Hur mycket genetisk information skall vi tillåta oss?
Dagens genteknik och biokemisk analysteknik ger oss stora
kunskaper om sambandet mellan våra gener och vårt liv.
Enskilda människors genetiska uppbyggnad och eventuella
ärftliga sjukdomar kan mycket enkelt plockas fram ur
vanliga blodprov eller genom andra enkla
sjukvårdsinsatser.
Forskningen på detta område ger oss ovärderliga
kunskaper om människans fysiologi, sjukdomar som kan gå
i arv och hur våra gener kan påverkas på teknisk väg. Detta
är ett område som måste handhas med stor varsamhet. Att
begränsa forskares möjlighet till ytterligare framsteg vore
oförståndigt. Men samtidigt bör regler finnas vad gäller den
personliga integriteten för hur mycket information man
skall delgivas vid ett sjukhusbesök.
I det av Genteknikberedningen nyligen avlämnade
slutbetänkandet om gentekniken har många värdefulla
sanningar kommit till dagens ljus. Djur- och växtriket har
vidrörts på ett omsorgsfullt sätt. Man kan dock efterlysa ett
viktigt område för oss människor, nämligen vår sekretess
vid t ex sjukhusbesök.
Med tillgänglig kunskap och utrustning är det idag en
enkel och nästan rutinåtgärd, att få fram all tänkbar
genetisk information om en patient. Man kan t ex komma
till akutvården p g a olycksfall för omplåstring el dyl.
Samtidigt kan man få fram information om ärftliga
sjukdomar, personlighet och beteende genom DNA-
molekylen. Det kan inte vara rätt att efter gipsning av ett
ben resa hem med besked om andra sjukdomar som
eventuellt kan drabba senare i livet.
Som patient, måste man ha rätt att bestämma, vad man
vill veta om sin egen kropp inför framtiden. Man måste äga
rätt att inte bli informerad om det man inte vill, eller orkar
med att bära.
Även om sjukvården utgår från att alla vill vara eller bli
friska, måste vi få ett regelsystem där patienten talar om vad
man får göra med t ex överlämnat blodprov. Det är känt att
forskning är förbjudet utan patientens medgivande. Men,
som anförts, erbjuder en droppe blod ett stort
informationsflöde med dagens teknik.
Regeringen bör tillse att dessa frågeställningar belyses i
utarbetandet av propositionen för vilken
Genteknikutredningen 1992:82 ligger till grund.
Propositionen bör innehålla riktlinjer för hur individens
integritet på detta område skall säkerställas, dels genom att
klara riktlinjer arbetas fram för vilken information som får
tas fram om individen, dels för vilken information som ges
till individen vid sjukhusbesök.
Vi får aldrig bli så upptagna av forskningen i sig, att vi
glömmer bort att tillåta oss leva i ''lycklig okunnighet'', om
vad som eventuellt kan komma att drabba oss.
Hemställan
Med hänvisning till det anförda hemställs
1. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna
vad i motionen anförts om behovet av att regeringen vid
utarbetande av den kommande propositionen på
genteknikens område tillser att riktlinjer för vilken
information som skall få tas fram ur exempelvis blodprov
utfärdas,
2. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna
vad i motionen anförts om behovet av att i den kommande
propositionen dra upp riktlinjer för lämpliga
informationsgränser vid sjukhusbesök.