Epilepsi har större utbredning i vårt land än man tidigare
antog. Men vårdresurserna har inte utvecklats till att svara
mot det verkliga behovet.
Enligt nyare bedömningar har 100 000 personer i Sverige
epilepsi. Det innebär att de då och då kan få epileptiska
anfall. Ett epileptiskt anfall beror på en tillfällig störning i
hjärnans funktioner, som uppkommer då en kraftigt
förstärkt och okontrollerad nervimpuls sprider sig över
hjärnbalken. Anfallen kan ta sig olika former och komma
olika ofta. En person kan ha ett fåtal anfall under hela livet,
en annan flera anfall varje dag.
Det finns många orsaker till epilepsi. Det innebär att
vem som helst kan få epilepsi -- när som helst. Anfallen kan
t.ex. bero på en huvudskada vid en trafikolycka. Skadan
kan ha lämnat en ärrbildning i hjärnan, som stör samspelet
mellan nervceller och orsakar anfall. Sviter efter en svår
förlossning, en hjärnblödning, en tumör eller en
hjärnhinneinflammaton kan också orsaka epilepsi. Många
gånger kan man inte klarlägga orsaken.
Anfallen varierar mycket. Det mest kända är ''det stora
anfallet'' (grand mal), då personen plötsligt förlorar
medvetandet, faller omkull och får kramper
(muskelryckningar). Anfallet brukar gå över på några
minuter.
''Det lilla anfallet'' (petit mal) förekommer mest hos
barn. Barnet blir frånvarande, men faller inte. Anfallet är
kort, oftast bara några sekunder. Men täta anfall kan
påverka skolarbetet.
En anfallstyp förekommer vid tinninglobsepilepsi.
Personen är frånvarande och kan inte tala under anfallet,
men har ej kramper. Ibland ser man omedvetna
komplicerade beteenden eller automatiska rörelser som
tuggning och sväljning.
För många människor med epilepsi kommer anfallen så
sällan att själva anfallet inte är det största problemet. De
största svårigheterna vållas ofta av okunnighet, rädsla och
fördomar som i århundraden följt epilepsin.
Dessa fördomar har i Sverige fått särskild näring av den
lagstiftning som infördes i mitten av 1700-talet, och som
förbjöd personer med epilepsi att gifta sig och skaffa barn.
Äktenskapsförbudet grundades på antagandet att epilepsi
var en ärftlig sjukdom. Trots att detta motbevisades av en
svensk forskare 1928 dröjde det till 1969 innan
äktenskapsförbudet upphävdes. Men skadeverkningar
kvarstår alltjämt.
I ett betänkande om medicinska äktenskapshinder, som
avlämnades 1960, skriver den tillsatta utredningen:
De svårigheter i socialt hänseende, som epileptikern
ibland ställs inför är, generellt sett, inte direkt betingade av
hans sjukdomstillstånd. När sådana svårigheter uppträder,
sammanhänger de ofta med den socialt ofördelaktiga
särställning vari epileptikern blivit placerad genom
bestämmelser som den förevarande om äktenskapshinder.
Erfarenheten ger sålunda belägg för att denna
särbehandling hos allmänheten grundlagt och vidmakthållit
rent vidskepliga, ofta skräckblandade, föreställningar om
epilepsi. De ogynnsamma psykologiska återverkningarna
av omgivningens inställning måste givetvis vara ägnade att
ytterligare försvåra epileptikerns situation och medföra en
känsla av socialt mindervärde och isolering i samhället.
Att en föråldrad och diskriminerande lag tillåtits fortleva
in i vår tid ålägger samhället ett särskilt ansvar att genom
förbättrad epilepsivård stärka de epilepsisjukas ställning.
Den vanliga behandlingen av epilepsi består av
medicinering med läkemedel. Det sker under lång tid,
ibland under hela livet. Läkemedlen minskar risken för
anfall, men botar inte skadan som orsakar anfallen.
Omkring hälften av alla som får epilepsi blir anfallsfria
genom medicineringen. Många blir emellertid ej helt
anfallsfria och den långvariga medicineringen medför
trötthet och andra biverkningar. För många med epilepsi
kommer anfallen trots medicineringen så tätt, att de utgör
ett stort problem. Denna grupp beräknas omfatta ca 20 000
personer i vårt land.
Hjärnkirurgi mot epilepsi utförs i vissa fall av svår
epilepsi, när medicinen inte ger effekt. Det innebär att
kirurgen, efter omfattande utredning, avlägsnar den
skadade delen av hjärnan. Det kan vara en tumör,
ärrbildning efter skallskada, förlossningsskada,
inflammation e.d. Det är dock endast vissa fall av epilepsi
(främst s.k. partiell epilepsi) som är lämpade för operation.
Det totala föreliggande operationsbehovet inom gruppen
svår partiell epilepsi kan uppskattas till ca 3 000. Årligen
tillkommer 150--350 nya operationsfall. Erfarenheten av
epilepsikirurgi är god. I genomsnitt blir ca 60 % anfallsfria,
och ytterligare 25--30 %
avsevärt förbättrade.
Den utredning som måste föregå en eventuell operation
gäller ett flerdubbelt antal personer än som slutligen kan
komma ifråga för operation. Dessa undersökningar är
mycket tids- och resurskrävande. Den årliga kapaciteten för
epilepsikirurgi i Sverige var i slutet av 1980-talet 50--60
operationer, alltså mycket långt under behovet.
Under senare tid har ett alternativ till den
konventionella operationsmetoden framkommit och
prövats vid Karolinska sjukhuset. Operationen genomförs
med s.k. strålkniv, utan narkos och oblodigt. Strålkniven
innebär att 200 strålkällor fokuseras på ett litet område i
hjärnan, där epilepsin har sitt centrum. Hittills har två
personer med epilepsi opererats med strålkniven, med
lyckat resultat. Båda hade svår epilepsi och var aktuella för
vanlig operation. Ytterligare personer är aktuella för sådan
operation. Risken för skada på den friska hjärnan runt den
epileptiska härden är mindre än vid en vanlig operation och
kostnaden väsentligt lägre.
Villkoret för att man skall kunna operera epilepsi med
denna metod är dock att man har tillgång till en
magnetencefalograf -- en apparat som gör att man kan
lokalisera epilepsicentrum med mycket stor precision.
Någon magnetencefalograf finns dock inte i Sverige.
Läkarteamet på Karolinska sjukhuset har i de aktuella
fallen fått hjälp att lokalisera patienternas epilepsicentra
genom en forskningsapparat i Tyskland. Man har
ekonomiska resurser som gör det möjligt att under våren
sända ytterligare fem patienter till Tyskland.
För vårt lands epilepsipatienter är det av största intresse
att en magnetencefalograf införskaffas till Karolinska
sjukhuset, där ett läkarteam utarbetat metoden att operara
epilepsi med strålkniv och magnetencefalograf. För
patienterna innebär det möjlighet till förkortad
utredningstid och en operation utan narkos och
konvalescens. För samhället innebär det betydande
besparingar, då kostnaden för en vanlig operation uppgår
till 150 000--200 000
kr. Den nya metoden ökar också kapaciteten
dramatiskt -- det anses möjligt att genomföra 6--7
operationer per dag.
Magnetencefalografen ger vidare möjlighet till viktiga
forskningsinsatser. Man tror bl.a. att magnetencefalografen
skall kunna visa att de epilepsianfall, som anses ha sitt
ursprung från hela hjärnan, i själva verket är fokuserade.
Om detta bekräftas genom fortsatt forskning skulle långt
flera personer kunna opereras än vad som nu är fallet.
Anskaffandet av en magnetencefalograf till Karolinska
sjukhuset skulle innebära en kraftig stimulans för
epilepsisjukvården och epilepsiforskningen. Staten har
tidigare avsatt medel för att genom stimulansåtgärder
underlätta för sjukvårdshuvudmän att effektivisera viss
verksamhet. I enlighet med denna policy bör inköp av en
magnetencefalograf finansieras med statliga medel.
Sjukvårdshuvudmannen förutsätts svara för att läkarteamet
får resurser för utveckling av operationsmetoden och för
forskning. Kostnaden för en magnetencefalograf har
angetts till ca 17 milj.kr.
Om sjukvården i landet fick tillgång till denna
magnetencefalograf borde samhället kunna göra betydande
besparingar genom att många människor kunde
rehabiliteras och bl.a. utföra en betydande arbetsinsats.
Alternativet är kanske passivitet och längre eller kortare
sjukperioder. Denna nya apparat ger också läkarna nya
möjligheter att bota förutom epilepsi också Parkinsons och
kanske även Alzheimers sjukdom. Metoden kan kanske
också användas för att analysera hjärtfel.
För att skapa möjligheter att forska och utveckla denna
metod är det av stor vikt att vi i Sverige får tillgång till denna
magnetencefalograf. Det hade mot denna beskrivning inte
varit riktigt eller möjligt att ett enskilt landsting kan
finansiera inköpet av en sådan.
För att få tillgång till ett exemplar av denna prototyp är
det nödvändigt med en statlig ekonomisk medverkan vid
inköpet av densamma.
Ett särskilt skäl för den nya operationsmetoden är det
behov av epilepsikirurgi som föreligger hos barn och
ungdom med svårbehandlad epilepsi. Behovet har påvisats
bl.a. vid en internationell konferens i Saltsjöbaden våren
1990. Där underströks starkt betydelsen av en tidigt
genomförd epilepsikirurgi hos barn. Skälen därtill är att
sjukdomshärdar, som ursprungligen varit lokaliserade i ena
hjärnhalvan, efter några år kan leda till spridning av
anfallsstartande härdar i andra hjärnhalvan. Hjärnkirurgi
hos barn har vidare betydligt större möjligheter än hos
vuxna, eftersom hjärnan hos barn ännu har kvar en
betydande utvecklingsförmåga. Oskadade hjärndelar hos
barn utvecklas bättre när de sjuka delarna avlägsnats, och
barnens hela livssituation förbättras.
I nyligen publicerade rapporter om epilepsikirurgi anges
att det varje år tillkommer minst 100 barn med svår epilepsi,
som borde utredas för eventuell operation. Det sägs också
att det är viktigt att så många som möjligt av dessa barn ges
chansen till operation, eftersom det kan rädda dem till ett
bättre liv, utan epilepsi eller med reducerade anfall.
För att på ett adekvat sätt ta hand om dessa barn krävs
särskilda resurser. Förslag har framförts om bildande av en
överregional specialistgrupp, med särskilt ansvar för dessa
barn. En sådan specialistgrupp skulle öka såväl kompetens
som kvantitet i vården, och bli av stor betydelse för barnens
framtid. En koppling till magnetencefalografen och
strålkniven synes här lämplig, både med hänsyn till att
operationsmetoden är skonsammare mot barnen och till de
utvecklingsmöjligheter som den nya metoden kan innebära.
På Karolinska sjukhuset finns också sedan länge
högneurologisk kompetens för svår barnepilepsi. Statens
beredning för utvärdering av medicinsk metodik (SBU)
torde vara bäst ägnad att pröva sammansättning och
lokalisering av en sådan specialistgrupp för barn med
svårbehandlad epilepsi.
Hemställan
Med hänvisning till det anförda hemställs
1. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna
vad i motionen anförts om behovet av en satsning på
apparatur vid kirurgisk behandling av epilepsi,
2. att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna
vad i motionen anförts om en specialistgrupp för barn med
svårbehandlad epilepsi.
Stockholm den 25 januari 1991
Bo Nilsson (s)
Lena Öhrsvik (s)
Ingvar Björk (s)