Epilepsivården i vårt land är hopplöst
underdimensionerad. Detta har nu konstaterats i tre
expertutredningar och i flera tidigare riksdagsmotioner, som
samfällt kommit fram till att betydande insatser behövs för
att epilepsivården skall ha samma höga status som övrig
sjukvård i Sverige.
I två tidigare rapporter har konstaterats brister i bl.a.
epilepsikirurgin. I den sista Epilepsi -- förekomst,
handläggning och vårdorganisation som behandlar helheten
i epilepsivården konstateras problemen. I rapporten slås fast
behovet av satsningar i vårdens olika led. På regionnivå med
uppbyggnad av epilepsiteam med bl.a. kvalificerade
neurologer, neurokirurger och psykologer. På länsnivåer med
team bestående av bl.a. neurolog, kurator, psykolog och
sjuksköterska. Rapporten tar också upp omhändertagandet
på vårdcentral, sjukhusets akutmottagning eller motsvarande
i samband med insjuknandet.
Rapporten tar också upp vikten av forskning inom
epilepsin. Den utgår också ifrån att upp till fem centra på
regionnivå byggs upp för hög kvalificerad epilepsivård. Man
trycker dessutom hårt på ökade resurser för habilitering av
barn och rehabilitering av vuxna.
Expertrapporten som utarbetats av bl.a. kvalificerade
neurologer med dr Sven Pålhagen som ledare har under en
längre tid behandlats av Socialstyrelsen. Svenska
Epilepsiförbundet har i remiss yttrat sig över rapporten och
därvid bl.a. anfört:
Sammanfattning
Svenska Epilepsiförbundet ställer sig helhjärtat bakom
expertrapportens förslag om förstärkta resurser för
epilepsisjukvårdens länsnivå. Vi uppskattar vidare i hög grad
rapportens betoning av ökade resurser för habilitering av
barn och rehabilitering för vuxna.
Vi anser, att Socialstyrelsens expertrapport bör utgöra
startpunkten för en målmedveten satsning på den svenska
epilepsisjukvården. Förbundet begär, att Socialstyrelsen
utarbetar ett vårdprogram för epilepsi, som kan genomföras
successivt under kommande år.
Enligt vår uppfattning bör resurser för medicinsk och
neurokirurgisk behandling av epilepsi ej enbart planeras med
utgångspunkt från den årligen tillkommande patientgruppen.
Även det stora ''uppdämda behovet'' inom hela
epilepsipopulationen bör tillgodoses. Vi fruktar även att en
planering av resurser enbart med ledning av förekomsten av
s.k. aktiv epilepsi blir otillfredsställande, därför att en sådan
planering bortser från den stora grupp av patienter, som
begär utredning av epilepsiliknande anfallsformer. En alltför
snäv uppskattning av vårdbehovet i förening med de hårda
besparingskrav, som betingas av landets ekonomiska
situation, kan förlama utvecklingen inom
epilepsisjukvården.
Vi instämmer med expertrapportens åsikt, att det för viss
epilepsisjukvård kan vara en fördel om erfarenheter samlas
på superregional nivå. Vi föreslår därför, att ett Rikscentrum
för barn med svårbehandlad epilepsi inrättas och ges
förstärkta resurser vid något av våra universitetssjukhus.
Med hänsyn till de stora årliga samhällskostnader på en
miljard kronor, som expertrapporten redovisar för landets
epilepsisjukdomar, anser vi att kostnaderna för en
effektiviserad epilepsisjukvård är väl motiverade.
Förbundet framhåller avslutningsvis följande synpunkter i
korthet:Utarbeta ett vårdprogram för epilepsiTillskapa
resurser för habilitering av barn och rehabilitering av vuxna
Ge garanti för snabb remiss till neurologÖka antalet
blodanalyserUtöka antalet neurologtjänster med jämn
fördelningInrätta epilepsidispensärer med teamresurs vid
länssjukhusenUtöka resurserna för
epilepsikirurgiutredning/operationStimulera forskning om
epilepsiföreningarnas roll i rehabilitering och samarbete med
sjukvårdenStimulera klinisk och experimentell
epilepsiforskningUppmärksamma behovet av psykosocialt
omhändertagande/krisbearbetning av familj etc.
Svenska Epilepsiförbundet och föreningarna i hela landet
förväntar sig att expertrapporten och de synpunkter vi har
framfört skall bli utgångspunkten för en angelägen och
kraftfull resursförstärkning av svensk epilepsisjukvård.
I riksdagsdebatten har såväl kds representant Jerzy
Einhorn som representanter från regeringspartiet ställt upp
på de krav som framställs i utredningen och i remissvaret
från Epilepsiförbundet. Detta är mycket positivt och vi utgår
ifrån att behandlingen i riksdagen leder till rejäla
förbättringar i epilepsivården.
Lägesbeskrivning
Enligt nyare bedömningar har ca 100 000
personer i Sverige epilepsi. Det innebär att de då och
då kan få epileptiska anfall. Ett epileptiskt anfall beror på en
tillfällig störning i hjärnans funktioner, som uppkommer då
en kraftigt förstärkt och okontrollerad nervimpuls sprider sig
över hjärnbalken. Anfallen kan ta sig olika former och
komma olika ofta. En person kan ha ett fåtal anfall under hela
livet, en annan flera anfall varje dag.
Det finns många orsaker till epilepsi. Det innebär att vem
som helst kan få epilepsi -- när som helst. Anfallen kan t.ex.
bero på en huvudskada vid en trafikolycka. Skadan kan ha
lämnat en ärrbildning i hjärnan, som stör samspelet mellan
nervceller och orsakar anfall. Sviter efter en svår förlossning,
en hjärnblödning, en tumör eller en hjärnhinneinflammation
kan också orsaka epilepsi. Många gånger kan man inte
klarlägga orsaken.
Anfallen varierar mycket. Det mest kända är ''det stora
anfallet'' (grand mal), då personen plötsligt förlorar
medvetandet, faller omkull och får kramper
(muskelryckningar). Anfallet brukar gå över på några
minuter. ''Det lilla anfallet'' (petit mal) förekommer mest
hos barn. Barnet blir frånvarande, men faller inte. Anfallet är
kort, oftast bara några sekunder. Men täta anfall kan påverka
skolarbetet.
En anfallstyp förekommer vid tinninglobsepilepsi.
Personen är frånvarande och kan inte tala under anfallet, men
har ej kramper. Ibland ser man omedvetna komplicerade
beteenden eller automatiska rörelser som tuggning och
sväljning.
För många människor med epilepsi kommer anfallen så
sällan att själva anfallet inte är det största problemet. De
största svårigheterna vållas ofta av okunnighet, rädsla och
fördomar som i århundraden följt epilepsin.
Dessa fördomar har i Sverige fått särskild näring av den
lagstiftning som infördes i mitten av 1700-talet, och som
förbjöd personer med epilepsi att gifta sig och skaffa barn.
Äktenskapsförbudet grundades på antagandet att epilepsi var
en ärftlig sjukdom. Trots att detta motbevisades av en svensk
forskare 1928 dröjde det till 1969 innan äktenskapsförbudet
upphävdes. Men skadeverkningar kvarstår alltjämt.
I ett betänkande om medicinska äktenskapshinder, som
avlämnades 1960, skriver den tillsatta utredningen:
De svårigheter i socialt hänseende, som epileptikern ibland
ställs inför är, generellt sett, inte direkt betingade av hans
sjukdomstillstånd. När sådana svårigheter uppträder,
sammanhänger de ofta med den socialt ofördelaktiga
särställning vari epileptikern blivit placerad genom
bestämmelser som den förevarande om äktenskapshinder.
Erfarenheten ger sålunda belägg för att denna särbehandling
hos allmänheten grundlagt och vidmakthållit rent
vidskepliga, ofta skräckblandade, föreställningar om
epilepsi. De ogynnsamma psykologiska återverkningarna av
omgivningens inställning måste givetvis vara ägnade att
ytterligare försvåra epileptikerns situation och medföra en
känsla av socialt mindervärde och isolering i samhället.
Att en föråldrad och diskriminerande lag tillåtits fortleva
in i vår tid ålägger samhället ett särskilt ansvar att genom
förbättrad epilepsivård stärka de epilepsisjukas ställning.
Den vanliga behandlingen av epilepsi består av
medicinering med läkemedel. Läkemedlen minskar risken
för anfall, men botar inte skadan som orsakar anfallen.
Omkring hälften av alla som får epilepsi blir anfallsfria
genom medicineringen. Många blir emellertid ej helt
anfallsfria och den långvariga medicineringen medför
trötthet och andra biverkningar. För många med epilepsi
kommer anfallen trots medicineringen så tätt, att de utgör ett
stort problem. Denna grupp beräknas omfatta ca 20 000
personer i vårt land.
Hjärnkirurgi mot epilepsi utförs i vissa fall av svår
epilepsi, när medicinen inte ger effekt. Det innebär att
kirurgen, efter omfattande utredning, avlägsnar den skadade
delen av hjärnan. Det kan vara en tumör, ärrbildning efter
skallskada, förlossningsskada, inflammation e.d. Det är dock
endast vissa fall av epilepsi (främst s.k. partiell epilepsi) som
är lämpade för operation. Nya vetenskapliga rön har kommit
fram till att det är viktigt att utföra operationerna så tidigt
som möjligt, dvs. redan på barn.
Det totala föreliggande operationsbehovet inom gruppen
svår partiell epilepsi är beroende på beräkningsgrunder
mellan 1 450
och 5 200 personer i åldrarna mellan 0--60 år. Årligen
tillkommer 200--430 nya operationsfall. Erfarenheten av
epilepsikirurgi är god. I genomsnitt blir mer än 60 %
anfallsfria, och ytterligare 25--30 % avsevärt förbättrade.
I två vetenskapliga rapporter av SBU/MFR har påtalats
den stora underdimensionering av epilepsikirurgi som finns
i Sverige. För närvarande bedrivs epilepsikirurgi vid fyra
regionsjukhus i landet med tillgång till resurser för
verksamheten. Den genomsnittliga kostnaden per opererad
patient varierar mellan olika sjukhus mellan 200 000 och 250 000.
Den större delen av kostnaden för epilepsikirurgi
orsakas av den omfattande utredning som föregår ett
epilepsikirurgiskt ingrepp. Kostnaderna är i 1990 års
prisnivå och inkluderar ett halvt års uppföljning. Dessa
kostnader gäller operationer med traditionella metoder.
För att kunna göra en fullständig ekonomisk utvärdering
av den epilepsikirurgiska vården krävs att både kostnader
och effekter av vård och behandling klarläggs. Ännu är
effekterna av epilepsikirurgi ofullständigt studerade. En
operation i tidigt skede av livet kan förhindra ett senare
kroniskt vårdbehov och göra att patienten i framtiden kan
deltaga i arbetslivet fullt frisk. En operation kan också ge
komplikationer, vilka i sin tur kräver vård och andra sociala
insatser.
De resultatmått som hittills använts i de flesta studier gäller
grad av förbättring av anfallens svårighetsgrad eller
frekvens, vanligtvis indelade i tre eller fyra grupper.
Förbättring av social funktion, psykiskt välbefinnande eller
förändrat vårdbehov efter epilepsikirurgiska ingrepp är
ofullständigt kända. Sådana studier pågår nu bland annat i en
multicenterstudie i Sverige.
Slutsatsen måste bli att ökade samhälleliga satsningar på
epilepsikirurgins område är nödvändiga för att öka
kapaciteten och därmed minska det uppdämda behov av
utredning och specialbehandling som i dag finns i vårt land.
Den utredning som måste föregå en eventuell operation
gäller ett flerdubbelt antal personer än som slutligen kan
komma i fråga för operation. Dessa undersökningar är
mycket tids- och resurskrävande. Den årliga kapaciteten för
epilepsikirurgi i Sverige var i slutet av 1980-talet 50--60
operationer, alltså mycket långt under behovet.
I nyligen publicerade rapporter om epilepsikirurgi anges
att det varje år tillkommer cirka 300 barn med svår epilepsi,
som borde utredas för eventuell operation. Det sägs också
att det är viktigt att så många som möjligt av dessa barn ges
chansen till operation, eftersom det kan rädda dem till ett
bättre liv, utan epilepsi eller med reducerade anfall.
För att på ett adekvat sätt ta hand om dessa barn krävs
särskilda resurser. Förslag har framförts om bildande av en
överregional specialistgrupp, med särskilt ansvar för dessa
barn. En sådan specialistgrupp skulle öka såväl kompetens
som kvantitet i vården, och bli av stor betydelse för barnens
framtid. En koppling till den magnetencefalograf som nu
finns och strålkniven kan vara lämplig, både med hänsyn till
att operationsmetoden är skonsammare mot barnen och till
de utvecklingsmöjligheter som den nya metoden kan
innebära. På Karolinska sjukhuset men också i Lund och
Uppsala finns sedan länge högneurologisk kompetens för
svår barnepilepsi. Statens beredning för utvärdering av
medicinsk metodik (SBU) torde vara bäst ägnad att pröva
sammansättning och lokalisering av en sådan specialistgrupp
för barn med svårbehandlad epilepsi.
Sammanfattning
Nu måste det äntligen göras en ordentlig satsning på en
bättre epilepsivård. Nu finns alla förberedelser gjorda. Nu
finns förslagen. Nu krävs konkreta åtgärder. Vi måste ge
ekonomiska resurser för en utbyggnad.
Vi måste se till att de team byggs upp som föreslås i
expertrapporten. Det innebär på regionnivå:
Barn- och ungdomskliniken på regionnivå har förutom sitt
regionansvar även ett länsansvar och behöver därför, utöver
vad som specificeras nedan, även resurser för att bedriva
epilepsisjukvård i sitt eget län. Den högspecialiserade
epilepsisjukvården för barn och ungdomar på regionnivå bör
organiseras i en epilepsigrupp med fasta medlemmar. Dessa
behöver ej ha epilepsivård som enda arbetsområde, men det
förutsätts för majoriteten vara vederbörandes huvuduppgift.
Samverkan mellan barn- och vuxenvård förutsätts.
Teamet på regionnivån förutsätts omfatta: barnneurologer,
neurokirurger, klinisk neurofysiolog, barnpsykiater,
barnneuropsykolog, neuroradiolog, kurator samt konsulter i
habilitering, neuroarmakologi, neuropatologi och
koordinator för samordning mellan klinikerna. Dessutom
specialutbildad personal i barnsjukvård vid barn- och
ungdomsmedicinska samt neurokirurgiska kliniker.
På länsnivån: neuropediator, kurator knuten till barn- och
ungdomskliniken, barnpsykolog och barnsjuksköterska med
specialkunskap i epilepsi.
Samtliga personalkategorier på länsenheten har
epilepsivård som en del av sitt arbete på barn- och
ungdomskliniken, och i nära samverkan med barn- och
ungdomshabiliteringen. För handläggning av
epilepsirelaterade psykiatriska problem krävs ett organiserat
samarbete med profilerad barnpsykiater.
En verkligt viktig fråga är att det utarbetas ett
vårdprogram för personer med epilepsi. Detta uppdrag
måste avkrävas av Socialstyrelsen alternativt
Landstingsförbundet.
Barnen är vår viktigaste tillgång. Därför måste vården av
barn med epilepsi byggas ut ordentligt. Om man på ett tidigt
stadium kan ställa diagnos och utarbeta vårdprogram ökar
möjligheten väsentligt att barnen med epilepsi kan växa upp
till ett fullt normalt liv.
Resurser för att bygga ut habilitering av barn och
rehabilitering av vuxna måste avsättas. En bra kvalitet på
dessa områden är ett måste för att ge möjligheter för personer
med epilepsi att fungera i samhället. Här kan Björkgården i
Umeå spela en viktig roll.
Krav om utbildning av fler neurologer
För att tillhandahålla barn och vuxna med epilepsi en bättre
vård krävs ett ökat antal barn- och vuxenneurologer som
ansvarar för ett vårdlag som möjliggör tidig adekvat diagnos.
Detta skapar förutsättningar för inledande av lämplig
behandling och individuell rehabilitering. Fortfarande är
bristen stor på utbildade specialister inom neurologin och
detta leder till ökat personligt lidande för patienterna och
extra kostnader för samhället. Denna brist på
specialistutbildade neurologer har naturligtvis konsekvenser
också för andra grupper med neurologiska sjukdomar.
Forskning är en förutsättning för att lösa epilepsins
gåta. Därför måste satsningar ske på klinisk och
experimentell epilepsiforskning.
Hemställan
Med hänvisning till det anförda hemställs
1. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna
vad i motionen anförts om behovet av resurser till en
förbättrad epilepsivård,
2. att riksdagen hos regeringen begär förslag till snabba
åtgärder för att förbättra livssituationen för personer med
epilepsi,
3. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna
vad i motionen anförts om behovet av ökad utbildning av
specialistneurologer.
Stockholm den 19 januari 1995
Bo Nilsson (s)
Börje Nilsson (s)
Karin Olsson (s)