Barn med reumatiska sjukdomar behöver en bättre
vård. Juvenil Kronisk artrit (JCA) är ett samlingsbegrepp
för olika former av reumatism hos barn. Inom begreppet
ryms undergrupper, som skiljer sig beträffande
sjukdomsintensitet, utbredning av ledengagemang och
prognos på sikt. Det finns ca 1300 barn och ungdomar (0--
16 år) inom denna diagnosgrupp. Ca 180--200 nyinsjuknar
varje år. Till barnreumatologin hör också barn och
ungdomar med olika former av kollagenoser
(bindvävssjukdomar). Ca 20 barn nyinsjuknar inom denna
diagnosgrupp varje år.
För att minimera sjukdomens negativa inverkan på
barnets välbefinnande och utveckling, fysiskt såväl som
psykiskt, är det av största vikt att man tidigt ställer rätt
diagnos och ger ett adekvat omhändertagande på rätt
vårdnivå.
I detta sammanhang vill jag påminna om att Nordiska
rådet har beslutat att utlysa 1993 till ett nordiskt
reumatikerår. Syftet med det nordiska reumatikeråret är att
öka kunskaperna om orsakssambanden, förbättra
behandlingsmetoderna samt lyfta fram den reumatiska
forskningen. Nordiska rådet har rekommenderat de
nordiska länderna att på nationellt plan säkerställa
genomförandet av det nordiska reumatikeråret.
I Sverige behövs ett nationellt centrum för
barnreumatologi. Uppgiften för denna enhet bör vara
övergripande och samordnande när det gäller forskning,
utveckling och undervisning samt vara en resurs för de
mycket få och särskilt vårdkrävande patienter, som inte kan
erbjudas adekvat vård på regionnivå.
På regionnivå behövs, förutom en barnöverläkare med
särskilt ansvar för barnreumatologin inom regionen,
barnprofilerad ortoped, handkirurg, ögonläkare,
tandläkare och hudläkare. I teamet bör också sjukgymnast,
arbetsterapeut och kurator ingå.
På länsnivå bör alla barn med reumatism ha en
barnläkare som patientansvarig läkare. Vid varje barnklinik
bör det finnas barnläkare profilerad inom barnreumatologi
och kring honom ett motsvarande team som på regionnivå.
Det krävs omfattande och fortlöpande
utbildningsinsatser på alla nivåer och till samtliga berörda
yrkeskategorier. För att rikskliniken, som har det
övergripande ansvaret för forskning, utveckling och
utbildning, skall kunna fylla denna funktion bör en
professur inom ämnesområdet pediatrisk reumatologi
övervägas.
Folkpartiet liberalerna har i kampen för ''det glömda
Sverige'' vid upprepade tillfällen lyft fram de ''grå''
sjukdomarna -- långvariga medicinska handikapp, som inte
låter tala om sig genom dramatiska ingrepp eller dödligt
förlopp. Gemensamt för de ''grå'' sjukdomarna är behovet
av kontinuerlig kontakt med sjukvården och bristande
tillgång till specialistvård. Reumatism är ett typiskt exempel
på en sådan sjukdom. Inte minst när det gäller vården av
barn med reumatism är bristerna stora både organisatoriskt
och resursmässigt.
Hemställan
Med hänvisning till det anförda hemställs
att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna
vad i motionen anförts om behovet av förbättrad vård av
barn med reumatiska sjukdomar.