Ågrenska Hälsocentret för barn startade 1989 en för
Sverige unik verksamhet för familjer med barn vilka har
olika funktionshinder, i nära samarbete med HCK samt
berörda förvaltningar i Göteborg. Verksamheten har från
starten varit familjeverksamhet, korttidsvistelse,
sommarverksamhet samt utredningsverksamhet. Ågrenska
startade som ett treårigt projekt där alla verksamheter
förutom familjeverksamheten kom att finansieras av
beställande förvaltning/nämnd. Familjeverksamheten, den
verksamhet vilken riktar sig till familjer i hela landet,
finansierades med projektmedel ur Allmänna Arvsfonden
samt visst bidrag från Första Majblommans riksförbund.
Alltsedan starten hösten 1989 har fram till december
1993 bedrivits familjeverksamheter för 52 olika
diagnosgrupper. Merparten av dessa har varit små och
mycket ovanliga diagnosgrupper. Ågrenska har blivit ett
naturligt center för ovanliga diagnosgrupper samt för
grupper där det totala antalet diagnostiserade barn i Sverige
understiger 10 stycken.
På uppdrag av Allmänna Arvsfonden gjorde docent
Joseph Schaller, Göteborgs Universitet, en utvärdering av
familjeverksamheten från starten 1989 till våren 1992.
Resultaten av denna utredning presenterades vid en hearing
på Ågrenska den 4 maj 1992, inför en mycket
välrepresenterad skara åhörare. Joseph Schaller hade vid
sina kontakter med alla de familjer vilka besökt Ågrenska
kommit fram till att deras vistelse hade medfört avgörande
förändringar i deras fortsatta liv. Förändringen avsåg inte
enbart ökad kunskap om deras barns funktionshinder eller
sociala kontakter för första gången med andra familjer i
samma situation utan även direkt kvaliteten på hela
familjens fortsatta liv.
Familjeverksamheten finansieras i dag med medel från
Allmänna Arvsfonden, vilka räcker till juni 1994. Från och
med hösten -94 finns ingen finansiering.
Eftersom barnets diagnos är mycket ovanlig medför
detta stora problem för familjen. Ingen i deras hemkommun
eller närhet känner till diagnosens innebörd och vilken
konsekvens den får på familjen som helhet. En situation
som alla besökande familjer skriver under på.
Varje dag hela året, varje år, måste familjen, syskon och
barnet vara den som får omvärlden att förstå vad de
behöver eller inte behöver. En kamp som tyvärr oftast
resulterar i att familjen måste finna egna lösningar där
ensamhetskänslan många gånger är helt förödande.
Sverige har en rättighetslagstiftning som skall gälla alla
medborgare oavsett var i landet de bor. Tyvärr tolkar
beslutsfattarna dessa lagar olika beroende var i Sverige de
arbetar. Verktygen för familjeverksamheten är
specialistkunskap inom medicin, pedagogik och
socialpsykologi. Men även omtanke, förståelse och insikt i
den situation som dessa familjer befinner sig i är av största
betydelse. Efter en familjevistelse för barn med en viss
diagnos, möts familjen med en ökad respekt och förståelse.
När handikapputredningen framlade sin rapport 1992,
var bedömningen att vid en prevalens av 100 personer/ 1
miljon invånare sades diagnosen tillhöra gruppen ''små och
mindra kända handikappgrupper''. Beräkningar visade på
att antalet diagnoser tillhörande denna gruppering var
under 100 st. I dag 1994 vet vi att antalet diagnosgrupper
ökar kraftigt och fortsätter att öka. Siffran som gäller 1994
är snarare över 200 än under. Detta gör att diagnoser med
en prevalens av 10 personer / 1 miljon invånare får
ytterligare svårigheter att bli behandlde med kunskap och
adekvata insatser. Samhället behöver ett center som
Ågrenska för att kunna möta gruppen vilka har barn med
mycket ovanliga funktionshinder. Ågrenska kan tack vare
sin organisation samla och ge gruppen kunskap och
tillhörighet vilken enligt utredningen fungerar flera år efter
besöket, och detta till en i sammanhanget mycket låg
kostnad.
Ågrenska har under sin korta verksamhetstid visat på
resultat som alla berörda är överens om vara mycket
berömvärda. Utan en fortsättning av denna verksamhet
kommer de aktuella familjerna att få en drastiskt försämrad
livssituation. Landstingen har här ett särskilt ansvar när det
gäller att säkra verksamheten, eftersom den ligger nära
habilitering och rehabilitering. Familjerna är så spridda i
riket och till antalet så få, varför det synes vara svenska
statens uppgift och ansvar att familjerna får tillgång till den
vård, kunskap, erfarenhetsutbyte, kontakt med andra i
samma situation.
Det är viktigt ur rikssynpunkt att Ågrenska kan fortsätta
bedriva sin verksamhet och att staten känner ett ansvar för
att denna verksamhet kan fortsätta.
Hemställan
Med hänvisning till det anförda hemställs
att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna
vad i motionen anförts om att möjliggöra fortsatt
verksamhet vid Ågrenska Hälsocentret för barn.
Stockholm den 25 januari 1994
Erling Bager (fp)
Bengt Lindqvist (s)