med anledning av prop. 1990/91:52 Användning av genteknik på människa, m.m.
Respekt för livet -- biotekniken och människan
Hur vi hanterar biotekniken handlar ytterst om
respekten för livet. Det handlar om möjligheterna
att förändra livets innersta byggstenar och om hur
vi ska tillämpa den nya kunskapen. Behovet av nya
kunskaper måste vägas mot den enskildes rätt till
integritet och skydd. Bioteknikens användning på
människan rymmer viktiga frågor, som många
gånger kräver svåra avvägningar. Samhällets
uppgift måste vara att bevaka att respekten för
livet, det ofödda och födda, upprätthålls. Den
genetiska integriteten måste ges ett fullgott skydd.
Biotekniken kan revolutionera morgondagens
samhälle. Den ger möjligheter att lösa en rad stora
problem som undernäring, sjukdomar, energibrist
och miljöförstöring. På den medicinska sidan kan
man urskilja tre användningsområden: diagnostik,
terapi och vaccin. Gentekniken har mycket stor
betydelse som instrument i forskningen.
Biotekniken används för att utveckla snabba
och mycket känsliga och precisa diagnostiska
verktyg. På marknaden används de redan för att
t.ex. identifiera HIV-antikroppar och vid
graviditetstest. Antikroppar används i stor
utsträckning redan inom hälso- och sjukvården och
förväntas öka kraftigt.
Många vacciner för människor håller på att
utvecklas med genteknik. De flesta är baserade på
levande virus som kan föröka sig själva.
Mänskliga terapiprodukter finns på marknaden
eller håller på att utvecklas. De första mänskliga
terapimaterial som producerades genom modern
bioteknik var insulin och mänskligt tillväxthormon.
Under överskådlig tid verkar det som om
diagnostiken, dvs möjligheten att upptäcka
sjukdomar med hjälp av genteknik, kommer att
vara mycket mer utvecklad än möjligheterna att
behandla genetiskt betingade sjukdomar.
Vi anser att bioteknikens många positiva
möjligheter måste tas till vara. Ett internationellt
kunskapsutbyte är av stor vikt, både vad gäller
framsteg inom forskningen och vägar att hantera de
etiska frågorna. Samhället har ett ansvar för att de
etiska frågorna hanteras på ett riktigt sätt -- med
respekt för livet.
Centerpartiet och biotekniken
Centerpartiet har tidigt initierat en debatt om
biotekniken för att få till stånd ett regelverk för
hanteringen av denna. Vi har upprepade gånger
krävt etiska, sociala och miljömässiga ramar och
regler. Vi har också understrukit vikten av att sätta
gränser för hanteringen av biotekniken från
samhällets sida mot starka ekonomiska intressen.
I mitten av 1970-talet handlade debatten
framför allt om att åstadkomma största möjliga
säkerhet kring de s.k. högrisklaboratorierna.
Säkerhetskraven skärptes och hybrid-DNA-
delegationen tillsattes för att följa
arbetsmiljöfrågorna.
1979 lade centerpartiet den första
riksdagsmotionen med krav på etisk och social
lagstiftning för biotekniken. Under de senaste åren
har gedigna partimotioner lagts för att åstadkomma
en strategi för att hantera biotekniken.
Den dåvarande socialministern Karin Söder
tillsatte 1981 en utredning om genetisk integritet.
Gen-etikkommittén avlämnade sitt betänkande
1984. Därefter har inget hänt, förrän den nu
aktuella propositionen kunnat presenteras. Sverige
har varit ett laglöst land när det gäller bioteknikens
användning på människa. Utvecklingen inom
biotekniken har emellertid gått snabbt och behovet
av en samlad syn på bioteknik och människa är
stort.
Vi kan inledningsvis konstatera att en
helhetsbild av bioteknikens olika delområden
saknas. Det är att beklaga att utredningen om ''Den
gravida kvinnan och fostret -- två individer; Om
fosterdiagnostik, Om sena aborter'' och
Transplantationsutredningens betänkande, i de
delar som här är relevanta, inte kan behandlas i ett
sammanhang. Ett enigt socialutskott har vid
upprepade tillfällen efterlyst ett samlat grepp om
dessa frågor.
Eftersom regeringen avgränsat frågan till enbart
genteknikens användning på människan och inte
hela biotekniken saknas viktiga områden i
propositionen: användning av mikroorganismer för
att framställa läkemedel, ökade möjligheter till
doping, användning av transgena djur för
framställning av läkemedel, odling av mänskliga
vävnader m.m. Den av regeringen tillsatta
genteknikberedningen bör få tilläggsdirektiv att
utarbeta heltäckande förslag angående biotekniken
och dess användning på människa.
Centerpartiet avser att återkomma till dessa
frågor under den allmänna motionstiden.
Genetisk sekretess
Kartläggningen av den mänskliga arvsmassan
kommer att ställa stora krav på att den genetiska
informationen skyddas. Kartläggningen kan bland
annat komma att finnas i olika databanker. Detta
öppnar helt nya möjligheter att få tillgång till
mycket känsliga uppgifter. Integriteten och
sekretessen för den enskilde individen måste därför
hävdas.
Regeringen föreslår obligatoriska genetiska
hälsoundersökningar av dem som är sysselsatta i
visst arbete när arbetarskyddsstyrelsen så
föreskrivit med stöd av bestämmelserna i
arbetsmiljölagen. Principen måste enligt vår
mening vara att arbetsmiljön skall anpassas till den
enskilda människan och inte tvärtom. Det är vidare
svårt att se vilka behov som kan tillgodoses enbart
genom en sådan kartläggning av gener.
Vi föreslår att sekretesslagstiftningen i dessa
frågor ses över. Regeringen bör lägga fram förslag
till skärpt sekretesslagstiftning vad gäller bioteknik
och människa. Vad här anförts bör ges regeringen
till känna.
Allmänna hälsoundersökningar
I 2 § lagen om användning av viss genteknik vid
allmänna hälsoundersökningar stadgas att tillstånd
till sådan undersökning endast får göras om
sjukdomsförhållandena är av allvarlig art. Frågan
uppstår då hur och vem som egentligen kan tolka
detta begrepp på ett rättvisande sätt. Varje försök
till tolkning innebär egentligen en etisk gradering
av vilka sjukdomar som bör få eftersökas.
Begreppet ''av allvarlig art'' utgör enligt vår
mening en inte tillräckligt strikt syn på
genteknikens användningsområde. Vi föreslår
därför att det skall gälla sjukdomsförhållanden som
är av särskilt allvarlig art. Syftet och
ändamålsprövningen för användandet av genteknik
vid allmänna hälsoundersökningar bör närmare
definieras i lagtext. Det bör vidare framgå att det
rör sig om undersökningar som skall ha en klart
medicinskt motiverad målsättning. Vi föreslår att
riksdagen antar det av oss framlagda förslaget till
tillägg i 2 § första stycket förslag till lag om
användning av viss genteknik vid allmänna
hälsoundersökningar.
Det bör vidare påpekas att resultatet vid dessa
undersökningar skall avidentifieras, att uppgifterna
inte får lagras under en längre tid och att
information om undersökningen skall utgå till dem
som deltar.
Genetiska undersökningar rörande endast
några få enskilda personer omfattas inte av lagen. I
dessa fall ankommer det på läkaren att utröna
motiv och skäl till den gentekniska
undersökningen. Vi vill särskilt betona vikten av att
den enskildes rätt till skydd och integritet
upprätthålls i dessa sammanhang. Allmänhetens
behov av information om verksamheten måste
också hävdas. Vad här anförts om genteknik vid
hälsoundersökningar för enskilda bör ges
regeringen till känna.
Genterapi
Bioteknikens möjligheter att hjälpa och finna
bot på svåra sjukdomar måste tas tillvara. Ett
exempel på detta utgör genterapi på mänskliga
kroppsceller. Vid försök på kroppsceller bör man
aktivt förebygga att oönskade effekter på
könsceller erhålls. Ingreppet måste utföras med
största hänsyn tagen till personens integritet och
säkerhet.
Redan idag finns också kunskapen att med
genteknik göra ärftliga förändringar i arvsmassan,
bedriva genterapi på mänskliga könsceller. Genom
avsaknaden av lagregler har det varit i praktiken
tillåtet att verkställa manipulationer av arvsmassan
i könsceller, även om detta inte varit aktuellt för
tillämpning. Det är inte etiskt försvarbart att
genomföra genteknisk manipulation som går i arv
till kommande generationer. Genterapi på
mänskliga könsceller måste i lag förbjudas. Det bör
ankomma på regeringen att återkomma till
riksdagen med sådant lagförslag.
Vi förutsätter att regeringen följer utvecklingen
på området noggrant.
Behandling av embryon
Regeringen föreslår att forskning och försök på
embryon ska tillåtas under fjorton dagar efter
befruktningen. Vi vill framhålla att syftet enbart får
vara att förebygga och lindra sjukdomar och att den
kunskap som kan vinnas inte kan fås på annat sätt.
Donatorn av ägg och sperma skall dessutom lämna
sitt samtycke.
För att underlätta forskning och
provrörsbefruktning föreslås i propositionen att
befruktade ägg ska få förvaras nedfrysta under ett
år. Vi anser att det är viktigt att fastställa en bortre
tidsgräns och anser regeringens förslag rimligt.
Vi förutsätter att lagstiftningen tillämpas
restriktivt. Det är viktigt att en utvärdering görs
inom två år efter lagens ikraftträdande. Detta bör
ges regeringen till känna.
Patent på mänskliga vävnader
Vi vill klart markera att det inte skall vara
möjligt att ta patent på liv. Sverige måste både
nationellt och internationellt arbeta för att
förhindra en utveckling mot patentering av
gentekniskt förändrade växter, djur, bakterier och
mänskliga vävnader. De gränser i övrigt som skall
gälla för patent på andra biotekniska uppfinningar
måste kunna definieras. Den svenska
patentlagstiftningen bör tydliggöras i dessa
avseenden. Detta bör ges regeringen till känna.
Etikfrågor i forskningen
De perspektiv som genomprojekten, dvs de
stora kartläggningarna av hela den mänskliga
arvsmassan, öppnar är hisnande. Den enorma
tillgång på kunskap om sjukdomar och egenskaper
som man i en framtid ser, reser många etiska
frågeställningar. I USA där en stor del av
genomprojekten genomförs har man beslutat
avsätta tre procent av forskningsanslagen till
hantering av de etiska frågorna. Vi anser att Sverige
bör följa USAs exempel och avsätta tre procent av
forskningsanslagen inom biotekniken till hantering
av de etiska frågorna. Detta bör ges regeringen till
känna.
Bioteknikinspektion
Kunskapsuppbyggnaden är viktig och det gäller
att finna former för att pröva och utveckla nya idéer.
Samhällets stöd till en sådan kunskapsbank bör
därför garanteras. En särskild bioteknikinspektion
bör inrättas med uppgift att kontrollera och följa
utvecklingen på området. Detta bör ges regeringen
till känna.
Hemställan
Med hänvisning till det anförda hemställs
1. att riksdagen hos regeringen begär att den s.k.
genteknikberedningen får i uppdrag att utarbeta
åtgärder angående bioteknikens användning på
människa i enlighet med vad i motionen anförts,
2. att riksdagen som sin mening ger regeringen
till känna vad i motionen anförts om behovet av en
översyn av sekretessreglerna avseende
bioteknikens användning,
3. att riksdagen beslutar att 2 § första stycket
förslag till lag om användning av viss genteknik vid
allmänna hälsoundersökningar skall ha följande
lydelse:
Ett tillstånd som avses i 1 § får lämnas endast
om undersökningen är inriktad på att söka kunskap
om sjukdomsförhållanden som är av särskilt
allvarlig art eller annars av särskild betydelse för
hälso- och sjukvården. Undersökningarna bör ha
en klart medicinskt motiverad målsättning.
4. att riksdagen som sin mening ger regeringen
till känna vad i motionen anförts om genteknik vid
hälsoundersökningar av enskilda,
5. att riksdagen begär förslag om förbud mot
genterapi på mänskliga könsceller,
6. att riksdagen som sin mening ger regeringen
till känna vad i motionen anförts om en utvärdering
av lagen om användning av viss genteknik vid
allmänna hälsoundersökningar och lagen om
åtgärder i forsknings- eller behandlingssyfte med
befruktade ägg från människa,
7. att riksdagen som sin mening ger regeringen
till känna vad i motionen anförts om åtgärder för
att förhindra att patent på mänskliga vävnader blir
giltiga i Sverige,
8. att riksdagen som sin mening ger regeringen
till känna vad i motionen anförts om avsättande av
3
% av forskningsanslaget till bioteknik för
hanterandet av etiska frågor,
9. att riksdagen som sin mening ger regeringen
till känna vad i motionen anförts om inrättande av
en bioteknikinspektion.
Stockholm den 22 november 1990
Ulla Tillander (c)
Karin Israelsson (c)
Rune Backlund (c)
Rosa Östh (c)
Göran Engström (c)
Roland Larsson (c)
Marianne Jönsson (c)
Kersti Johansson (c)