På 1970-talet myntades i USA begreppet ''the disease of
the century'' om det man då kallade Alzheimers demens. Ur
strängt vetenskaplig synpunkt var detta otillfredsställande,
eftersom man därigenom slog samman två olika
sjukdomar -- den tidigt och den sent debuterande Alzheimers
sjukdom. Vad gäller orsak och symtom är dessa sjukdomar
olika och fordrar således helt olika forskningsinsatser och
behandling.
Men samtidigt förde denna förenklade presentation med
sig att allmänheten lättare kunde förstå informationen.
Anhöriga behövde inte längre skämmas för en mamma eller
pappa som var åldrad och dement. Plötsligt hade den
drabbade en intressant sjukdom som hade ett namn --
Alzheimers sjukdom. Patienten fick status liksom de
anhöriga. De vågade träda fram och begära hjälp.
Även läkarna fick intresse för sjukdomen -- i stället för att
avfärda äldre patienter med att detta var något som hör
åldrandet till.
Olika demens-sjukdomar
Det är viktigt att understryka att demens orsakas av
sjukdom -- inte av åldrande. Demens-sjukdomar kan drabba
människan i alla åldrar, men är vanligast i hög ålder. I dag
lider cirka 6--7 procent av dem som är över 65 år av något
slags demenstillstånd. Den största gruppen finns bland dem
som är över 80 år, där man beräknar att andelen är så stor
som uppemot 20 procent. Som bekant är det den gruppen
äldre som ökar mest i vårt samhälle i dag.
Det är också viktigt att betona att det finns ett flertal olika
demens-sjukdomar som var och en fordrar sin behandling
och forskning. Att lida av demens är alltså inte liktydigt med
att lida av Alzheimers sjukdom, även om de två varianterna
av denna, pre-senil Alzheimers sjukdom och Alzheimers
sjukdom med sen debut, upptar cirka 45 procent av alla
demensfall och således är den största gruppen. En annan stor
grupp demens-sjukdomar är den som orsakas av störningar
i hjärnans blodförsörjning -- vaskulära demens-sjukdomar
som t ex Binswangers sjukdom -- vilka upptar mellan 20 och
30 procent av fallen. Picks sjukdom, Huntingtons sjukdom
och Parkinsons sjukdom med demens är ytterligare exempel
på andra sjukdomar i ''demensfamiljen''.
Pseudo-demens
Många av våra gamla som i dag betraktas som dementa
lider inte av demens-sjukdom. Sannolikt har de en så kallad
pseudo-demens -- en falsk demens. En sådan kan ha många
olika orsaker, men den yttrar sig ofta som en äkta demens --
i form av minnesstörning, tillfällig förvirring och kanske
också exempelvis språksvårigheter.
När en äldre människa börjar visa tecken som skulle tyda
på en demens-sjukdom är det därför av största vikt att man
noga utreder orsaken till den gamlas förändrade beteende --
för att förhoppningsvis kunna utesluta demens.Kanske
lider hon av akut förvirring efter att ha tagits in på sjukhus
på grund av en långvarig infektion. En sådan förvirring går
tillbaka efter en tid, om man förstår att behandla den rätt.
Kanske har hon drabbats av en åldersdepression, ett icke
ovanligt tillstånd som är botbart -- om bara rätt diagnos
ställs.Kanske lider hon av hög ålder i kombination med
brist på det för nervsystemet viktiga vitaminet B12 -- också
detta ett botbart tillstånd.Kanske är dock orsaken den
alltför vanliga -- att en gammal, ensam, hemmaboende
människa saknar sociala kontakter och mänsklig värme och
därför gradvis går in i sin egen värld och så småningom
uppvisar ett dement beteende. För precis som vår kropp och
våra muskler behöver näring och träning för att fungera, är
också vår personlighet och vår hjärnas aktivitet beroende av
mänskliga kontakter och en viss ''hjärngymnastik''.
En falsk demens är alltså ett botbart tillstånd -- om det
upptäcks i tid. Och ibland kan också medicinen till och med
vara så enkel som yttre stimulans och medmänsklig värme.
Vikten av demensutredning
Ovanstående ger belägg för hur viktigt det är att varje
demensfall utreds. Att ställa en säker diagnos är alltså
viktigt ur behandlingssynpunkt och det är allvarligt när
Socialstyrelsen i sin senaste Ädelrapport konstaterar att 50
procent av patienterna på sjukhem enligt personalen lider av
demens men att endast 40 procent av dessa fått diagnosen
fastställd.
Under 90-talet kommer antalet äldre i allt högre åldrar att
öka kraftigt. Detta kommer att ha till följd att allt fler
insjuknar i demens-sjukdom -- men sannolikt också att allt
fler fall av ''falsk demens'' kommer att drabba våra gamla.
För att kunna ge alla dessa gamla adekvat medicinsk
behandling och rätt anpassad omvårdnad fordras att varje
misstänkt demensfall utreds.
Alltså måste tillräckligt många utredningsenheter skapas
för att alla oberoende av bostadsort skall kunna erbjudas en
demensutredning.
En demensutredning leder i merparten av fallen till en
specifik diagnos, utifrån vilken man sedan kan söka lämplig
medicinsk behandling, men kanske framför allt lämplig
omvårdnad -- något som bara inte är humant för patienten
utan också på sikt samhällsekonomiskt lönsamt.
Rätt behandling -- human och lönsam
Vilken bot och behandling finns då för den demens-sjuke?
I dag kan vi inte bota -- men vi kan lindra, dels genom
medicinering, dels genom att anpassa omvårdnaden till just
dessa patienters behov.
På läkemedelsfronten pågår intensiv forskning och redan i
dag har vi verksamma medel som kan hjälpa till att
kompensera de brister på vissa signalsubstanser -- de ämnen
som är orsak till sjukdomen -- som kan påvisas hos den
demens-sjuke.
Vidare sker en snabb och omfattande utveckling av
omvårdnaden av de demens-sjuka. Dagens gruppboende för
de dementa är ett gott exempel -- om man inte endast ser
dessa som en boendeform med viss bostadsyta, utan fastmer
som en möjlighet att inom detta särskilda boende skapa ett
gott socialt liv för den demens-sjuka människan.
Forskning i världsklass
På 60-talet påbörjades i Lund en medicinsk neurobiologisk
forskning för att kartlägga ''hjärnans hemliga språk''. Med
denna som grund har sedan en förnämlig demensforskning
utvecklats i vårt land. Det är inte överord att påstå att svensk
demensforskning i dag är i världsklass.
Även om vi i dag inte kan bota demens-sjukdomarna kan
vi lindra och i vissa fall fördröja deras förlopp. Under
nittiotalet kommer dagens demensforskning att komma allt
närmare sitt mål -- att finna de olika demens-sjukdomarnas
orsaker och botemedel. Det är inte osannolikt att tro att vi
kring sekelskiftet kommer att kunna lösa gåtan kring någon
av dem. Men forskning är ett långsiktigt arbete som ständigt
måste tillföras nya såväl personella som ekonomiska
resurser.
Alltså måste demensforskningen göras attraktiv för nya
studentkullar inom vårdsektorn samt också tillförsäkras
ekonomiska medel som kan garantera dess fortsatta
fortlevnad och utveckling.
Vårdens anpassning till de demens-sjuka
Då det gäller vården av de sjuka måste en kedja skapas av
differentierade möjligheter anpassade till sjukdomarnas
förlopp samt de anhörigas och sjukas villkor och
förutsättningar. När den medicinska vetenskapen nu anser
sig vara på det klara med att det är fråga om
sjukdomstillstånd och inte om ''normala''
åldersförändringar kan ett världfärdssamhälle värt namnet
inte rimligen slå sig till ro. Då kan av humanitära och sociala
skäl med fog resas anspråk på att nödvändiga ytterligare inte
bara forsknings- utan också vårdresurser skapas.
Detta har inte bara medmänskliga utan självklara etiska
aspekter. Även av privat- och samhällsekonomiska skäl är
det betydelsefullt att inte blott hejda ett sjukdomsförlopp
som innebär att människor i förtid tvingas bryta kontakten
med sitt aktiva liv utan också ge dem som drabbas bästa
möjliga vård.
Demens-sjukdomar i utbildningen
Under 90-talet kommer alla kategorier av personal inom
såväl demensomvård som demens-sjukvård att öka. Denna
personal måste vara kvalificerad på vilken nivå den än
arbetar.
Alltså måste specifika kunskaper om demens-
sjukdomarna kraftigt betonas inom såväl grundutbildning
som kontinuerlig påbyggnadsutbildning för alla kategorier
inom vårdsektorn.
Stöd till anhöriga
En mycket stor insats i vården av demenssjuka utförs av
anhöriga t.ex. barn eller make/maka. Mot bakgrund av de allt
knappare resurserna inom den offentliga sektorn ökar
belastningen på dessa ''frivilliga''. Vi menar att det först och
främst är viktigt att erkänna att utan denna grupp skulle man
ej kunna ge de demens-sjuka en adekvat vård. Det är inte så
att ''de anhöriga är ett komplement till den offentliga
vården'', som förre biträdande socialministern Bengt
Lindqvist (s) en gång uttryckte sig, utan faktiskt tvärtom.
Vi moderater har föreslagit att den, som har rätt till t.ex.
hemtjänst, skall få en ''hemtjänstpeng''. Detta innebär att det
blir den enskilde som väljer den hjälp han eller hon behöver.
För en demenssjuk kan det ofta vara omöjligt att välja. I
stället bör pengen då kunna gå till den anhörige, t.ex. maken,
som antingen väljer en utomstående hemhjälp, eller själv
fungerar som hemhjälp mot ersättning.
Det har dessutom andra fördelar än att det offentliga visar
de anhöriga uppskattning. Det mest positiva är att den
demenssjuke får möjlighet att bo kvar i sin hemmiljö, vilket
ur behandlingssynpunkt är viktigt. En annan fördel är att
socialtjänsten får möjlighet att på ett bättre sätt koncentrera
sina resurser på dem som saknar anhöriga och som i dag
riskerar stå helt utan hjälp.
Om anhöriga saknas eller inte orkar med sitt vårdarbete
bör hemsjukvård och dag(sjuk)vård i första hand utnyttjas.
Den sjuke bör dessutom ges hjälp genom hemtjänst --
kommunal eller enskild -- med mat, hygien och städning.
Den goda vårdkedjan
Nästa steg i vårdkedjan kan vara avlastnings- och
växelvårdsplatser på geriatriska eller psykgeriatriska
vårdavdelningar eller lokala sjukhem. Den sjuke kan vistas
några veckor i sitt hem och några veckor på vårdavdelning.
Sådan vård kan ge både stimulans åt den sjuke och behövlig
avkoppling åt anhöriga. Det är viktigt att den berörda
personalen får adekvat utbildning och att vårdavdelningen är
liten och kan erbjuda en hemliknande miljö.
Institutionsanknuten hemsjukvård utgör en utveckling av
växelvården och innebär att personalen vid en geriatrisk
avdelning ansvarar för den sjuke även när denne befinner sig
i sitt hem. Detta kan vidareutvecklas med särskilda
öppenvårdsteam som besöker patienten i hemmet eller på
vårdinrättningen och ger stöd och råd till anhöriga och sjuka.
För lindrigt sjuka -- det vill säga i början av ett
sjukdomsförlopp -- utgör ålderdomshem eller servicehus
med helinackordering en mellanvårdsform som buffert till
senare institutionsvård.
Dagvård för demenssjuka i kommunens eller enskildas
regi är ett angeläget vårdalternativ. Härigenom kan även
relativt svårt demenssjuka individer bo kvar hemma när
omständigheterna i övrigt så tillåter. Dagvården erbjuder
aktivering och social gemenskap samt avlastning och stöd till
anhöriga samt på så sätt möjlighet för dem att sköta egna
angelägenheter. Mot denna bakgrund är det oroande att vissa
kommuner väljer att dra in på denna vårdform.
En förändring av institutionsvården genom övergång till
mindre vårdenheter och hemliknande miljöer pågår och är
nödvändig både för de sjuka och för möjligheten att
bibehålla och nyrekrytera personal till denna vårdsektor. Det
är dock viktigt att varje inrättning bedöms utifrån sin kvalitet
och inneboende resurser. Vårdbehoven är individuella varför
valmöjligheter mellan olika omsorgsformer måste finnas.
Varken friska eller demenssjuka kan passas in i någon
enhetlig riksnorm för boende. Om man vill och passar att bo
och leva mer ensamt eller i en större eller mindre grupp är
en individuell fråga för såväl friska som sjuka. För oss
moderater är mångfalden av boende- och vårdalternativ det
viktiga, inte vad formen kallas. Endast genom många olika
alternativ i vården, offentliga säväl som privata, kan de
indviduella hänsyn tas som varje människa har rätt till.
Eftersom ännu inte något effektivt botemedel står till
förfogande för patienter med demens går sjukdomsförloppet
nära nog obevekligt mot en försämring. Som vi sagt bör dock
alla stimulansmöjligheter och trygghetsaspekter beaktas och
vården steg för steg individuellt anpassas till förloppet. På så
sätt kan meningsfull tid med god livskvalitet vinnas. I det
allra sista helt hjälplösa skedet måste oftast något slags
institutionsvård i egentlig bemärkelse komma till stånd.
Vårdbehovet är då så stort och tungt att oavsiktlig somatisk
vanvård lätt sker med trycksår, onödiga katetrar med
åtföljande infektioner m.m. som följd. Även i detta skede
måste också den psykiska omvårdnaden få kräva stora
resurser. Denna sista tid när patienten närmast är i ett
kroniskt vegetativt tillstånd kräver en speciell vård av en
kunnig och motiverad personal. Den är ofta psykiskt mycket
tung.
Det är angeläget att hälso- och sjukvården anpassas bättre
till behoven hos dem som drabbas av en demenssjukdom.
Vården måste bli mer differentierad. Den demenssjuke måste
så länge som möjligt, om han vill, kunna bo kvar och vårdas
i sitt eget hem. Detta förutsätter en god samplanering av den
vård som ges av den egna familjen och av andra vårdgivare
och en god kännedom om den sjukes egen inställning.
Men utöver det som nämnts ovan är det centrala att det
kommer an på var och en av oss att som medmänniskor bära
med oss tillräcklig kunskap och vilja till förståelse för att inse
att bakom en gammal människas förvirrade och grumliga
blick finns det alltid mer än vi anar.
Hemställan
Med hänvisning till det anförda hemställs
1. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna
vad i motionen anförts om demensutredningar,
2. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna
vad i motionen anförts om behandling av demenssjuka,
3. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna
vad i motionen anförts om forskning kring demens,
4. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna
vad i motionen anförts om vårdens anpassning till de
demenssjuka,
5. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna
vad i motionen anförts om demenssjukdomar i utbildningen,
6. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna
vad i motionen anförts om stöd till anhöriga till demenssjuka.
Stockholm den 12 januari 1995
Gullan Lindblad (m)
Sten Svensson (m)
My Persson (m)
Leif Carlson (m)
Gustaf von Essen (m)
Margit Gennser (m)
Stig Grauers (m)
Rolf Gunnarsson (m)
Hans Hjortzberg-Nordlund (m)
Tomas Högström (m)
Annika Jonsell (m)
Göte Jonsson (m)
Inger Koch (m)
Ulf Kristersson (m)
Margareta E Nordenvall (m)
Bertil Persson (m)
Birgitta Wichne (m)
Liselotte Wågö (m)
Anna Åkerhielm (m)