med anledning av prop. 1990/91:52 Användning av genteknik på människa, m.m.
I en jämn ström kommer nu resultaten från
HUGO-projektet, Human Genome Organization.
I detta projekt bedrivs ett arbete som ska kartlägga
människans hela arvsmassa, en kodbok som
forskarna tror kan vara klar inom detta årtionde.
Det som tidigare gjorts mer slumpmässigt kan nu
göras med allt större precision. Resultaten
tillämpas inom grundforskning,
medicinframställning, behandlingsterapier etc.
I detta läge får vi till riksdagen en proposition
som i förhållande till ämnets stora komplexitet är
mycket kortfattad. Det mesta skjuts på på
framtiden och regeringen har inriktat sig på en
fragmentering av besluten i en av de största
framtidsfrågorna.
Vänsterpartiet anser att den uppdelning som
håller på att uppstå i en genteknisk,
människoorienterad del och en bioteknisk del för
djur, växter, bakterier och mikroorganismer är
olycklig. Vi vill ha en mer holistisk syn där man
även räknar in gränsområdena av avancerad
manipulativ teknik; exempelvis genmanipulerade
bakterier. Vi anser att det så långt som möjligt ska
finnas gemensamma etiska normer, en heltäckande
lagstiftning och, kopplade till detta, etiska
nämnder. Dessa nämnder ska finnas både på lokal,
regional och central nivå. Majoriteten i dessa
nämnder ska bestå av lekmän. En reglering kan ge
stadga och trygghet och vara en garant mot
godtycke vid hanteringen av dessa frågor. Vi anser
också att majoriteten i dessa nämnderna ska bestå
av lekmän. Mot ett helt frisläppande av
gentekniken ställer således vänsterpartiet upp
kraven på insyn, information och lagstiftning.
I ett uppbyggande av ett nämndsystem förväntar
vi oss ska få en annan karaktär än den gängse. Där
nämnderna i sina direktiv ska ha till uppgift att föra
en öppen debatt, följa opinionsbildningen och
förmedla kunskap. Dessa uppgifter ska vara lika
viktiga som tillsynsuppgiften. Vänsterpartiet anser
att den nu sittande genteknikberedningen ska få till
uppgift att komma med förslag till ett övergripande
regelverk och utformningen av en lämplig
nämndorganisation.
Ett annat område som inte tas upp i
propositionen är när genterapi tillförs
människokroppen via omvägen över
genmanipulerade bakterier eller virus. Forskningen
arbetar på detta område främst med att spåra
mekanismer som kan bota eller förebygga
sjukdomar. Tillämpning av denna forskning är i dag
helt oreglerad.
Vänsterpartiet anser att det är helt nödvändigt
att det införs en reglering av när ett medicinskt
experiment/forskning ska övergå till
terapi/behandling. Vi anser att det kan lagstiftas om
en sådan klar gränsdragning. Vänsterpartiet är inte
främmande för att stödja ett förbud mot
tillämpning av forskningsresultat tills riskerna vid
tillämpning är tillräckligt kartlagda.
Vänsterpartiet anser också att det finns många
brister när det gäller integritetsskyddet. Bl a
behöver sekretessfrågorna särskilt belysas vilket
inte görs i propositionen. Vi avser då tillämpningen
utanför sjukvården. Det kan gälla rättsmedicinska
ställningstaganden, förbud för försäkringsbolag att
få ta del av uppgifter, hur hanteringen ska vara vid
fastställandet av faderskap mm. Då det nu inte
finns med i propositionen anser vi det lämpligt att
även integritetsfrågorna hänskjuts till
genteknikberedningen.
Propositionen lämnar förslag om att genteknik
ska kunna användas vid allmänna
hälsoundersökningar, s.k. screening. Frågan om
tillstånd ska prövas av socialstyrelsen och
tillståndskravet regleras i en särskild lag.
Deltagandet i en sådan undersökning ska bygga på
frivillighet med skriftligt samtycke. Vid
tillståndsprövningen ska man beakta om
undersökningen har en klar medicinsk målsättning
och att det genetiska materialet får ett effektivt
skydd.
Vänsterpartiet säger i dagsläget nej till
användning av genteknik vid allmänna
hälsoundersökningar. Vi gör det av en rad olika
skäl. Det första gäller svårigheterna med
kontrollen och tillsynen. Det hade varit utmärkt om
propositionen innehållit ett förslag från
socialstyrelsen om hur de tänkt sig att organisera sin
tillsynsfunktion innan riksdagen beslutade i frågan.
Vi har för dåliga erfarenheter från hanteringen
av sekretessen i brett upplagda undersökningar,
exempelvis metropolitprojektet, för att kunna
godkänna den i propositionen föreslagna
möjligheten att utföra allmänna
hälsoundersökningar med hjälp av genteknik. Vi
vet också att flertalet breda undersökningar, som
inte har en lag i botten, har hög bortfallsfrekvens
när det gäller deltagandet. Genanalyser av breda
befolkningsgrupper kommer med stor sannolikhet
att drabbas av stora bortfall.
Vi ställer oss också frågande till vad resultaten
skulle användas till. Risken är att vi får information
om en befolkningsgrupps problem som vi sedan
inte har pengar eller andra resurser att göra något
åt. Det kanske inte ens finns behandlingsåtgärder
att sätta in för att komma tillrätta med
sjukdomarna. I dagsläget verkar förslaget om
allmänna hälsoundersökningar med genteknik
malplacerat och enbart ett uttryck för klåfingrighet.
Enligt förslaget införs en lag som reglerar
åtgärder i forsknings- och behandlingssyfte med
befruktade ägg från människa. Försök får inte ske
med ägg äldre än 14 dagar räknat från dagen för
befruktningen. Befruktade ägg ska inte få förvaras
i fryst tillstånd mer än ett år. Tiden ägget varit fryst
ska inte räknas. Försöken får inte syfta till att
utveckla metoder för att åstadkomma gentekniska
effekter som kan gå i arv. Ägg som varit föremål för
försök ska inte få föras in i en kvinnas kropp. Enligt
propositionen ska överträdelser kunna bestraffas
med böter eller fängelse upp till högst ett år.
Vänsterpartiet godtar att forskning får göras på
kroppsceller men inte på könsceller.
I propositionen saknas ett uttryckligt förbud för
tillämpning av genterapi på människa. Däremot
finns ett förbud för forskning när det gäller
genterapi på människa. Vänsterpartiet anser att
förbudet ska gälla användningen av genterapi på
människa. Det finns annars en risk för att den
oklara formuleringen i propositionen leder till
förbud mot forskning som är angelägen. Vi anser
att regeringen bör återkomma med ett nytt
lagförslag.
Vänsterpartiet anser för övrigt att forskning kan
bedrivas på befruktade ägg men att den ska
begränsas till överblivna ägg från en
befruktningssituation, alltså ägg som blir över vid
s.k. in vitro-fertilisering. Vi ser det som en
självklarhet att detta ska föregås av ett
godkännande från kvinnan och där så är möjligt
även av mannen. Vi anser att tiden ska begränsas
till 14 dagar räknat från befruktningen. I nuvarande
läge anser vi inte att det är motiverat med frysning
av ägg så lång tid som ett år.
Propositionen tar upp etiska normer för
gentekniken och föreslår att socialstyrelsen ska
utarbeta allmänna råd till vägledning för de etiska
bedömningarna vid forskning och försök med
sådan eller annan teknik på mänskliga kroppsceller,
embryon och foster. Vänsterpartiet anser att etiska
normer ska utarbetas i linje med vad utredningen
om Genetisk integritet (SOU 1984:88) kom fram
till, men som tidigare framgått anser vi inte att detta
är tillräckligt utan att dessa ses som ett komplement
till en lagreglering av området.
Hemställan
Med hänvisning till det anförda hemställs
1. att riksdagen hos regeringen begär att
genteknikberedningen får i uppdrag att komma
med förslag till en övergripande lagstiftning på bio-
och genteknikområdet,
2. att riksdagen hos regeringen begär att
genteknikberedningen får i uppdrag att komma
med förslag till en utformning av en lämplig
nämndorganisation för insyn, information och
tillsyn på bio- och genteknikområdet, i enlighet
med vad i motionen anförts om nämnder på lokal,
regional och central nivå,
3. att riksdagen hos regeringen begär förslag till
regler för tillämpning av forskning på
genteknikområdet i enlighet med vad som anförts i
motionen om genterapi som via bakterier och virus
kan tillföras människokroppen,
4. att riksdagen hos regeringen begär förslag till
reglering av gränserna mellan medicinska
experiment/forskning och behandling/terapi,
5. att riksdagen hos regeringen begär att
genteknikberedningen får i uppdrag att se över det
personliga integritetsskyddet utanför
sjukvårdsområdet,
6. att riksdagen avslår regeringens förslag om
användning av genteknik vid allmänna
hälsoundersökningar,
7. att riksdagen som sin mening ger regeringen
till känna vad i motionen anförts om genterapi på
människa,
8. att riksdagen avslår regeringens förslag om att
ett befruktat ägg får förvaras i fryst tillstånd högst
ett år eller längre tid om socialstyrelsen ger
tillstånd.
Stockholm den 22 november 1990
Lars Werner (v)
Berith Eriksson (v)
Lars-Ove Hagberg (v)
Bo Hammar (v)
Margó Ingvardsson (v)
Ylva Johansson (v)
Bertil Måbrink (v)