med anledning av prop. 1994/95:142 Fosterdiagnostik och abort
Propositionens huvudsakliga innehåll
Regeringen föreslår att preimplantatorisk diagnostik skall
få användas endast vid diagnostik av allvarliga progressiva
ärftliga sjukdomar där ingen bot eller behandling finns att få
och som leder till en tidig död. Alla gravida kvinnor skall
erbjudas information om fosterdiagnostik. Gravida kvinnor
som är under 35 år skall ges en översiktig information och
gravida som är över 35 år och de som tidigare fött barn med
funktionshinder eller som är bärare av anlag för någon svår
ärftlig sjukdom skall erbjudas fördjupad information samt
genetisk rådgivning.
Det är kvinnan själv som i samråd med läkare skall
bestämma om hon vill genomgå fosterdiagnostik. Alla skall
erbjudas ultraljudsundersökning. Föreligger det en risk för
fosterskada skall kvinnan erbjudas information och stöd.
Information om fostret som inte rör hälsotillståndet,
exempelvis kön, skall inte lämnas ut om om inte kvinnan
begär detta.
Regeringen föreslår också att ett register inrättas för att
komplettera Socialstyrelsens missbildningsregister där det
nu saknas uppgifter om missbildningar hos aborterade och
spontanaborterade foster samt dödfödda barn.
Grunderna för Vänsterpartiets ställningstaganden
Vi befinner oss i dag i inledningsskedet till en troligtvis allt
snabbare utveckling när det gäller genteknikens användning
på hälso- och sjukvårdsområdet. Denna kommer successivt
att öka i och med den kartläggning som nu pågår av den
mänskilga arvsmassan. Ett syfte med detta är att utröna
sambandet mellan speciella gener och olika sjukdomar men
forskarna kommer samtidigt att kartlägga hela DNA-
molekylen, dess organisation och funktion.
I dag kan man göra kroppsegna ämnen som exempelvis
antikroppar och interferon. Dessa kan sedan delta i kroppens
immunförsvar. Det går också att framställa hormoner,
vacciner, enzymer och diagnostika men ännu är dessa relativt
dyra. Forskarna tror dock att man inom en snar framtid skall
kunna göra både massprodukter och exklusiva varor för
sjukvården till mer rimliga kostnader. Inom räckhåll ligger
möjligheten att ta fram nya kemiska processer och använda
genetiskt förädlade växter. En del forskare tror även att man
framgångsrikt skall kunna behandla vissa ärftliga sjukdomar,
t.ex. thalassemi som är en ärftlig blodbristsjukdom.
Sjukvårdens kvalitet kommer att öka genom de
förbättringar som kan göras vid diagnostisering av
sjukdomar. När det gäller gruppen mikrobiologiska bakterie-
och virussjukdomar kan man få snabbare diagnoser, öka
reproducerbarheten, göra diagnosen nära patienten, dvs.
redan vid första läkarbesöket, samt inte bara artdiagnostisera
utan även bestämma egenskaper genom att använda sig av
DNA-sonder. Ett exempel på detta är diarré orsakad av E-coli
i u-länder. Denna sjukdom förorsakas av vissa virulenta
gener. Generna kan isoleras och användas för att
diagnostisera sjukdomen. Malaria, gonorré och klamydia har
också kunnat bestämmas med samma metod.
När det gäller de ärftliga sjukdomarna så kan man i dag få
diagnoser på 400 av dem, vilket utgör ca en tiondel av ett
uppskattat antal ärftliga komponenter i DNAet.
Behandling kan i dag ske med proteiner och peptider
(enzymer och beståndsdelar i DNA). Tillväxthormon
används för läkning av sår, för läkning av ben och för att
motverka dvärgväxt. Det går att producera insulin mot
diabetes, vävnadsaktivatorer mot blodpropp och som tillsats
i p-piller, koagulationsfaktorer vid blödarsjuka, interleukiner
vid störningar i immunförsvaret samt kroppsegna
interferoner mot vissa virus- och tumörsjukdomar.
Förebyggande av sjukdomar kan ske genom olika
vacciner, vilka bygger på sjukdomsalstrande DNA-
komponenter eller på artspecifika ämnen. Idén bakom detta
är att man producerar de genprodukter som är orsakar
sjukdomen. Antikroppar kan då riktas mot dessa. Exempel är
malaria, polio, gulsot, kikhosta och gonorré. Dessa specifika
vacciner kan lätt uppdateras genom att man byter ut
komponenter och man får då även en renare produkt. Med
genteknik går det också att konstruera levande
mikroorganismer där man genetiskt förstört den
sjukdomsalstrande förmågan. Ett sådant vaccin är billigt att
framställa och kan vara till stor nytta om man vill utrota eller
lindra sjukdomar i tredje världen.
När det gäller gentekniken är det just nu många politiska
beslut som måste fattas. Hur man etiskt skall se på denna
teknik utreddes redan för fem år sedan, men riksdagen har
ännu inte tagit ställning till utredningsförslagen.
Fosterdiagnostiken har utretts och utredningen har lämnat
förslag som berör gentekniken. I den sittande
transplantationsutredningen finns även delar som berör detta
område.
Vänsterpartiet anser att det behövs både etiska normer,
lagstiftning och etiska nämnder som både är lokala,
regionala och nationella. En strävan är en lagstiftning som
täcker hela det gentekniska området -- människor, djur och
annat levande i naturen. Om detta är 1990-talets stora fråga
så får den inte stå utanför tillsyn och lagreglering som
förhoppningsvis kan ge stadga och trygghet och vara en
garant mot godtycke. Godtycke kan förhindras med insyn,
information och lagstiftning. Vi förväntar oss dock inte att
en önskvärd reglering av bio- och genteknik kan ske i ett slag
utan att den byggs upp med ett så brett folkligt stöd som
möjligt där debatt, opinionsbildning och
kunskapsinhämtning är viktiga beståndsdelar.
Det är mycket i forskningsresultatens tillämpning som
Vänsterpartiet är positivt till. Vi tycker att vi ännu rent
allmänt kan överblicka området och att det kan finnas
möjligheter att stävja avarter och otillbörligt utnyttjande av
tekniken. Vi har också en grundläggande tro på att människor
gör sitt bästa för att de skall få en bra värld att leva i. Vår
värld är en värld av både ljus och skuggor, och Vänsterpartiet
ser som en uppgift är att verka för att alla skall få så mycket
kunskap att vi kan öppna forskningslabratorier och få inblick
i forskarnas arbete.
Fosterdiagnostiken
Fosterdiagnostik med hjälp av genteknik har varit
omdebatterad. Framförallt diskuterar man vilken
information om fostret som är önskvärd och om det etiskt
riktiga i selektiva aborter. I utredningen om fosterdiagnostik,
SOU 1989:51 om fosterdiagnostik och sena aborter samt i
Den gravida kvinnan och fostret -- två individer, har man
slagit fast kvinnans rätt att bestämma även över de selektiva
aborterna.
Syftet med fosterdiagnostiken skall vara att se om fostret
lider av någon sjukdom eller skada -- inte att enbart ta reda
på fostrets kön. De nuvarande indikationerna för
diagnostiken bör slopas och det skall vara kvinnan själv som
bestämmer över om hon vill genomgå fosterdiagnostik eller
inte. Detta föreslås nu i propositionen.
Vänsterpartiet anser att denna princip är riktig. Utan större
kunskaper om möjligheterna att tekniskt införa metoder som
kan fastställa diagnoser utan att för den skull få fram
biinformation, exempelvis kunskap om kön, så är vi positiva
till en regel om utelämnande uppgifter om kön och andra
ovidkommande uppgifter vid fosterdiagnostik. Men den som
utför diagnostiken, läkaren eller barnmorskan, måste dock
alltid, när så begärs, delge patienten all sin kunskap om
barnet.
Screeningundersökningar med fosterdiagnostik där
genteknik kommer till användning, kan vi i likhet med
regeringen inte se något större värde med. Vad skall vi göra
med den kunskap som vi får? Har vi råd med den eventuella
behandling som måste sättas in? Och hur gör vi kontrollen
och tillsynen?
Information och stöd till kvinnan
Det är viktigt med en allsidig information till föräldrar om
det väntade barnet misstänks kunna födas med en
missbildning. Vänsterpartiet anser att särskilda metoder
skall utvecklas för en sådan information och är positiva till
tanken på en utbyggd genetisk vägledning. Kvinnan skall
under varje skede av graviditeten ha rätt till en
kuratorskontakt. Det är också viktigt att hon har tillgång till
kontakt med en genetiker och omsorgskurator som kan
förmedla vilken stora livskvaliteter det ändå finns trots ett
handikapp.
I mycket ser Vänsterpartiet gentekniken som självgående.
Det är inte mycket som är reglerat på detta område.
Fosterdiagonstik har hittills mest utvecklats i en gråzon där
regelsystemet varit oklart. Även den mer tekniska
fosterdiagnostiken har utvecklats utan att man har sett de
etiska konsekvenserna. De etiska samtalen kring
fosterdiagnostiken har från att ha förts på en akademisk nivå
nu flyttat in i köken. Främst är det utvecklingen av
ultraljudstekniken som åstadkommit denna förskjutning och
ingen kampanja à la Socialstyrelsen.
Nästan 100 procent av de gravida gör nu en
ultraljudsundersökning mellan graviditetens 16:e och 19:e
vecka. Det är inte så länge sedan detta var en bristfällig
teknik som kunde ge ett ungefärligt grepp om hur
moderkakan var placerad och hur länge graviditeten pågått.
Nu kan även ultraljudstekniken ge besked om det finns
skador på fostret, eventuella missbildningar och om det
förekommer ärftliga sjukdomar. Denna kunskap vinner man
under en tid när kvinnan själv kan bestämma om hon vill
avbryta sin graviditet. Det är sådeles viktigt med rätt sorts
råd och stöd som förmedlas för att ge näring och alternativ
till diskussionerna vid köksbordet.
På denna punkt är vi kritiska till propositionens
knapphändighet. Vi tycker att regeringen ordmässigt
uppehåller sig mycket vid kvinnans kapacitet och
självbestämmande, men knappt något kring vilka resurser
som skall ges för att detta skall fungera i verkligheten. Vi
vill att regeringen återkommer med en plan för utbildning av
läkare, barnmorskor och kuratorer som skall utmynna i en
god information och ett gott stöd till kvinnan. En åtgärd som
borde prövas är att ultraljudsundersökningar i möjligaste
mån centraliseras så att den gravida kvinnaan garanteras ett
profesionellt omhändertagande.
Fostrets rätt till sekretess
Vänsterpartiet blundar inte för att gentekniken utgör ett hot
mot människors integritet. Detta gäller både födda och
ofödda. När det gäller de födda anser alla att det självklart
skall finnas en lagstadgad sekretess. När det gäller det
ofödda barnet är detta inte lika självklart.
Ser vi till det utredningsarbete som lagts ner för att se över
fostrets ställning så har fostret allt mer kommit att betraktas
som en individ. Detta gäller för utredningen om Genteknisk
integritet, Den gravida kvinnan och fostret -- två individer,
där slutbetänkandet fick namnet ''om det ofödda barnet''.
Enligt detta synsätt, vilket Vänsterpartiet ansluter sig till, har
det ofödda barnet rättigheter. Meningarna kan vara delade
om vilken rätt det har men det är inte rättslöst.
Enligt Vänsterpartiets synsätt skall rätten till sekretess
ingå i den ofödda människans rättigheter. I annat fall blir det
fritt fram att efterfråga allt vad man vill. Kunskaper om dem
som prenatalt diagnostiseras kommer att finnas utanför deras
egen kontroll hos föräldrar och andra, t.ex. hos forskare och
försäkringsbolag. När vi så har konstaterat det ofödda
barnets rätt till lagskyddad sekretess så innebär detta att man
måste begränsa fosterdiagnostikens möjligheter. Det vill
säga vilka egenskaper man inte skall få efterforska. Här kan
även sjukdomar anses vara egenskaper.
Vänsterpartiet föreslår därför att en expertberedning
tillsätts för att komma med förslag till ett system som
reglerar fosterdiagnostiken. Beredningens uppgift skall
också vara att ge det ofödda barnet rätt till sekretess och hur
denna rätt skall garanteras. I en sådan expertberedning skall
flera representanter för handikappförbunden vara
representerade.
Hemställan
Med hänvisning till det anförda hemställs
1. att riksdagen hos regeringen begär en plan för innehåll
och organisation av stöd till gravida kvinnor enligt vad i
motionen anförts om en allsidig informationsinsats när det
gäller fosterdiagnostiken,
2. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna
vad i motionen anförts om lämpligheten av att
ultraljudsundersökningarna i möjligaste mån centraliseras
för att ge gravida kvinnor det bästa omhändertagandet,
3. att riksdagen hos regeringen begär att en expertgrupp
tillsätts för att ge det ofödda barnet rätt till sekretess enligt
vad i motionen anförts om begränsning av
fosterdiagnostiken.
Stockholm den 8 mars 1995
Stig Sandström (v)
Ulla Hoffmann (v)
Charlotta L Bjälkebring (v)
Britt-Marie Danestig-Olofsson (v)
Hanna Zetterberg (v)
Alice Åström (v)