I Sverige finns omkring två tusen personer som är bärare
av anlaget för den ärftliga sjukdomen porfyri. Det är en
förrädisk sjukdom som kan förlöpa symtomfritt men
plötsligt bryta ut i svåra smärttillstånd, förlamningar och
psykiska symtom. Utlösande faktor kan vara intag av
alkohol, fasta eller försök till bantning, arbete med
lösningsmedel, intag av vissa läkemedel inkl p-piller,
lokalbedövning, narkos eller en period av psykisk
påfrestning.
Trots att kunskaperna om porfyrisjukdomen blivit bättre
i Sverige blir patienter med akut porfyri missbedömda i
sjukvården och felbehandlade på ett sätt som kan få mycket
allvarliga konsekvenser. Dödsfall finns rapporterade där
orsaken varit att människor inte vetat att de haft porfyri och
fortsatt utsätta sig för faktorer som är farliga. Det är därför
viktigt att patienten får veta om sitt porfyrianlag innan han
eller hon hinner utsättas för någon av de många yttre
faktorer som utlöser symtomen. Tidig diagnos och
rådgivning är således av vital betydelse för den som fötts
med ett sådant anlag.
Det finns i dag endast ett speciallaboratorium för
porfyridiagnostik i landet -- porfyrilaboratoriet vid S:t
Görans sjukhus i Stockholm. Förberedande
laboratorieundersökningar görs på andra laboratorier i
landet men alla avancerade undersökningar remitteras till
S:t Görans sjukhus. Man gör utredningar av alla typer av
sjukdomen genom ett 30-tal olika metoder, däribland
gendiagnostik. Under förra året gjordes ca 1 000 analyser.
Kostnaden för en utredning beräknas i dag till ca 3 100 kr.
Hittills har verksamheten kunnat subventioneras av andra
utredningar och kostnaderna har kunnat stanna vid 600 kr.
Speciallaboratoriet fungerar också som ett högspecialiserat
kunskapscentrum för porfyrisjukdomar och står för
kunskapsspridning om sjukdomen ut i landet.
Från och med 1992 skall all verksamhet inom
Stockholms läns landsting bära sig själv. De olika enheterna
ska konkurrera sinsemellan, och köpa och sälja tjänster till
varandra. För porfyrilaboratoriet innebär det att man måste
debitera alla, också andra landsting, den verkliga kostnaden
för porfyriutredningarna.
Landstingen har sparbeting i dag och erfarenheten visar
redan att läkare av kostnadsskäl hindras från att remittera
patienter till utredning. I stället görs analyserna på de egna
landstingens laboratorier, vilka inte har de resurser och den
kompetens som krävs för säker porfyridiagnostik. Det här
är kortsiktiga besparingar. Om diagnosen missas löper man
risken att porfyrikerna i stället dyker upp, svårt sjuka, på
akutmottagningarna, på intensivvården och på
rehabiliteringen. Det kan nämnas att ett dygns intensivvård
kostar lika mycket som en hel porfyriutredning.
Av såväl mänskliga som hälsoekonomiska skäl är det
således viktigt att man av kostnadsskäl inte avstår från att
utföra porfyridiagnostik på ett professionellt riktigt sätt. De
köpa-säljsystem som nu införs i vården får inte medföra att
patienterna erbjuds en diagnostik, vård och behandling som
är sämre än tidigare med risk för allvarliga konsekvenser för
patienten.
Eftersom porfyridiagnostiken är en verksamhet som
med de metoder som finns idag bör bedrivas vid en
riksklinik anser jag att regeringen i samband med
kommande förhandlingar med landstingstingsförbundet
bör försäkra sig om att landstingen av kostnadsskäl inte
avstår från att utföra adekvata porfyriutredningar av
patienter som kan misstänkas vara bärare av
porfyrianlaget.
Hemställan
Med hänvisning till det anförda hemställs
att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna
vad i motionen anförts om porfyridiagnostiken.
Stockholm den 20 januari 1992
Barbro Westerholm (fp)