Observera att dokumentet är inskannat och fel kan förekomma.

Motion till riksdagen
1989/90: So283

av Gustav Persson m.fl. (s)
Dolda handikapp

Handikapprörelsen är stor och omfattande i vårt land, framför allt vid en
jämförelse med andra länder. Många av handikappförbunden har verkat under
många år och har väletablerade organisationer. Inom handikapprörelsen
finns också små organisationer, där handikappen ofta är mer dolda. Nybildade
organisationer har tillkommit i en del fall genom den medicinska vetenskapens
framsteg.

Många sjukdomar som tidigare hade dödlig utgång kan numera hävas,
men individer kan drabbas av ett livslångt handikapp. På många områden
inom den medicinska vetenskapen går utvecklingen i dag så fort att samhället
inte hinner med i utvecklingen. Människor kommer hem från sjukhusen
efter en avancerad medicinsk behandling men med ett handikapp som kan
göra dem totalt isolerade. Det kan - för att ta ett exempel - gälla en person
som genomgått en laryngotomi-operation. När hon vaknar upp efter operationen
är hon fullständigt stum - kan inte tala som tidigare. Hon skickas
hem, ofta till en fullständig isolering. Människor som genomgått en sådan
operation måste lära sig tala på ett nytt sätt eftersom struphuvudet och stämbanden
är bortopererade. Dessa människor har svårt att tala och rösten blir
ofta ganska svag och de är därför beroende av en störningsfri miljö vid samtal.
De har också svårt att svälja mat och dryck och att föra ett samtal under
måltiden.

En annan dold handikappsgrupp är mag- och tarmsjuka. Deras antal uppgår
till ca 13 000 personer. De vanligaste inflammatoriska tarmsjukdomarna
är ulcerös colit och morbus chron. Utöver detta finns andra kroniska magoch
tarmsjukdomar. Orsaken till de inflammatoriska tarmsjukdomarna är
inte känd och man kan för närvarande inte bota dem. Däremot finns vissa
möjligheter att genom medicinering, dietbehandling och kirurgisk behandling
ge symtomlindring.

Genom sjukdomarnas kroniska karaktär och allvarliga symtom kan de
medföra stora begränsningar för de drabbade. De grundläggande funktionerna
som förmågan att ta upp näring ur födan och att kontrollera tarmtömningen
drabbas. Det leder till svårigheter i den dagliga livsföringen och sätter
gränser på livets alla områden. Sjukdomarna debuterar oftast i åldern 15-35
år.

Resurserna för att bistå dessa människor är helt otillräckliga. Inom sjukvården
behövs fler gastroenterologer och fler dietister och ökad kunskap hos

kuratorer om dessa sjukdomars konsekvenser och behov av åtgärder. Inom
primärvården är kunskaperna om mag- och tarmsjukdomar otillräcklig vilket
leder till onödiga fördröjningar när det gäller diagnoser och remittering,
vilket skapar onödiga lidanden för dessa människor. Socialtjänsten saknar
också tillräckliga kunskaper vilket drabbar de mag- och tarmsjuka, när det
gäller exempelvis färdtjänst, bostadsanpassningsbidrag, hemtjänst m.m. Likaså
kan dessa handikappade drabbas av rättsförluster inom socialförsäkringsområdet
till följd av utebliven information och otillräckliga kunskaper
hos handläggare och beslutsfattare. Handikappgruppen mag- och tarmsjuka
har inte heller tillgång till en utbyggd habilitering eller rehabiliteringsverksamhet
som vissa andra grupper (inom skolan och arbetsmarknadens område
RH-konsulenter, synkonsulenter, AMI:s etc).

Epilepsi är ett annat dolt handikapp. Visserligen skrev en journalist helt
nyligen att epilepsi fått ett ansikte genom en framgångsrik världscupsegrare
i backhoppning förra året. Många som drabbas av epilepsi vågar inte tala om
det på grund av de fördomar som fortfarande omger sjukdomen.

Drygt 100 000 personer varav 10 % är barn har epilepsi och årligen tillkommer
ca 4 000 nya fall. Ungefär en femtedel dvs. 20 000 personer har fler
anfall per vecka och är således kraftigt handikappade. Bland barnen är epilepsi
det tredje största handikappet efter allergi och diabetes.

Samhällskostnaderna för sjukdomarna beräknas uppgå till 18 miljarder
kronor per år. Genom en bättre epilepsivård skulle stora samhällsekonomiska
vinster göras samtidigt som de drabbade människorna skulle få leva
ett bättre liv.

Medicinska forskningsrådet har under hela 1980-talet prioriterat forskningen
inom nervsystemet men detta har inte återspeglats inom den praktiska
sjukvården i vårt land i motsats till andra länder i västvärlden. Sverige
och England har västvärldens sämst utbyggda sjukvård på detta område.
USA har en neurolog på 19 000 invånare. Sverige en på 42 000 invånare och
utanför storstadsområdena en på 200 000-300 000 invånare. Eftersom ca 25
% av patienterna på neurologiska mottagningen är personer med epilepsiproblem
framstår sjukvårdsresurserna som klart otillräckliga.

Här har endast givits exempel på några grupper med dolda handikapp.
Utom de här beskrivna gäller liknande problem för njursjuka, stomiopererade,
blödarsjuka, cystisk fibrös m.fl.

Det är angeläget att den nu sittande handikapputredningen får i uppdrag
att kartlägga dessa handikappgruppers situation. Samhället har i dag klart
otillräckliga kunskaper om dessa problem. Det gäller såväl inom stat, landsting
och kommun som på arbetsmarknaden.

Den medicinska forskningens snabba landvinningar har skett i sådan takt
att samhällets habiliterings- och rehabiliteringsresurser inte hunnit med att
utvecklas i motsvarande takt. Det saknas exempelvis uppsökande verksamhet
på dessa områden, vilket leder till att många av dessa människor efter
den medicinska behandlingen isoleras i sina hem. Dessa personer gör ofta
rättsförluster på grund av bristande kunskaper om vilka sociala insatser som
redan finns men som för dem är okända. Likaså är ibland oklart vilken huvudman
som har skyldigheter att ta sig an dessa frågor. Även detta bör klarläggas
inte minst med tanke på vad rehabiliteringsberedningen anförde i sitt

Mot. 1989/90
So283

Hemställan

Med hänvisning till det anförda hemställs

att riksdagen som sin mening ger regeringen till känna vad i motionen
anförts om bättre habiliterings- och rehabiliteringsresurser för
personer med dolda handikapp.

Stockholm den 24 januari 1990

Gustav Persson (s)

Barbro Andersson (s) Gunnar Thollander (s)

Björn Kaaling (s) Christina Pettersson (s)

betänkande (SOU 1988:41) om samarbete mellan de olika rehabiliteringsaktörerna.

Den nu sittande handikapputredningen bör därför genom tilläggsdirektiv
eller på annat sätt anmodas att ingående ta upp de frågor som berörts i motionen
och komma med förslag till åtgärder.