har framförts av Ulla Brandén och Barbro Carlsson som
skriftligt 'ormulerat en avvikande mening, vilken har
ts råflets yttrande (bil. 1).
Prop.
1994/95:142
Regeringen överlämnar denna proposition till riksdagen.
Stockholm den 9 februari 1995
Ingvar Carlsson
Anna Hedborg
(Socialdepartementet)
I propositionen behandlas vissa frågor som gäller fosterdiagnostik, sena
aborter samt stödsamtal i samband med abort.
Riksdagen föreslås godkänna vissa riktlinjer för verksamhet med fos-
terdiagnostik. 1 dessa betonas kvinnans självständiga beslut. Riktlinjerna
avser bl.a. tillgänglighet till och information om fosterdiagnostik liksom
frågan om hur icke efterfrågad information som framkommit i samband
med fosterdiagnostik bör hanteras. Även preimplantatorisk diagnostik
behandlas.
I propositionen föreslås vidare att abortlagen (1974:595) ändras så att
alla kvinnor som begär abort skall erbjudas stödsamtal innan aborten
utförs. De kvinnor som genomgår abort skall även erbjudas samtal efter
aborten.
Gränsen för abort utan särskilt tillstånd bör enligt propositionen även
fortsättningsvis ligga vid utgången av 18:e graviditetsveckan. De syn-
nerliga skäl som krävs för abort efter denna tidpunkt preciseras, liksom
hittills, inte närmare i lagtexten.
1 Riksdagen 1994/95. 1 saml. Nr 142
Prop. 1994/95:142
1 Förslag till riksdagsbeslut............................4
2 Lagtext.........................................4
Förslag till lag om ändring i abortlagen (1974:595) .........4
3 Ärendet och dess beredning..........................7
4 Bakgrund .......................................8
4.1 Metoder för fosterdiagnostik.......................8
Ultraljudsundersökning ..........................8
Tillvaratagande av fosterceller för analys .............9
Analyser av tillvaratagna fosterceller ............... 10
4.2 Fosterdiagnostikens omfattning.................... 11
5 Etiska grundfrågor................................ 12
5.1 Intressekonflikter.............................. 12
Kvinnans/föräldramas intressen ................... 13
Fostrets intressen.............................. 13
Kvinnan och fostret - två individer................. 14
6 Fosterdiagnostik ................................. 16
Fosterinriktad respektive abortinriktad diagnostik.......... 17
6.1 Riktlinjer för fosterdiagnostik..................... 19
6.1.1 Kvinnan beslutar - i samråd med läkaren........20
Information i samband med att fosterdiagnostik
aktualiseras .............................22
Ultraljudsundersökning.....................24
Utbildning av personalen....................25
6.1.2 Information då risk för fosterskada konstaterats .... 25
Information om bifynd .....................26
6.1.3 Screening...............................27
6.1.4 Preimplantatorisk diagnostik .................28
6.1.5 Allmänna råd från Socialstyrelsen .............30
6.2 Missbildningsregister...........................30
6.3 Uppföljning av utvecklingen .....................31
7 Abort.........................................31
7.1 Abort efter fosterdiagnostik ......................31
Abortlagen ..................................31
Etiska frågeställningar..........................32
7.2 Abort efter 18:e graviditetsveckan .................35
Tidsgränser för ”sen abort” ......................35
Förutsättningar för ”sen abort”....................37
Ingrepp efter den tidpunkt då fostret kan antas vara
livsdugligt ..................................37
7.3 Stödsamtal ..................................38
8 Författningskommentar ............................40
Bilaga 1 Sammanfattning av betänkandet Kvinnan och fostret - två
individer...................................42
Bilaga 2 Statens medicinsk-etiska råds yttrande över betänkandet . 50
Bilaga 3 Medicinska forskningsrådets yttrande om preimplantatorisk
disagnostik .................................76
Bilaga 4 Medicinsk-etiska rådets yttrande om preimplantatorisk
diagnostik..................................78
Utdrag ur protokoll vid regeringssammanträde den 9 februari 1995. 82
Prop. 1994/95:142
Regeringen föreslår att riksdagen
1. antar regeringens förslag till lag om ändring i abortlagen
(1974:595)
2. godkänner vad regeringen anför om riktlinjer för fosterdiagnostik
(avsnitt 6.1)
Prop. 1994/95:142
Regeringen har följande förslag till lagtext
Härigenom föreskrivs i fråga om abortlagen (1974:595)
dels att 1, 2, 4, 5, 6 och 7 §§ skall ha följande lydelse,
dels att det i lagen skall införas en ny paragraf, 8 §, av följande ly-
delse.
Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse
Begär kvinna att hennes hav-
andeskap skall avbrytas och kan
åtgärden ske före utgången av
havandeskapets tolfte vecka, får
abort utföras, om ej åtgärden på
grund av sjukdom hos kvinnan
kan antagas medföra allvarlig fara
för hennes liv eller hälsa.
2
Har havandeskap pågått längre
tid än tolv veckor och kan det
efter särskild utredning angående
kvinnans personliga förhållanden
konstateras, att hinder som avses
i 1 § eJ föreligger mot abort, får
sådan åtgärd på kvinnans begär-
an företagas intill utgången av
adertonde havandeskapsveekan.
Utredning som avses i första
stycket får underlåtas, om det med
hänsyn till tillämplig abortmetod
eller av annan särskild anledning
är uppenbart att hinder mot abor-
ten ej föreligger.
§
Begär en kvinna att hennes ha-
vandeskap skall avbrytas, får
abort utföras före utgången av
artonde havandeskapsveckan, om
åtgärden på grund av sjuk-
dom hos kvinnan kan antas med-
föra allvarlig fara för hennes liv
eller hälsa.
§
Om en kvinna begärt abort eller
om fråga uppkommit om avbryt-
ande av havandeskapet enligt 6 §
skall hon erbjudas stödsamtal in-
nan åtgärden utförs.
Prop. 1994/95:142
Vägras abort i fall som avses i 1
eller 2 §, skall frågan omedelbart
underställas socialstyrelsens prö-
vning.
Abort får utföras endast om
kvinnan är svensk medborgare
eller bosatt här i riket eller om
socialstyrelsen i annat fall av sär-
skilda skäl lämnar kvinnan till-
stånd till åtgärden.
Endast den som är behörig att
utöva läkaryrket får utföra abort.
Åtgärden skall ske på allmänt
sjukhus eller på annan sjukvårds-
inrättning som socialstyrelsen
godkänner.
Kan det antagas att havandeska-
pet på grund av sjukdom eller
kroppsfel hos kvinnan medför all-
varlig fara för hennes liv eller
hälsa, får socialstyrelsen lämna
tillstånd till abort utan hinder av
bestämmelsen i 3 § andra stycket.
Abort på grund av sjukdom eller
kroppsfel som avses i första styc-
ket får utföras av den som är be-
hörig att utöva läkaryrket utan
hinder av bestämmelserna i 3 och
5 §f, om ej åtgärden kan anstå
utan våda för kvinnan.
Vägras abort i fall som avses i
1 §, skall frågan omedelbart un-
derställas Socialstyrelsens pröv-
ning.
Abort eller avbrytande av ha-
vandeskap enligt 6 § får utföras
endast om kvinnan är svensk
medborgare eller bosatt här i riket
eller om Socialstyrelsen i annat
fall av särskilda skäl lämnar kvin-
nan tillstånd till åtgärden.
Endast den som är behörig att
utöva läkaryrket får utföra abort
eller avbryta havandeskap enligt
6 §. Åtgärden skall ske på allmänt
sjukhus eller på annan sjukvårds-
inrättning som Socialstyrelsen
godkänner.
6 §
Kan det antas att havandeskapet
på grund av sjukdom eller kropps-
fel hos kvinnan medför allvarlig
fara för hennes liv eller hälsa, får
Socialstyrelsen lämna tillstånd till
avbrytande av havandeskap oav-
sett havandeskapets längd.
Avbrytande av havandeskap på
grund av sjukdom eller kroppsfel
som avses i första stycket får ut-
föras av den som är behörig att
utöva läkaryrket även utan Social-
styrelsens tillstånd och utan hin-
der av bestämmelserna i 5 §, om
inte åtgärden kan anstå utan fara
för kvinnan.
7 §
Mot socialstyrelsens beslut i Socialstyrelsens beslut i ärende
ärende om tillstånd till abort får om tillstånd till abort eller
talan ej föras. avbrytande av havandeskap enligt
6 § får inte överklagas.
Nuvarande lydelse
Föreslagen lydelse
Prop. 1994/95:142
8§
Efter en abort eller ett avbryt-
ande av havandeskap enligt 6 §
skall kvinnan erbjudas stödsamtal.
Ansvarig för att ett sådant erbjud-
ande lämnas är den som ansvarar
för verksamheten på det sjukhus
eller den inrättning där åtgärden
utförts.
Denna lag träder i kraft den 1 januari 1996.
Genom beslut den 3 december 1981 bemyndigade regeringen dåvarande
statsrådet Carl Axel Petri att tillkalla en särskild utredare med uppdrag
att utreda frågan om inseminationer m.m. (dir. 1981:72). Utredningen
erhöll senare, den 30 september 1984, tilläggsdirektiv (dir. 1984:36) an-
gående vissa frågor om skydd för ofödda samt fosterdiagnostik. Utred-
ningen antog namnet Inseminationsutredningen, senare ändrat till Utred-
ningen om det ofödda barnet.
I november 1984 uttryckte socialutskottet i ett betänkande
(SoU 1984/85:4) uppfattningen att riktlinjer behövs på fosterdiagnos-
tikens område och att det bör ankomma på riksdagen att ta ställning till
de allmänna principerna för verksamheten efter det att utredningen av-
lämnat förslag i dessa frågor och de beretts i vederbörlig ordning. Riks-
dagen anslöt sig till utskottets uttalande (rskr. 1984/85:4). Den 18 febru-
ari 1988 överlämnade regeringen vidare till utredningen socialutskottets
betänkanden (SoU 1986/87:5) om familjeplanering och abort samt
(SoU 1987/88:2) om vissa abortfrågor för beaktande.
I september 1989 överlämnade utredningen betänkandet
(SOU 1989:51) Den gravida kvinnan och fostret - två individer. Betänk-
andet har remissbehandlats. Statens medicinsk-etiska råd, som är ett
rådgivande organ till regeringen, har i januari 1992 redovisat sina sy-
npunkter på betänkandet. Medicinska forskningsrådet har i ett yttrande
till Socialdepartementet den 18 september 1991 redovisat forsk-
ningsläget angående preimplantatorisk diagnostik. Statens medicinsk-
etiska råd har beretts tillfälle att göra en etisk bedömning av denna
fråga och har i februari 1992 inkommit till Socialdepartementet med ett
yttrande härom.
Socialutskottet har i betänkande 1990/9 l:SoU4 Hälso- och sjukvårds-
frågor senast berört fosterdiagnostik. Utskottet konstaterar där att rege-
ringen bereder olika frågor i anslutning till fosterdiagnostik och uttalar
att det är angeläget att regeringen skyndsamt överväger dessa frågor.
Riksdagen har anslutit sig till utskottets uttalande (rskr. 1990/91:26).
Lagförslagen är övervägande av redaktionell eller språklig karaktär. I
övrigt föreslås en bestämmelse om att en kvinna som vill avbryta sitt
havandeskap skall erbjudas ett stödsamtal innan åtgärden utförs. Rege-
ringen anser på grund av förslagens beskaffenhet att lagrådets hörande
skulle sakna betydelse. Lagrådets yttrande har därför inte inhämtats.
Till denna proposition fogas en sammanfattning av betänkandet Kvin-
nan och fostret - två individer, bilaga 1, de synpunkter som Medicinsk-
etiska rådet haft på betänkandet, bilaga 2, Medicinska forskningsrådets
yttrande om preimplantatorisk diagnostik, bilaga 3, samt Medicinsk-
etiska rådets yttrande om preimplantatorisk diagnostik, bilaga 4. En för-
teckning över remissinstanserna och en inom Socialdepartementet gjord
sammanställning över remissyttrandena finns tillgänglig hos Social-
departementet (S 4759/89).
Prop. 1994/95:142
Fosterdiagnostik omfattar i vid mening alla slags undersökningar som
kan göras, antingen på den gravida kvinnan eller på fostret, för att be-
döma fostrets utveckling och hälsa. Ofta används begreppet i en trängre
bemärkelse och avser då metoder med vilka man kan upptäcka
missbildningar eller sjukdomstillstånd hos fostret.
Den helt dominerande delen av fosterdiagnostiken utgörs av rutinmäs-
siga undersökningar som görs inom mödrahälsovården för att bl.a. fast-
ställa graviditetens längd och fostrets tillväxt. Undersökningar för att
upptäcka missbildningar och sjukdomstillstånd hos fostret gäller framför
allt familjer med kända anlag för ärftliga sjukdomar och kvinnor som på
grund av sin ålder kan löpa ökad risk att föda barn med missbildningar.
I fortsättningen kommer vi att, om inte annat anges, med fosterdiagnos-
tik avse endast den senare typen av undersökningar.
Resultatet av en fosterdiagnostisk undersökning kan leda till att de
blivande föräldrarna väljer att avbryta graviditeten genom abort.
Fosterdiagnostik aktualiserar därför en rad grundläggande existensiella
frågor som bland annat gäller människosyn, människovärde, rätten till
liv, inställning till sjukdom och lidande samt attityder till handikapp.
Det finns ingen särskild lagstiftning som reglerar användningen av
fosterdiagnostik. Fosterdiagnostik omgärdas av samma regelverk som
annan medicinsk diagnostik, vilket bl.a. innebär att läkaren i samråd
med patienten beslutar vilka undersökningar som skall göras.
Under de senaste tjugo åren har en explosiv utveckling skett inom
fosterdiagnostiken. När tekniken började användas riktade den sig till
familjer med hög risk för att få bam med kromosomavvikelse eller någ-
on svår ärftlig sjukdom. Sedan dess har fosterdiagnostiken fått en om-
fattning som ingen kunnat förutse. Nästan alla kvinnor genomgår i dag
ultraljudsundersökning. De flesta fostervattenundersökningar görs i dag
vid graviditeter där risken för kromosomfel är mycket liten.
Med den snabba utveckling som sker inom fosterdiagnostiken kommer
kvinnan att kunna få en säker diagnos om fostrets tillstånd tidigt i gra-
viditeten.
Det finns en rad olika metoder för att undersöka fostrets utveckling
och hälsa eller ställa diagnos på sjukdomar och missbildningar hos fost-
ret. Metoderna bygger antingen på en direkt iakttagelse eller avbildning
av fostret eller på analys av celler eller vävnad som tagits från fostret
eller modem.
Ultraljudsundersökning
En ultraljudsundersökning ger en avbildning av fostret. Numera erbjuds
praktiskt taget alla gravida kvinnor ultraljudsundersökning som oftast
görs någon gång under 16:e - 19:e graviditetsveckan. En sådan under-
Prop. 1994/95:142
sökning anses inte medföra några stora risker för fostret och det huvud-
sakliga syftet med undersökningen är att bestämma graviditetens längd
och fostrets utveckling. Även vid dessa rutinmässiga undersökningar
förekommer det dock i ökande utsträckning att skador och missbild-
ningar hos fostret upptäcks. Vid misstanke om skada eller missbildning
hos fostret görs regelmässigt ytterligare undersökningar med andra me-
toder för att säkerställa diagnosen.
Den snabba tekniska utvecklingen på området leder till att allt fler de-
taljer kan studeras och att detta kan göras med större skärpa än hittills.
Det är vidare troligt att utvecklingen leder dithän att undersökningen
kan göras tidigare under graviditeten än för närvarande. I dag kan
ultraljud för upptäckt av hjämhinnebråck göras redan i 9:e - 10:e gra-
viditetsveckan. Ultraljudsundersökning kan förväntas få en allt större be-
tydelse som metod att studera och ställa diagnos på fostret.
Tillvaratagande av fosterceller för analys
Genom att studera fosterceller kan man avgöra om fostret har ett nor-
malt kromosommönster eller inte.
Det hittills vanligaste sättet att ta tillvara fosterceller för analys har
varit via fostervattensprov. En tunn nål förs, med ledning av ultraljud,
genom modems bukvägg och in i fostersäcken där fostret ligger omgivet
av fostervatten. Normalt innehåller fostervatten - förutom själva vätskan
- också levande celler som är avstötta från fostret. Fostervattnet och de
avstötta fosterceller, som tas tillvara, odlas för exempelvis kromosom-
analys. Tidigare har provet normalt inte tagits förrän under 15:e - 16:e
graviditetsveckan. Provsvaret har kunnat fås 3-4 veckor senare. Utveck-
lingen går dock mot tidigare provtagningar, som nu ofta sker under 13:e
- 14:e graviditetsveckan. Detta innebär att provresultatet kan bli klart
under 16:e — 17:e graviditetsveckan. Med nya testmetoder som är baser-
ade på DNA-teknologi kan man i vissa fall få provsvaret för de van-
ligaste, allvarliga sjukdomarna inom ett par dagar.
Ett alternativ är att ta cellprov från moderkakan, s.k.
chorionvillibiopsi. Fördelen jämfört med fostervattenprov är att prov-
tagningen kan göras redan under 10:e - 1 l:e graviditetsveckan. Analys-
tiden kan, under förutsättning att man använder s.k. direktanalys, fås
inom ett par dygn, annars inom 1-2 veckor. En nackdel är emellertid att
det anses svårt att få en bra kromosomanalys. Den viktigaste in-
dikationen för cellprov från moderkaka är för DNA-analys.
Ytterligare ett alternativ är att, med hjälp av ultraljudsteknik, ta blod-
prov från fostret. Fördelen är att blodceller kan analyseras efter mycket
kort odlingstid. Metoden används i dag främst i de fall när man ligger
nära gränsen för när graviditeten kan avbrytas.
Ibland upptäcker man vid en ultraljudsundersökning en fosterskada
som man bedömer kan bero på en kromosomförändring. Ett blodprov
tas då från fostret för att snabbt kunna få besked om kromsomuppsätt-
ningen hos det väntade barnet.
Att ta prover från fostret, antingen det gäller fostervattenprov, moder-
Prop. 1994/95:142
kakeprov eller blodprov medför alltid en viss risk för missfall. I fram-
tiden hoppas man bl.a. av den anledningen kunna ersätta dessa prov-
tagningar med ett blodprov från den gravida kvinnan. Under gravidite-
ten lossnar celler från fostret som kommer över i modems blod. Forsk-
ning pågår för att kunna isolera fosterceller från modems blod. Det
skulle på det viset vara möjligt att utföra fosterdiagnostik utan att göra
något annat ingrepp än ett blodprov på modem.
Analyser av tillvaratagna fosterceller
De celler som tas till vara från fostret antingen via fostervattnet, moder-
kakan eller genom blodprov från fostret analyseras med olika tekniker
för att studera arvsmassan. Detta kan göras genom kromosomanalys
eller analys på DNA-nivå. En annan form av analys är att studera de
proteiner som produceras av arvsmassan med hjälp av vissa biokemiska
metoder.
Vid kromosomanalys, som är en väl etablerad teknik, kan man endast
se stora förändringar i arvsmassan, exempelvis förluster av hela eller
delar av kromosomer. En nackdel med denna analysmetod är att man får
information om mer än det man "frågat efter". Genom kromosomanalys
kan man få besked om huruvida fostret har för många kromosomer, som
vid Downs syndrom, eller för få, som vid Tumers syndrom. Vid kro-
mosomundersökning framkommer alltid uppgift om fostrets kön.
Med hjälp av analyser på DNA-nivå kan man direkt påvisa skillnader
i uppbyggnad mellan normala och sjukdomsframkallande gener. Med
DNA-teknik kan många sjukdomar som beror på genskador (monogent
nedärvda) avslöjas. En fördel med DNA-teknik är att man kan begränsa
analysen till att avse viss efterfrågad information hos en individ. DNA-
tekniken kommer att göra det möjligt att på det här viset spåra många
av de i dag drygt 6 500 kända monogena sjukdomarna, dvs. de som
beror på fel i en enda gen. De allra flesta av dessa är mycket sällsynta.
Med hjälp av DNA-teknik kan flera olika typer av analyser göras.
Mutationsanalys innebär att man direkt studerar den genetiska defekten
(mutationen) i arvsanlaget. Denna teknik tillåter att man gör provet
direkt på fostret. Mutationsanalys kan emellertid i dag endast göras för
ett fåtal sjukdomar. Kopplingsanalys är den analysmetod som används
på de flesta av de ca 3 000 sjukdomar vars gener i dag är lokaliserade.
Endast ett fåtal av dessa är aktuella och av intresse att analysera i vårt
land. Vid kopplingsanalys måste man ha kunskaper om de genetiska
förhållandena i resten av familjen. Bl. a. är förutsättningen att det finns
ytterligare minst en sjuk person i familjen, vanligtvis ett sjukt syskon
till det väntade barnet. Dessutom behöver man blodprov från båda för-
äldrarna. Man kan förvänta sig att mutationsdiagnostiken utvecklas så
att den blir tillgänglig för många fler sjukdomar än i dag. In situ-hy-
bridisering innebär att man använder molekylärgenetiska metoder för att
öka tillförlitligheten vid kromosomanalyser.
Ytterligare en väg att spåra ärftliga sjukdomar hos foster är analys av
vissa proteiner i fostercellema med hjälp av biokemiska metoder. Detta
Prop. 1994/95:142
10
gäller framför allt ett stort antal ämnesomsättningssjukdomar. Genernas
funktion i arvsmassan är att producera de proteiner som bygger upp och
styr kroppen. En felaktig, skadad gen kan därför medföra att ett protein
saknas helt eller delvis eller att det inte förmår uppfylla sin normala
funktion.
Bestämning av alfafetoprotein (AFP) görs med hjälp av biokemisk an-
alys. Förhöjda halter AFP i modems blod kan tyda på defekter hos fost-
rets anlag till centrala nervsystemet. Bedömning av AFP-halten i mod-
ems blod sker med störst säkerhet omkring den 16:e graviditetsveckan.
AFP-undersökning är ett sätt att spåra riskgmpper där ytterligare under-
sökning behövs.
Prop. 1994/95:142
Så gott som alla gravida kvinnor genomgår numera åtminstone en ult-
raljudsundersökning som vanligen görs under 16:e - 19:e graviditets-
veckan. Avsikten var urspmngligen, som tidigare sagts, framför allt att
bestämma graviditetens längd och moderkakans läge. I 0,5-1 procent av
fallen hittar man allvarlig avvikelse hos fostret.
Fosterdiagnostik som direkt syftar till att upptäcka sjukdomar eller
missbildningar görs däremot bara i de fall där det finns anledning att
misstänka ökad risk för fosterskada.
Vaije år görs i Sverige totalt ca 6 000 analyser av arvsmassa på foster.
Detta motsvarar ca 5 % av samtliga graviditeter. De allra flesta av dessa
undersökningar, ca 75 %, görs på gravida kvinnor över en viss ålder
och då för att spåra kromosomförändringar hos fostret. Det kan noteras
att av de kvinnor som på grand av ålder erbjuds en sådan undersökning
är det ca 45% som avstår från att genomgå undersökningen. Biokemiska
analyser (främst av alfafetoprotein för diagnostik av neuralrörsdefekter)
har minskat i användning. DNA-analyser görs ännu i ett begränsat antal
fall men väntas öka snabbt.
Merparten av alla allvarliga sjukdomar och missbildningar upptäcks
således inte under fosterstadiet. Den främsta förklaringen till detta är att
de flesta barn med skador och missbildningar har föräldrar som inte
tillhör någon riskgrupp och där således inte någon annan fosterdiagnos-
tik än eventuellt ultraljudsundersökning förekommer.
Tidigare har funnits uppgifter om att av de totalt ca 37 000 aborter
som görs årligen sker ca 200 på grand av att en fosterskada påvisats vid
fosterdiagnostik. Numera är de allra flesta fosterdiagnostiska undersök-
ningar som görs för att upptäcka kromosomskada klara före utgången av
18:e graviditetsveckan. Ett avbrytande av graviditeten sker då inom tids-
gränsen för fri abort och någon uppgift om orsaken till aborten regi-
streras inte.
11
Innan fosterdiagnostik fanns visste man inte om ett foster skulle födas
friskt eller sjukt. I den situationen förelåg få etiska problem. Med
ökande kunskaper om människans gener och arvets mekanismer har de
etiska frågeställningarna accentuerats.
Fosterdiagnostiken har på ett avgörande sätt ändrat villkoren för bama-
födandet. Under senare år har diagnostiken utvecklats och förfinats vil-
ket lett till dels att fosterdiagnostik kan göras mycket tidigare under
graviditeten än förut, dels att allt fler fosterskador kan upptäckas.
Som angetts tidigare finns olika syften med fosterdiagnostik; diagnos-
tiken kan ge kunskap som leder till att man kan tidigarelägga förloss-
ningen, planera behandling direkt efter förlossningen eller ta ställning
till om graviditeten skall avbrytas. I den mån fosterdiagnostik leder till
förbättrad övervakning av fostret eller förbättrad behandling av det ny-
födda barnet uppstår det knappast några etiska problem. Den etiska kon-
flikten gäller de fall där man skall avgöra om den diagnostiserade sjuk-
domen eller skadan kan utgöra skäl till abort. Den grundläggande etiska
frågeställningen kring fosterdiagnostik ligger just i sambandet med
abort. Blivande föräldrar ställs därvid inför svåra avgöranden om hur de
skall förhålla sig till frågan om ett eventuellt avbrytande av havande-
skapet.
Fosterdiagnostik aktualiserar således grundläggande etiska frågeställ-
ningar. Det handlar om människosyn och värderingar samt om vilka
principer som bör styra handlandet. Det handlar också om inställningen
till sjukdom och lidande och attityder till handikapp. Det handlar vidare
om individens integritet och självbestämmande i relation till läkaren och
sjukvården, liksom till samhället i stort.
Även om man har gemensamma grundläggande värderingar och ut-
gångspunkter kan det, när man skall ta ställning till konkreta frågor,
uppkomma värderings- och intressekonflikter. Det kan uppkomma val-
situationer där olika alternativ har både för- och nackdelar. En avväg-
ning måste då göras mellan motstridiga intressen.
När sådana avvägningar skall göras kan några allmänt accepterade
etiska principer fylla en viktig funktion som utgångspunkt för en diskus-
sion. Viktiga komponenter i en sådan avvägning är t.ex. hänsynen till
den personliga integriteten och rätten att bestämma över sig själv. Att
inte åstadkomma lidande och att göra gott är andra principer som bör
inta en central roll i sammanhanget.
Enligt självbestämmandeprincipen bör en individ själv bestämma över
händelser i sitt eget liv, om det inte går ut över andras självbestäm-
mande, välfärd eller annat intresse. Enligt principen att inte skada har
varje människa en plikt att inte orsaka andra människor lidande eller
åstadkomma skada.
De etiska dilemman som uppstår i samband med fosterdiagnostik och
Prop. 1994/95:142
12
abort gäller framför allt konflikter mellan fostrets intressen och de bli- Prop. 1994/95:142
vande föräldrarnas - i första hand kvinnans - intressen. I det följande
redogör regeringen för sin egen syn på dessa frågor och tar också upp
utredningens ställningstaganden samt remissinstansernas och Medicinsk-
etiska rådets synpunkter.
Kvinnans /föräldrarnas intressen
Den kvinna som genomgår fosterdiagnostik, där en skada hos fostret
konstateras, och som därefter ska ta ställning till om hon vill föda bar-
net eller inte är normalt en kvinna som önskar sig barn. Ett beslut om
abort är ett svårt och tungt beslut där många faktorer skall vägas in. En
viktig aspekt för kvinnan är hur hon tror familjesituationen kommer att
ändras om hon föder barnet; hennes och mannens inbördes relation,
uppväxtbetingelsema för andra barn i familjen, föräldrarnas förvärvsliv
och sociala liv i övrigt. Detta skall vägas mot vilka möjligheter hon och
mannen tror sig ha att ta hand om ett barn som kanske är svårt miss-
bildat eller skadat. Beslutet färgas också av inställningen till handikapp
i allmänhet. Ses frågan ur det blivande barnets synvinkel vägs barnets
möjlighet att leva ett fullgott liv trots handikappet eller sjukdomen mot
det lidande som kan komma att drabba barnet. Ställningstagandet kan
också grunda sig på vad de blivande föräldrarna tror om sitt eget fram-
tida liv tillsammans med ett svårt sjukt barn.
Vi vill här poängtera att beslutet att överhuvudtaget genomgå foster-
diagnostisk undersökning är minst lika viktigt som beslutet att fortsätta
eller avbryta graviditeten.
Vi vill i detta sammanhang peka på mannens roll i samband med be-
slut om fosterdiagnostik och abort. Både fosterdiagnostik och abort är
något som rör kvinnans kropp. Därför är det hon som i sista hand avgör
om undersökningen eller aborten skall genomföras. Men mannen bör så
långt som möjligt vara delaktig i besluten bl.a. därför att det rör avgör-
anden som har stor betydelse för hans och kvinnans fortsatta gemenskap
och hans ställning som fader till det väntade barnet.
Det stöd samhället kan erbjuda funktionshindrade barn och vuxna kan
vara av avgörande betydelse för en kvinnas ställningstagande till om
hon skall göra abort eller inte. Det är därför viktigt att kvinnan får
information om vilket stöd samhället kan ge i den händelse hon skulle
välja att föda ett barn med funktionshinder. Också samhällets attityder
till personer med funktionshinder har betydelse för kvinnans val. Det är
viktigt att betona att respekten för människovärdet skall vara densamma
vare sig man har ett funktionshinder eller inte. Ett funktionshinder
måste således betraktas som en av flera naturliga och oundvikliga varia-
tioner hos en befolkning.
Fostrets intressen
Sett från fostrets synvinkel innebär en abort, som görs därför att foster-
diagnostik visat att fostret är skadat, att fostret förvägras möjligheten till
liv just därför att det skulle födas med en skada eller missbildning. Det
13
kan ses som ett åsidosättande av människovärdet. Andra hävdar att den
skada som fostret skulle födas med skulle kunna leda till ett lidande
som minskar värdet av att födas. Här kommer principen om att inte
skada och att minska lidande i blickpunkten.
Men var går gränsen för hur mycket lidande som är acceptabelt och
vem har rätt att avgöra det? Det etiska resonemanget handlar om vilka
synpunkter som skall väga tyngst när beslut fattas om att avbryta gra-
viditeten eller inte.
Kvinnan och fostret - två individer
Enligt abortlagen (1974:595) har kvinnan rätt att till och med den 18:e
graviditetsveckan själv avgöra om hon vill fullfölja graviditeten eller
avbryta den. Den rätten har kvinnan utan att behöva ange vilka hennes
skäl är. Detta gäller naturligtvis oavsett om hon fått besked om foster-
skada eller inte.
Utredningen ser kvinnan och fostret som två individer som båda är
skyddsvärda. Fostret kan inte enbart ses som en del av kvinnans kropp
men det är långt fram i graviditeten beroende av denna för sin utveck-
ling. Även om båda är skyddsvärda måste man, enligt utredningen,
ibland låta den enes intressen gå före den andres varvid fostrets intres-
sen bör väga tyngre allt eftersom fosterutvecklingen fortskrider.
Utredningen anser vidare att ett foster i princip har rätt till utveckling
och rätt att födas. Utredningen ställer sig dock frågan om detta gäller
undantagslöst eller om det kan finnas situationer när det ligger i fostrets
intresse att inte födas. Utredningen menar att varje resonemang om den
oföddes intresse att slippa födas, när man kan förutse ett
funktionshinder, egentligen handlar om föräldrarnas oro och vånda inför
ansvaret att ta hand om ett handikappat barn.
Utredningen anser att det egentligen bara finns ett fall när abort inte
strider mot fostrets intresse. Det är om fostret är så skadat att det inte
kommer att överleva förlossningen eller kommer att dö kort tid därefter.
Några av de remissinstanser som kommenterat detta instämmer i ut-
redningens resonemang. Hit hör bl.a. Svenska kyrkans centralstyrelse
som framhåller att människans rättigheter och människans egenvärde är
förankrade i själva existensen. Det är inte beroende av vare sig graden
av utveckling eller av självständighet.
Flera remissinstanser är dock kritiska till utredningens resonemang och
konstaterar att antingen är fostret en individ med det skydd en sådan har
rätt till, varvid abort överhuvudtaget inte kan försvaras, eller en potenti-
ell individ, varvid hänsyn till fostret ibland måste ge vika för kvinnans
önskemål att inte vilja föda eller att inte vilja föda ett sjukt eller skadat
barn. Några instanser pekar på att det är betydligt lättare att nå enighet
om att fostret bör åtnjuta rättsskydd än att enas om vid vilken tidpunkt
det mänskliga livet uppkommer. Det framhålls också att gravida kvinnor
i allmänhet inte gör den typ av teoretiska bedömningar som utredningen
för fram då de står inför frågan om att fullfölja sin graviditet eller att
avbryta den. Den fråga kvinnan då ställer sig är inte när livet börjar
Prop. 1994/95:142
14
utan hur det kan komma att gestalta sig och vilka möjligheter hon själv
har att ge sitt barn ett bra liv.
Medicinsk-etiska rådet konstaterar i sitt yttrande att bakgrunden till
den ändrade synen på kvinnan och fostret kan sökas i forskningens
framsteg och den därmed sammanhängande utvecklingen av
fosterdiagnostiken. Genom t.ex. de rutinmässigt genomförda ultraljuds-
undersökningama kan fostrets biologiska identitet fastställas på ett sätt
som tidigare inte var möjligt.
Mot denna bakgrund förefaller det, enligt rådet, naturligt att utred-
ningen har velat framhålla fostrets ställning. Enligt rådet underlåter dock
utredningen att i förslagsdelen analysera de etiska konsekvenser som
detta ställningstagande ger upphov till och vilka avvägningar mellan
olika värden som har gjorts för att förslagen etiskt skall kunna moti-
veras. Utredningen har baserat sitt förslag på att fostret har ett
skyddsvärde, som ökar i takt med fostrets tillväxt men underlåter att
redovisa ett tydligt ställningstagande till hur detta kan förenas med de
båda uppfattningar om när människan uppstår som beskrivs i be-
tänkandet.
Medicinsk-etiska rådet konstaterar att etiska diskussioner alltid rör sig
på ett principplan som avspeglar det ideala förhållningssättet. Verklig-
heten tvingar emellertid fram kompromisser.
Rådet anför vidare att det i skilda sammanhang har speglat de båda
vanligaste uppfattningarna om när livet börjar. Enligt den ena uppfatt-
ningen börjar livet vid befruktningen och fostret har från början fullt
människovärde. Enligt den andra ses livet som en utveckling där män-
niskovärdet utvecklas successivt. Embryon och foster har enligt denna
syn rätt till skydd, men skyddsvärdet innebär inte en absolut rätt till liv
när det kolliderar med andra intressen.
Medicinsk-etiska rådet framhåller att det inom rådet finns båda dessa
synsätt företrädda. Likväl föreligger det inom rådet enighet om att den
gemensamma värdegrunden är att fostret har rätt till skydd under sin
utveckling. Denna rätt måste emellertid vägas mot modems rätt till
självbestämmande.
Rådet konstaterar att intressekonflikter kan finnas mellan modems häl-
sa och fostrets liv, mellan modems sociala situation och fostrets rätt till
skydd, mellan modems förhoppningar om ett friskt bam och den skada
fostret är behäftat med, mellan en svår integritetskränkning (exempelvis
våldtäkt) av modem och det liv som uppstår. Dessutom måste hänsyn
också tas till den numera föga uppmärksammade konflikten att en
restriktiv abortlagstiftning skulle kunna motverka sitt syfte att bevara liv
genom att antalet illegala aborter kan öka med ödesdigra följder för
både kvinnan och fostret.
Regeringen ansluter sig till Medicinsk-etiska rådets resonemang när
det gäller synen på fostrets respektive kvinnans intressen och anser
således att fostret har rätt till skydd under sin utveckling men att denna
rätt måste vägas mot modems rätt till självbestämmande.
Prop. 1994/95:142
15
Syftet med fosterdiagnostik kan, som tidigare sagts, dels vara att ta reda
på om fostret utvecklas väl, dels att upptäcka sjukdomar och
missbildningar hos fostret som bl.a. kan motivera behandling i ett tidigt
skede eller underlätta förlossningen och i vissa fall leda till beslut att
avbryta graviditeten.
Den snabba utvecklingen inom fosterdiagnostiken, framför allt inom
DNA-diagnostiken, innebär att inte bara mycket svåra obotliga sjukdom-
ar utan även lindriga eller behandlingsbara tillstånd hos fostret kan upp-
täckas. Kartläggningen av människans arvsmassa kommer också att göra
det möjligt att identifiera anlag som inte är kopplade till sjukdom.
Genom nya metoder kan man utföra fosterdiagnostisk screening av
stora grupper eller av samtliga gravida kvinnor. Härigenom uppkommer
inte minst ur etisk synvinkel en helt annan situation än när diagnosti-
kens användning var begränsad till ett litet antal familjer med hög risk
för svår ärftlig sjukdom. Metodutvecklingen innebär att det i många fall
också är möjligt att ge den gravida kvinnan besked redan tidigt under
graviditeten.
Oavsett om de blivande föräldrarna får besked om att deras foster har
en allvarlig skada eller en mindre avvikelse hamnar de i ett svårt di-
lemma. För de blivande föräldrarna kommer det alltid att vara ett svårt
beslut när de skall ta ställning till om graviditeten skall fullföljas eller
inte.
Den snabba utvecklingen inom området accentuerar de etiska, psyko-
logiska och rättsliga problem som alltid varit förknippade med foster-
diagnostik.
I dag finns, som tidigare nämnts, inte någon särskild lagstiftning som
reglerar verksamheten med fosterdiagnostik. För denna diagnostik, lik-
som för annan medicinsk diagnostik, gäller att läkaren i samråd med
kvinnan beslutar vilka undersökningar som bör göras.
För närvarande är ingen annan fosterdiagnostik än ultraljudsundersök-
ning tillgänglig för alla gravida kvinnor. Sjukvårdshuvudmännen har,
ofta av ekonomiska skäl, ställt upp olika kriterier som skall vara upp-
fyllda för att en kvinna skall få tillgång till annan fosterdiagnostik än
ultraljudsundersökning. Sådan fosterdiagnostik har därigenom huvudsak-
ligen kommit i fråga för gravida kvinnor som befinner sig i någon risk-
grupp, dvs. som löper en ökad risk att föda barn med någon form av av-
vikelse eller sjukdom som går att fastställa genom fosterdiagnostik.
Svenska Läkaresällskapet har år 1993 fastställt riktlinjer för prenatal
diagnostik där det anges vilka indikationer som i princip kan ligga till
grund för fosterdiagnostik.
Allmänt sett anser vi att möjligheten att göra fosterdiagnostik kan ge
ökad kunskap om fostrets status som kan vara av godo både för det
blivande barnet och föräldrarna. Föräldrapar med kända anlag för svåra
ärftliga sjukdomar kan exempelvis våga skaffa barn då de med
fosterdiagnostikens hjälp kan få besked om huruvida anlaget för den
svåra sjukdomen förts vidare till fostret eller ej. Det måste dock starkt
Prop. 1994/95:142
16
understrykas att fosterdiagnostik inte får leda till att människovärdet
kopplas till funktioner.
När det gäller principerna bakom en eventuell reglering av fosterdiag-
nostiken finns två ytterlighetsaltemativ.
Det ena alternativet är att stadfästa den praxis som för närvarande gäl-
ler på flera håll, dvs. att reglera vilka indikationer som skall gälla för att
en kvinna som önskar det skall få genomgå fosterdiagnostik. Det kan
exempelvis vara att hon tillhör en riskgrupp definierad som viss ålder
eller risk för anlag för svår ärftlig sjukdom. En sådan avgränsning ska-
par vissa etiska och psykologiska problem. Fasta åldersgränser innebär
bl.a. att inga individuella hänsyn kan tas.
Det andra alternativet är att kvinnan själv efter samråd med läkaren
avgör om hon vill genomgå fosterdiagnostik. Beslutet grundar sig då på
kvinnans egen bedömning av om hon tror sig klara av att ta hand om
ett skadat barn. Det blir då enbart hennes egen bedömning - inte ex-
empelvis åldern eller risk för ärftliga anlag - som avgör om hon skall få
genomgå fosterdiagnostik eller inte. Inte heller detta alternativ är emel-
lertid problemfritt. Ökad efterfrågan på fosterdiagnostik skulle kunna bli
följden. Då fosterdiagnostik i sig inrymmer så många etiska, psykolog-
iska och sociala komplikationer är detta en icke önskad konsekvens.
Ökad efterfrågan på fosterdiagnostik skulle också leda till ökade kost-
nader. Risken för en sådan utveckling borde dock vara mindre om kvi-
nnor har gedigna kunskaper om fosterdiagnostikens användningsområd-
en och risker.
I våra överväganden i det följande redovisar vi vår inställning till rikt-
linjer för och reglering av verksamheten. Vi tar där bl.a. upp frågan om
kvinnans självbestämmande, tillgänglighet till fosterdiagnostik samt
betydelsen av information. Först vill vi dock kommentera utredningens
uppdelning av fosterdiagnostik i "fosterinriktad" respektive "abortinrik-
tad" diagnostik.
Fosterinriktad respektive abortinriktad diagnostik
När utredningen tar ställning till om fosterdiagnostik bör vara tillgänglig
för alla kvinnor eller bara för vissa grupper görs en uppdelning i sådan
fosterdiagnostik som görs i fostrets intresse, av utredningen kallad fos-
terinriktad diagnostik, och sådan som görs för att utröna om fostret är
skadat, av utredningen kallad abortinriktad fosterdiagnostik.
Utredningen säger exempelvis att ultraljudsundersökning
huvudsakligen är fosterinriktad, dvs. har till syfte att bl.a. bestämma
graviditetens längd och fostrets utveckling. Den fosterinriktade diagnos-
tiken bör, enligt utredningens mening, utan några större etiska, psyko-
logiska eller medicinska problem kunna erbjudas alla gravida kvinnor
medan andra former av fosterdiagnostik bör omgärdas med restriktioner.
Ett flertal remissinstanser har riktat hård kritik mot utredningens upp-
delning i fosterinriktad och abortinriktad diagnostik. Dessa remissinstan-
ser menar att det inte är möjligt att klart och entydigt avgränsa vad som
skulle kunna kallas fosterinriktad diagnostik från abortinriktad diagnos-
Prop. 1994/95:142
2 Riksdagen 1994/95. 1 samt. Nr 142
17
tik. Samma metoder och samma teknik kan användas i olika syften.
Exempelvis kan ultraljudsundersökning i många fall betraktas som
abortinriktad i lika hög grad som t.ex. fostervattenprov. Undersökningen
kan utföras för att få en misstänkt skada bekräftad eller helt enkelt för
att fastställa graviditetens längd. Ett annat exempel är kromosomanalys,
som vanligen görs för att söka någon kromosomskada, men som lika väl
kan motiveras av att man vill veta att allt är normalt. Remissinstanserna
anser också att utredningen uppehållit sig alldeles för litet vid ultra-
ljudsundersökningar och de etiska aspekter som är förknippade med
denna undersökningsform. Även Statens medicinsk-etiska råd har pekat
på detta problem.
För vår egen del vill vi framhålla följande. Rutinmässig ultraljuds-
undersökning görs i dag under 16:e - 19:e graviditetsveckan på 90 %
av alla gravida kvinnor för att man skall klarlägga graviditetens längd
och fostrets utveckling. Den snabba utvecklingen av tekniken innebär att
man som bifynd numera också kan identifiera missbildningar och ska-
dor. Av den statistik som förs över aborter som sker efter den 18:e gra-
viditetsveckan framgår att minst hälften av de fosterskador som leder till
abort efter denna tidpunkt har upptäckts vid ultraljudsundersökning.
Många av dessa skador är sådana som leder till tidig död. Utredningens
uppdelning av fosterdiagnostik i en fosterinriktad och en abortinriktad
del stämmer därför dåligt med nuvarande förhållanden.
Vi instämmer med Medicinsk-etiska rådet och de remissinstanser som
anser att det inte går att dra en tydlig skiljelinje mellan s.k.
fosterinriktad och s.k. abortinriktad diagnostik. Resonemanget kring
information, bifynd, psykologiskt stöd etc. i samband med fostervatten-
prov m.m. bör därför även gälla för ultraljudsundersökningar. När vi i
det följande diskuterar bl.a. frågan om tillgänglighet till fosterdiagnostik
är vår utgångspunkt således att det inte bör göras någon uppdelning i
fosterinriktad respektive abortinriktad diagnostik.
Prop. 1994/95:142
18
Prop. 1994/95:142
Regeringens förslag: Vissa riktlinjer för användning av foster-
diagnostik skall anges av riksdagen.
Alla gravida kvinnor skall erbjudas information om foster-
diagnostik. Gravida kvinnor som är yngre än 35 år eller som inte
tillhör någon riskgrupp bör erbjudas en allmän, översiktlig informa-
tion. Gravida kvinnor som är 35 år och äldre samt kvinnor som tidi-
gare fött barn med funktionsstörning eller som är bärare av anlag för
någon svår ärftlig sjukdom bör erbjudas en mer ingående in-
formation och vägledning om fosterdiagnostik samt också erbjudas
genetisk rådgivning.
Informationen skall innehålla uppgifter om vilka möjligheter foster-
diagnostiken erbjuder, på vilka villkor undersökningarna är till-
gängliga samt vilka begränsningar och risker som är förknippade
med dessa.
Kvinnan skall, efter att ha fått information, själv - i samråd med
läkaren - bestämma om hon skall genomgå fosterdiagnostik.
Alla gravida kvinnor skall erbjudas information om ultraljuds-
undersökning.
I de fall risk för fosterskada konstaterats skall kvinnan erbjudas in-
formation och stöd. Den gravida kvinnan bör utan särskild begäran
få all information om fostrets hälsotillstånd som kommer fram vid
fosterdiagnostisk undersökning - även sådan information som inte
eftersökts av läkaren. Uppgift om fostret som inte rör dess hälsotill-
stånd, exempelvis kön, bör dock endast lämnas ut om kvinnan sär-
skilt begär det.
Screeningundersökning skall i princip unvikas i samband med
fosterdiagnostik.
Preimplantatorisk diagnostik får endast användas vid diagnostik av
allvarliga, progressiva, ärftliga sjukdomar som leder till tidig död
och där ingen bot eller behandling finns. Könsbestämning får endast
göras som led i diagnostik av könsbundna ärftliga sjukdomar där bot
eller behandling saknas.
Regeringens bedömning: Någon författningsreglering föreslås inte.
Det är enligt regeringens mening tillräckligt att Socialstyrelsen utfor-
mar allmänna råd i enlighet med av riksdagen antagna riktlinjer.
Utredningens bedömning: Information till kvinnor som är yngre än
35 år bör endast ges på begäran. Kvinnor som är över 35 år eller som
tillhör någon medicinsk riskgrupp bör alltid erbjudas information.
Utredningen föreslår att särskilt tillstånd från Socialstyrelsen bör krä-
vas för fosterdiagnostik som utförs som screeningundersökning.
Det bör vara en uppgift för de forskningsetiska kommittéerna att följa
utvecklingen inom preimplantatorisk diagnostik. Först sedan en grundlig
utvärdering av forskningsresultaten har gjorts bör ställning tas till om
19
tekniken är etiskt godtagbar för klinisk användning. Prop. 1994/95:142
I övrigt överensstämmer utredningens bedömning med regeringens.
Remissinstanserna: Flertalet instämmer i princip i utredningens reson-
emang och framhåller att detta överensstämmer väl med den praxis som
råder i dag. Majoriteten av remissinstanserna poängterar att den enskilda
kvinnans självbestämmande måste vara avgörande. Några ställer sig
dock tveksamma till om det finns någon reell valfrihet eller inte. Det
påpekas också att utredningen inte definierar vad som avses med att
fosterdiagnostik skall vara medicinskt motiverad.
Merparten av remissinstanserna instämmer i utredningens bedömning
att kvinnan bör få tillgång till all information som rör fostrets hälsotill-
stånd. Ungefär hälften av remissinstanserna instämmer i utredningens
uppfattning att uppgifter om kön bör lämnas ut, men endast om kvinnan
frågar efter det. Nuvarande lagstiftning anses vara till fyllest. Övriga
remissinstanser anser däremot att sekretesslagen bör ändras så att upp-
gift om barnets kön kan lämnas ut endast när det är medicinskt motive-
rat.
Ett 15-tal remissinstanser har tagit upp frågan om preimplantatorisk
diagnostik. Av dessa tar några handikapporganisationer helt avstånd från
metoden. Andra remissinstanser är avvaktande och anser att utveckling-
en måste följas noga. Hit hör bl.a. Socialstyrelsen, Landstingsförbundet
och Svenska kyrkans centralstyrelse. Ett par instanser anser att det är
dags att ompröva utredningens restriktiva inställning.
Statens medicinsk-etiska råd: Från etisk synpunkt bör alla gravida
kvinnor få information om fosterdiagnostik då möjligheten att utöva
självbestämmande är kopplad till kunskap. I första hand bör de kvinnor
som har de starkaste medicinska indikationerna få möjlighet att erhålla
fosterdiagnostik.
Statens medicinsk-etiska råds bedömning angående information om
fostrets hälsotillstånd överensstämmer med regeringens.
Statens medicinsk-etiska råd anser att det för klinisk tillämpning av
preimplantatorisk diagnostik bör krävas särskilt tillstånd från Socialsty-
relsen.
Skälen för regeringens förslag och bedömning:
6.1.1 Kvinnan beslutar - i samråd med läkaren
Som vi anfört tidigare är annan fosterdiagnostik än ultraljudsundersök-
ning för närvarande inte tillgänglig för alla gravida kvinnor. Sjukvårds-
huvudmännen har ställt upp vissa kriterier som skall vara uppfyllda för
att annan diagnostik än ultraljudsundersökning skall vara tillgänglig för
en kvinna. De flesta sjukvårdshuvudmän tillämpar en fast åldersgräns så
att, förutom kvinnor med ökad risk för svår genetisk sjukdom, endast
kvimior över en viss ålder får tillgång till annan fosterdiagnostik än
ultraljudsundersökning.
De kriterier för erhållande av annan fosterdiagnostik än ultraljudsun-
dersökning som tillämpas i dag kan delas in i tre huvudgrupper.
20
Den första gruppen avser fall då det finns ökad risk för kromosomav-
vikelser hos fostret. Risken för sådana avvikelser är större ju äldre mod-
em är. Kvinnans ålder är därför den vanligaste indikationen för att göra
kromosomal fosterdiagnostik.
Den andra huvudgruppen avser fall då det finns ökad risk för svår
icke-behandlingsbar ärftlig sjukdom, missbildning eller utvecklingsrubb-
ning som kan diagnostiseras tidigt under graviditeten.
Den tredje huvudgruppen avser övriga fall då det finns ökad risk för
missbildning hos fostret. Det vanligaste är då att kvinnan tidigare fött
ett barn med svår missbildning.
Enligt gällande bestämmelser inom hälso- och sjukvården är den be-
handlande läkaren skyldig att inom möjligheternas gräns göra de under-
sökningar som den vårdsökandes tillstånd kräver. Vården och behand-
lingen skall så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd
med patienten. Patienten har också rätt att få information om sitt hälso-
tillstånd och om de behandlingsmetoder som står till buds. Informatio-
nen är en förutsättning för att patienten skall kunna ge sitt samtycke till
den behandling som läkaren föreslår. Bestämmelserna gäller också gra-
vida kvinnor även om graviditet inte är någon sjukdom.
Vilka undersökningar och vilken behandling som skall erbjudas avgör
således enligt allmänna principer den ansvarige läkaren i samråd med
patienten. Det är den behandlande läkaren som har det medicinska an-
svaret att bedöma om och i så fall vilka fosterdiagnostiska undersök-
ningar som bör göras. Det är också läkaren som har att bedöma om den
information som kan erhållas vid en undersökning står i rimlig propor-
tion till de risker som föreligger med själva undersökningstekniken.
Enligt hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) kan ingen kräva att få ge-
nomgå en viss undersökning. Det är läkarens uppgift att bedöma om det
finns medicinska indikationer för undersökningen. Det finns ingen an-
ledning att här göra några ändringar i dessa avseenden.
Här bör dock betonas att det aldrig kan vara någon rättighet - än min-
dre någon plikt - att föda ett friskt barn. Kvinnan får inte försättas i en
situation där hon känner sig tvingad att genomgå viss fosterdiagnostik
eller att underkasta sig abort. Den kvinna som väljer att föda fram ett
barn med funktionsnedsättning eller medfödd sjukdom måste få samhäl-
lets stöd så att bästa möjliga levnadsbetingelser kan skapas för barnet.
Utredningens överväganden visar att fosterdiagnostik aktualiserar en
rad frågor angående kvinnans rätt. Det gäller bl.a. frågor om rätt till
fosterdiagnostik, rätt att avstå från fosterdiagnostik, rätt att få informa-
tion om undersökningsresultatet vid fosterdiagnostik, rätt till kurators-
kontakt, rätt att i förekommande fall få välja abortmetod m.m.
En avvägning mellan kvinnans intressen och den oföddes intressen är
ofrånkomlig. Det är dock viktigt att vara vaksam så att inte denna slags
avvägning leder i riktning mot en etisk gradering av människoliv.
Gällande lagbestämmelser ger alltså uttryck för dels att en läkare är
skyldig att inom möjligheternas gräns göra de undersökningar som den
vårdsökandes tillstånd kräver, dels att patienten har rätt att få informa-
tion om sitt hälsotillstånd och om planerad behandling.
Prop. 1994/95:142
21
Det finns enligt vår mening inte skäl att särskilt reglera vare sig frågan
om kvinnans beslutanderätt eller läkarens ansvar i fråga om fosterdiag-
nostik. De allmänna bestämmelserna i hälso- och sjukvårdslagen samt
lagen (1994:953) om åligganden för personal inom hälso- och sjukvår-
den (åliggandelagen) anser vi vara tillräckliga i sammanhanget. Våra
synpunkter överensstämmer med utredningens bedömning på dessa
punkter.
Hur svårt ställningstagandet till fosterdiagnostik än är finns det ingen
annan än kvinnan själv som är bättre lämpad att fatta beslutet. Att det är
kvinnan själv som i samråd med läkaren bör besluta överensstämmer
med bestämmelserna i hälso- och sjukvårdslagen. Det stämmer också
väl med synsättet i abortlagen som ger kvinnan rätt att fram till en viss
tidpunkt själv besluta om hon vill göra abort eller inte. Vi anser att
samma tilltro bör kunna sättas till kvinnans förmåga att avgöra om hon
skall genomgå fosterdiagnostik.
Enligt vår mening måste ställningstaganden till fosterdiagnostik ta sin
utgångspunkt i en människosyn där människor förväntas klara av att
fatta svåra beslut. Den kvinna som genomgår fosterdiagnostik önskar sig
vanligen barn. Ett ställningstagande till att avbryta graviditeten är ett
stort och svårt beslut. Det har framförts farhågor för att fosterdiagnostik
skulle kunna leda till ett samhälle där svåra handikapp inte accepteras.
Enligt vår mening finns det inget som säger att en syn på kvinnor och
män som kompetenta att fatta svåra beslut skulle leda till en sådan ut-
veckling.
Vi anser därför att kvinnan själv skall avgöra om hon skall genomgå
fosterdiagnostik. Någon annan begränsning än den som framgår av läka-
rens nyss nämnda uppgift bör inte göras.
Vi vill återigen peka på mannens roll här. En förutsättning för att
mannen skall kunna ta sin del av ansvaret och tillsammans med kvinnan
ta ställning till frågan om fosterdiagnostik är att han har tillgång till
samma information och kunskap som kvinnan. Kvinnan själv kan öppna
den möjligheten till delaktighet för mannen.
Prop. 1994/95:142
Information i samband med att fosterdiagnostik aktualiseras
Att kvinnan själv bör vara den som - i samråd med läkaren - avgör om
fosterdiagnostik skall genomföras fråntar naturligtvis inte samhället dess
ansvar att ge kvinnan den hjälp och det stöd hon behöver inför ett ställ-
ningstagande.
Frågan om information och kunskap är i själva verket en av de cen-
trala frågorna i samband med fosterdiagnostik. Förutsättningen för att
kunna göra ett välunderbyggt ställningstagande är att kvinnan har god
kunskap om fosterdiagnostik. Kunskapen om fosterdiagnostikens möjlig-
heter, begränsningar och risker kommer att vara avgörande för om kvin-
nan vill genomgå fosterdiagnostik eller inte. Det är också en förutsätt-
ning för att principen om frivillighet och informerat samtycke skall
kunna förverkligas. Samhället måste därför ge kvinnan det stöd som
behövs inför ställningstagandet.
22
Beslutet tar alltid form inom ramen för ett dynamiskt socialt samspel.
Den livssyn och de värderingar som är avgörande för ställningstagandet
hänger nära samman med vilka resurser samhället ställer till förfogande
för individer med handikapp eller funktionshinder.
Kvinnan måste förutom den allmänna kunskapen få möjlighet att
diskutera behovet av diagnostik i just hennes fall. Likaså måste hon
göras medveten om det dilemma som kan uppstå om undersökningen
ger besked om en missbildning eller skada.
Det bör vara en självklarhet att kvinnan kan känna att hon har valfri-
het att avstå från fosterdiagnostik. Den information kvinnan får måste
därför ges på ett sådant sätt att hon verkligen upplever sig ha ett reellt
val. Det är viktigt att det är ett fritt ställningstagande och att det blir ett
aktivt val från kvinnans egen sida.
Den etiska kärnfrågan blir då hur den information som ges balanserar
det upplevda yttre trycket så att ett självständigt val kan göras.
Nästan alla gravida kvinnor kommer i kontakt med mödravårdscentral
eller kvinnoklinik. Där erbjuds de olika undersökningar dels för att
kontrollera det egna hälsotillståndet, dels för att ta reda på hur fostret
utvecklas. Den enda typ av fosterdiagnostik som i dag står till förfogan-
de för i stort sett alla kvinnor är ultraljudsundersökning. För annan
fosterdiagnostik krävs i dag som vi tidigare beskrivit någon form av
indikation.
Då syftet med annan fosterdiagnostik är att diagnostisera skador och
missbildningar hos fostret uppkommer frågan om i vilken utsträckning
samhället aktivt bör informera gravida kvinnor om möjligheten till
fosterdiagnostik. Situationen är sådan i dag att även utraljudsundersök-
ningar utförs som en riktad missbildningsdiagnostik.
Samhällets förhållningssätt när det gäller information om möjlighet att
få fosterdiagnostik varierar i dag beroende på vilken grupp kvinnor det
gäller.
Om man bortser från ultraljudsundersökningar är modems ålder den
vanligaste orsaken till att fosterdiagnostik görs. Skälet till detta är att
andelen barn med kromosomavvikelser ökar med modems ålder. För
närvarande föds ca 30 % av alla barn med kromosomskada av kvinnor
som är över 35 år, resten (70 %) föds av yngre kvinnor. Att så stor
andel föds av yngre kvinnor beror på att antalet födslar är väsentligt
högre i åldersgrupperna under 35 år.
I dag tillämpas i de flesta landsting en åldersgräns som innebär att
endast kvinnor som är över 35 år (eller i vissa fall över 37 år) får till-
gång till diagnostiken.
Enligt vår mening bör annan fosterdiagnostik än ultraljudsundersök-
ning i första hand syfta till att utröna om det föreligger någon allvarlig
skada eller missbildning. Målsättningen bör vara att denna foster-
diagnostik endast kommer till stånd när de blivande föräldrarna befinner
sig i en riskgrupp eller när kvinnan känner en sådan oro för graviditeten
att denna trots psykologisk hjälp kan påverka hennes psykiska hälsa
eller leda till ett abortbeslut.
Gravida kvinnor som är äldre än 35 år eller kvinnor som tidigare har
Prop. 1994/95:142
fött ett barn med funktionsstörning eller som har kända anlag för någon Prop. 1994/95:142
svår ärftlig sjukdom bör enligt vår mening erbjudas genetisk rådgivning
och informeras om vilka former av fosterdiagnostik som står till buds.
De bör då få veta vilka risker som är förknippade med olika metoder
och vilka ställningstaganden som kan komma att krävas som en följd av
undersökningen. Detta är redan i dag praxis på många håll.
Gravida kvinnor som är yngre än 35 år eller som inte tillhör någon
medicinsk riskgrupp får i dag normalt inte någon information alls om de
inte själva begär det. Eftersom kunskap är en förutsättning för att kunna
utöva självbestämmande anser vi att även kvinnor som är yngre än 35
år eller som inte tillhör någon riskgrupp vid sina kontakter med hälso-
och sjukvården bör erbjudas information om fosterdiagnostik. För dessa
bör det i ett första skede gälla en mer allmän, övergripande information.
Denna information bör utformas på ett sätt som inte är skrämmande för
kvinnor och skapar onödig oro. Dessa kvinnor är värda samma respekt
och samma handlingsfrihet även om riskerna för att en yngre kvinna
skall föda ett gravt skadat barn är mindre. I samtalet med läkaren får de
eventuella skälen för en fosterdiagnostik diskuteras. Det är läkarens sak
att avgöra om den möjliga medicinska nyttan väger upp eventuella risk-
er. Man bör också eftersträva att grundläggande kunskaper om tillgång
och genomförande av fosterdiagnostik görs tillgänglig för alla grupper i
samhället.
Vi vill i det här sammanhanget också poängtera vikten av en bred och
öppen diskussion kring fosterdiagnostik. En sådan diskussion kan med-
verka till en ökad medvetenhet om fosterdiagnostikens möjligheter och
risker.
Ultraljudsundersökning
Den enda fosterdiagnostik som för närvarande erbjuds i princip alla
gravida kvinnor är, som tidigare sagts, ultraljudsundersökning. Det
huvudsakliga syftet med undersökningen är att utröna om graviditeten
förlöper normalt.
Det faktum att missbildningar och skador av olika slag numera upp-
täcks via ultraljud komplicerar dock bilden. Som vi tidigare har nämnt
har minst hälften av de fosterskador som leder till abort efter 18:e
graviditetsveckan upptäckts just via ultraljudsundersökning. Ultraljuds-
tekniken genomgår också en snabb utveckling som väntas leda till att
även mindre avvikelser kommer att kunna upptäckas och att undersök-
ningen kommer att kunna göras tidigt i graviditeten.
Frågan om förutsättningarna för kvinnans valfrihet och självbestäm-
mande blir särskilt viktig i detta sammanhang. Att avstå från en ultra-
ljudsundersökning kan upplevas som att man utsätter sig själv och det
blivande barnet för onödiga risker med tanke på de möjligheter ultra-
ljudstekniken ger att följa graviditetens förlopp.
Samtidigt kan undersökningen ge besked om skador och missbild-
ningar och på så vis försätta den gravida kvinnan i en komplicerad val-
situation.
24
Det är därför viktigt att redan vid ställningstagande till att genomgå Prop. 1994/95:142
ultraljudsundersökning ha helt klart för sig att undersökningen kan kom-
ma att ge besked om att fostret är skadat eller missbildat. Därför måste
det också ges reell möjlighet att avstå från undersökningen.
Misstanke om fosterskada som diagnostiseras vid rutinmässig ultra-
ljudsundersökning måste självfallet så snabbt som möjligt följas upp
med ytterligare undersökningar för att söka bekräfta eller avfärda miss-
tanken om skada eller missbildning. Felbedömningar kan få ödesdigra
konsekvenser, eftersom undersökningsresultaten och informationen om
dessa kan avgöra om kvinnan fortsätter graviditeten eller väljer att av-
bryta den.
En misstanke om skada eller missbildning hos fostret som upptäcks
vid ultraljudsundersökning kan leda till en rad olika åtgärder som t.ex.
tidigareläggning av förlossningen, ändrat förlossningssätt, hänvisning till
speciell klinik, prenatal behandling, tidigareläggning av kirurgisk be-
handling eller till ställningstagande att göra abort. Även detta bör kvin-
nan upplysas om.
Förutsatt att kvinnan är väl införstådd med vad en ultraljudsundersök-
ning innebär anser vi att ultraljudsundersökning som hittills bör kunna
erbjudas alla gravida kvinnor. Enligt vår mening är dock denna fråga av
sådan vikt att kvinnans samtycke bör dokumenteras, exempelvis genom
att föras in i journalen.
Utbildning av personalen
Kvinnans ställningstagande till om hon skall genomgå fosterdiagnostik
eller inte bygger på den kunskap hon har om fosterdiagnostikens möjlig-
heter och risker och de konsekvenser undersökningen kan få. Det är i
mötet med hälso- och sjukvårdens personal, framför allt den på mödra-
vårdscentralen, som kvinnan får denna kunskap. Det är därför av stor
vikt att de olika personalkategorier som har kontakt med kvinnan före
och efter fosterdiagnostiken har tillräckligt god kunskap om foster-
diagnostikens olika metoder, risker och konsekvenser.
Minst lika viktigt som att kunskap ges är hur den ges. De olika perso-
nalgrupper som kommer i kontakt med den gravida kvinnan bör ha en
medvetenhet om vilka värderingar som styr ställningstagande till foster-
diagnostik. Etiska aspekter på fosterdiagnostik bör därför ges stort ut-
rymme i fortbildningen av berörda läkare och barnmorskor.
Förutom medicinsk kunskap och etiska diskussioner bör personalen
också få grundläggande kunskap om samhällets stöd till människor med
funktionsnedsättningar.
6.1.2 Information då risk för fosterskada har konstaterats
Blivande föräldrar som får besked om att deras foster är svårt skadat
eller missbildat upplever ofta en kris- och sorgereaktion. Det är därför
nödvändigt att det finns en beredskap hos personalen att hantera dessa
psykologiska reaktioner. Behovet av stöd och hjälp i denna situation är
25
ofta stort. Den första information kvinnan får och det sätt som den ges
på kan vara avgörande för om hon beslutar sig för abort eller inte.
Som vi tidigare poängterat är det alltid ett svårt och tungt ställnings-
tagande föräldraparet och då i första hand kvinnan har att göra. Att
bestämma sig för att fullfölja en graviditet med ett svårt missbildat eller
skadat foster eller att göra abort är alltid svårt oavsett när under gravidi-
teten detta beslut skall tas. Hos dem som har att informera kvinnan
krävs därför en stor lyhördhet och en etisk medvetenhet liksom kunskap
om skadans eller missbildningens omfattning, kunskap om de praktiska
konsekvenserna av handikapp samt kunskap om de samhällsinsatser som
kan erbjudas familjer med handikappade barn.
Den som lämnar information om testresultatet bör göra det på ett var-
samt och mångfasetterat sätt. Vi ser det som en fördel om kvinnan kan
erbjudas möjlighet att träffa flera personer som kan ge information om
den aktuella skadan eller sjukdomen och vilka framtida konsekvenser
denna kan få för barnet och för familjen. Det är naturligt att det är den
ansvarige läkaren som i första hand ger den information och det stöd
som kvinnan behöver. Medverkan av övriga personalkategorier, såsom
kurator, psykolog eller genetiker, bör komma in vid behov och gradvis.
Det är viktigt att kvinnan får vetskap om vilka ytterligare personer för-
utom läkaren som hon har möjlighet att få information och stöd av.
Information om bijynd
Vid fosterdiagnostik framkommer ibland uppgifter om sådant som man
inte direkt eftersökt, s.k. bifynd. Ett vanligt bifynd är att undersökning-
en ger uppgift om fostrets kön. Ett annat exempel är när en ultra-
ljudsundersökning görs för att kontrollera att graviditeten förlöper nor-
malt och det vid undersökningen visar sig att fostret är skadat. Frågan
är då hur kunskapen om denna icke efterfrågade information skall han-
teras.
Enligt gällande lagstiftning har kvinnan i princip rätt att få del av all
information som kommer fram vid fosterdiagnostik, även sådan som
inte eftersökts vid undersökningen. Endast om det med hänsyn till ända-
målet med vården eller behandlingen är av synnerlig vikt att uppgiften
inte lämnas skall den undanhållas henne. Utan särskild begäran skall
emellertid enbart den information som rör fostrets hälsotillstånd lämnas
till kvinnan.
Det är viktigt att en kvinna som genomgår fosterdiagnostik har ett så
brett beslutsunderlag som möjligt för sina fortsatta ställningstaganden.
Vi anser, liksom majoriteten av remissinstanserna och Medicinsk-etiska
rådet, att kvinnan även fortsättningsvis normalt bör få tillgång till all
den information om fostrets hälsotillstånd som kommer fram vid foster-
diagnostiken utan att själv behöva fråga efter den. Det är inte rimligt att
sådan information undanhålls henne. Det är också en förutsättning för
att människors förtroende för sjukvården skall kunna vidmakthållas. I
det sagda ligger att kvinnan också bör informeras om fynd som under-
sökningen gett ”på köpet”.
Prop. 1994/95:142
26
En annan fråga är om läkaren spontant skall lämna ut även sådana Prop. 1994/95:142
uppgifter som inte har betydelse för fostrets hälsotillstånd.
Ett av de vanligast förekommande bifynden är, som vi tidigare har
nämnt, uppgift om fostrets kön. Denna uppgift har oftast inget samband
med fostrets hälsotillstånd. Ett exempel där uppgift om kön har betydel-
se för barnets hälsotillstånd är könsbundna sjukdomar. I ett sådant fall
är det dock inte troligt att uppgiften om kön framkommer som ett bi-
fynd. Sannolikt tillhör då de blivande föräldrarna en riskgrupp och
undersökningen görs just i syfte att få bekräftat om det blivande barnet
har anlag för den könsbundna sjukdomen eller inte.
Den gravida kvinna som får vetskap om fostrets kön och som av någ-
on anledning anser att fostret har "fel" kön skulle, förutsatt att hon får
denna information inom tidsgränsen för abort utan särskilt tillstånd, i
princip kunna begära abort utan att ange att skälet är att fostret har "fel"
kön. Det finns inga uppgifter om i vilken utsträckning det förekommer
att kvinnor i Sverige gör abort av denna anledning. Om det överhuvud-
taget förekommer torde det dock vara ytterligt sällsynt och ingenting
som kan försvaras. Men en sådan syn på vad som bör föranleda abort
påverkar man inte genom att undanhålla kvinnan den information som
finns. Kvinnans rätt till kunskap och värdet av öppenhet från hälso- och
sjukvårdens sida måste betonas även i detta sammanhang. Vi anser att
den gravida kvinnan är fullt kompetent att hantera all information, också
kunskap om fostrets kön. En fördomsfull syn på könen måste bemötas
och förändras med ideologiska metoder, inte genom att undanhålla för-
äldrarna information.
Vi anser alltså, liksom Medicinsk-etiska rådet, att läkaren bör lämna ut
sådan uppgift om fostrets kön som saknar betydelse för dess hälsotill-
stånd endast om kvinnan begär uppgiften. Detsamma bör gälla annan
information som kan framkomma vid fosterdiagnostiken och som inte
rör kvinnans eller fostrets hälsotillstånd. Detta överensstämmer, som vi
tidigare anfört, med nu gällande rätt.
6.1.3 Screening
En screeningundersökning är en undersökning som erbjuds t.ex. samt-
liga personer i en viss åldersgrupp eller i ett visst område. Fosterdiag-
nostik som utförs som screening skulle kunna gälla undersökning av
samtliga gravida kvinnor över en viss ålder för att konstatera om fostret
har en viss sjukdom.
Screeningundersökningar har delvis andra syften och kräver andra
ställningstaganden än undersökningar som riktar sig till en enskild in-
divid. Motivet för en screeningundersökning är inte enbart att ge en-
skilda individer besked om en diagnos. En screeningundersökning kan
också användas i t.ex. ett epidemiologiskt sammanhang. Det skulle kun-
na gälla kunskapsinsamling för att försöka fastställa orsaken till hög
förekomst av viss fosterskada inom ett visst geografiskt område.
Vi har tidigare i detta avsnitt slagit fast att det är kvinnan själv, i sam-
råd med läkaren, som skall ta ställning till om hon skall genomgå fos-
27
terdiagnostik eller ej. En avgörande skillnad mellan en screeningunder-
sökning och en annan undersökning av en enskild individ är att perso-
nen blir kallad till screeningundersökningen eller tillhör en viss grupp
där samtliga erbjuds undersökningen. När det gäller screeningundersök-
ningar kan det finnas risk att förutsättningarna för kvinnans självbestäm-
mande urholkas. Det kan vara svårt att tacka nej till en undersökning
som man erbjuds eller kallas till.
Förutom risken att kvinnan upplever att hon inte har någon reell val-
frihet talar även andra skäl emot att fosterdiagnostik utförs som scree-
ningundersökning. Rutinmässiga undersökningar av exempelvis samtliga
gravida kvinnor i en viss åldersgrupp kan ifrågasättas då sådan foster-
diagnostik har ett begränsat värde när det gäller att upptäcka fosterska-
dor. Det finns risk för att rutinmässig fosterdiagnostik skulle göra mer
skada än nytta genom att utsätta de blivande föräldrarna för onödig oro.
Vi anser därför att screeningundersökning vid fosterdiagnostik i princip
bör undvikas. Om det trots allt skulle bedömas angeläget med sådan
undersökning anser vi att det är lämpligt att detta anmäls till Socialsty-
relsen.
Vi har tidigare (avsnitt 6.1.1) också behandlat ultraljudsundersökning
och där konstaterat att denna undersökningsform kan ha olika syften;
dels kontroll av graviditetens normala förlopp, dels diagnostik av miss-
bildningar och skador. Vi anser att man mot den speciella bakgrunden
åtminstone tills vidare får acceptera att ultraljudsundersökning är en
undersökningsform som erbjuds i princip alla gravida kvinnor, dock bör
det endast ske under de förutsättningar angående information etc. som
vi förordat i det föregående.
Ultraljudsundersökning är en undersökningsmetod som i sin generella
form mer grundar sig på "social" indikation än på vetenskap och be-
prövad erfarenhet. Undersökningarna har ett stort värde i enskilda fall
men den medicinska nyttan av de generella undersökningarna är inte
klargjord.
Ultraljudsundersökningar i samband med graviditet är exempel på en
metod där indikationerna för undersökning undan för undan har vidgats
utan att den medicinska nyttan egentligen har utvärderats. En utvär-
dering av undersökningarna bör därför komma till stånd. Det är rege-
ringens avsikt att ge Statens beredning för utvärdering av medicinsk
teknologi (SBU) i uppdrag att genomföra en sådan utvärdering.
6.1.4 Preimplantatorisk diagnostik
Syftet med preimplantatorisk diagnostik är främst att göra det möjligt
för par med anlag för någon svår genetiskt betingad sjukdom eller kro-
mosomavvikelse att påbörja en graviditet i vetskap om att anlagen för
den svåra sjukdomen inte har förts vidare till fostret. Preimplantatorisk
diagnostik förutsätter att provrörsbefruktning (in-vitro-fertilisering) an-
vänds. Genom att undersöka några celler från ägg som befruktats utan-
för kroppen kan man med hjälp av DNA-baserad diagnostik konstatera
om anlagen för den svåra sjukdomen förts vidare eller inte. Därefter
Prop. 1994/95:142
28
fattas beslut om huruvida ägget skall implanteras i kvinnans livmoder
eller inte. Tekniken innebär att en kvinna som har ökad risk att föda
barn med en svår genetisk sjukdom kan slippa att genomgå annan fos-
terdiagnostik med efterföljande abort, ofta sent i graviditeten.
Preimplantatorisk diagnostik går till så att man efter några celldel-
ningar hos det befruktade ägget avskiljer någon eller några celler från
den nybildade cellsamlingen. Samtliga celler är i detta skede totipotenta,
dvs. de lever i totalt oberoende av de övriga cellerna i cellsamlingen.
De kan därför avlägsnas utan att detta berör de kvarvarande cellernas
kvalitet eller förmåga till vidareutveckling till en fullständig individ. De
avlägsnade cellerna prepareras så att deras genetiska information blir
tillgänglig och mångfaldigad så att tillräcklig mängd DNA finns för
slutlig analys och diagnostik. Genom denna procedur har de avlägsnade
cellerna själva eliminerats och kan alltså inte återföras till livmodern.
De celler som återförs till livmodern, om analysen visat att det sjukliga
anlaget inte fanns i de avlägsnade cellerna och därmed inte heller i de
kvarvarande, har inte utsatts för något försök och är självfallet inte hel-
ler genetiskt förändrade jämfört med stamcellen, det befruktade ägget.
Den diagnostik som utförs på de avskilda och preparerade cellerna är
densamma som tillämpas på alla slags celler som man gör genetisk
analys på. Analysmetoden är således inte unik för den här typen av
celler.
De etiska aspekterna kan sägas vara desamma som vid selektiv abort.
Vi har i ett tidigare avsnitt (5.1) beskrivit den intressekonflikt som finns
mellan kvinnans självbestämmande och fostrets rätt till skydd och där
anslutit oss till uppfattningen att fostret har rätt till skydd under sin ut-
veckling men att denna rätt måste vägas mot kvinnans rätt till självbe-
stämmande.
Som underlag för ställningstagandet till preimplantatorisk diagnostik
ombads Medicinska forskningsrådet år 1991 att bidra med information
om utvecklingen av forskningen inom området. Statens medicinsk-etiska
råd gjorde därefter, år 1992, en etisk bedömning av frågan.
Medicinsk-etiska rådet ansåg då att klinisk forskning borde kunna till-
åtas efter godkännande av forskningsetisk kommitté. Sådan forskning
borde, enligt Medicinska forskningsrådets och Medicinsk-etiska rådets
mening, endast ske i de fall det finns risk för anlag för någon svår ärft-
lig sjukdom och in-vitro-fertilisering (IVF) samtidigt är en förutsättning
för graviditet.
Sedan utredningen lade fram sitt förslag och efter det att Medicinska
forskningsrådet och Statens medicinsk-etiska råd avgivit sina yttranden,
har metoden kommit i kliniskt bruk i bl.a. Storbritannien. Enligt en
rapport från The American Fertility Society i november 1994 anses
dock metoden fortfarande som ”clinical experiment”. I Sverige har viss
klinisk forskning bedrivits och klinisk prövning har nyligen startats. Det
gäller ett par fall av diagnostik av svår immunbristsjukdom.
Med hänsyn till metodens karaktär anser vi att den bör användas med
stor restriktivitet. Enligt regeringens mening bör preimplantatorisk diag-
nostik endast användas för diagnostik av allvarliga, progressiva, ärftliga
Prop. 1994/95:142
29
sjukdomar som leder till tidig död och där ingen bot eller behandling Prop. 1994/95:142
finns. Könsbestämning bör endast få göras om det sker som ett led i
diagnostik av en könsbunden ärftlig sjukdom för vilken bot eller be-
handling saknas.
Det är ytterst angeläget att noga följa utvecklingen på området. Rege-
ringen avser därför att ge Socialstyrelsen i uppdrag, att inom viss tid
lämna rapport om den fortsatta tillämpningen.
6.1.5 Allmänna råd från Socialstyrelsen
De riktlinjer för fosterdiagnostik som regeringen föreslagit i detta avsnitt
bör kunna uppfyllas genom att Socialstyrelsen utfärdar Allmänna råd i
enlighet med riktlinjerna.
Regeringens bedömning: Ett register över missbildade foster bör
imättas.
Utredningens förslag: Ett rikstäckande register över foster som abor-
terats på grund av missbildning bör upprättas. Registret bör knytas till
Socialstyrelsen.
Remissinstanserna: De remissinstanser som uttalat sig är samtliga
positiva till utredningens förslag förutsatt att enskilda individer inte kan
spåras med hjälp av registren.
Statens medicinsk-etiska råd har inte yttrat sig i frågan.
Skälen till regeringens bedömning: I dag finns hos Socialstyrelsen
ett rikstäckande register över barn födda med missbildningar. Däremot
saknas i detta register uppgifter om missbildningar hos aborterade foster.
De fosterskador som åberopas till stöd för ansökan om tillstånd till abort
efter 18:e graviditetsveckan är visserligen kända hos Socialstyrelsen
men det finns ingen systematisk information om fosterskador som lett
till abort före 18:e graviditetsveckan.
Antalet aborter som sker efter fosterdiagnostisk undersökning sker nu-
mera i allt större utsträckning före 18:e graviditetsveckan. För att få en
tillförlitlig bild av utbredningen av missbildningar och missbildningars
förändringar i tiden skulle registreringen av födda missbildade barn
behöva kompletteras med en registrering av dödfödda barn och miss-
bildade foster. Även missbildningar som upptäcks vid spontanaborter
borde därvid registreras.
Enligt regeringens bedömning är det önskvärt att ett register över
missbildade foster imättas. De uppgifter som ett sådant register måste
innehålla är emellertid av synnerligen integritetskänslig natur och kräver
särskilda överväganden av bl.a. rättslig natur.
Regeringen har år 1993 tillkallat en kommitté för att utreda och lägga
fram förslag till författningsreglering av personregister inom hälso- och
30
sjukvårdens område (dir. 1993:111). Kommittén, som antagit namnet Prop. 1994/95:142
Hälsodatakommittén, skall ha slutfört sitt arbete senast den 1 juli 1995.
Det är lämpligt att arbetet med att inrätta ett författningsreglerat miss-
bildningsregister över foster får anstå tills regeringen bereder Hälso-
datakommitténs förslag.
Datainspektionen har genom ett beslut den 26 mars 1993 avslagit
Socialstyrelsens begäran om en utvidgning av "Medicinska födelse-
registret med missbildningsregister" med uppgift från fosterdiagnostik
om fosterskador upptäckta före födelsen. Socialstyrelsen har överklagat
beslutet till regeringen och överprövningen bereds f.n. i justitiedeparte-
mentet (Ju 93/4165).
Utvecklingen inom fosterdiagnostiken går mycket snabbt. Det är främst
genom gentekniken som det framkommer nya möjligheter att upptäcka
avvikelser hos fostret. En etiskt godtagbar verksamhet med fosterdiag-
nostik förutsätter att samhället har insyn i forskningens framsteg och hur
dessa kan komma att omsättas i klinisk verksamhet. Vi förutsätter att
Socialstyrelsen, Statens medicinsk-etiska råd samt de forskningsetiska
kommittéerna följer utvecklingen samt aktualiserar framtida behov av
lagstiftning på området.
Abortlagen
Enligt abortlagen (1974:595) får abort göras före den 18:e graviditets-
veckan på kvinnans begäran med den begränsningen att aborten inte får
genomföras om den på grund av sjukdom hos henne kan antas medföra
en allvarlig fara för hennes liv eller hälsa. Om aborten skall utföras efter
utgången av den 12:e graviditetsveckan skall den dock i regel föregås
av en särskild utredning. Den ansvarige läkaren kan, om det är uppen-
bart att det inte finns något hinder mot aborten, vidta åtgärden utan att
en sådan utredning har utförts.
Abortlagens utgångspunkt är kvinnans rätt att själv bestämma i fråga
om abort. Fostret ges emellertid enligt lagen ett starkare skydd i takt
med att det utvecklas. Abort får utföras efter utgången av 18:e gravi-
ditetsveckan endast om Socialstyrelsen ger tillstånd till åtgärden. Enligt
förordningen (1988:1236) med instruktion för Socialstyrelsen är det
Socialstyrelsens råd för vissa rättsliga, sociala och medicinska frågor
(Rättsliga rådet) som prövar dessa ärenden. Tillstånd får lämnas endast
om det finns synnerliga skäl för aborten. Tillstånd får inte ges om det
31
finns anledning att anta att fostret är livsdugligt. Även i ett sådant fall
får dock abort medges, om det kan antas att havandeskapet på grund av
sjukdom eller kroppsfel hos kvinnan medför allvarlig fara för hennes liv
eller hälsa. Aborter tillåts numera i princip inte efter utgången av 22:a
graviditetsveckan annat än om havandeskapet kan antas medföra allvar-
lig fara för kvinnans liv eller hälsa eller om fostret är så svårt skadat att
det inte är livsdugligt.
Fram till och med 18:e graviditetsveckan är kvinnan inte skyldig att
redovisa för någon varför hon beslutar sig för abort. Ett av många skäl
till att hon begär abort kan vara de kunskaper hon fått genom foster-
diagnostik.
Socialutskottet har vid ett flertal tillfällen under senare år slagit fast att
kvinnan själv inom vissa tidsgränser skall avgöra om hon vill fullfölja
graviditeten eller inte. Utredningen har inte heller haft i uppdrag att
diskutera den fria aborten. När det gäller s.k. sena aborter har utredning-
ens uppdrag gällt att överväga dels 18-veckorsgränsen, dels behovet av
klarare regler när det gäller förutsättningarna för aborter efter denna
tidpunkt. Utredningen har också bl.a. tagit upp frågan om särskild ut-
redning för abort efter tolfte graviditetsveckan.
Som tidigare nämnts utförs ca 200 aborter årligen på grund av in-
formation som framkommit genom fosterdiagnostik. Detta antal utgör en
mycket liten del av det totala antalet aborter som görs varje år. De
etiska aspekterna är likväl av intresse här.
Prop. 1994/95:142
Etiska frågeställningar
En fråga av central betydelse för utredningen har varit uppdelningen i
s.k. generella respektive selektiva aborter. I det följande redogör vi för
utredningens ställningstagande samt remissinstansernas, Medicinsk-etis-
ka rådets och vår egen syn på dessa frågor.
Enligt utredningen är det en betydande etisk skillnad mellan en situa-
tion där en graviditet avbryts därför att kvinnan rent allmänt inte vill ha
barn (generell abort) och en situation där graviditeten avbryts därför att
kvinnan får veta att det blivande barnet är skadat och hon inte tror sig
ha möjlighet att ta hand om just det barnet (selektiv abort).
I fråga om de generella aborterna ligger, enligt utredningen, den cen-
trala etiska konflikten mellan å ena sidan livets okränkbarhet och å
andra sidan kvinnans integritet och självbestämmande när det gäller att
åta sig föräldraskapet. I fråga om de selektiva aborterna kvarstår den
etiska konflikten kring livets okränkbarhet men här tillkommer konflik-
ten mellan å ena sidan människors lika värde oavsett hälsa och funk-
tionsduglighet och å andra sidan respekten för kvinnans egen bedöm-
ning av vad hon orkar med och klarar av.
Utredningen menar att den selektiva aborten utgör ett tyngre etiskt di-
lemma än den generella aborten och pekar på att de selektiva aborterna
kan utgöra ett hot mot den humanistiska människosynen med dess
grundprincip om allas lika människovärde.
Många remissinstanser har riktat hård kritik mot utredningens resone-
32
mang på den här punkten.
Några remissinstanser anser att utredningen har infört en konstruerad
skillnad mellan generella och selektiva aborter. Enligt dessa instanser är
denna skillnad i själva verket mycket liten. Det etiska dilemmat ligger i
aborten som sådan och inte i en konstruerad skillnad mellan generell
och selektiv abort. Utan abort skulle fosterdiagnostik överhuvudtaget
inte vara kontroversiell.
Andra remissinstanser har pekat på att ett beslut om att avbryta en ön-
skad graviditet efter fosterdiagnostik inte är ett ställningstagande mot
grava handikapp eller mot en speciell individ. Det är i stället resultatet
av ett övervägande av en total livssituation och vilka möjligheter man
har i den. Det är ett ställningstagande likt det man tvingas göra även
utan fosterdiagnostik. Hur tungt olika skäl väger kan bara kvinnan själv
avgöra. Det påpekas också att upptäckt av fosterskador inte nödvändigt-
vis behöver leda till abort. I dag kan en prenatalt påvisad skada medföra
en rad andra ställningstaganden. Man kan t.ex. tidigarelägga förlossning-
en, ändra förlossningssätt eller se till att förlossningen sker på special-
klinik.
Handikapporganisationerna tar avstånd från fosterdiagnostik som leder
till selektiva aborter. För dessa remissinstanser är tanken om alla männi-
skors lika värde en fundamental grunduppfattning. Betydelsen av ett
mångfasetterat och pluralistiskt samhälle som värnar om de svagas livs-
möjligheter understryks. Den selekterande fosterdiagnostiken måste
bedömas mot bakgrund av dessa värderingar. Att handikapporganisatio-
nerna tar avstånd från selekterande fosterdiagnostik och selekterande
abort innebär dock enligt dem inte ett fördömande av de kvinnor som
hamnar i en situation där de ser fosterdiagnostik och ett avbrytande av
graviditeten som en lösning. Det är emellertid angeläget att samhället
tar sitt ansvar och anger normer för utvecklingen.
Statens medicinsk-etiska råd konstaterar att syftet med fosterdiagnostik
bl.a. är att finna svåra sjukdomar och missbildningar och att diagnosti-
ken då är inriktad på att bedöma fostrets funktionella status. En kritik
som kan riktas mot de selektiva aborterna är att det synsätt de represen-
terar i förlängningen skulle kunna leda till en för snäv syn på männi-
skan och hennes ansvar för medmänniskor och samhälle. Etiska rådet
menar att denna hotbild kan få till följd att tekniken i sig utmålas som
något ont, när diskussionen i stället borde gälla hur den skall tillämpas
så att dess eventuella risker begränsas och dess nytta maximeras. Sam-
hället måste därför ha möjlighet att kontinuerligt följa utvecklingen och
utfärda bestämmelser om vilka kriterier som bör tillämpas i samband
med erbjudande om fosterdiagnostik. I sak anser rådet att kvinnans
självbestämmande tar över fostrets skyddsvärde fram till dess fostret kan
överleva utanför kvinnans kropp, dvs. är livsdugligt när en allvarlig
skada eller sjukdom har fastställts genom fosterdiagnostik och kvinnan
överväger abort.
För vår egen del vill vi framhålla följande. Att en kvinna som bär på
ett skadat foster beslutar sig för att göra abort kan inte tas till intäkt för
en handikappfientlig inställning. Kvinnans och familjens ställningstagan-
Prop. 1994/95:142
3 Riksdagen 1994/95. 1 saml. Nr 142
33
de för abort är inte ett ställningstagande mot ett handikappat barn utan
ett beslut som grundar sig på att familjen av olika skäl inte anser sig
klara av en situation som ett handikappat barn för med sig för dem. Det
är viktigt att inse innebörden av kvinnans egen bedömning i sådana fall.
Kvinnan och familjen väljer inte bort en individ, vad de väljer bort är
konsekvenserna av ett förhållande som de inte tror sig klara av. Det kan
finnas flera skäl som sammantaget gör att man inte anser sig kunna ta
på sig föräldraskapet. Skälen för abort i ett sådant fall behöver inte
skilja sig nämnvärt från de skäl en kvinna kan ha att begära abort i en
annan svår social situation där fosterdiagnostik inte gjorts.
Samhällets syfte med fosterdiagnostik får enligt vår mening inte vara
en utsortering eller gradering av människoliv. Samhällets målsättning
måste i stället vara att värna om en humanistisk människosyn och bl.a.
tillvarata de handikappades intressen på olika sätt. Samtidigt får det inte
ske ett moraliskt fördömande av dem som genomgår fosterdiagnostik
och efter denna beslutar sig för abort.
Vi har i tidigare avsnitt (5.1) beskrivit den intressekonflikt som finns
mellan kvinnans självbestämmande och fostrets rätt till skydd. Vi anslöt
oss där till Medicinsk-etiska rådets uppfattning att fostret har rätt till
skydd under sin utveckling men att denna rätt måste vägas mot kvin-
nans rätt till självbestämmande. När en allvarlig skada eller sjukdom har
konstaterats hos fostret genom fosterdiagnostik och abort övervägs anser
vi liksom Medicinsk-etiska rådet att kvinnans rätt till självbestämmande
väger tyngre än fostrets rätt till skydd fram till den tidpunkt när fostret
är livsdugligt.
Inom vissa gränser bör det vara kvinnans rätt att avgöra vad hon tror
sig kunna acceptera och orka med. Vad som för en kvinna är helt ac-
ceptabelt kan för en annan vara en börda hon inte tror sig klara av. Vi
anser att man måste hysa tilltro till kvinnans egen förmåga att själv
avgöra om den kunskap som kommit fram genom fosterdiagnostik skall
leda till abort eller ej. Som vi påtalat i tidigare avsnitt är det av största
betydelse att kvinnan inför sitt ställningstagande har samhällets fulla
stöd i olika avseenden. Oavsett om hon väljer att avbryta graviditeten
eller ta hand om ett svårt skadat eller missbildat barn har de blivande
föräldrarna rätt till allt tänkbart stöd. Det är viktigt att samhällets stöd är
utformat på ett sådant sätt att kvinnan verkligen upplever det som ett
reellt alternativ att föda och ta hand om sitt barn.
Prop. 1994/95:142
34
Prop. 1994/95:142
Regeringens förslag: Att avbryta ett havandeskap där fostret kan
antas vara livsdugligt men sjukdom eller kroppsfel hos kvinnan gör
att havandeskapet medför allvarlig fara för kvinnans liv eller hälsa
skall fortsättningsvis inte benämnas abort utan avbrytande av ha-
vandeskap.
Regeringens bedömning: Gränsen för abort utan särskilt tillstånd
bör även fortsättningsvis ligga vid utgången av 18:e graviditets-
veckan. De synnerliga skäl som krävs för tillstånd till abort efter
18:e graviditetsveckan bör liksom hittills inte närmare preciseras i
lagtexten. Inte heller i övrigt bör någon ändring göras beträffande
sådana aborter.
Utredningens bedömning överensstämmer med regeringens.
Remissinstanserna: En majoritet av de remissinstanser som uttalat sig
i frågan instämmer i utredningens bedömning.
Statens medicinsk-etiska råd instämmer också i utredningens bedöm-
ning.
Skälen för regeringens förslag och bedömning:
Tidsgränser för "sen abort"
I abortlagen finns ingen sista tidpunkt för abort angiven. Enligt lagen
får dock abort inte företas om fostret kan antas vara livsdugligt. Det
enda undantaget är om det är fråga om en situation där havandeskapet
på grund av sjukdom eller kroppsfel hos kvinnan kan antas medföra
allvarlig fara för hennes liv eller hälsa.
Som tidigare omtalats fordras synnerliga skäl för att tillstånd skall få
lämnas för abort efter 18:e graviditetsveckan. Enligt Socialstyrelsens
tidigare nämnda praxis tillåts inte abort efter utgången av 22:a gravidi-
tetsveckan. Det enda undantaget är om fostret lider av en så allvarlig
skada att det inte är livsdugligt eller om den nyss nämnda undantags-
situationen föreligger.
Det rör sig således här om två tidsgränser, den ena vid utgången av
18:e graviditetsveckan, efter vilken särskilt tillstånd krävs för abort, och
den andra vid utgången av 22: a graviditetsveckan.
Det huvudsakliga skälet till att det krävs tillstånd för att göra abort
efter utgången av 18:e graviditetsveckan är, enligt förarbetena till
abortlagen, att man i lagen velat skapa en betryggande säkerhetsmargi-
nal mot ingrepp i situationer där fostret är livsdugligt. Under vissa för-
utsättningar - nämligen med Socialstyrelsens tillstånd - är det dock till-
åtet att göra abort även efter den 18:e graviditetsveckan, och abort skul-
le med detta resonemang få ske även om säkerhetsmarginalen till livs-
dugligt foster inte är betryggande.
35
Denna gräns torde dock inte ha så mycket med säkerhetsmarginal mot
livsduglighet att göra, utan snarare är det skäl av etisk, psykologisk eller
medicinsk karaktär som är av betydelse. Ju längre graviditeten fortskri-
der desto mer tveksam framstår abort etiskt sett. Avvägningen mellan
fostrets och kvinnans intressen blir alltmer påkallad. En gräns vid 18:e
graviditetsveckan har mot den bakgninden framstått som en rimlig ba-
lanspunkt där kvinnans fria val upphör och från vilken tidpunkt det bör
krävas synnerliga skäl för att göra abort. Psykologiskt sett anses en
abort också svårare för kvinnan efter 18 veckors graviditet. Vid denna
tidpunkt har kvinnan i allmänhet börjat känna fosterrörelser och blir
mera direkt medveten om att hon bär en levande varelse. Det medicin-
ska skälet för en gräns efter 18 graviditetsveckor är att ett abortingrepp
blir mer riskfyllt efter den tidpunkten.
Den tillämpade övre gränsen för abort - vid 22:a graviditetsveckan -
har tillkommit av samma skäl som anförts som huvudsakligt skäl till
18-veckorsgränsen, nämligen behovet av en betryggande säkerhetsmargi-
nal till livsdugligt foster. Foster som är i 23:e - 24:e graviditetsveckan
kan i dag bringas att överleva. Inom prematurvården räknar man dock
inte med att den gränsen kommer att kunna förskjutas nedåt. Anledning-
en till detta är att fostrets lungor är alltför outvecklade före denna tid-
punkt.
Det har framförts farhågor om att 18-veckorsgränsen skulle kunna
innebära att abort utförs alltför nära den tidpunkt då ett foster kan vara
livsdugligt. Utredningen, som haft i uppdrag att överväga en sänkning
av 18-veckorsgränsen, har dock anfört att en gräns i anslutning till 18:e
graviditetsveckan i dag och inom den framtid som kan överblickas inne-
bär att det finns en betryggande säkerhetsmarginal till tidpunkten för
livsduglighet.
En majoritet av remissinstanserna anser liksom utredningen att gränsen
för abort utan tillstånd - 18-veckorsgränsen - inte bör ändras. Majorite-
ten anser också att det är riktigt att inte lagstiftningsvägen låsa fast en
övre tidsgräns för abort. Det bör i stället ankomma på Socialstyrelsens
rättsliga råd, som prövar ansökningar om abort efter 18:e graviditets-
veckan, att följa den medicinska utvecklingen och vid behov sänka
gränsen. Ett par remissinstanser anser dock att den i praxis tillämpade
övre gränsen - 22-veckorsgränsen - bör sänkas till 20:e graviditetsveck-
an med tanke på dels att det förekommit att barn som fötts efter blott 23
graviditetsveckor har överlevt, dels på att ultraljudsdatering av en gravi-
ditet har en felmarginal på +/- 2 veckor.
Medicinsk-etiska rådet anser att en lång rad skäl talar emot en sänk-
ning av gränsen för abort utan särskilt tillstånd, dvs. 18-veckorsgränsen.
Ett av de avgörande skälen är att en sänkning av tidsgränsen främst
skulle drabba de mest utsatta kvinnornas möjligheter till ett välgenom-
tänkt ställningstagande. Rådet ställer sig också tveksamt till om fler
aborter skulle undvikas om gränsen sänktes.
Rådet anser vidare att någon övre gräns för abort inte bör anges i lag-
stiftningen utan att det bör ankomma på Socialstyrelsens rättsliga råd att
anpassa tillståndsgivningen till den aktuella forsknings- och erfarenhets-
Prop. 1994/95:142
36
nivån. Det rättsliga rådet bör därför, enligt Medicinsk-etiska rådet, noga Prop. 1994/95:142
följa den medicinska utvecklingen och vid behov ompröva sin praxis så
att en betryggande tidsmarginal till fosters livsduglighet föreligger när
tillstånd ges till abort.
För vår egen del instämmer vi i de ställningstaganden som gjorts av
utredningen, majoriteten av remissinstanserna och Medicinsk-etiska
rådet. Tidsgränsen för kravet på särskilt tillstånd bör även fortsättnings-
vis ligga vid utgången av 18:e graviditetsveckan. Någon övre gräns för
när abort får ske bör inte lagfästas. Det bör i stället, liksom hittills, vara
Socialstyrelsens uppgift att följa utvecklingen och vid behov ompröva
den i praxis tillämpade tidsgränsen för när abort senast skall få ske.
Förutsättningar för "sen abort"
För abort efter den 18:e graviditetsveckan krävs, som tidigare nämnts,
att Socialstyrelsens rättsliga råd ger tillstånd, vilket får ske om synner-
liga skäl föreligger.
Den största gruppen av aborter efter 18:e graviditetsveckan gäller
kvinnor som har en huvudsakligen psyko-social problematik. Det är en
mycket heterogen grupp och för varje fall är det frågan om en samman-
vägning av en rad allvarliga skäl som tillsammans bedömts som "syn-
nerliga". Ansökningar om tillstånd till abort, där man som skäl angett
befarad eller konstaterad missbildning hos fostret, beviljas oftast av
Rättsliga rådet om det inte kan antas att fostret är livsdugligt. Rådet
låter föräldrarnas önskan och bedömning vara avgörande och man har
avstått från att försöka "gradera" fosterskador.
Utredningen har övervägt möjligheterna att t.ex. genom en exemplifie-
ring i lagtexten precisera under vilka förutsättningar tillstånd skall få ges
till abort i sena skeden.
Vi anser dock, liksom utredningen, att det är mindre lämpligt att inom
ett område som detta binda upp den beslutande instansen i dess bedöm-
ning av vad som skall anses vara synnerliga skäl för abort. Den nuvar-
ande utformningen av lagtexten får anses vara tillfredsställande för att
vidmakthålla en enhetlig och konsekvent tillämpning och någon ändring
i detta avseende behövs inte.
Ingrepp efter den tidpunkt då fostret kan antas vara livsdugligt
Efter den tidpunkt då ett foster kan antas vara livsdugligt får abort en-
ligt 6 § första stycket abortlagen utföras endast om det kan antas att
havandeskapet på grund av sjukdom eller kroppsfel hos kvinnan medför
allvarlig fara för hennes liv eller hälsa. Socialstyrelsens tillstånd måste
dock först inhämtas. Detta gäller emellertid inte i situationer då en abort
inte kan anstå utan fara för kvinnan. De sistnämnda fallen regleras i
andra stycket i nänmda paragraf.
Utredningen har anfört att det ter sig naturligt att försöka rädda ett
foster som kan vara livsdugligt även då havandeskapet måste avbrytas
med hänsyn till sjukdom eller annat hos kvinnan. Utredningen ifråga-
37
sätter därför om regleringen i 6 § första stycket abortlagen alls hör hem- Prop. 1994/95:142
ma i nämnda lag men föreslår endast att stycket ändras så att begreppet
avbrytande av havandeskap används i stället för abort. Flera remissin-
stanser instämmer i utredningens resonemang.
Liksom utredningen anser vi att ett foster som är livsdugligt utanför
kvinnans kropp i möjligaste mån skall räddas. Detta är i regel också
kvinnans önskemål. Synsättet att även fostret har en rätt till skydd leder
till att fostret om det är livsdugligt, också har rätt till så god vård som
möjligt. Ett livsdugligt foster bör således erhålla den vård som finns till-
gänglig för att räddas till livet. Att i en sådan situation tala om abort
kan ge en felaktig föreställning om vilka åtgärder som skall vidtas av
hälso- och sjukvården. Det är inte som vid abort frågan om att gravi-
diteten avbryts för att den inte är önskvärd. I den nu aktuella situationen
måste havandeskapet avbrytas på grund av ett hotande sjukdomstill-
stånd. För att tydliggöra den annorlunda karaktären på detta slag av
ingrepp bör det därför, såsom utredningen föreslagit, benämnas avbryt-
ande av havandeskap.
Regeringens förslag: Om en kvinna begärt abort eller om fråga
uppkommit om avbrytande av havandeskapet skall hon erbjudas
stödsamtal oavsett när under graviditeten aborten är aktuell. Ett såd-
ant samtal skall också erbjudas efter åtgärden. Erbjudandena om
stödsamtal regleras genom ett tillägg i abortlagen.
Utredningens förslag överensstämmer med vårt förslag dock att ut-
redningen knyter samtalen till kurator.
Remissinstanserna: En majoritet av de remissinstanser som uttalat sig
instämmer i utredningens förslag även om några kritiserar att arbetsupp-
giften knyts till en viss yrkeskategori.
Statens medicinsk-etiska råd framför inga synpunkter i frågan.
Skälen för regeringens förslag: Den kvinna som överväger abort kan
i dag som regel få kontakt med en kurator för samtal. Antingen kan det
vara fråga om abortvägledning som är frivillig eller om en särskild s.k.
kuratorsutredning. I dag är den särskilda utredningen i princip obligato-
risk om kvinnan begär abort efter utgången av 12:e graviditetsveckan.
Skälet till att detta krav infördes var bl.a. att man i allmänhet måste
tillgripa en mer ingripande och riskfylld abortmetod i detta skede samt
att det många gånger är svårare för kvinnan att ta ställning till abort så
pass sent i graviditeten. Som vi sagt tidigare kan den särskilda utred-
ningen underlåtas om läkaren finner att det är uppenbart att det inte
finns något hinder mot aborten.
Trots att det inte finns något krav på kontakt med kurator om abort
görs före 12:e graviditetsveckan har nästan en tredjedel av kvinnorna
utnyttjat erbjudande om samtal med kurator. Samtidigt kan det konstate-
38
ras att, trots att utredning i princip är obligatorisk efter denna tidpunkt,
är det mindre än hälften av de abortsökande kvinnorna som har kontakt
med kurator när aborten görs mellan den 13:e och 18:e graviditetsveck-
an. För dessa kvinnor har det oftast inte heller varit frågan om någon
egentlig utredning. Kontakten har mer haft karaktär av samtal. I övriga
fall har uppenbarligen den ansvarige läkaren ansett att utredningen kan
underlåtas.
Sedan abortlagen (1974:595) tillkom har mycket hänt inom fosterdiag-
nostiken. Nya metoder har utvecklats som innebär att kvinnan kan få
besked om eventuell fosterskada tidigare under havandeskapet. En
kvinna som före utgången av 12:e graviditetsveckan får besked om att
fostret har t.ex. en kromosomrubbning befinner sig emellertid i en lika
svår situation som om hon fått ett liknande besked efter denna tidpunkt.
Kvinnan får anses ha ett lika stort behov av kontakt oavsett när under
graviditeten hon får beskedet.
En mycket stor del av de aborter som görs efter utgången av 12:e gra-
viditetsveckan görs i 13:e - 14:e veckan. Numera används i stort sett
samma metoder för dessa aborter som för dem som sker tidigare under
graviditeten. Det finns alltså inte heller längre något reeellt medicinskt
skäl att ha en obligatorisk utredning för aborter som görs efter 12:e
veckan.
Det främsta syftet med ett kuratorsamtal är att hjälpa kvinnan att själv
fatta beslut om hon skall genomgå abort eller inte. Mot den bakgrunden
förefaller det inte meningsfullt att tvinga kvinnan till en sådan kontakt.
Sammantaget anser vi alltså att det inte längre finns anledning att
upprätthålla kravet på särskild utredning om abort skall utföras efter
12:e graviditetsveckan. Utvecklingen har gått dithän att kvinnan i stället
bör erbjudas stödsamtal oavsett när aborten begärs. Detta står också i
samklang med intentionerna bakom socialtjänstlagen (1980:620) och
hälso- och sjukvårdslagen när det gäller rätten till personlig integritet
och självbestämmande.
Socialstyrelsen har i sitt remissvar pekat på att det i Socialstyrelsens
allmänna råd (SOSFS 1989:6) om tillämpningen av abortlagen redan
finns en rekommendation om att alla kvinnor bör erbjudas kuratorsamtal
även vid ansökan om abort före utgången av 12:e graviditetsveckan.
Vi anser dock, liksom utredningen, att samtalen fyller en så viktig
funktion att ett erbjudande om stödsamtal bör vara obligatoriskt och
regleras i lag. Bestämmelsen bör omfatta även de fall då fråga upp-
kommit om avbrytande av havandeskap på grund av fara för kvinnans
liv eller hälsa.
Svenska hälso- och sjukvårdens tjänstemannaförbund ställer sig avvis-
ande till att man binder arbetsuppgifter till en viss yrkeskategori i lag-
text. Man bör, enligt förbundet, låta den som i det enskilda fallet är bäst
lämpad och som har den bästa kontakten med föräldraparet genomföra
samtalen. Vi instämmer i detta och anser att det väsentliga är att lagreg-
lera föräldraparens rätt till stödsamtal utan att ange att det skall vara just
kurator som skall genomföra samtalen.
Flera undersökningar visar att kvinnor som genomgår abort ibland får
Prop. 1994/95:142
39
psykiska reaktioner efter aborten. Kvinnor som genomgår abort bör Prop. 1994/95:142
därför ges möjlighet till samtal även efter abortingreppet. En skyldighet
att erbjuda stödsamtal bör således införas också för denna situation.
Också denna fråga är så viktig att den bör lagregleras men inte heller i
detta fall bör i lagtext anges vem som skall genomföra samtalen. Detta
bör avgöras i samråd med kvinnan efter vad som är lämpligast i det
enskilda fallet. Även då havandeskapet avbryts på grund av fara för
kvinnans liv eller hälsa bör stödsamtal erbjudas efter åtgärden.
I det här sammanhanget vill vi betona vikten av abortförebyggande
åtgärder. Strävan måste vara att förebygga oönskade graviditeter. Stöd-
samtal efter genomgången abort kan bl.a. vara ett led i arbetet att före-
bygga fler oönskade graviditet er. Att främja abortförebyggande åtgärder
är en av uppgifterna för Folkhälsoinstitutet.
1 och 2 §§
För närvarande anges förutsättningarna för abort t.o.m tolfte havande-
skapsveckan i 1 § och förutsättningarna för abort mellan tolfte och
artonde havandeskapsveckan i 2 §. I sistnämnda fall skall en särskild
utredning göras före aborten. Om det är uppenbart att hinder mot abort
inte föreligger får utredningen underlåtas. Nu föreslås att de båda para-
graferna arbetas om så att en generell tid under vilken abort får utföras
anges i 1 § medan det i 2 § anges en skyldighet att erbjuda kvinnan
stödsamtal innan åtgärden utförs. Stödsamtalet ersätter den särskilda
utredningen och skall omfatta såväl aborter före tolfte havandeskaps-
veckan som aborter under tolfte t.o.m. artonde havandeskapsveckan.
Erbjudande om stödsamtal skall även lämnas om fråga uppkommit om
avbrytande av havandeskapet enligt 6 §, dvs. då havandeskapet medför
allvarlig fara för kvinnans liv eller hälsa.
I lagtexten har inte reglerats hur ett stödsamtal skall gå till eller vem
som skall genomföra det. Den senare frågan har berörts närmare i den
allmänna motiveringen. Här kan tilläggas att, även om det inte närmare
reglerats när erbjudandet om stödsamtal skall lämnas eller när samtalet
skall genomföras, det är naturligt att erbjudandet i vart fall lämnas i
samband med att kvinnan gör sin framställning om avbrytande av ha-
vandeskapet eller i mycket nära anslutning därtill. Det har inte heller
reglerats vem som är ansvarig för att ett erbjudande om stödsamtal läm-
nas eller var ett sådant samtal skall äga rum. Detta innebär att samtalet,
vilket torde bli det vanligaste, kan genomföras på det sjukhus eller den
inrättning av annat slag där aborten skall genomföras, men det kan ock-
så om kvinnan så önskar genomföras t.ex. på en mödravårdscentral.
Före utförandet av åtgärden bör det dock för ansvarig läkare vara klar-
lagt att erbjudande om stödsamtal lämnats. Ett sådant erbjudande bör
därför alltid dokumenteras.
40
4§
En följdändring av redaktionell karaktär har gjorts i paragrafen.
5 §
Paragrafen föreslås ändras på så sätt att det framgår att bestämmelserna
omfattar även avbrytande av havandeskap enligt 6 §. Ändringarna är en
följd av den föreslagna ändringen av terminologin i 6 § om avbrytande
av havandeskap på grund av allvarlig fara för kvinnans liv eller hälsa.
Någon ändring i sak är inte avsedd.
6§
I paragrafen ersätts uttrycket abort med det övergripande uttrycket av-
brytande av havandeskap. Härigenom markeras att, eftersom ett ingrepp
enligt denna paragraf kan komma att avse ett foster som är livsdugligt,
fostret om möjligt skall räddas till livet. Som följd härav har undantaget
från bestämmelsen i 3 § andra stycket om att tillstånd till abort inte får
ges om det finns anledning anta att fostret är livsdugligt ersatts med att
tillstånd till avbrytande av havandeskapet får lämnas oavsett havande-
skapets längd.
I andra stycket föreslås, förutom en följdändring av terminologin, att
bestämmelsen om undantag från kravet på Socialstyrelsens tillstånd
enligt 3 § i nödsituationer tas bort. I stället föreslås att det direkt fram-
går att om det föreligger fara för kvinnan, åtgärden får utföras även utan
Socialstyrelsens tillstånd. Ändringen är en följd av den ändrade termino-
login.
7§
I paragrafen anges i vilka fall Socialstyrelsens beslut inte får överklagas.
Liksom tidigare skall det inte gå att överklaga styrelsens beslut om
abort eller avbrytande av havandeskap på grund av sjukdom eller
kroppsfel hos kvinnan som gör att havandeskapet medför allvarlig fara
för hennes liv eller hälsa. Tillägget i paragrafen är en följdändring med
anledning av den ändrade terminologin i 6 §. I övrigt har endast språk-
liga ändringar gjorts.
8§
I paragrafen, som är ny - förutvarande 8 § har upphävts genom lagen
(1980:222) om ändring i abortlagen - har införts en ny bestämmelse
enligt vilken en kvinna som genomgått en abort eller avbrutit havande-
skapet enligt 6 § skall erbjudas stödsamtal även efter åtgärden. Till
skillnad från vad som gäller för stödsamtal före en abort har ansvaret
för att erbjudande om stödsamtal lämnas efter en abort knutits till an-
svarig på det sjukhus eller den inrättning där ingreppet utförts. Detta
innebär dock inte att samtalet måste genomföras på angivet sjukhus eller
annan inrättning.
Vem som bör genomföra stödsamtalet har, liksom i fråga om stödsam-
tal enligt 1 § andra stycket, behandlats i den allmänna motiveringen.
Prop. 1994/95:142
41
Sammanfattning
Prop. 1994/95:142
Bilaga 1.
Utredningen om det ofödda barnet tar i detta betänkande, som är ut-
redningens slutbetänkande, upp frågor av etisk, medicinsk, psyko-social
och juridisk art rörande fosterdiagnostik och sena aborter.
I fråga om fosterdiagnostik lämnas en faktaredovisning av diagnostikens
användnings- och problemområden, vilka diagnostikmetoder som i dag
används samt i vilka fall fosterdiagnostik görs. Vidare redovisas tidigare
utredningsarbeten och forskningsrapporter i ämnet.
Utredningens etiska överväganden i fråga om fosterdiagnostik redovisas
utförligt. Frågan om frivillighet vid fosterdiagnostik tas upp, särskilt med
avseende på screeningundersökningar. Synpunkter lämnas i fråga om vilka
kvinnor som bör få tillgång till fosterdiagnostik. Utredningens synpunkter i
fråga om information och vägledning i samband med fosterdiagnostik redo-
visas också. Vidare redogörs för utredningens inställning till s.k. preimplan-
tatorisk fosterdiagnostik.
I fråga om aborter lämnas förslag om erbjudande till kuratorsamtal i
samband med abort. Vidare redovisas utredningens ställningstagande i frå-
ga om tidsgränsen för fri abort (18 graviditetsveckor). Förslag lämnas om
obligatoriskt erbjudande om samtalskontakt efter abort samt om upprättan-
det av ett rikstäckande missbildningsregister avseende ofödda och födda
barn.
Människan har i alla tider grubblat över orsakerna och haft förklaringar till
att barn föds med missbildningar. Mer systematiska studier av missbild-
ningar började på 1700-talet. Men det var först från 1900-talets början som
man på allvar började söka orsakerna till sjukdomar och missbildningar hos
foster.
Under de senaste 40 åren har en bättre förståelse för orsakerna till
fostermissbildning utvecklats. Genom introduktionen av fosterdiagnostik
öppnades möjlighet att diagnostisera kromosomrubbningar och vissa ärft-
liga sjukdomar.
På senare år har nya metoder börjat tillämpas för fosterdiagnostik. De
nya metoderna har skapat etiska, psykologiska och rättsliga problem.
42
Den helt dominerande delen av fosterdiagnostiken utförs dagligen och Prop. 1994/95:142
rutinmässigt på mödravårdscentralerna. Den går ut på att skapa bästa Bilaga 1.
möjliga betingelser för fostrets tillväxt och kan alltså betecknas som foster-
inriktad dvs. den utförs i fostrets intresse.
Fosterinriktad kan också den diagnostik betecknas som går ut på att ställa
diagnos på behandlingsbara sjukdomar. 1 dag är möjligheterna att behandla
sjukdomstillstånd under fosterstadiet mycket begränsade. Målsättningen på
sikt är att mera allmänt skapa förutsättningar för behandling av sjukdomar
hos fostret innan obotliga skador uppstått.
Fosterdiagnostik kan också användas som ett led i förlossningsförbe-
redelserna på så sätt att den ger möjlighet till en bättre beredskap om fostret
är skadat. Diagnostiken har vidare betydelse för det blivande föräldraparet i
psykologiskt hänseende och för sjukhuset när det gäller lämplig behandling
i samband med och efter förlossningen.
Fosterdiagnostik torde också kunna ha en allmänt lugnande funktion för
kvinnor som t.ex. tidigare fött ett missbildat barn eller kvinnor över en viss
ålder som är oroliga för att fostret är missbildat och skulle begära abort om
ett lugnande besked inte kunde ges.
Fosterdiagnostiken kan slutligen vara inriktad på att upptäcka sjukdomar
och missbildningar som kan motivera ett avbrytande av graviditeten. Det
kan gälla foster som är så gravt skadade att de inte skulle överleva en
förlossning eller skulle dö kort tid efter förlossningen.
Diagnostiken ger emellertid även upplysning om mindre allvarliga skador
och handikapp. Genom den alltmer utvecklade tekniken i fråga om fosterdi-
agnostik är det möjligt att upptäcka allt fler sjukdomar och missbildningar
hos foster. De blivande föräldrarna, som får reda på att fostret är skadat i
något avseende, hamnar i ett svårt dilemma när det gäller att ta ställning till
om de vill att graviditeten skall avbrytas eller inte.
Fosterdiagnostik kan ske genom avbildning eller iakttagelse av fostret i
livmodern med hjälp av röntgen, ultraljud eller fetoskopi. Vidare kan
förekomst eller ändrad koncentration av ämnen i fostervattnet ge upp-
lysningar om fostrets tillstånd t.ex. a-fetoprotein (AFP). Fosterdiagnostik
kan också ske genom undersökning av från fostret avstötta celler i foster-
vattnet (amniocentes, fostervattenprov) eller genom prov från moderkakan
(chorionvillibiopsi). Genom prov från fostervattnet, moderkakan eller väv-
nader från fostret kan genetisk fosterdiagnostik göras genom DNA-analys.
Fosterdiagnostik görs bl.a. för att hos fostret upptäcka kromosomrubb-
ningar, ämnesomsättningsrubbningar, neuralrörsdefekter och grava skelett-
förändringar.
Sverige fick sin första abortlag år 1938. Huvudprincipen i lagen var att
fostret - med hänsyn till livets okränkbarhet - tillerkändes ett rättsskydd.
Från denna huvudprincip gjordes vissa undantag då abort kunde få utföras.
För att dessa undantag skulle vara tillämpliga krävdes att någon av fem
43
särskilt angivna förutsättningar var uppfyllda. Dessa s.k. indikationer var Prop. 1994/95:142
den medicinska indikationen, den humanitära indikationen, den eugeniska Bilaga 1.
indikationen, den social-medicinska indikationen (tillkom år 1946) samt
fosterskadeindikationen (tillkom år 1963).
Den nuvarande abortlagen trädde i kraft den 1 januari 1975. Utgångs-
punkten i lagen är att om kvinnan efter moget övervägande finner att abort
är den lämpligaste lösningen på de problem som en oönskad graviditet
medför skall hon få abort. Begär kvinnan abort före utgången av 12:e
graviditetsveckan har hon som regel rätt till abort utan att samhället lägger
sig i det. Skall aborten utföras efter 12:e men före utgången av 18:e veckan
krävs i princip att aborten föregås av en utredning av kvinnans personliga
förhållande (s.k. kuratorsutredning). Begärs abort efter 18:e graviditets-
veckan krävs socialstyrelsens tillstånd. Abort får inte göras om det kan
antas att fostret är livsdugligt. Enligt nuvarande praxis tillåts inte abort efter
22:a graviditetsveckan.
För närvarande föds drygt 100 000 barn och görs ca 37 000 aborter om
året i Sverige. Av dessa utförs mer än 90 procent före 12:e graviditets-
veckan. Endast ungefär 250 aborter görs efter den 18:e graviditetsveckan.
Ca 35 procent av dessa senare aborter utförs på grund av upptäckt fosterska-
da. I övrigt rör det sig huvudsakligen om en allvarlig psyko-social proble-
matik.
Etiska synpunkter
Fosterdiagnostik kan ytligt sett framstå som enbart en medicinsk fråga. Den
går ju ut på att utröna om ett foster är friskt och utvecklas normalt eller på
att upptäcka sjukdomstillstånd och typiska avvikelser.
Den medicinska utgångspunkten kan skymma att fosterdiagnostik - på ett
helt annat sätt än annan sjukdomsdiagnostik - aktualiserar grundläggande
etiska frågor. Det handlar om människosyn och värderingar och om vilka
principer som styr vårt handlande. Det rör sig också om vilka instanser som
skall slå fast dessa principer. Det handlar om individens integritet och
övertygelse i relation till läkaren och sjukvården liksom till samhället i stort.
Det rör slutligen vilka psykologiska, sociala och moraliska konsekvenser
som det får om man väljer det ena eller andra handlingsalternativet.
Enligt utredningens uppfattning måste man utgå från att modern och det
blivande barnet är två skilda individer som båda är skyddsvärda. Även med
detta synsätt är det uppenbart att man ibland måste låta den enes intresse gå
före den andres. Det spirande människolivet har i sig ett stort värde. Det
kan inte ses enbart som en del av kvinnans kropp. Men det är långt fram i
graviditeten helt beroende av kvinnans kropp för sin utveckling till ett
utvecklat mänskligt liv.
I det helt övervägande antalet fall ser kvinnan med glädje fram mot att
föda sitt barn. Men befinner hon sig i en pressad situation och saknar den
44
psykiska beredskapen att föda sitt barn kan eventuella krav att fullfölja
graviditeten upplevas som en kränkning av hennes personliga integritet.
Humanitära skäl anses i dessa fall tala för att hennes intresse av att få
abortera fostret skall få väga tyngre än det i och för sig berättigade intresset
hos det spirande människolivet av att få fortsätta att utvecklas till människa.
Denna avvägning av intressekonflikten mellan modern och fostret gäller i
början av graviditeten. Allt eftersom fosterutvecklingen fortskrider bör
fostrets intresse väga allt tyngre.
Det föreligger en betydande etisk skillnad mellan en situation där en
graviditet avbryts därför att man inte vill ha barn (s.k. generell abort) och
en situation där den avbryts därför att man har fått veta att det blivande
barnet är skadat (s.k. selektiv abort).
I fråga om de generella aborterna föreligger den centrala etiska kon-
flikten mellan å ena sidan livets okränkbarhet och å andra sidan kvinnans
(föräldraparets) integritet och självbestämmanderätt när det gäller att åta
sig föräldraskapet.
I fråga om de selektiva aborterna finns också den etiska konflikten kring
livets okränkbarhet men här tillkommer konflikten mellan å ena sidan alla
människors lika värde oavsett hälsa och funktionsduglighet och å andra
sidan respekten för kvinnans (föräldraparets) egen bedömning av vad kvin-
nan (föräldraparet) orkar med och klarar av. Det handlar om möjligheten
att välja bort ett skadat eller sjukt foster kanske till förmån för ett friskt barn
vid en senare graviditet. Den risk man har pekat på när det gäller de
selektiva aborterna är att de utgör ett hot mot den humanistiska männi-
skosynen med dess grundprincip om allas lika människovärde.
Vid en etisk avvägning mellan fostrets och kvinnans (föräldraparets)
intressen konstaterar utredningen att det inte kan anses ligga i fostrets
intresse att bli aborterat om det inte är så att det vid fosterdiagnostik
kommit fram att fostret är så skadat att det inte kommer att överleva
förlossningen eller att det kommer att dö kort tid därefter.
När det gäller kvinnans (föräldraparets) intresse i sammanhanget fram-
håller utredningen att det aldrig kan vara någon rättighet - än mindre en
plikt - att föda ett friskt barn. Kvinnan får inte försättas i en situation där
hon känner sig tvingad att underkasta sig abort. Om kvinnan väljer att föda
fram ett barn med funktionsnedsättning eller medfödd sjukdom får hennes
val inte ifrågasättas. Bästa möjliga levnadsbetingelser skall i så fall skapas
för barnet i fråga.
Prop. 1994/95:142
Bilaga 1.
Frågan om frivillighet vid fosterdiagnostik
Enligt gällande bestämmelser inom hälso- och sjukvården är den behand-
lande läkaren skyldig att inom möjligheternas gräns göra de undersökningar
som den vårdsökandes tillstånd kräver. Patienten har rätt att få information
om sitt hälsotillstånd och om planerad behandling. Informationen utgör en
förutsättning för att patientens samtycke till behandlig skall kunna tillmätas
betydelse.
45
I fråga om fosterdiagnostik leder den angivna principen till att kvinnan
före fosterdiagnostik skall upplysas om de diagnostiksa möjligheter som står
till buds och på vilka villkor de är tillgängliga. Vidare bör hon upplysas om
fosterdiagnostikens begränsningar och risker samt vilka risker för fosterska-
dor som rent allmänt föreligger.
Vilka undersökningar som skall erbjudas avgör enligt allmänna principer
den behandlande läkaren i samråd med patienten, i detta fall kvinnan. En
patient kan inte påfordra en undersökning som läkaren inte finner mo-
tiverad och förenlig med vetenskap och beprövad erfarenhet.
Vid alla typer av fosterdiagnostiska undersökningar är det enligt ut-
redningens uppfattning viktigt att riktig och detaljerad information ges. Vid
s.k. screeningundersökningar, dvs. undersökningar som erbjuds rutinmäs-
sigt till stora grupper av kvinnor, är det särskilt viktigt att informationen
lämnas på ett sådant sätt att kvinnan upplever att hon har valfrihet.
Utredningen anser att screeningundersökningar inte bör tillåtas generellt
eftersom de dels kan uppfattas som en rutinmässig ”jakt" på avvikelser
ägnad att försvaga synen på människovärdet och dels har ett begränsat
värde när det gäller att upptäcka fosterskador. Det bör i stället från fall till
fall och från tid till annan bedömas om screeningundersökning skall tillåtas.
Utredningen anser det vara socialstyrelsens uppgift att ge sådan tillstånd.
Prop. 1994/95:142
Bilaga 1.
Frågan om särskilda indikationer för fosterdiagnostik
Fosterdiagnostik, som är inriktad på att upptäcka sjukdomar och miss-
bildningar, är i dag inte öppen för alla gravida kvinnor. Den erbjuds kvinnor
som befinner sig i en s.k. riskgrupp dvs. som löper en ökad risk att föda ett
barn med någon form av avvikelse eller sjukdom som går att fastställa
genom fosterdiagnostik.
Enligt utredningens uppfattning bör fosterdiagnostik få användas anting-
en i syfte att kontrollera graviditetens förlopp eller för att utröna om fostret
lider av någon allvarlig skada eller sjukdom. Däremot bör fosterdiagnostik
inte få användas i syfte att ta reda på barnets kön om detta inte - som t.ex.
vid blödarsjuka - är medicinskt motiverat.
Utredningen förordar att de nuvarande indikationerna för fosterdiagnos-
tik slopas. Det skall enligt utredningens uppfattning i möjligaste mån vara
kvinnan själv som bestämmer om hon vill genomgå fosterdiagnostik. En
sådan lösning stämmer väl överens med vad som gäller i fråga om de tidiga
aborterna och som går ut på att ingen bättre än kvinnan själv kan bedöma
sin situation och sina möjligheter att ta hand om ett barn.
Det sagda får dock inte ges innebörden att kvinnan har hela ansvaret för
om fosterdiagnostik skall göras eller inte. I första hand bör fosterdiagnosti-
ken givetvis vara en gemensam angelägenhet för kvinnan och mannen. Men
detta är inte tillräckligt utan samhället måste på ett effektivt sätt erbjuda
kvinnan den hjälp och det stöd som hon kan behöva för att fatta sitt beslut i
fråga om fosterdiagnostik. Framför allt ställs stora krav på information till
46
de blivande föräldrarna om fosterdiagnostikens möjligheter, risker och - Prop. 1994/95:142
inte minst - begränsningar. Bilaga 1.
Det är den ansvarige läkarens uppgift att bedöma om den oro kvinnan
känner är välgrundad. Det är läkaren som i sista hand avgör vilken medi-
cinsk behandling som en patient skall få. Många gravida kvinnor torde
känna en naturlig oro för fostrets utveckling. Finns det inte någon substans i
en sådan oro torde det inte heller finnas skäl att göra fosterdiagnostik.
Kvinnan bör i stället - om läkaren inte kan lugna henne - erbjudas psykolo-
gisk hjälp för att ge denna oro rätta proportioner.
I vissa fall kan emellertid kvinnans oro vara betingad av någon om-
ständighet som ökar den normala risken för en allvarlig skada eller sjukdom
hos fostret t.ex. att kvinnan uppnått en viss ålder eller att hon tidigare fött
ett barn med funktionsstörning. Vidare kan det vara fråga om kvinnor som
känner en så stark oro under sin graviditet att den - trots erbjuden hjälp -
påverkar hennes allmäntillstånd. Dessa faktorer kan motivera fosterdiag-
nostik.
Närmare om information och vägledning vid fosterdiagnostik
Kvinnor som erbjuds fosterdiagnostik bör alltid informeras närmare om
undersökningen. Hon bör få detaljerad information om undersökningens
syfte, vad som går att få fram och inte går att få fram vid undersökningen,
att undersökningsresultaten inte alltid är helt säkra samt att undersökningen
kan vara förenad med vissa risker..
När det gäller kvinnor som löper en ökad risk att få ett barn med
kromosomrubbning eller annan ärftlig sjukdom bör upplysning lämnas om
möjligheterna till genetisk vägledning.
Hur skall möjligheterna till fosterdiagnostik förmedlas?
När det gäller gruppen kvinnor som är under 35 år och som inte tillhör
någon riskgrupp, anser utredningen att samhället inte automatiskt bör ge
detaljerad information om fosterdiagnostik. Sådan information bör ges
endast till den som begär det.
I fråga om kvinnor som är äldre än 35 år eller som tidigare har fött ett
barn med funktionsstörning eller som har anlag för någon ärftlig sjukdom
bör information och vägledning i fråga om fosterdiagnostik alltid erbjudas.
Information om testresultatet
Enligt utredningens uppfattning bör kvinnan alltid ha rätt att få alla till-
gängliga upplysningar om fostrets hälsotillstånd. Läkarna bör dock spontant
endast lämna ut information om sådant som kan påverka det blivande
barnets hälsotillstånd. Uppgift om det blivande barnets kön bör inte lämnas
ut utan att kvinnan särskilt begär det, såvida uppgiften inte - som vid t.ex.
blödarsjuka - har betydelse för att bedöma fostrets hälsotillstånd.
47
Vägledning m.m. efter testresultat
Beskedet om att fostret är skadat eller sjukt utlöser många gånger en kraftig
sorgereaktion. Den information om sjukdom eller avvikelse som lämnas
första gången till de blivande föräldrarna och hur informationen lämnas kan
bli avgörande för kvinnans (föräldraparets) senare ställningstagande om
hon (de) skall behålla fostret eller låta abortera det. När informationen
lämnas bör både den ansvarige gynekologen och kuratorn på kvinnoklini-
ken vara närvarande. Om möjligt bör också en genetiker och en om-
sorgskurator vara tillgänglig.
Utbildning m.m.
Enligt utredningens uppfattning bör det ingå i-barnmorskeutbildningen att
få grundläggande kunskaper om de psykologiska aspekterna på fosterdiag-
nostik och de frågor som hör till denna t.ex. aborter och handikappades
situation.
Också den ansvarige läkaren behöver som regel fördjupade kunskaper i
fråga om handikappades situation. Sådana kunskaper bör kunna förmedlas
genom fortbildning, studiedagar m.m.
Kuratorsamtal i stället för kuratorsutredning
Enligt utredningens uppfattning finns det inte anledning att längre upp-
rätthålla kravet på en kuratorsutredning om abort begärs efter 12:e gravidi-
tetsveckan. I stället föreslås att kvinnan alltid skall erbjudas kuratorsamtal
oavsett när aborten begärs. Kvinnan är däremot inte skyldig att samtala
med kuratorn innan abort utförs.
Preimplantatorisk fosterdiagnostik
Preimplantatatorisk fosterdiagnostik går ut på att diagnostik görs på kvin-
nans befruktade ägg i samband med befruktning utanför kroppen (s.k.
in-vitro-fertilisering). Tekniken används såvitt känt ännu inte på människor.
Utredningen anser att sådan diagnostik inte bör tillåtas utanför forsk-
ningsområdet innan man med säkerhet vet att den inte påverkar det blivan-
de barnets utveckling. De medicinsk-etiska kommittéerna bör följa forsk-
ningen på området.
Abort efter den 18:e graviditetsveckan
Enligt nuvarande abortlag gäller att abort i princip är tillåten så länge det
inte kan antas att fostret är livsdugligt. Begärs abort efter den 18:e gravidi-
tetsveckan måste tillstånd från socialstyrelsens rättsliga råd inhämtas. Grän-
sen för livsduglighet anses på vetenskapens nuvarande ståndpunkt ligga vid
24 graviditetsveckor. Abort tillåts i princip inte senare än i den 22:a gravidi-
tetsveckan.
Prop. 1994/95:142
Bilaga 1.
48
Enligt utredningens direktiv - förestavade av socialutskottet - bör ut-
redningen överväga en sänkning av 18-veckorsgränsen för att ett beslut om
abort inte skall fattas alltför nära den tidpunkt då fostret måste bedömas
som livsdugligt.
Enligt utredningens uppfattning utgör 18:e graviditetsveckan i dag och
inom den framtid som vi kan överblicka i sig en betryggande säkerhets-
marginal till livsduglighet. Detta har bl.a. att göra med att det i dag finns
diagnostiska möjligheter att med stor exakthet fastställa fostrets ålder.
Utredningen anser inte att det finns etiska, medicinska eller psykologiska
skäl att sänka 18-veckorsgränsen. Någon ändring av nuvarande ordning
föreslås därför inte. Inte heller finner utredningen någon anledning att
ändra den övre gränsen för abort dvs. livsduglighet.
Det bör ankomma på socialstyrelsens rättsliga råd att följa den medicins-
ka utvecklingen på området och vid behov sänka den gräns som för närva-
rande gäller enligt praxis för när abort skall vara tillåten dvs. 22 veckor.
När det gäller frågan om att ange förutsättningarna för tillstånd till abort
efter 18:e graviditetsveckan anser utredningen inte att det finns skäl att
ändra det nuvarande begreppet ”synnerliga skäl”.
Bland de omständigheter som enligt utredningens uppfattning bör före-
ligga för att tillstånd till abort skall ges efter 18:e graviditetsveckan kan
nämnas att kvinnan (föräldraparet) inte före 18:e veckan haft tillfälle att ta
ställning i fråga om abort och det kan befaras eller är konstaterat att fostret
har en missbildning eller har ett arvsanlag som kan leda till en allvarlig
psykisk eller kroppslig sjukdom eller skada hos fostret. Vidare kan enligt
utredningen kvinnans omognad och/eller psykiska status tillsammans med
hennes sociala situation vara ett skäl att ge tillstånd till abort om kvinnan
inte har haft möjlighet att ta ställning i frågan före den 18.e graviditets-
veckan.
Utredningen föreslår att det sjukhus eller annan sjukvårdsinrättning som
har utfört aborten skall ha en laglig skyldighet att erbjuda kvinnan (för-
äldraparet) samtalskontakt efter abort. I första hand torde det vara kura-
torns uppgift att ge detta stöd. Kvinnan (föräldraparet) är inte skyldig att
ställa upp på en sådan kontakt.
Utredningen föreslår också att ordet ”abort” i 6 § abortlagen byts ut mot
”avbrytande av havandeskap” i de fall fostret förlöses för tidigt på grund av
sjukdom eller kroppsfel hos kvinnan som gör att havandeskapet innebär
allvarlig fara för kvinnans liv eller hälsa.
Prop. 1994/95:142
Bilaga 1.
Missbildningsregister
Utredningen lämnar slutligen förslag på en central och rikstäckande regi-
strering av missbildningar i fråga om ofödda och födda barn i landet.
4 Riksdagen 1994/95. 1 saml. Nr 142
49
Dnr 11/90
Statens
medicinsk-etiska^
råd
1991-12-17
Prop. 1994/95:142
Bilaga 2.
Socialdepartmentet
103 33 Stockholm
92 -01- 1 o
Yttrande över betänkandet Den gravida kvinnan och fostret -
två individer (SOU 1989:50)_________________________________
Ert dnr S 4759/89
Härmed översändes Statens medicinsk-etiska råds synpunkter
på betänkandet Den gravida kvinnan och fostret - två
individer (SOU 1989:51). Yttrandet slutbehandlades vid
sammanträde den 13 december, 1991.
Synpunkterna delas av: Gunnar Bengtsson, ordförande,
Ledamöterna: Margitta Edgren, Mary Frank, Bo Holmberg, Rolf
L Nilsson, Bertil Persson
Sakkunniga: Erwin Bischofberger, Birgitta Björck, Helge
Brattgård, Anne-Christine Centerstig, Göran Hermerén, Per
Christian Jersild, Jan-Otto Ottosson, Carl-Edvard Sturkell.
Andra synpunkter vad avser abortinriktad fosterdiagnostik
har framförts av Ulla Brandén och Barbro Carlsson som
skriftligt 'ormulerat en avvikande mening, vilken har
ts råflets yttrande (bil. 1).
Ordförande
A_
/Wanja Gavelin
Sekreterare
50
Prop. 1994/95:142
Bilaga 2.
Statens
medicinsk-etiska
råd
1991-11-18
Synpunkter på betänkandet "Den gravida kvinnan och
fostret - två individer" SOU 1989:51
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
ETISKA UTGÅNGSPUNKTER 1
FOSTERDIAGNOSTIK OCH ABORT 3
Sammanfattning
Rådets diskussion
Rådets ställningstagande
ALLMÄN FO8TERDIAGNOSTIK 8
- speciellt ultraljudsundersökningar
Sammanfattning
Rådets diskussion
Rådets ställningstagande
VILKA SKALL ERBJUDAS FOSTERDIAGNOSTIK? 10
Sammanfattning
Rådets diskussion
- ålder
- genetisk risk
Rådets ställningstagande
INFORMATION I SAMBAND MED ATT FOSTERDIAGNOSTIK
AKTUALISERAS 13
Sammanfattning
Rådets diskussion
Rådets ställningstagande
INFORMATION EFTER DET ATT RISK FÖR FOSTERSKADA
HAR KONSTATERATS 15
Sammanfattning
Rådets diskussion
Rådets ställningstagande
- allmänna synpunkter
- bifynd
- genetisk information
51
TIDSGRÄNSER FÖR ABORT
Sammanfattning
Rådets diskussion
- allmänna synpunkter
- tidsgränsen för fri abort
- de sena aborterna
Rådets ställningstagande
ABORTFÖREBYGGANDE ÅTGÄRDER
Sammanfattning
Rådets diskussion
Rådets ställningstagande
Prop. 1994/95:142
Bilaga 2.
17
21
Bil. 1 Särskilt yttrande
22
52
Prop. 1994/95:142
Bilaga 2.
Statens
medicinsk-etiska råd
1991-12-17
Synpunkter på betänkandet "Den gravida kvinnan och
fostret - två individer" (SOU 1989:51)
Rådet noterar utredningens ställningstagande att den
gravida kvinnan och fostret skall ses som två skilda
individer.
Rådet saknar dock i betänkandets förslagsdel en analys av
de speciella etiska konflikter som uppkommer på grund av
detta ställningstagande. Inte heller redovisas de värde-
awägningar som detta ställningstagande har föranlett.
Rådet vill därför komplettera betänkandet på denna punkt.
Efter denna analys instämmer rådet i utredningens utgångs-
punkt att fostret har rätt till skydd, men att främst
kvinnans intressen behöver avvägas mot fostrets skyddsvärde
vid ställningstaganden till fosterdiagnostik och aborter.
Det föreligger inom rådet en bred acceptans av den lag-
stiftning som medger fria generella aborter. Rådet avstår
därför från att gå in på den frågan i det följande utom vad
avser den övre tidsgränsen för de fria aborterna.
Utredningen slår redan i sitt val av titel på betänkandet
"Den gravida kvinnan och fostret - två skilda individer"
fast att den blivande modern och det blivande barnet är två
skilda individer som båda är skyddsvärda. Utredningen fram-
håller att även om detta är utgångspunkten måste man emel-
lertid låta den enes intresse ibland gå före den andras.
Det blivande barnet kan inte enbart ses som en del av kvin-
nans kropp men det är långt fram i graviditeten beroende av
moderns kropp för sin utveckling (s. 11) .
Rådet har funnit att liknande tankegångar låg till grund
för 1974 års abortlag. Den beslutande majoriteten betonade
dock starkare än vad utredningen gör att fostret fram till
livsduglighet utanför kvinnans kropp inte var att betrakta
53
Prop. 1994/95:142
Bilaga 2.
som en individ.
Bakgrunden till det ändrade synsättet i detta avseende kan
sökas i forskningens framsteg och den därmed sammanhängande
utvecklingen av fosterdiagnostiken. Genom t.ex. de
rutinmässigt genomförda ultraljudsundersökningarna på
mödravårdscentralerna kan fostrets biologiska identitet
fastställas på ett sätt som tidigare inte var möjligt. Man
kan nu med en alltmer förfinad diagnostik spåra skador och
missbildningar på fostret i ett allt tidigare skede under
graviditeten.
Mot denna bakgrund förefaller det naturligt att utredningen
har velat framhålla fostrets ställning. Utredningen under-
låter dock att i förslagsdelen analysera de etiska kon-
sekvenser som detta ställningstagande ger upphov till och
vilka avvägningar mellan olika värden som har gjorts för
att förslagen etiskt skall kunna motiveras.
Rådet vill därför inledningsvis presentera sina utgångs-
punkter för ställningstagande till aborter och foster-
diagnostik.
Etiska diskussioner rör sig alltid på ett principplan som
avspeglar det ideala förhållningssättet. Verkligheten
tvingar emellertid fram kompromisser. Olika etiska
principer kan råka i konflikt med varandra eller med andra
mål så att en avvägning mellan olika angelägna värden och
intressen måste göras. Detta dilemma återspeglas inte minst
i lagstiftningsarbetet.
Utredningen väljer att betrakta den gravida kvinnan och
fostret som två skilda individer. Detta har dock inte lett
till ett förslag om att ge fostret juridiska rättigheter;
sådana rättigheter tillkommer enligt den nuvarande lag-
stiftningen endast levande födda barn.
Utredningen baserar i stället sitt förslag på att fostret
har ett skyddsvärde, som ökar i takt med fostrets tillväxt
men underlåter att redovisa ett tydligt ställningstagande
till hur detta kan förenas med båda de uppfattningar om när
människan uppstår, som beskrivs i betänkandet.
Rådet har för sin del grundat sitt ställningstagande på
följande motivering:
I rådets skrift om "Det svårfångade människovärdet" (Etiska
vägmärken nr 4) speglas de båda vanligaste uppfattningarna
om när livet börjar bl.a. genom följande synsätt.
* människan uppstår vid befruktningen och har från
början fullt människovärde.Detta synsätt utesluter
inte att en värdeavvägning får göras då olika legitima
intressen kommer i konflikt med varandra.
54
Prop. 1994/95:142
Bilaga 2.
* livet ses som en utveckling där människovärdet utveck-
las successivt. Embryon och foster har rätt till
skydd, men skyddsvärdet innebär inte en absolut rätt
till liv när det kolliderar med andra legitima intres-
sen.
I rådet föreligger enighet om att den gemensamma värde-
grunden för den fortsatta dialogen är att fostret har rätt
till skydd under sin utveckling. Denna rätt måste emeller-
tid vägas mot moderns rätt till självbestämmande.
Konflikten kan därvid finnas mellan moderns hälsa och
fostrets liv, mellan moderns sociala situation och fostrets
skyddsvärde, mellan moderns förhoppningar om ett friskt
barn och den skada fostret är behäftat med, mellan en svår
integritetskränkning (våldtäkt) av modern och det liv som
uppstår. Dessutom måste hänsyn tas till den numera föga
uppmärksammade konflikten att en restriktiv abortlagstift-
ning kan motverka sitt syfte att bevara liv genom att
risken för illegala aborter med ödesdigra följder för både
kvinnan och fostret kan öka.
Rådet diskuterar i detta avsnitt framför allt avvägningen
mellan kvinnans rätt till självbestämmande och fostrets
skyddsvärde.
Bådadera främjas av att samhället ger sjuka eller skadade
barn möjlighet till goda uppväxtförhållanden och av en
öppen debatt om var gränserna för fosterdiagnostiken skall
gå.
Rådet godtar också nuvarande lag som medger fria aborter.
Vidare anser rådet att fosterdiagnostik kan vara viktig som
stöd för det medicinska omhändertagandet av både kvinnan
och fostret.
Samtidigt anser rådet att det finns särskilda problem med
en fosterdiagnostik vars resultat kan användas som underlag
för abortbeslut. Här finns i vissa fall en mycket tydlig
konflikt mellan kvinnans självbestämmande och fostrets
skyddsvärde å ena sidan och risken för en syn på människo-
värdet som medför en minskad tolerans för avvikelser å
andra sidan. Hur skall denna konflikt hanteras? Skall
kvinnans valfrihet få ta över risken att på längre sikt får
en urholkning av människovärdet?
Rådet anser att en sådan urholkning bör motarbetas. Samti-
digt inser rådet att kunskaper om risken för svåra
sjukdomar/missbildningar är av intresse för kvinnan.
55
RÅDETS DISKUSSION
Prop. 1994/95:142
Bilaga 2.
Syftet med fosterdiagnostik är flerfaldigt
* kontrollera graviditetens förlopp
* dämpa oro för missbildningar och därigenom kanske
förebygga abort av ett friskt foster
* bilda underlag för att behandla foster samt förbereda
förlossning eller mottagande av det nyfödda barnet
* bilda underlag för abortbeslut på grund av sjukdomar
eller missbildningar
Ca 25 % av alla missbildningar kan för närvarande upptäckas
genom fosterdiagnostik. Utvecklingen inom området leder
dock till att allt fler missbildningar kommer att kunna
upptäckas. Flertalet av de fosterdiagnostiska undersök-
ningarna har tidigare gjorts under 14-18 graviditetsveckan.
Nya diagnostiska metoder har lett till att en del kan göras
före den 12:e graviditetsveckan.
Ett av de mest grundläggande etiska problemen i samband med
fosterdiagnostik är att den är sammankopplad med abort som
konsekvens.
Det är därför nödvändigt att överväga dels de etiska pro-
blem som är förknippade med abort i allmänhet dels bedöma
om det finns speciella etiska problem i samband med en
abort som följd av fosterdiagnostik.
De etiska överväganden som ligger till grund för ställ-
ningstagandet är
- en humanistisk människosyn
- självbestämmande grundat på kunskap
- plikten att göra gott
- plikten att inte skada
- rättviseprincipen
Inledningsvis bör betonas att det inom rådet råder en
mycket bred enighet om - alldeles oavsett när man anser
att fostret skall tillerkännas människovärde - att ett
fosters tillväxt skall främjas och skyddas. En abort är
alltid en nödlösning och avvägningen mellan olika etiska
principer konfliktfylld. Förebyggande åtgärder mot oönskade
graviditeter är därför synnerligen viktiga och bör ges ett
ökat utrymme i abortdebatten.
Men om den gravida kvinnan1 (föräldraparet) av olika skäl
inte orkar med att ta på sig ansvaret för ett barn har hon
med hänvisning till nuvarande lagstiftning och utan att
ange skäl rätt att avbryta graviditeten upp till en viss
I fortsättningen skrivs för enkelhetens skull
konsekvent "kvinnan" när den gravida kvinnan och/eller
föräldraparet avses.
56
Prop. 1994/95:142
Bilaga 2.
tidsgräns.
Om ett ställningstagandet till abort på fosterskadeindika-
tion skall bedömas annorlunda än andra aborter kräver där-
för en närmare etisk analys.
Fostret
Sett från fostrets synpunkt innebär en abort på skadeindi-
kation att det förvägras möjligheten till liv beroende på
att det skulle födas med svår sjukdom/missbildning. Det kan
ses som ett åsidosättande av människovärdet.
Men man kan också hävda att den avvikelse som fostret skul-
le födas med skulle kunna leda till ett lidande som minskar
värdet av att födas. Här kommer principen om att inte skada
och att minska lidandet i blickpunkten. Problemet är dock
att det är svårt att avgöra hur mycket lidande som skall
bedömas berättiga till abort och vem som skall avgöra var
den gränsen går.
Den gravida kvinnan
I enlighet med abortlagstiftningen har kvinnan rätt till
självbestämmande. Även i samband med abort på fosterskade-
indikation är det hennes liv som påverkas. Vem kan tvinga
henne att föda ett barn, som hon inte anser sig ha möjlig-
het att ta hand om oavsett om barnet är skadat eller ej?
Omvänt gäller att ingen har rätt att tvinga henne att göra
abort. Beslutet om en abort är dock normalt ett svårt och
tungt beslut där kvinnan väger in många faktorer, t.ex.
familjens möjligheter att ta hand om barnet.
Valet av abort kan också vara grundat på den egna inställ-
ningen till handikapp. Olika kvinnor kan då göra olika be-
dömningar beroende på olika grad av kunskap och erfarenhet.
För en kvinna kan längtan att få ett barn väga tyngre än
följderna av att få ett barn behäftat med skada/sjukdom. En
annan kvinna gör bedömningen att hon vill förskona fostret
från framtida lidanden. Från etisk utgångspunkt skulle då
principen att inte skada (barmhärtighetsmotivet) kunna
åberopas. Kvinnan som fostrets företrädare skulle då vara
den som var mest lämpad att göra bedömningen av vilket
framtida liv fostret skulle gå till mötes.
Den blivande barnafadern
Mannens roll och ansvar i samband med beslut om avbrytande
av graviditet är föga uppmärksammade. Detta gäller även vid
abort på fosterskadeindikation.
För att mannen skall få möjlighet till medansvar, krävs att
han får tillgång till samma information och kunskap som
kvinnan och att han deltar i kontakterna med hälso- och
sjukvården. Det är dock kvinnan som kan öppna möjligheten
till delaktighet för mannen och hon är den som fattar det
slutliga avgörandet om det råder olika meningar.
57
Familjen
Prop. 1994/95:142
Bilaga 2.
Vid en bedömning av möjligheterna att ta hand om ett
sjukt/missbildat barn måste också den totala familje-
situationen beaktas. Den kan vara präglad av svårigheter i
form av dålig ekonomi, missbruk, relationsstörningar m.m.
De som redan har ett sjukt/missbildat barn eller har flera
barn inom familjen kan vilja välja bort ett foster av
omsorg för de barn som redan lever. Andra erfarenheter av
vilka fysiska och emotionella påfrestningar ett skadat barn
kan medföra i familjerelationerna kan också påverka
beslutet. Denna bedömning behöver inte innebära ett
förnekande av andra sjuka/missbildade barns människovärde
eller möjligheter till ett meningsfullt liv. Hänsynen till
helheten i det enskilda fallet utgör den etiska
utgångspunkten för ställningstagandet.
Familjen kan också uppleva en abort som enda möjlighet på
grund av de betingelser den anser samhället ger föräldrar
med ett handikappat barn.
Forskningen
Kartläggningen av den mänskliga arvsmassan pågår och i takt
med kunskapstillväxten kommer forskarnas möjligheter att
lokalisera/bestämma ytterligare genetiskt betingade sjuk-
domar/skador att öka. Den kunskap som inhämtas via forsk-
ningen är en viktig förutsättning för utvecklingen av
bättre diagnostik - och behandlingsmetoder men i vilka
former tillämpningen skall ske måste etiskt prövas.
Hälso- och sjukvården
Ställer hälso- och sjukvården fosterdiagnostik till för-
fogande kan det uppfattas som ett tecken på att samhället
vill ge kvinnan möjlighet att undvika att föda ett handi-
kappat barn. Det vore då oetiskt att inte låta alla få
tillgång till denna möjlighet.
Samhället kan också via lagstiftning utöva inflytande genom
att inte tillhandahålla möjlighet till fosterdiagnostik.
RÅDETS STÄLLNINGSTAGANDE
För fosterdiagnostik och abort på fosterskadeindikation
talar:
kvinnans självbestämmande bör tillämpas lika oavsett
abortorsak
fostret kan besparas ett framtida lidande
fostrets skyddsvärde kan inte alltid väga tyngst
familjen kan besparas en framtida svår social
situation
svårigheten att sätta gränser för vilka skador/sjuk-
domar som skall vara indikation för abort (gradering
av människovärdet)
58
Prop. 1994/95:142
Bilaga 2.
* personer med ärftliga sjukdomar kan "våga" skaffa sig
barn
* abort av "friska" foster för säkerhets skull kan
minska
Emot fosterdiagnostik och abort på fosterskadeindikation
talar:
* fostrets människovärde måste hävdas
* en gradering av människovärdet på funktionell grund
* en minskad tolerans för avvikelser (jakten på det
perfekta livet)
* kraven på att föda "friska" barn kan öka (inskränk-
ningar i självbestämmande och valfrihet)
* resurser för skadade/sjuka barn kan komma att
begränsas
* krav på fosterdiagnostik kan kopplas till möjligheter-
na att få vissa trygghetsskapande livsvillkor till-
godosedda (försäkring, arbete m.m.)
* fosterdiagnostiken kan skapa oro och innebära ett hot
mot människovärdet
Rådets majoritet finner vid en sammanvägning av argumenten
att de skäl som talar för fosterdiagnostik väger tyngst (se
också särskilt yttrande, bil. 1). Detta ställningstagande
innebär dock inte ett obetingat ja till generella
erbjudanden om fosterdiagnostik utan bakomliggande
medicinska motiv.
Fosterdiagnostiken har inneburit en ökad kunskap om fost-
rets status som kan vara av godo för både det blivande
barnet och föräldrarna. Föräldrapar med ärftliga sjukdomar
kan våga skaffa barn och undvika att abortera friska
foster. Samtidigt kan upptäckten av en avvikelse eller ett
fastställande av kön leda till abort.
Rådet vill därför starkt understryka vikten av att foster-
diagnostik inte får leda till att människovärdet kopplas
till funktioner.
Syftet med fosterdiagnostiken är bl.a. att finna svåra
sjukdomar/missbildningar. Den är då inriktad på att bedöma
fostrets funktionella status. En kritik som kan riktas mot
de selektiva aborterna är att denna utgångspunkt kan leda
till en "sorteringsmodell" baserad på funktionsduglighet.
Ett sådant synsätt skulle i förlängningen kunna leda till
en för snäv (reduktionistisk) syn på människan och hennes
ansvar för medmänniskor och samhälle. Rådet finner att
denna hotbild kan få till följd att tekniken i sig utmålas
som något ont, när diskussionen i stället borde gälla hur
den skall tillämpas så att dess eventuella risker begränsas
och dess nytta maximeras. Samhället måste därför ha
möjlighet att kontinuerligt följa utvecklingen och utfärda
bestämmelser om vilka kriterier som bör tillämpas i samband
med erbjudande om fosterdiagnostik.
59
Prop. 1994/95:142
Bilaga 2.
Rådet finner att kvinnans självbestämmande tar över
fostrets skyddsvärde fram till livsduglighet efter det att
en allvarlig skada/sjukdom har fastställts genom
fosterdiagnostik och överväganden om abort görs. Den
berörda vårdpersonalens uppgift är då att ge kvinnan en
allsidig kunskap om fostrets framtida möjligheter och de
risker som är förknippade med den konstaterade skadan/
sjukdomen. Fadern till det väntade barnet bör så långt
möjligt göras delaktig i beslutsprocessen.
Rådet finner det angeläget att den information som ges till
kvinnan baseras på medicinska fakta. Den bör även hjälpa
kvinnan att tänka igenom och diskutera de etiska frågorna
så att hon på ett genomtänkt och självständigt sätt kan ta
ställning till en eventuell abort.
Rådet föreslår att begreppen fosterinriktad resp, abort-
inriktad indikation utmönstras med hänsyn till att en s.k.
fosterinriktad undersökning kan ge resultat som leder till
överväganden om abort.
Rådet vill också understryka att säkerheten utgör en viktig
komponent i den etiska bedömningen. Rådet vill därför peka
på behovet av ökad kunskap om möjligheterna till "själv-
läkning" av vissa missbildningar under fosterstadiet.
Rådet anser att ultraljudsundersökningar från etisk syn-
punkt är godtagbara under förutsättning att såväl kvinnan
som vårdpersonalen är väl införstådda med de situationer
som kan uppstå. Kvinnan behöver före ultraljudsundersökning
få veta att även skador på fostret kan upptäckas och ges
möjlighet att avstå från undersökningen.
Rådet finner att en diskussion om värdet av de generella
ultraljudsundersökningarna främst bör grundas på vetenskap
och beprövad erfarenhet. Ultraljudsundersökningarna i
samband med graviditet utgör ett exempel på en metod där
indikationerna för undersökning undan för undan har vidgats
utan att den medicinska nyttan har utvärderats.
RÅDETS DISKUSSION
Utredningen anger att av de årligen utförda ca 37 000 abor-
terna görs för närvarande ca 200 på fosterskadeindikation.
Den övervägande delen av fosterdiagnostiken sker i syfte
att fastställa graviditetens längd, kontrollera fostrets
utveckling och skapa goda betingelser för förlossningen.
Speciellt gäller detta för ultraljudsundersökningar som
60
Prop. 1994/95:142
Bilaga 2.
rutinmässigt erbjuds alla gravida kvinnor i 16-17
graviditetsveckan.
Över 90 % av alla kvinnor tackar ja till erbjudandet om
ultraljudsundersökning. Det är inte ovanligt att anhöriga
är med under undersökningen. I flertalet fall är undersök-
ningens utfall positivt, men skador på fostret kan upp-
täckas. Med en alltmer förfinad apparatur ökar möjlig-
heterna att upptäcka ytterligare avvikelser. Redan i dag
kan Downs syndrom upptäckas med den mest utvecklade utrust-
ningen.
Enligt uppgift från Lund (juni 1991) görs i dag ca 75 % av
alla de aborter som görs på indikation om fosterskada på
grundval av ursprungligen fosterinriktade undersökningar
(ultraljudsundersökningar) . Något lägre procentandel
redovisas från andra sjukhus.
Utredningen har inte tillräckligt uppmärksammat detta pro-
blem och kan genom sitt ordval förleda läsaren att tro att
det går en tydlig skiljelinje mellan s.k. fosterinriktad
och s.k. abortinriktad diagnostik.
En ytterligare svårighet i bedömningen beror på att det
enligt senare medicinska rön finns en möjlighet att vissa
missbildningar rättar till sig under graviditetens förlopp.
Det föreligger alltså en diagnostisk osäkerhet.
Den svenska spädbarnsdödligheten är låg och det finns inga
säkerställda uppgifter om att spädbarnsöverlevnaden ökat
eller att behandlingen efter förlossningen förbättrats
sedan de generella ultraljudsundersökningarna infördes.
Indikationerna för undersökningen har efterhand vidgats
från att gälla speciella riskgrupper och vissa kliniska
situationer till att gälla alla gravida kvinnar oavsett
medicinsk nytta. Tillväxten har i stort skett utan någon
allmän diskussion om vem som egentligen vill ha undersök-
ningen och hur medicinskt motiverat det är att erbjuda alla
gravida kvinnor undersökningen.
RÅDETS STÄLLNINGSTAGANDE
Rådet vill framhålla att den uppdelning i fosterinriktad
resp, abortinriktad indikation som görs i utredningen inte
är relevant och kan skapa en missvisande föreställning om
att en skillnad kan upprätthållas. Det är därför viktigt
att den information som lämnas före undersökningen ger
kvinnan utrymme att välja om hon vill genomgå ultraljuds-
undersökning eller ej. Lika viktigt är att den som utför
undersökningen har en beredskap att hantera de situationer
som kan uppstå om bilden visar att fostret är behäftat med
en skada (se avsnitten om information s. 13).
Rådet vill också betona vikten av att etiska bedömningar
grundar sig på tillgängliga fakta. Det är därför angeläget
att skaffa ytterligare kunskap om fostrets möjligheter till
"självläkning" av vissa observerade missbildningar.
61
Prop. 1994/95:142
Bilaga 2.
Rådet finner att ultraljudsundersökningarna är en väl
etablerad och riskfri undersökningsmetod som i sin gene-
rella form mer grundar sig på "social"indikation än på
vetenskap och beprövad erfarenhet. Undersökningarna har ett
stort värde i enskilda fall men den medicinska nyttan av de
generella undersökningarna är inte klargjord, varför en
utvärdering av undersökningarna i detta perspektiv borde
komma till stånd.
Rådet finner att från etisk synpunkt bör alla kvinnor få
information om fosterdiagnostik. Detta ställningstagande
grundar sig på att möjligheten att utöva självbestämmande
är kopplat till rätten till kunskap som gäller lika för
alla under graviditeten. Med hänsyn till att de medicinska
indikationerna för fosterdiagnostik kan väga olika tungt,
är det viktigt att de kvinnor som har de starkaste medi-
cinska incitamenten i första hand får möjlighet att få
undersökningar, så att inte resursutnyttjandet förbehålls
kvinnor med goda kunskaper om de metoder som kan erbjudas.
Medicinska, legala och ekonomiska skäl kan medföra att
utbudet begränsas.
Rådet delar utredningens förslag till prioritering av
grupper. Denna innebär följande ordning.
kvinnor med ärftliga anlag för allvarlig sjukdom/
missbildning samt kvinnor som tidigare fått barn med
funktionsstörning rekommenderas fosterdiagnostik och
genetisk rådgivning
kvinnor över 35 år erbjuds fosterdiagnostik och ges
information med beaktande av undersökningarnas risker,
begränsningar och tillförlitlighet
kvinnor under 35 år ges information på begäran
RÅDETS DISKUSSION
Den riktade (selektiva) fosterdiagnostiken erbjuds i dag de
kvinnor som befinner sig i en riskgrupp t.ex. beroende på
ålder, ärftliga anlag eller med ett tidigare fött barn med
funktionsstörning. Oro kan också under vissa omständigheter
vara indikation för fosterdiagnostik.
Utredningen föreslår att de nuvarande indikationerna för
fosterdiagnostik slopas. Kvinnan själv bör få avgöra om hon
vill genomgå fosterdiagnostik. Utredningen gör dock en viss
62
Prop. 1994/95:142
Bilaga 2.
distinktion mellan dem som skall få information på begäran
och dem som skall erbjudas information. Rådet anser att
kvinnans självbestämmande skall tillmätas stor betydelse
men vill ändå erinra om att enligt hälso- och
sjukvårdslagen kan ingen kräva en undersökning som inte är
medicinskt motiverad och i enlighet med vetenskap och
beprövad erfarenhet.
Ålder som grund för fosterdiagnostik
Moderns ålder är den vanligaste orsaken till annan foster-
diagnostik än ultraljudsundersökning. I genomsnitt ca 75 %
av alla andra nuvarande undersökningar görs på denna grund.
Dessa undersökningar är främst inriktade på att söka
kromosomavvikelser.
Det främsta skälet för detta är att risken att få barn med
kromosomskada ökar med stigande ålder. Risken ökar till
0,3 % för kvinnor över 35 år och är ca 1 % för kvinnor över
41 år. För närvarande föds ca 30 % av alla barn med
kromosomskada av kvinnor över 35 år.
Det finns indikationer på ett samband mellan faderns ålder
och en ökad risk för kromosomskada. Det krävs dock mer
forskning för att få fram tillförlitliga resultat.
Åldersgränsen för erbjudande om fosterdiagnostik varierar
inom olika landsting, i regel går gränsen vid 35 resp. 37
år. Andelen som tackar nej till erbjudandet är störst i
glesbygd - 75 % (Jämtland) - och lägst i storstadsområden -
20 %.
Rådets ställningstagande
Följande skäl talar för att ålder bör sättas som gräns för
erbjudande av fosterdiagnostik
* andelen barn med kromosomskada ökar med moderns ålder
* ett erbjudande till alla ökar sannolikt efterfrågan
vilket frestar på sjukvårdens begränsade ekonomiska
resurser
* missfallsrisken vid fostervattensprov är 0,2-0,6 %
oberoende av ålder och ger alltså en anledning till
restriktivitet
* yngre, välutbildade kvinnor kan öka sina anspråk så
att mer behövande får stå tillbaka
Följande skäl talar emot en åldersgräns
* 70 % av alla kromosomskadade barn föds av kvinnor
under 35 år beroende på att antalet födslar är
väsentligt högre i åldersgrupperna under 35 år
* kvinnans möjlighet att utöva självbestämmande bör inte
vara beroende av ålder och självbestämmandets förut-
sättning är rätten till kunskap
* ekonomisk förmåga bör inte vara utslagsgivande
* resurssvaga kvinnor kan hamna i underläge på grund av
bristande kunskap
63
Prop. 1994/95:142
Bilaga 2.
* en åldersgräns fokuserar intresset på kromosomskador
som bara utgör en liten del av orsakerna till skador
och sjukdomar hos fostret
Vid en sammanvägning av skälen för att ha ålder som grund
för fosterdiagnostik har rådet funnit att kvinnans själv-
bestämmande skall oavsett ålder väga tungt. Att utöva
självbestämmande förutsätter en rätt till kunskap som är
lika för alla. Rättviseaspekten talar för att alla oavsett
ålder skall erbjudas information. Eftersom de medicinska
indikationerna ökar något med stigande ålder kan det av
resursskäl vara berättigat med en åldersgräns för när denna
fosterdiagnostik skall erbjudas.
Familjer med barn med funktionsstörning eller genetisk risk
som grund för fosterdiagnostik
Till denna grupp räknas föräldrapar med eventuella anlag
för kromosomrubbning, monogena sjukdomar, X-bundet recessiv
sjukdom, neuralrörsdefekter m.m.
Anlaget och den därmed förknippade risken har oftast upp-
dagats genom tidigare förekomst av skada/sjukdom i släkten
eller genom ett inom familjen tidigare fött barn med funk-
tionsstörning .
RÅDETS STÄLLNINGSTAGANDE
Följande skäl talar för att fosterdiagnostik skall erbju-
das/ rekommenderas
* kvinnans rätt att själv bedöma familjens möjligheter
att ta hand om ett skadat barn
* friska foster kan aborteras
* föräldraparet kan välja att avstå från barn trots att
de gärna vill ha barn
* ogrundad oro under graviditeten
Följande skäl talar emot fosterdiagnostik
* en ökad press från omgivningen att genomgå foster-
diagnostikundersökning
* en "ekonomisk press" i en situation då samhällets
resurser är begränsade
* en gradering av människovärdet
* minskad tolerans för avvikelser
Rådet finner vid en sammanvägning att skälen för att alltid
erbjuda fosterdiagnostik till kvinnor med genetisk risk för
svår sjukdom överväger. Dessa kvinnor bör också erbjudas
genetisk rådgivning om de diagnostiska möjligheter som
föreligger - främst av humanitära och sociala skäl. Det är
dock väsentligt att diagnostikens begränsningar också fram-
hålles.
64
Prop. 1994/95:142
Bilaga 2.
Rådet finner att den etiska kärnpunkten i samband med fos-
terdiagnotik är hur informationen lämnas och utformas
eftersom samhällets och omgivningens förväntningar kan
påverka ställningstagandet och stå i strid med kvinnans
önskan att få ett barn.
Några fasta regler för vem som skall lämna informationen
går inte att fastställa, inte heller vilken information som
skall ges och hur den skall överbringas. Informationen
måste anpassas till situationen och kräver stor lyhördhet
och medvetenhet hos den person, som ger den. Kvinnan skall
dock ha en allsidig information om resp, metods
tillförlitlighet, begränsningar och risker.
Det är enligt rådets uppfattning viktigt att informationen
ges muntligt och att kvinnan vid behov erbjuds psykologisk
och/eller genetisk rådgivning.
RÅDETS DISKUSSION
Kvinnans reella valfrihet och självbestämmande beror bl.a.
på upplevda förväntningar från samhälle och omgivning. Den
etiska kärnfrågan blir då hur den information som ges kan
balansera detta upplevda yttre tryck till förmån för ett
självständigt val.
Det finns undersökningar som tyder på att det här förelig-
ger en konflikt. I en doktorsavhandling om 211 gravida
kvinnors upplevelser inför fosterdiagnostik uppgav 85 % att
de helt frivilligt beslutat sig för fosterdiagnostik. Sam-
tidigt uppgav 97 % av dessa kvinnor att de fann det svårt
att avstå från undersökningen. (Berit Sjögren)
Avhandlingen handlar visserligen om genetiskt baserad
fosterdiagnostik, men torde ha samma principiella bärighet
på generella undersökningar som t.ex. ultraljud.
De flesta människor önskar helt naturligt friska barn.
Inför risken att komma att uppleva sig vara skuld till att
ett sjukt eller missbildat barn föds, vågar kvinnan inte
avstå från den möjlighet till bekräftelse av barnets
framtida tillstånd som fosterdiagnostiken erbjuder. Denna
grundinställning förstärks av attityder i samhället som
understryker vikten av prestationsförmåga och funktions-
duglighet. Föräldrarna är rädda för fördömanden från andra
5 Riksdagen 1994/95. 1 saml. Nr 142
65
Prop. 1994/95:142
Bilaga 2.
och ser fosterdiagnostik som en del av föräldraansvaret.
RÅDETS STÄLLNINGSTAGANDE
Rådet finner att utredningen inte tillräckligt har upp-
märksammat konflikten mellan "formell" frivillighet och
inslagen av "dolt" tvång.
Då fosterdiagnostik aktualiseras måste informationen
grundas på - förutom medicinska fakta - en medvetenhet om
den egna människosynen och en förståelse för patientens
utsatta situation och kunskapsnivå. Informationen måste
därför anpassas till kvinnans förmåga att i denna situation
uppfatta de upplysningar som ges.
Informationen kan behöva ges i omgångar och om möjligt ock-
så till den blivande barnafadern. Skriftlig information kan
vara ett komplement under förutsättning att kvinnan får
möjlighet att återkomma med de frågor som den skriftliga
informationen kan generera.
Den som ger information måste vara lyhörd för den kanske
inte alltid uttalade oro som kan finnas och vid behov kunna
erbjuda socialt och psykologiskt stöd eller genetisk råd-
givning.
Rådet finner i likhet med utredningen att dessa frågor bör
ges ökad uppmärksamhet i utbildningen - såväl i grund - som
vidareutbildning av berörd vårdpersonal. Rådet vill därut-
över understryka vikten av att redan i grundskoleutbild-
ningen diskutera hithörande frågor.
66
Prop. 1994/95:142
Bilaga 2.
Rådet stöder nuvarande lagstiftning som innebär att infor-
mation om en patient inte får hemlighållas för patienten.
Rådet vill dock understryka vikten av att informationen
lämnas på ett varsamt och mångfacetterat sätt. Rådet vill
därför förorda att kvinnan erbjuds möjlighet att träffa
flera personer, som kan ge information om vilka framtida
konsekvenser den aktuella skadan/sjukdomen kan få för
barnet och för familjen. Som en följd av detta anser rådet
att stödsamtal alltid skall erbjudas. Utnyttjandet av
erbjudandet skall dock vara frivilligt.
Uppgifter om bifynd som har konsekvenser för fostrets
utveckling och framtid, som t.ex. kromosomavvikelser bör
lämnas ut.
Uppgifter om bifynd som t.ex. kön bör i de fall det inte är
medicinskt motiverat endast lämnas ut på begäran.
RÅDETS DISKUSSION
Rådet delar utredningens bedömning av värdet av en öppen
information till kvinnan i samband med att resultat av
fosterdiagnostik finns att tillgå. Allmänheten skall kunna
förlita sig på att sjukvården inte undanhåller väsentlig
information till dem som är berörda. Det är en fundamental
princip för att förtroendet för hälso- och sjukvården skall
kunna upprätthållas. I kommentarerna till hälso- och sjuk-
vårdslagen framhålls dessutom att information om tillgäng-
liga undersökningar och behandlingsresultat skall lämnas
till de berörda.
För att utöva rätten till självbestämmande och valfrihet
behöver kvinnan ha alla tillgängliga fakta inför det
slutgiltiga beslutet om abort eller inte.
Rådet konstaterar att informationen i samband med foster-
diagnostik måste fylla högt ställda krav eftersom informa-
tionen kan få avgörande följder. Speciellt bör beaktas
kunskapsnivån hos den som ger resp får informationen
informationens innehåll
rätten att få reda på bifynd, t.ex. fostrets kön och
kromosomavvikelser
möjligheten att få fram genetisk information av
67
intresse för andra, t.ex. släktingar, och deras
möjligheter att få del av denna information
Prop. 1994/95:142
Bilaga 2.
Beträffande uppgifter om fostrets kön vill rådet anföra
följande exempel. Enligt en studie gjord på Karolinska
sjukhuset utsändes 5 000 blanketter med bl a erbjudande om
att få uppgift om fostrets kön. Ca 2 500 önskade få upp-
giften. I ett säkerställt fall ledde det till en önskan om
abort enbart på grund av kön.
RÅDETS STÄLLNINGSTAGANDE
Innehållet i informationen kan inte likriktas. Det är en
självklarhet att den skall följa abortlagens intentioner
dvs. inte innehålla moment av påtryckning men vara anpassad
till kvinnans och - om möjligt - den blivande barnafaderns
situation och förmåga att i detta speciella läge uppfatta
de upplysningar som ges. Det är dock angeläget att de yttre
ramarna för situationen ger utrymme för frågor och efter-
tanke och att de upplysningar som meddelas ges varsamt och
fullständigt med bl.a. beaktande av diagnostikens begräns-
ningar och osäkerhet.
Att bestämma sig för att fullfölja en graviditet med ett
svårt sjukt/skadat foster eller att göra abort är alltid
ett tungt och svårt beslut oavsett tidpunkt, abortmetod och
abortorsak. Därför krävs en stor lyhördhet hos den som ger
informationen, så att de egna (dolda) värderingarna inte
styr innehållet i det som sägs. Från vårdpersonalen sida
måste man därför vara speciellt observant på risken för att
informationen blir intressestyrd och utgår från det medi-
cinska kunskapsförsprånget. Fullständigheten i samtalet
kräver också en god etisk medvetenhet samt kunskap om de
praktiska konsekvenserna av ett handikapp och om de sam-
hällsinsatser som kan erbjudas familjer med handikappade
barn.
Med hänsyn till det mångfacetterade kraven anser rådet att
kvinnan bör erbjudas flera samtalspartners och att
erbjudande om stödsamtal alltid bör lämnas. I Danmark
erbjuds kvinnan ett samtal med en företrädare för en familj
som har barn med den aktuella sjukdomen/skadan. En modell
som också skulle kunna prövas i Sverige.
Bifynd
I första hand skall kvinnan informeras om det som var
undersökningens syfte. Om t.ex. Down's syndrom har kunnat
uteslutas men avvikelse av könskromosomerna har
konstaterats, har kvinnan rätt att få information om detta
och om konsekvenserna härav för fostrets fortsatta
utveckling.
Rådet anser att fosterdiagnostik i syfte att enbart utröna
fostrets kön är svår att förena med de lika rättigheterna
för man och kvinna i vår västerländska tradition. Om upp-
gifter om fostrets kön framkommer som bifynd i samband med
68
Prop. 1994/95:142
Bilaga 2.
fosterdiagnostik av annan orsak skall dock uppgiften lämnas
ut på begäran.
Kvinnans rätt till kunskap och värdet av öppenhet från
hälso- och sjukvårdens sida är väsentliga etiska utgångs-
punkter. Det gäller även uppgift om fostrets kön, som inte
är medicinskt motiverad. Informationen skall inte vara
kopplad till en tidsgräns (17-18 v) under graviditeten.
Rådet finner det svårt att åstadkomma särskilda regler för
detta inom ramen för gällande grundsatser för sekretess.
Kvinnans rätt att få abort utan angivande motiv måste även
i detta fall respekteras.
Genetisk information
Som tidigare sagts skall all information på begäran lämnas
ut till de berörda. Det är dock viktigt att betona att
sekretessen strikt upprätthålls gentemot utomstående.
Det föreligger inom rådet en bred acceptans av den nuvaran-
de abortlagstiftningen, varför denna inte diskuteras utom
vad avser den övre gränsen för de fria aborterna.
Rådet finner att en lång rad skäl talar emot en sänkning av
den övre gränsen för fria aborter (18 v). Ett av de avgör-
ande skälen är att en sänkning av tidsgränsen främst skulle
drabba de mest utsatta kvinnornas möjligheter till ett väl
genomtänkt ställningstagande. Rådet ställer sig också tvek-
samt till om fler aborter skulle undvikas om gränsen
sänktes.
Rådet delar utredningens förslag om att inte via lagstift-
ning sätta en övre gräns för de sena aborterna (efter
18 v) .
RÅDETS DISKUSSION
Allmänna synpunkter
Den nuvarande abortlagstiftningen överlåter det etiska
ställningstagandet till om abort är rätt eller fel till den
enskilda kvinnan upp till den 18 graviditetsveckan.
Utredningen hade enligt sina direktiv i uppdrag att pröva
och överväga en sänkning av den nuvarande 18-veckors-
gränsen för fri abort. Utredningen skulle också ta i
beaktande behovet av klarare regler när det gäller förut-
sättningarna för sena aborter (efter 18 veckor). Däremot
hade utredningen inte i uppdrag att ifrågasätta abortlag-
stiftningen i sin helhet.
6 Riksdagen 1994/95. 1 saml. Nr 142
69
Prop. 1994/95:142
Bilaga 2.
Det föreligger inom rådet en bred acceptans av en lag-
stiftning som tillåter en fri abort. Rådet finner därför
ingen anledning att diskutera abortlagstiftningen i sin
helhet men vill ändå föra fram några uppgifter om abortut-
vecklingen som kan vara av vikt för diskussionen.
Före den nuvarande abortlagens ikraftträdande 1975 utfördes
på särskild indikation
år 1972: 24 200 legala aborter (beräknat mörkertal för
illegala aborter ca 5 000)
år 1974: 30 600 legala aborter
Den nya abortlagen (1975) ledde inte till någon nämnvärd
ökning. Antalet aborter låg i slutet av 70-talet på drygt
30 000. År 1987 uppgick de till knappt 35 000. Antalet sena
aborter (efter 18 v) har varit tämligen konstant. Under
senare tid har varje år ca 220 sena aborter utförts (ca
0,6 %). Andelen var betydligt högre före den nuvarande
abortlagens tillkomst (6 % år 1971).
År 1990 utfördes 37 489 aborter
- aborter till 12 v
- aborter 12-18 v
- aborter med särskilt tillstånd
(sena aborter)
91,7 % (34 378)
7,7 % ( 2 886)
0,6 % ( 226)
Första halvåret 1991 utfördes 18 250 aborter (fördelning ej
gjord).
Vid en jämförelse mellan första halvåret 1990 och första
halvåret 1991 har aborterna minskat med 2 %, främst i
tonårsgruppen och åldersgruppen 20-24 år.
Tidsgränsen för fri abort
Den nuvarande 18-veckorsgränsen för fria aborter innebär
för närvarande en betryggande säkerhetsmarginal mot abort
av livsdugliga foster. Ju längre en graviditet fortskrider
desto mer påkallad blir dock en avvägning mellan kvinnans
självbestämmande och fostrets skyddsvärde. Denna
medvetenhet återspeglas också i abortstatistiken.
Ca 92 % av samtliga aborter utförs numera före den 12:e
graviditetsveckans.
70
Prop. 1994/95:142
Bilaga 2.
Antalet aborter är högst
veckan och sjunker sedan
antalet aborter till:
under 8:e och 9:e graviditets-
successivt. År 1990 uppgick
absoluta tal procent
Fullbordad graviditetsv
|
12 |
1 524 |
4 |
|
13 |
353 |
0,9 |
|
14 |
280 |
0,8 |
|
15 |
289 |
0,8 |
|
16 |
232 |
0,7 |
|
17 |
186 |
0,5 |
Rådet har övervägt möjligheterna att sänka tidsgränsen inom
intervallet 12 till 18 veckor med tanke på fostrets ökade
skyddsvärde. Rådet har också haft i åtanke den ökande
psykologiska påfrestning för både kvinnan och vårdpersona-
len som aborter i senare skeden innebär. Rådet har dock
inte funnit vare sig avgränsbara medicinska eller psykolo-
giska skäl som talar för en sådan sänkning.
De kvinnor som söker abort mellan 12-18 v uppges huvudsak-
ligen vara "resurssvaga" kvinnor, som sent insett sin
graviditet eller försökt förneka/dölja den (bl.a. "skol-
flickor") samt kvinnor som varit positiva till graviditeten
men som av någon anledning hamnat i svårigheter t.ex. fått
svåra relationsstörningar i förhållande till den blivande
barnafadern. Ofta föreligger en större konflikt vid ställ-
ningstagandet till abort efter 12:e veckan än före denna
tidpunkt, ju senare aborten kommer till stånd desto större
brukar konflikten vara.
De länder i Västeuropa som har en lagstiftning som tillåter
fri abort (Belgien, Danmark, Frankrike, Italien, Norge och
Österrike) har samtliga dragit en gräns vid 12 veckor.
Hollands abortlagstiftning föreskriver att beslut om abort
skall föregås av samråd mellan läkare och den gravida
kvinnan utan någon övre tidsgräns. I praktiken tillämpas
dessa regler mycket liberalt och kvinnans självbestämmande
tillmäts avgörande betydelse.
RÅDETS STÄLLNINGSTAGANDE
Följande skäl talar för en sänkning av gränsen för fria
aborter från 18 veckor till 12 veckor
* det är en relativt liten andel av alla aborter som
berörs
* fostrets skyddsvärde ökar mellan 12 och 18 veckor
liksom dess autonomi (baserat på ställningstagandet
att fostret är en individ)
* en enklare abortmetod kan användas före den 12:e v
* det föreligger en ökad risk för psykologiska
komplikationer vid 18 veckor för modern
* en gräns vid 12 veckor ligger i linje med den
71
Prop. 1994/95:142
Bilaga 2.
internationella lagstiftningen (risk för abortsökande
från övriga Europa)
* det skulle kunna gynna en utveckling av bättre
preventivmetoder
Emot en sänkning av gränsen för fria aborter från 18 veckor
till 12 veckor talar
* abortbeslutet är alltid svårt att ta oavsett tidpunkt
och abortmetod
* kvinnans självbestämmande begränsas
* rådrummet för beslut minskar och det kan leda till
aborter för säkerhets skull
* "resurssvaga" kvinnor skulle främst komma i kläm (risk
för bl.a. fler mycket unga mödrar)
* det kan leda till risk för illegala aborter med stora
risker för kvinnan (ca 250 000 kvinnor i världen dör
årligen i samband med aborter, huvudsakligen illegala)
* ytterligare ca 3 000 abortansökningar för enskild
prövning tillkommer med förlängd tidsutdräkt mellan
kvinnans beslut och abortens genomförande som följd
(risk för fler sena aborter)
Rådet finner vid en sammanvägning av ovanstående skäl att
de orsaker som talar emot en sänkning av tidsgränsen för
aborter väger tyngst. En avgörande faktor är att det är de
mest utsatta kvinnorna som skulle drabbas hårdast av en
sänkning av tidsgränsen. Rådet vill också upprepa vad många
gynekologer framhåller: ett abortbeslut är alltid tungt och
svårt oavsett tidpunkt. Rådet vill ännu en gång understryka
att en abort både från individens och samhällets synpunkt
är en nödlösning och vill därmed också påtala behovet av
ökade insatser i syfte att förebygga oönskade graviditeter.
De sena aborterna
Rådet delar helt utredningens analys och instämmer i utred-
ningens förslag om att inte lagstifta om en övre gräns för
aborter med särskilt tillstånd.
Det bör ankomma på Socialstyrelsens rättsliga råd som
prövar ansökningarna om abort efter 18:e veckan, att
anpassa tillståndsgivningen till den aktuella forsknings-
och erfarenhetsnivån. Det rättsliga rådet bör därför noga
följa den medicinska utvecklingen och vid behov ompröva sin
praxis så att det föreligger en betryggande tidsmarginal
till fosters livsduglighet.
72
Prop. 1994/95:142
Bilaga 2.
Målet för verksamheten måste vara att förebygga oönskade
graviditeter för att därigenom minska antalet aborter.
Rådet har noterat att. denna målsättning har kommit i
skymundan för insatser som är inriktade på - en i och för
sig angelägen - begränsning av HIV-smitta och andra
sexuellt överförbara sjukdomar. Rådet vill därför fästa
uppmärksamheten på behovet av en samordnad
upplysningsverksamhet som inte bara tar fasta på de
människor som aktivt söker upp hälso- och sjukvården utan
också förmedlas via utbildning, organisationer m.m.
Rådet har funnit att Socialstyrelsens förslag till "Abort-
förebyggande program" (SoS rapport 1990:39) skulle kunna
utgöra underlag för en diskussion om hur de abortföre-
byggande insatserna skulle kunna förbättras.
RÅDETS DISKUSSION
Rådets utgångspunkt är att det är angeläget att genom
rådgivning och upplysningsverksamhet öka människors
möjligheter att planera sitt föräldraskap så att de barn
som föds är önskade.
Rådet noterar att preventivmedelsrådgivningen under senare
år har ändrat karaktär och huvudsakligen blivit inriktad på
smittskydd. Det råder ingen motsättning mellan rådgivning
om smittskydd och graviditetsskydd, tvärtom låter de sig
väl kombineras, men rådet finner att de samordnade insatser
som i dag görs mot t.ex. AIDS och klamydia saknas på det
abortförebyggande området. Samtidigt som den nya abortlagen
togs av riksdagen år 1974, beslutade regeringen om en rad
abortförebyggande åtgärder. Från statsmakternas sida före-
låg då både en politisk vilja och en ekonomisk satsning på
detta område. En kommitté fick år 1979 i uppdrag att ut-
värdera abortlagstiftningen och också de insatser som
gjorts i förebyggande syfte. Resultaten redovisades i
betänkandet "Familjeplanering och abort" (SOU 1983:31).
Kommittén konstaterade bl.a. att den utbyggnad av rådgiv-
ningen som skedde i mitten av 1970-talet hade stagnerat
eller minskat i slutet av 1970-talet. Kommittén pekade
också på att rådgivningen enbart riktades till kvinnor och
att den utåtriktade verksamheten var bristfällig. En mängd
konkreta förslag till förbättringar lämnades. Dessa har
sedan inte följts upp.
73
Prop. 1994/95:142
Bilaga 2.
På några punkter har förutsättningarna för aktiva insatser
försämrats. Exempel på detta utgör bl.a. att de direkta
statsbidragen för utveckling av preventivmedelsrådgivningen
togs bort år 1985, p-pillren blev dyrare i samband med att
rabatteringen av läkemedel ändrades, de extra stimulans-
medlen föp upplysning har slopats.
Socialstyrelsen har uppmärksammat dessa frågor i ett föga
spritt förslag till "Abortförebyggande program" (SoS
rapport 1990:39) som förutom faktauppgifter också innehål-
ler konkreta förslag till åtgärder.
RÅDETS STÄLLNINGSTAGANDE
Rådet finner att den nuvarande smittskyddsinriktade
preventivmedelsrådgivningen behöver kompletteras med en
satsning på mera direkta åtgärder mot oönskade graviditeter
i form av bl.a. en utåtriktad upplysningsverksamhet via
skola, organisationer m.m. där också de etiska aspekterna
beaktas. Rådet finner det synnerligen viktigt att
möjligheterna till förbättringar av åtgärderna blir ordent-
ligt belysta bl.a. för att abortdebatten skall kunna
grundas på relevanta uppgifter. En analys av behov och
önskvärda åtgärder finns i Socialstyrelsens förslag till
abortförebyggande program. Detta förslag skulle kunna
utgöra startpunkt för en fördjupad diskussion och underlag
för en handlingsplan för att förhindra oönskade
graviditeter.
74
Prop. 1994/95:142
Bilaga 2.
Statens
medicinsk-etiska
råd
1991-12-20
Bil.l
Ang. Statens medicinsk-etiska råds synpunkter på "Den
gravida kvinnan och fostret - två individer"
Undertecknade vill på nedanstående punkt anmäla avvikande
mening. I motsats till rådets majoritet finner vi vid en
sammanvägning av argumenten för och emot en abortinriktad
fosterdiagnostik att de argument som talar emot väger
tyngst.
Vi menar att själva förekomsten av en abortinriktad
fosterdiagnostik riskerar att förstärka en elitistisk
människosyn som blir ett ytterligare hot mot människor som
är starkt beroende av andra för sitt liv och sin levnad på
grund av funktionshinder.
Vårt ställningstagande är därför ett principiellt nej, med
undantag endast i yttersta nödfall.
Barbro Carlsson
Sakkunnig
Ulla Branden
Sakkunnig
75
Prop. 1994/95:142
Bilaga 3.
1991-09-16
Dnr 492/91
Ink. till Socialdep.
Socialdepartementet
Att: Dept rådet Ingrid Pettersson
103 33 STOCKHOLM
Ang utnyttjande av preimplantatorisk diagnostik
Socialdepartementet har bett medicinska forskningsrådet att bidra med information
om utvecklingen av forskningen inom området preimplantatorisk diagnostik. Rådet
vill med anledning härav anföra följande.
Preimplantatorisk diagnostik på humana embryon har diskuterats internationellt
under den senaste treårsperioden. Metodik for såväl biokemisk som genetisk
diagnostik har utarbetats. Den biokemiska diagnostiken har inriktats på en
selektion av in vitro fertiliserade embryon före implantation, medan den genetiska
diagnostiken har tagit fasta på kända riskfamiljer, med huvudsakligen könsbundet
ärftliga sjukdomar. Den del av analyserna som omfattar preparering av cellmaterial
for undersökning är förhållandevis komplicerad och den kliniska applikationen har
hittills endast kommit till praktisk användning vid enstaka högt kvalificerade
laboratorier i England och USA, enligt den rapportering som skedde vid
Världskongressen i human reproduktion i Paris i juli 1991. Ett tiotal barn där
tekniken använts har hittills fotts i världen. Preimplantatorisk diagnostik används
ännu inte inom sjukvården i Sverige, men kompetens finns i bl a Göteborg och
Uppsala for att etablera sådan verksamhet, vilket kan ske tidigast om ett år.
Fördelarna med metoden vid prenatal diagnostik är att abortingrepp kan undvikas.
Utnyttjandet av sådan diagnostik torde därför vara ett realistiskt alternativ for
föräldrar som p g a anlagsbärarskap löper hög risk att få barn med allvarliga
genetisk skador. Den möjlighet som eljest står till buds kan innebära att upprepade
graviditeter måste avbrytas innan ett friskt barn kan komma till stånd.
Nackdelarna med metoden vid prenatal diagnostik är de relativt låga antalet
graviditeter efter in vitro fertilisering och att en eller endast ett fåtal celler står till
buds för de molekylärgenetiska metoderna (PCR och in situ hybridisering). Riskerna
med mikromanipulation på humana embryon är ännu ofullständigt kända, även om
djurexperimentella studier inte har kunnat påvisa ökade risker för fostret
För att kunna värdera riskerna med metoden bör projekt initieras efter prövning av
forskningsetiska kommitteér. Man kan t ex i en inledningsfas använda
perimplantatorisk diagnostik för graviditeter där det finns indikation både för IVF
och pernatal diagnostik. Ur etisk synpunkt torde ett sådant förfaringssätt vara
invändningsfritt. Det innebär bl a att samma indikationer bör gälla for denna
Medicinska forskningsrådet
TELEFON
BOX 6713 • 11386 STOCKHOLM
BESÖKSADRESS: SVEAVÄGEN 166. 17 tr
Swedish Medical Research Council
TELEPHONE K 46861007 70 TELEFAX + 4686100777
80X6713 - S-113 86 STOCKHOLM
SWEDEN
76
Prop. 1994/95:142
Bilaga 3.
verksamhet som för annan fosterdiagnostik. Någon lista över sjukdomstillstånd som
kan eller bör bli föremål för preimplantatorisk diagnostik bör enligt rådets
uppfattning ej uppställas på nuvarande stadium.
Underlag för rådets skrivelse har inhämtats från professorerna Lars Hamberger och
Ulf Pettersson.
Tore Scherstén
professor, sekreterare
Ivar Vallin
kanslichef
77
Statens
medicinsk-etiska
råd
1992-01-31
Dnr 1/92
Prop. 1994/95:142
Bilaga 4.
Socialdepartementet
103 33 STOCKHOLM
Scn!5Z^/S
Härmed översänds preliminära synpunkter på frågan om
preimplantatorisk diagnostik skall få utföras i Sverige.
Rådet avser att ytterligare fördjupa sig i frågan.
Ärendet behandlades preliminärt vid sammanträde den 24
januari 1992.
Synpunkterna delas av: Gunnar Bengtsson, ordförande.
Ledamöterna: Mary Frank, Bo Holmberg, Bertil Persson.
Sakkunniga: Erwin Bischofberger, Birgitta Björck, Helge
Brattgård, Barbro Carlsson, Anne Christine Centerstig,
Per Christian Jersild, Jan-Otto Ottosson, Carl-Edvard
Sturkel1.
Johan
_______ blmdahl och Ulla Brandén har redovisat avvikande
menih^j/i särskilda yttranden, vilka bilägges (bil. 1
^ Gunnar Bengtsson
Ordförande
/Wanja Gavelin
Sekreterare
78
Statens
medicinsk-etiska
råd
1992-01-31 Dnr 1/92 Prop. 1994/95:142
Bilaga 4.
Preliminära synpunkter på preimplantatorisk diagnostik
Statens medicinsk-etiska råd har haft en preliminär
diskussion angående frågan om preimplantatorisk diagnostik
i syfte att utesluta preembryon med allvarliga nedärvda
sjukdomar/kromosomawikelser skall få utföras i Sverige.
Rådet konstaterar inledningsvis att man i det
lagstiftningsförslag som ledde till tillkomsten av lagen
(1991:115) om åtgärder i forsknings- eller behandlingssyfte
med befruktade ägg från människa inte har tagit ställning i
frågan om preimplantatorisk diagnostik. Detta framgår av
proposition 1990/91:52 om användning av genteknik på
människa mm (s 34-35). I propositionen refereras
ställningstagandet i betänkandet (SOU 1989:51) "Den gravida
kvinnan och fostret - två individer", där det framhålls att
"först sedan en grundlig utvärdering av
forskningsresultaten gjorts bör ställning tas till om
tekniken är etiskt godtagbar för klinisk användning".
Vidare sägs i propositionen att frågan är föremål för
fortsatt beredning inom socialdepartementet.
Rådet avser att i sina fortsatta diskussioner behandla
frågan om preimplantatorisk diagnostik är att betrakta som
försök på befruktade ägg.
Rådet kommer sålunda att ytterligare fördjupa diskussionen
och avger vid detta tillfälle endast följande preliminära
ställningstaganden:
* grundforskning bör tillåtas
* klinisk forskning bör efter godkännande av
forskningsetisk kommitté kunna tillåtas i de fall där
det föreligger risk för allvarlig sjukdom/kromosom-
awikelse hos det blivande barnet och där IVF är en
förutsättning för kvinnans graviditet. Det bör ankomma
på kommittén att i samband med forskningsansökans
behandling pröva de ärftliga skadornas allvarlighet.
Kommittén bör också ges ett ansvar för uppföljning och
utvärdering av forskningsresultaten.
* klinisk tillämpning bör inte tillåtas förrän tillstånd
från Socialstyrelsen föreligger.
79
St atens
medicinsk-etiska
råd
1992-01- 31
Prop. 1994/95:142
Bilaga 4.
Dnr 1^92
Ang. Statens medicinsk-etiska råds preliminära synpunkter po
preimplantatorisk diagnostik:
Undertecknad ledamot i Statens medicinsk-etiska råd vill anmäla
avvikande mening av skal som följer.
1. Den preimplantatoriska diagnostiken ger oss möjlighet att konstatera
preembryots kön och eventuella defekta anlag. Preembryot är inte längre
ett "det" utan en hon eller han. Dessutom kan vi i vissa fall tala om en
patient med en specifik diagnos.
2. Den behandling vi i dagsläget har att erbjuda innebär för att citera
professorn i gynekologi/obstetrik Bernt Kjessler (Läkartidningen 1982:35
s. 2943). “elimination av hela patienten".
3. "Behandlingen" innebär ett brott mot den gyllene regeln som med
förändrat tempus lyder "Allt vad ni vill att människorna skal) ho gjort för
er, det skall ni också göra för dem".
4 Det förefaller ytterst osannolikt att man i en framtid kommer att ödsla
kraft och tid att reparera defekta anlag hos patienter som man vant sig
att "eliminera",
5.1 linje med rådets sakkunniga Barbro Carlsson och Ulla Brandens
yttrande ang. Statens medicinsk-etiska råds synpunkter på "Den gravida
kvinnan och fostret - två individer" menar jag att aven förekomsten av
utsorterande preimplantatorisk diagnostik "riskerar att förstärka en
elitistisk människosyn som blir ett ytterligare hot mot människor som är
starkt beroende av andra för sitt liv och sin levnad på grund av
funktionshinder".
Mot bakgrund av ovanstående föreslår undertecknad att all grundforskning,
klinisk prövning och klinisk tillämpning av preimplantatorisk diagnostik
på mänskliga preembryon (inklusive befruktade ägg) som sker utan något
som helst terapeutiskt eller annat för individen välgörande syfte
uttryckligen förbjuds. Etiken bakom detta förslag är följande:
Att uton nogot som helst teropeutiskt eller ennot för individen völgöronde
syfte forska på/diagnostisera mänskliga preembryon (och befruktade agg)
är i sig moraliskt fel, oavsett förväntade goda externa konsekvenser av
sådan forskning/tillämpning. I denna forskning/tillämpning brukas
embryon/befruktade ägg ö/ott som medel för externa ändamål, något som
alltid är moraliskt fel när det handlar om behandling av människor eller
mänskliga varelser (forskningen sker här inte i något som helst avseende
för individens egen skull)
Johan Holmdahl
Ledamot
80
Prop. 1994/95:142
Bilaga 4.
Ulla Brandén
sakkunig, Statens medicinsk etiska råd
92 -02- 0 7
Avvikande mening beträffande Statens medicinsk-etiska råds
preliminära synpunkter på preimplantatorisk diagnostik
Den preimplantatatoriska diagnostiken innebär på samma sätt som
den vanliga fosterdiagnostiken att man kan få kunskap om fostrets
kön och ett sökande efter s k defekta anlag.
Skillnaden är att den preimplantatoriska diagnostiken sker utanför
kvinnans kropp och på ett mycket tidigt stadium, från
befruktningen tom förembryostadiet.
Båda metoderna innebär utsortering. Utsortering där preembryon
kasseras och inte återförs till kvinnan respektive utsortering med
ett avbrytande av havandeskapet genom abort på fostret.
Utsorteringen föranleds i båda fallen av icke önskade
egenskaper/”kvali teter" eller icke önskat kön hos preembryot eller
fostret.
Att kvalitets- och könsbestämma och därefter tillämpa ett urval
utgör en faktisk kränkning av människovärdet och är därför etiskt
förkastligt. I båda fallen förstärks tankar om normalmänniskor
eller att perfekta människor skulle vara ett önskvärt mål i sig.
En sådan inskränkt människosyn är ännu ett hot mot människor som
på grund av funktionshinder är beroende av andra i sitt liv.
Urval, på grund av kön eller anlag, innebär även ett hot mot den
genetiska mångfalden. "När människan nått förmågan att allvarligt
hota den genetiska mångfalden, framstår det som ett etiskt
motiverat krav att människan skall handla så att mångfalden
bevaras." (Anne-Marie Thunberg, Gentekniken i etikens spår?, i
boken Genens kraft, 1991). Varje människa är värdefull, unik och
ett mål i sig oavsett fysisk, psykisk förmåga eller kön.
Grundforskning, klinisk prövning eller klinisk tillämpning av
preimplantatorisk diagnostik på preembryon utan behandlingssyfte
eller eljest i individens intresse ska mot bakgrund av ovanstående
inte tillåtas.
Östersund 1992-02-05
Ulla Brandén
81
Prop. 1994\95:142
Utdrag ur protokoll vid regeringssammanträde den 9 februari 1995
Närvarande: statsministern Carlsson, ordförande, och statsråden, Hjelm-
Wallén, Peterson, Hellström, Freivalds, Wallström, Persson, Tham, Schori,
Blomberg, Heckscher, Hedborg, Andersson, Winberg, Uusmann, Nygren,
Ulvskog, Sundström, Lindh, Johansson
Föredragande: statsrådet Hedborg
Regeringen beslutar proposition 1994/95:142 Fosterdiagnostik och abort
82