Motion till riksdagen
1989/90:So304

av Margo Ingvardsson m.fl. (vpk, c, fp, m, mp, s)
Stöd till förälder med funktionshinder

Det finns en allt större grupp föräldrar med något funktionshinder - en följd
av ett öppnare samhälle där också handikappade får plats.

En stor del av dessa föräldrar har sannolikt svårigheter att få adekvat assistans
och bra hjälpmedel för att klara föräldraskapet på samma villkor som
icke funktionshindrade. Såvitt vi vet finns ingen rikstäckande sammanställning
över dessa föräldrars situation i stort, och heller inga riktlinjer för t.ex.
hemtjänst eller färdtjänst specifikt för föräldrars behov. Det borde t.ex. vara
självklart att en förälder skall kunna följa sitt barn till och från daghemmet
med hjälp av färdtjänst - vilket inte är fallet i dag. Många föräldrar med sådana
funktionshinder som inte medger färd med allmänna kommunikationer
kan idag inte ge sina barn den kontinuitet och därmed inte den trygghet ett
litet barn behöver.

För att belysa åtminstone en del av de problem som möter dessa föräldrar
- och barn - har utan anspråk på vetenskaplighet genomförts en liten
intervjuundersökning. Fem familjer med sammanlagt sex barn har fått svara
på frågor om hjälpmedel, service, assistans och bemötande kring föräldraskapet.
I alla fem familjerna finns en handikappad förälder och en icke handikappad.

I dessa intervjuer visade det sig t.ex.

- att ingen av familjerna fått tillräckligt med hjälptimmar för att klara omvårdnaden,
utom den familj som fick anställa den icke handikappade föräldern
som ”projektanställd hemvårdare”

- att ingen förälder kände sig välinformerad om sina rättigheter och möjligheter
till hjälpmedel och/eller assistans

- att många kände sig utsatta för fördomar vad gäller rätten att föda barn
som handikappad

- att alla uttryckte en önskan om personlig assistent - med kunskaper om de
speciella situationer och de möjligheter till lösningar av problem som kan
uppkomma.

Svårigheterna kan illustreras med några citat ur intervjuerna:

Det är obehagligt att inte vara säker på, att han kommer ut åtminstone en
stund varje dag, och det är oacceptabelt när det ibland har gått en vecka utan
att vi har varit utanför dörren tillsammans.Catrin med sonen Albin 2 år.
Eftersom det inte behövdes någon städhjälp eller hjälp att få hem varor

från affären innan Karin föddes, har det varit svårt att få hjälp. Jag menar
att övertyga hemtjänsten om att vi faktiskt behöver den hjälpen nu.Ulla och
Anders med dotter Karin 6 mån.

Det är tydligt att vi som har något funktionshinder inte har samma möjligheter
och rättigheter som andra föräldrar, att följa barnen i deras sociala
värld utanför hemmet. Jag har t.ex. mycket svårt att följa Eriks daghemsvärld
eftersom jag inte får färdtjänstbiljetter för det, utan måste ta av mina
fritidsresor till det, och det räcker ju inte långt. Anders’ skolgång är också
en hemlighet för mig, hans skola består av trappor, trappor, trappor... Att
de inte satte in hiss när de ändå renoverade skolan förstår jag inte.

Susanne med sönerna Anders 9 år och Erik 6 år

Jag skulle önska att de visste åtminstone något om hur det är att vara funktionshindrad
på BB. Ja på mödravården också, det var förnedrande att bli
erbjuden fostervattenprov faktiskt. Men värst tycker jag det är när socialarbetarna,
hemvården och t.o.m. handikappassistenten står handfallna och
oförstående. Värst är känslan att man inte borde finnas, att man är så
osannolik, en sorts människa som inte borde få sätta barn till världen.

Ulla med dotter Karin 6 mån.

En skrämmande stor del erfarenheter av offentligt bistånd är alltså negativ
bland dessa fem familjer.

Några positiva omdömen finns dock spridda bland dem. I samtliga fall erfarenheter
som kommer ur en personlig kontakt med någon eller några människor.

Som exempel kan nämnas en barnmorska som tyckte det var extra roligt,
spännande, att följa en handikappad mammas graviditet, och som hade fantasi
och medkänsla nog att komma med förslag till hjälpmedel och personligt
stöd.

En familj fick möjlighet att låta den icke handikappade föräldern vara
hemma med lön som ”projektanställd hemvårdare/personlig assistent”. För
just den familjen var det mycket positivt. - Men i dag väntar man ytterligare
ett barn, och vet inte om samma möjlighet finns när det barnet är fött. De
hemtjänstassistenter som föreslagit och administrerat detta har slutat, och
det finns inget principbeslut, inga direktiv att peka på, som gör det till en
självklar rättighet också denna gång.

En familj fick, utan att de själva behövde ta reda på det, information om
möjlighet till bilbidrag.

En mamma uttrycker sin känsla för de hjälpinsatser hon fått så här:

Ja, det har ju varit slumpen som avgjort hur mycket hjälp vi fått. Godtycke
och ibland speciellt goda relationer till någon assistent.

Susanne med söner Anders och Erik

Flera av föräldrarna reagerade med glädje och förvåning när de tillfrågades
om de ville vara med i en intervju som skulle ligga till underlag för denna
motion. Man var inte van att någon sett och förstått att det är speciella svårigheter
som kräver speciella lösningar. Eller som Ulla uttryckte det:

Så bra! Äntligen någon som tar i det här. Det verkar som om ingen av de
ansvariga egentligen vet vad som gäller.

Det verkar som man från myndighetshåll inte har några riktlinjer för de omsorger
man har skyldighet att administrera. Det är inte acceptabelt, att en
förälder inte skall kunna följa sitt barn till och från daghemmet - ja kanske
inte ens kunna besöka det en gång i veckan.

Mot. 1989/90

So304

11

Kommuner och landsting borde ha skyldighet att se till att barns rätt till
kontinuitet och därmed trygghet kan uppfyllas.

Personliga assistenter till den förälder som är funktionshindrad, på den
förälderns villkor, är ett krav man inte får ifrågasätta. Det gäller barnets rätt
till trygghet lika mycket som rätten att fungera som den förälder man faktiskt
ä r. Den assistans som behövs för att överbrygga hindren ifråga om fysisk
förmåga är en rättighet.

Det får inte vara godtycke som styr hjälpinsatserna.

När en förälder inte kan garantera sitt barns utelek - tillsammans med sig
själv och en assistent - inom överskådlig tid, kan man ifrågasätta om detta
barn riskerar hälsa och psykiskt välmående - för att föräldern inte får hjälp
att uppfylla sitt föräldraskap.

Det barn som blir socialt handikappat för att det har en eller två funktionshindrade
föräldrar, har inte fått sina grundläggande rättigheter tillgodosedda
- inte för att föräldrarna är olämpliga som föräldrar, utan för att samhället
inte förmått ge föräldrarna just de bistånd de behövt för att överbrygga
sina funktionshinder.

Eller som en av föräldrarna uttrycker det:

Jag vet inte vem som är mest handikappad och känner sig mest annorlunda;
jag som har funktionshindret fysiskt, eller Anders och Erik som drabbas av
det i sin sociala utveckling därför att jag inte kan dela den med dem.
Susanne med sönerna Anders 9 år och Erik 6 år

Hemställan

Med hänvisning till det anförda hemställs

att riksdagen hos regeringen begär en översyn av situationen för
och stödet till föräldrar med funktionshinder.

Stockholm den 25 januari 1990

Margo Ingvardsson (vpk)

Karin Israelsson (c) Barbro Sandberg (fp)

Charlotte Cederschiöld (m) Marianne Samuelsson (mp)

Ewa Hedkvist Petersen (s)

Mot. 1989/90

So304

12