Varje år motionerar riksdagsledamöter om insatser för
personer som lider av olika sällsynta sjukdomar.
Motionerna har varit välgrundade och byggt på rapporter
om bristande kunskap om sjukdomarna och om brist på
behandlingsmöjligheter.
Motionerna har med något enstaka undantag avslagits
av riksdagen med motiveringen att det enligt hälso- och
sjukvårdslagen ankommer på sjukvårdshuvudmännen att
inom angivna ramar organisera vården och fördela
resurserna mellan olika ansvarsområden. Riksdagen har
också uttalat att statens ansvar främst består i att ge
övergripande mål och krav samt följa upp och utvärdera
dessa samt utöva tillsyn. Riksdagen har därför inte velat
ställa sig bakom motionskrav om att satsningar bör göras på
vissa sjukdomar eller att vården av dessa bör organiseras på
visst sätt och således avslagit motionerna. (Se t.ex.
socialutskottets betänkande 1991/92:SoU15 sid. 138--148.)
Hur hanterar då landstingen de här frågorna?
Samordningsansvaret för den centrala planeringen av
högspecialiserad vård låg tidigare hos Landstingsförbundet.
Förbundet gav ut en förteckning R, även kallad R-listan,
med information om högspecialiserad vård av rikskaraktär.
Det är numera enligt en överenskommelse 1990 mellan
Landstingsförbundet och Socialstyrelsen sistnämnda
myndighet som har ansvaret för information om samt
uppföljning och utvärdering av den högspecialiserade
vården. Uppgifter om var denna vård finns har styrelsen
samlat och givit ut i form av en vårdkatalog. Socialstyrelsen
arbetar också med resultatredovisning och vissa minimikrav
för verksamhetens kvalitet, något som ej fanns med i R-
listan.
Den första vårdkatalogen utkom 1991. Därefter har ett
utvecklingsarbete pågått och en referensgrupp har bildats
med representanter för samtliga regionsjukhus, medicinska
fakulteter och Landstingsförbundet. Att redovisa
verksamheternas kvalitet och resultat har varit en viktig del
av arbetet. Från och med nästa upplaga krävs
resultatredovisning för att en verksamhet skall få tas med i
vårdkatalogen.
En ny katalog i form av remisshandling är på väg att
sändas ut till bl.a. sjukvårdshuvudmännen. Det framgår att
den inte upptar åtskilliga av de sällsynta sjukdomstillstånd
som aktualiserats i olika riksdagsmotioner, t.ex. porfyri,
whiplashskador, familjär amyloidos och spelberoende.
Frågan om hur patienter med sådana tillstånd skall få en
effektiv behandling för sina besvär hänger således i luften.
Med hänvisning till ovanstående anser vi att det måste
skapas resurser inom hälso- och sjukvården så att
människor med sällsynta hälsoproblem får den vård och
behandling de enligt hälso- och sjukvårdslagen har rätt till.
Dessa patienter kan idag inbegripas i Det glömda Sverige.
Den utredning om hälso- och sjukvårdens finansiering
och organisation som tillsattes i mars 1993 skall i sina
överväganden grunda sin analys och sin värdering bl.a. på
utgångspunkten ''Möjligheterna att verka för en god hälsa
och en vård på lika villkor för hela befolkningen''. Inom
denna formulering borde rymmas förslag om hur hälso- och
sjukvården skall utformas för att tillgodose behoven hos
patienter med så sällsynta hälsoproblem att de rimligen
endast kan behandlas vid vissa sjukhus. Vi anser dock att
det behövs tillägg till utredningsdirektiven med
förtydliganden om att dessa glömda patienters behov måste
tillgodoses i utredningens överväganden och förslag.
Hemställan
Med hänvisning till det anförda hemställs
att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna
vad i motionen anförts om tilläggsdirektiv till Utredningen
om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisation.
Stockholm den 17 januari 1994
Barbro Westerholm (fp)
Kenth Skårvik (fp)