken att den enskilde avstår från att ingå i ett dataregister måste bedömas som ganska liten. Detta visar också de attitydundersökningar som genomfördes på kommitténs initiativ och som också regeringen refererar till i propositionen. Det finns trots allt fördelar för den enskilde att t.ex. finnas i ett vårdregister, eftersom det kan komma att underlätta vården av honom eller henne. Det skall, enligt vår uppfattning, vara den behandlande läkaren som i samtal skall komma fram till vilket alternativ som skall användas och som är bäst för den enskilde patienten.
En enskild person skall också, enligt vår mening, ha rätt att i efterhand få sina uppgifter raderade från ett register även om han eller hon tidigare givit sitt samtycke. Detta innebär att vi avslår regeringens förslag om att denna möjlighet inte skall finnas.
Båda registren skall kunna samköras med andra register. Regeringen har dock undvikit att föreslå att den enskilde skall ge sitt samtycke till att samkörning får ske. Detta får betraktas som anmärkningsvärt eftersom Europaparlamentets och rådets direktiv 95/46/EG av den 24 oktober 1995 om skydd för enskilda personer med avseende på behandling av personuppgifter och om det fria flödet av sådana uppgifter förutsätter samtycke av den enskilde vid samkörning. Detta EG-direktiv skall enligt regeringens proposition 1997/98:44 införlivas i svensk lagstiftning varför föreliggande lagförslag om hälsodata- och vårdregister borde ha en bestämmelse om samtycke också vid samkörning. En bestämmelse om samtycke bör därför komplettera 5 § i förslaget till lag om hälsodataregister och § 6 i förslaget till lag om vårdregister.
Hälsodataregistret skall enligt förslaget användas för framställning av statistik, uppföljning och kvalitetssäkring av hälso- och sjukvård samt forskning och epidemiologiska undersökningar. Vårdregistret är enligt förslaget först och främst tänkt att fungera som ett stöd vid behandlingen av enskilda patienter. Utöver detta skall registret kunna användas vid framställning av statistik, uppföljning, utvärdering, kvalitetssäkring och administration på verksamhetsområdet samt uppgiftslämnande som föreskrivs i lag eller förordning.
Vi anser att samtliga uppgifter som inte berör vård och behandling av en enskild patient skall avidentifieras innan det används enligt 3 § i förslaget till lag om hälsodataregister och enligt 4 § i förslaget till lag om vårdregister.
Avidentifieringen innebär att en enskild persons identitet inte skall kunna avslöjas. Bostadsort och andra allmänna uppgifter behöver dock inte tas bort, utan endast direkta uppgifter som innebär att en enskild individ lätt kan identifieras. Vi ser nämligen inga skäl till att exempelvis forskare behöver veta exakt vilka de enskilda personerna i ett register är. Det behövs ej heller för att kunna utvärdera eller kvalitetssäkra vård och behandling.
Med hänvisning till det anförda hemställs
att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om avvägning mellan det offentligas behov av register och den enskildes rätt till integritet,
att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om samtycke att ingå i ett hälsodata- respektive vårdregister,
att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om rätten att få uppgifter strukna ur ett hälsodata- respektive vårdregister,
att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om samtycke vid samkörning av register,
att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen anförts om avidentifiering av personuppgifter i hälsodata- respektive vårdregister.
|
Gullan Lindblad (m) |
|
|
Sten Svensson (m) |
Leif Carlson (m) |
|
Maud Ekendahl (m) |
Catharina Elmsäter-Svärd (m) |
|
Gustaf von Essen (m) |
Margit Gennser (m) |
|
Stig Grauers (m) |
Rolf Gunnarsson (m) |
|
Hans Hjortzberg-Nordlund (m) |
Tomas Högström (m) |
|
Annika Jonsell (m) |
Göte Jonsson (m) |
|
Ulf Kristersson (m) |
Bertil Persson (m) |
|
My Persson (m) |
Marietta de Pourbaix-Lundin (m) |
|
Åke Sundqvist (m) |
Birgitta Wichne (m) |
|
Liselotte Wågö (m) |
Anna Åkerhielm (m) |