På få områden inom sjukvården har kunskapsutvecklingen,
under senare år, varit så snabb som inom vården i livets
slutskede. Vi har fått nya kunskaper om de psykologiska
processerna vid livets slutfas. Nya kunskaper har tillkommit
när det gäller möjligheterna att förebygga smärta och ångest,
om kostens betydelse och om vikten av att lindra törst. Våra
kunskaper har vidare ökat beträffande de anhörigas behov
före och efter en närståendes död. Vi har fått mer kunskap
om personalens upplevelser och deras behov av stöd. Allt
detta har ökat våra möjligheter att bereda flera döende en
värdig avslutning på livet och ge bättre stöd till de anhöriga.
Stödet till de anhöriga är för många avgörande för deras
fortsatta liv.
De nya kunskaperna har dock inte tagits till vara i
tillräcklig utsträckning. Sverige tillhör, tyvärr, inte
föregångsländerna på detta område.
EU-engagemang
EU-parlamentet uppmärksammade tidigt stora skillnader i
tillämpningen av de nya kunskaperna i olika länder. Redan
1990 uppdrogs åt ministerrådet och EU-kommissionen att ge
förslag på lämpliga åtgärder för att lyfta fram vården i livets
slutskede. Sedermera har EU-kommissionen inom EU
distribuerat rekommendationer för förbättringar av den
palliativa, lindrande, vården. Dessa förslag är antagna av en
enig utredning där experter från samtliga EU-länder och
företrädare från flera samarbetande länder utanför EU ingått.
Tidigare riksdagsbehandling
Frågan har vid upprepade tillfällen behandlats av
riksdagen: Ett enigt socialutskott och en enig riksdag ställde
redan 1988/89 krav på ökade kunskaper om
smärtbehandlingens möjligheter, vilket gavs regeringen till
känna (rskr. 1988/89:213). I motion 1992/93:So489
framförde Bo Holmberg m.fl. krav på förbättring av
smärtlindringen inom vården och omsorgen.
Socialutskottet har även konstaterat att kunskaper om
smärtbehandling i otillräcklig grad nått ut i
sjukvårdsorganisationen (1993/94:SoU7).
Vården i livets slutskede har också tagits upp i två
kristdemokratiska motioner (1992/93:So483 och
1993/94:So410).
Socialutskottet har vidare anfört att utskrivning till annan
vårdform inte bör ske utan att särskild hänsyn ska tas till
patienter som vårdas i livets slutskede och deras anhöriga
(1993/94:SoU19).
Vid flera tillfällen har riksdagen på olika sätt begärt att
regeringen och Socialstyrelsen skall överväga på vilket sätt
EU:s förslag att förbättra vården i livets slutskede skall
tillämpas i Sverige (1992/93:SoU16, 1993/94:SoU7 och
1993/94:SoU20). Utskottet och därefter riksdagen har i sitt
betänkande 1993/94:SoU7 utgått ifrån att frågan kommer att
behandlas skyndsamt och att regeringen ska hålla sig
underrättad om utvecklingen och vid behov vidta åtgärder.
Livets slutskede
Det stora flertalet av oss kommer att dö den långsamma
döden. Under livets slutskede har vi behov av att ta avsked
från våra närmaste, från vänner och från våra liv. Våra
värderingar förändras. Många försöker summera ihop sina
liv och vill förmedla till sina närmaste och andra vad de anser
vara viktigt.
Livets slutskede kan vara en intensiv period av livet. Den
perioden kan bli mycket meningsfylld, med många positiva
upplevelser. En förutsättning för detta är dock att vi får hjälp
med att effektivt förebygga bland annat smärta, ångest,
andningsbesvär och törst. Det är också viktigt att vi får en
anpassad kost och att vi inte får onödiga besvär av
medicinering. För att få en bra vård i livets slutskede krävs
att personalen har en väl anpassad utbildning och erfarenhet
så de kan erbjuda hjälp och stöd. Det är oerhört viktigt att
personalen får tid för att lyssna och upptäcka verkliga behov.
Patienten måste samtidigt känna att det inte föreligger krav
om utskrivning om man inte själv önskar det.
De anhörigas roll
De anhörigas roll i vården i livets slutskede kan aldrig
överskattas. Att ha en närstående hos sig när slutet nalkas är
för för de allra flesta mycket positivt. Det ger trygghet och
är till stor hjälp. Samtidigt måste stor respekt finnas för den
svåra roll som den närstående har. Därför behövs ett gott
samarbete mellan anhöriga och vårdpersonal. Om en svårt
sjuk får en god och välanpassad vård kan slutskedet bli en
mycket ljus period av livet för den döende och en positiv
upplevelse att minnas för de närmaste. Men det kan också
vara en plågsam, ångestfylld period då människor som gått
genom livet med bevarad integritet och självförtroende bryts
ner inför döden.
Vissa rekommendationer som EU antagit
Flera förslag till förbättringar av vården i livets slutskede
finns redovisade i EU:s rekommendationer. Följande
exempel kan nämnas:
Vid varje universitetssjukhus bör finnas en enhet för
palliativ vård. Denna ska ha ansvar för utbildning av
personal, information till myndigheter och allmänhet samt
ansvara för uppföljning av verksamheten inom regionen.
Det bör finnas en särskild specialistkompetens för läkare
och en speciellt anpassad vidareubildning av sjuksköterskor
i palliativ vård.
Det bör finnas dietister och arbetsterapeuter med särskild
erfarenhet och utbildning inom området.
Det är viktigt att satsa på information och utbildning. Inom
kommuner, landsting, kyrkor och andra ideella
organisationer krävs en ökad medvetenhet om den stora
betydelsen av dessa frågor. Vården i livets slutskede kan
berikas genom ett större engagemang från den ideella
sektorn. Det är viktigt att inse att ett bra slut på livet är lika
viktigt som en bra början och att det finns stora möjligheter
att erbjuda en värdig avslutning på livet.
På senare tid har vissa åtgärder vidtagits för att lyfta fram
vården i livets slutskede. Socialstyrelsen tillsattes nyligen ett
vetenskapligt råd i palliativ vård. Socialstyrelsen har nyligen
givit ut anvisningar angående smärtlindring. Vid Linköpings
undervisningssjukhus har landets första palliativa enhet
startat. I Lund ges kurser för sjuksköterskor i palliativ vård.
Mindre hospices, hemliknande sjukhem för människor i
livets slutskede, finns på några platser i Sverige och dessa
ger en utmärkt vård.
Allt detta är bra men det är inte tillräckligt för att få
genomslag i vårt samhälle och på våra institutioner. Därför
måste utvecklingen påskyndas.
Hemställan
Med hänvisning till det anförda hemställs
1. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna
vad i motionen anförts om att skyndsamt överväga åtgärder
för en utbyggnad av hospiceverksamheten i Sverige,
2. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna
vad i motionen anförts om att palliativa enheter med ansvar
för utbildning och information, på sikt, skall finnas i
anslutning till alla universitetssjukhus,
3. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna
vad i motionen anförts om utökade möjligheter för
sjuksköterskor att få kompletterande utbildning i vård i livets
slutskede, gärna med stöd av erfarenheter från Lund,
4. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna
vad i motionen anförts om att överväga införande av
medicinsk specialitet i palliativ vård,
5. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna
vad i motionen anförts om att sprida information om
betydelsen av dessa frågor till kommuner, landsting,
organisationer och sjukvårdspersonal.
Stockholm den 25 januari 1995
Chatrine Pålsson (kds)
Rose-Marie Frebran (kds)
Inger Davidson (kds)
Fanny Rizell (kds)
Tuve Skånberg (kds)