SoU 1984/85:4

Socialutskottets betänkande
1984/85:4

om vissa medicinsk-etiska frågor
Sammanfattning

I betänkandet behandlas under tre huvudavsnitt motioner, väckta under
den allmänna motionstiden 1984, som rör fosterdiagnostik, definition av det
mänskliga livets början, rättsskydd för foster samt tillsättandet av en
utredning rörande etiska frågor i den pågående medicinska utvecklingen. I
syfte att få de i motionerna väckta frågorna särskilt belysta har utskottet
anordnat en hearing med bl. a. företrädare för forskningen på området,
Svenska läkaresällskapet, gen-etikkommittén, inseminationsutredningen,
socialstyrelsen. Landstingsförbundet, de sjukvårdsanställdas fackliga organisationer
och Handikappförbundens centralkommitté. Vidare medverkade
etikern Erwin Bischofberger. Ett referat av hearingen bifogas som bilaga till
betänkandet.

Utskottet delar den uppfattning som kommer till uttryck i en motion (s) att
det föreligger ett behov av riktlinjer på fosterdiagnostikens område och att
det bör ankomma på riksdagen att ta ställning till de allmänna principerna för
verksamheten. Utskottet avstyrker dock motionen med hänvisning till att det
f. n. pågår arbete i både gen-etikkommittén och inseminationsutredningen
som berör fosterdiagnostik. Utskottet utgår från att när de nämnda
utredningarnas förslag avlämnats och beretts i vederbörlig ordning inom
regeringskansliet de kommer att underställas riksdagens prövning.

Ett annat motionsyrkande (s) om regler för information till föräldrarna om
resultatet av en fosterdiagnostik och om samhällets stödåtgärder för handikappade
barn avstyrks med hänvisning till att det i avvaktan på utarbetande
av allmänna riktlinjer för den fosterdiagnostiska verksamheten bör ankomma
på socialstyrelsen att överväga hur informationen och stödet till
föräldrarna snarast kan förbättras. Utskottet förutsätter att styrelsen skyndsamt
tar upp frågan.

Utskottet avstyrker vidare ett motionsyrkande (m) om förslag till lagstiftning
angående en för forskning och behandling användbar definition av det
mänskliga livets början med hänvisning till att gen-etikkommittén inom kort
framlägger ett förslag i frågan. Utskottet utesluter dock inte att det kan finnas
anledning att i ett vidare perspektiv belysa frågan om en legaldefinition av
när mänskligt liv skall anses uppkomma. Detta får emellertid bedömas när
resultatet av gen-etikkommitténs arbete föreligger.

Ett annat motionsyrkande (m) om utredning av ett starkare rättsskydd för
mänskliga foster avstyrks med hänvisning till att inseminationsutredningen
nyligen genom tilläggsdirektiv fått överta de frågor om skydd för ofödda som

1 Riksdagen 1984/85.12 sami. Nr 4

SoU 1984/85:4

2

tidigare åvilade utredningen om barnens rätt. Frågan om ytterligare utredningsuppdrag
får enligt utskottet bedömas sedan inseminationsutredningens
uppdrag slutförts, vilket väntas ske jämförelsevis snabbt. Utskottet ser
positivt på att de nya direktiven ger inseminationsutredningen möjlighet att
mera allmänt belysa vissa etiska och principiella frågor.

Med anledning av en motion (s) om en utredning som samlat skall se över
grundläggande existentiella frågor i den pågående medicinska utvecklingen
föreslår utskottet slutligen att riksdagen skall tillkännage att regeringen
skyndsamt bör överväga lämplig form för ett kontinuerligt informations- och
åsiktsutbyte i fråga om sådan medicinsk forskning och behandling som kan
anses känslig för den mänskliga integriteten eller påverka respekten för
människovärdet. Enligt utskottet behövs ett permanent medicinsk-etiskt
organ, gärna med tvärvetenskaplig inriktning, där bl. a. parlamentariker,
sjukvårdsansvariga, forskare och teologer kan samråda i medicinsk-etiska
frågor och där grundläggande gemensamma värderingar kan formuleras.

Motionsyrkanden

I motion 1983/84:400 av Gunnar Biörck i Värmdö (m) hemställs att
riksdagen hos regeringen begär utredning av frågan om mänskliga foster kan
tillförsäkras ett i jämförelse med nuläget starkare rättsskydd och, i så fall,
under vilka former detta kan ske.

I motion 1983/84:786 av Margareta Winberg m. fl. (s) föreslås att riksdagen
beslutar att som sin mening ge regeringen till känna vad som ovan anförts
beträffande utformningen av riktlinjer för fosterdiagnostiken i framtiden.

I motion 1983/84:1210 av Anita Bråkenhielm (m) hemställs att riksdagen
hos regeringen begär förslag till lagstiftning angående en för forskning och
behandling användbar definition av det mänskliga livets början.

I motion 1983/84:1222 av Börje Nilsson (s) och Ingvar Björk (s) hemställs
att riksdagen hos regeringen anhåller att regler utformas för information till
föräldrar om resultatet av en fosterdiagnostik, samt samhällets stödåtgärder
för att underlätta för föräldrarna att ta hand om ett barn med handikapp.

I motion 1983/84:1626 av Bengt Lindqvist (s) och Margareta Persson (s)
hemställs att riksdagen hos regeringen anhåller om en utredning som samlat
skall se över grundläggande existentiella frågor i den pågående medicinska
utvecklingen, såsom människosyn, allas lika värde och andra etiska, därmed
förknippade frågeställningar.

SoU 1984/85:4

3

Fosterdiagnostik

Motionerna

I motion 1983/84:786 av Margareta Winberg m.fl. (s) hänvisas till en
faktarapport om fosterdiagnostik som hösten 1982 utarbetades av en
expertgrupp inom socialstyrelsen (PM 27/82, varom mera nedan s.8). En
övergripande fråga i den nämnda rapporten är om och i så fall hur samhället
skall påverka utvecklingen av den fosterdiagnostiska verksamheten. Hittills
har, konstateras det i rapporten, forskningens landvinningar format verksamheten.
Forskningen är dock inte uteslutande inriktad på den yttersta
nyttan för samhället utan fastmer på vad som är biologiskt, medicinskt och
tekniskt möjligt. Motionärerna konstaterar att forskningen alltså kan skapa
möjligheter som av resursmässiga, etiska, psykologiska eller sociala skäl inte
är tillrådliga att genomföra. Enligt motionärernas mening måste samhället
styra denna fråga som de anser vara mycket känslig och för framtiden viktig.
Det måste därvid ankomma på riksdagen att ta ställning till beslut om
riktlinjer för den framtida fosterdiagnostiken. Motionärerna ställer följande
frågor som de anser att riksdagen bör ta ställning till.

- Vilken informationsskyldighet har läkaren gentemot modern vid en
konstaterad fosterskada?

- Skall allmän screening/uppsökande undersökningar tillåtas?

- Hur skall informationen om eventuell möjlighet till fosterdiagnos ges till
den blivande modern?

- Hur påverkas rätten till fri abort när möjligheten att upptäcka fosterskador
kan ske i åttonde graviditetsveckan?

- Skall könsdiagnos tillåtas?

- Vilken roll skall fosterterapin spela i sammanhanget?

Motionärerna föreslår att riksdagen ger regeringen till känna vad som i
motionen anförts om utformningen av riktlinjer för den framtida fosterdiagnostiken.

I motion 1983/84:1222 av Börje Nilsson (s) och Ingvar Björk (s) hemställs
att riksdagen hos regeringen anhåller att regler utformas för information till
föräldrar om resultatet av en fosterdiagnostik samt om samhällets stödåtgärder
för att underlätta för föräldrarna att ta hand om ett barn med handikapp.
Enligt motionärerna gör den information som går ut till föräldrarna om allt
mindre avvikelser om fostrets utveckling att beslutet om en abort blir mycket
svårare att fatta. En undersökning som visar på handikapp hos fostret leder
ofta till en psykisk kris hos kvinnan. Motionärerna ställer frågan om någon i
ett sådant tillstånd har ett fritt val att besluta om abort eller ej. Sjukvårdspersonalen
bör enligt motionärerna på olika sätt konstruktivt hjälpa föräldrarna
ur denna kris och denna rädsla, vare sig den bygger på föreställningen om
eller ett kliniskt konstaterande av en skada hos fostret. Klara regler bör
utformas för hur resultatet av en fosterdiagnostik lämnas till föräldrarna.

SoU 1984/85:4

4

Informationen bör visa på vägar att underlätta för föräldrarna att ta hand om
ett barn med handikapp. Det får inte hända att kvinnor genomgår en abort på
grund av okunskap om vad funktionshinder innebär och om att handikapp i
stor utsträckning kan elimineras genom tekniska hjälpmedel, boendeservice,
handikappanpassning m. m. anför motionärerna avslutningsvis.

Även i motion 1983184:1626 av Bengt Lindqvist (s) och Margareta Persson
(s) berörs frågor som rör fosterdiagnostik. I motionen anförs bl. a. att den
nya tekniken på områden som genteknik, fosterdiagnostik och insemination
måste ställas i livets tjänst utan utsortering av dugliga och icke dugliga.
Motionärerna pekar på faran av att denna nya teknik blir ett verktyg i
händerna på politiska rörelser som vill söka lösa dagens ekonomiska kris
genom att uppspåra och undanröja kostnadskrävande och därför inte
önskvärda individer och egenskaper hos det kommande släktet. I debatten
om fosterdiagnostik har uttalanden förekommit om handikapp som något
”oskäligt betungande för föräldrarna” och förorsakande av ”livslångt
lidande” för den handikappade själv. Motionärerna frågar: Vad är livslångt
lidande? Vad är ett liv som inte är meningsfullt? Vem kan avgöra dessa frågor
åt andra?

Samma motionärer kommenterar också en sammanställning i socialstyrelsens
PM över antalet sena legalaborter vid befarad fosterskada (se nedan s. 8)
och konstaterar att flera av aborterna har beviljats därför att den aborterade
individen kunnat bli steril eller riskerat att få lägre intelligensnivå än som
räknas som normalt. Motionärerna anser att om detta är att beteckna som
synnerliga skäl finns det anledning att frukta om fosterdiagnostiken byggs ut i
framtiden.

Mot bakgrund av vad som anförts i motionen hemställer motionärerna att
regeringen tillsätter en utredning med uppgift att samlat se över grundläggande
existentiella frågor i den pågående medicinska utvecklingen, såsom
människosyn, allas lika värde och andra etiska, därmed förknippade
frågeställningar. Motionsyrkandet behandlas nedan under avsnittet Etiska
frågor m. m. (s. 17).

Allmän bakgrund

Svåra medfödda sjukdomar, missbildningar och utvecklingsrubbningar
förekommer hos 2-3% av alla nyfödda barn. Skadeorsaken kan vara
genetisk, antingen ensam eller i kombination med ogynnsam yttre påverkan,
eller orsakad enbart av ett ogynnsamt yttre inflytande. Frånsett tobak,
alkohol, vissa infektioner och några få läkemedel är föga känt om potentiella
fosterskadande ämnen (Källén, Läkartidningen 1981 nr 37 s.3123).

Fosterdiagnostik är ett begrepp som i vid bemärkelse omfattar alla slags
undersökningar som kan göras antingen på den gravida kvinnan eller direkt
på fostret för att bedöma fostrets hälsa. Oftast används begreppet i en trängre
bemärkelse. Det avser då metoder med vilka man kan upptäcka missbild -

SoU 1984/85:4

5

ningar hos fostret inne i livmodern samt avslöja hud- och blodsjukdomar,
hjärtfel och vissa former av metaboliska sjukdomar (ämnesomsättningsrubbningar),
t. ex. enzymbrist.

Huvudsyftet med fosterdiagnostiken är att abort av friska foster skall
förhindras, att metoder för behandling av foster skall kunna utarbetas samt
att underlag skall skapas för avbrytande av graviditeten i de fall där fostret
visar sig vara skadat. Möjlighet till behandling av foster i livmodern,
fosterterapi, föreligger f. n. endast vid några få sjukdomstillstånd och
rubbningar som kan drabba fostret.

Fosterdiagnostik kan ske bl. a. genom avbildning eller iakttagelse av
fostret i livmodern genom röntgen, amniografi, ultraljudsundersökning och
fetoskopi. Vidare kan ämnen i fostervattnet ge upplysningar om fostret. Den
mest använda teknik som bygger på detta är den s. k. AFP-undersökningen.
Fosterdiagnostik kan också ske genom provtagning från fostret genom
fostervattenprov, amniocentes, vilket är den åtgärd som oftast förknippas
med den moderna fosterdiagnostiken. Med hjälp av hybrid-DNA-teknik
eller genteknik kan man utföra s. k. genetisk fosterdiagnostik (se vidare
nedan s. 7).

Röntgenundersökningar utförs - på grund av strålningsrisken - i allmänhet
endast i det fall familjehistorien eller någon annan undersökningsmetod
väckt misstanke om att det kan föreligga en allvarlig skada hos fostret.

Ultraljud används i stor och ökande omfattning som diagnostiskt hjälpmedel
under graviditeten. Det primära syftet är att exakt kunna bestämma
graviditetens längd, upptäcka flerbörder och bestämma moderkakans läge.
Med hjälp av ultraljud kan också missbildningar upptäckas. Man kan påvisa
t. ex. ryggradsdefekter och grövre missbildningar i njurar och urinvägar.
Vidare kan man upptäcka bukväggsbråck samt exempelvis förstorade
(cystiska) njurar och förstoring av hålrummen i hjärnan (vattenskalle). Det
går dessutom att registrera hjärtaktiviteten, studera fostrets förmåga att
producera urin etc.

Med hjälp av en tändstickssmal kikare, fetoskop, kan man med ögat
inspektera fostret i livmodern. Med hjälp av fetoskopi kan man exempelvis ta
blodprov direkt på fostret för att efter analys konstatera om barnet kommer
att födas med blödarsjuka eller inte. Medfödda allvarliga hudsjukdomar kan
ibland diagnostiseras från hudbitar tagna från fostret med hjälp av fetoskopi.
Risken för missfall är betydligt högre med denna metod, 5-10%, än vid
fostervattenprov (varom mera nedan).

Vid vissa defekter i fosterkroppen, t. ex. ryggmärgsbråck, avsaknad av
storhjärna (anencefali) eller bukbråck läcker alfafetoprotein, AFP, från
fostrets blod ut i fostervattnet och därifrån också ut i moderns blod. Detta har
utnyttjats för s. k. AFP-screening, då gravida kvinnor undersöks med
bestämning av AFP-halten i blodet. De kvinnor som har förhöjda värden
kallas till förnyad blodanalys samt undersöks med kompletterande metoder.
Till AFP-metodens nackdelar hör att höga värden av AFP i blodet kan

SoU 1984/85:4

6

förekomma av andra skäl än missbildning, t. ex. flerbörd. Det har således
hänt att foster utan påvisbara avvikelser aborterats.

Bestämning av cellyteantigen inom HLA-systemet har ännu inte kommit
till praktisk användning inom fosterdiagnostiken men kan i framtiden
användas för att avgöra vilken av flera tänkbara män som är far till ett barn.
Med metoden kan också spåras ärftliga sjukdomar, genom att en individ med
ett visst cellyteantigen också har en ökad risk för anlag för en viss sjukdom,
t. ex. tidigt debuterande sockersjuka, psoriasis, multipelskleros och vissa
bindvävssjukdomar.

Vid fostervattenprov sticks en kanyl genom bukväggen in i kvinnans
livmoder och fostervätska sugs ut. Dessförinnan har fostrets och moderkakans
läge lokaliserats med hjälp av ultraljud. Genom fostervattenprovet
erhålls fostervattenceller som härstammar från fostret. Genom att odla
cellerna i cellkulturer kan man få tillräckligt mycket material för en analys av
t. ex. kromosomuppsättningen och olika enzymers aktivitet. Kromosomavvikelser
och olika genetiskt betingade ämnesomsättningsrubbningar har på
detta sätt kunnat diagnostiseras. Vidare kan konstateras om fostret är en
flicka eller pojke. Detta kan ha betydelse när det gäller vissa ärftliga
sjukdomar som är könsbundna, t. ex. blödarsjuka. Vid fostervattenprovet
görs också en analys av AFP-halten i fostervätskan med tanke på ryggmärgsbråck
och andra missbildningar (se ovan).

Ett av de vanligaste fallen av kromosomavvikelse är morbus Down,
mongolism. Det föds ca 120-150 mongoloida barn per år i Sverige. Andra
exempel på kromosomavvikelser är Pataus syndrom eller trisomi 13, som är
mycket allvarligt och i de flesta fall orsakar döden redan under spädbarnsperioden,
och Edwards syndrom eller trisomi 18, som ger grava inre och yttre
missbildningar. Som regel dör också de barnen tidigt.

Andra vanliga avvikelser som upptäcks vid analys av kromosomuppsättningen
innebär ett felaktigt antal fomskromosomer. Klinefelters syndrom (47
kromosomer med XXY) hos pojkar innebär att de blir sterila och löper en
ökad risk för att bli efterblivna. Flertalet utvecklas dock mentalt normalt.
Varje år föds i Sverige ca 75 pojkar med detta syndrom. Ungefär lika många
flickor föds med 47 kromosomer och med XXX (triplo-X). Också för dessa
gäller att avvikelserna från det normala är relativt små men att en ökad risk
för efterblivenhet föreligger liksom minskade möjligheter att få barn. Vidare
föds 10-15 flickor med Turners syndrom (45 kromosomer och endast en
X-kromosom), som innebär att de saknar äggstockar och därför inte
genomgår pubertet. Intelligensutvecklingen är däremot normal. Pojkar som
föds med 47 kromosomer och två Y-kromosomer (47, XYY) utvecklas i stort
sett normalt men har en ökad risk för infertilitetsproblem, något ökad risk för
efterblivenhet och möjligen för ett aggressivt beteende. De flesta XYY-män
är dock helt normala.

Genom fostervattenprov diagnostiseras som nämnts också ämnesomsättningsrubbningar.
Ett stort antal medfödda ämnesomsättningssjukdomar är

SoU 1984/85:4

7

kända, men flertalet är mycket ovanliga. Endast ett 50-tal kan påvisas genom
fosterdiagnostik. Det väsentligaste symtomet är efterblivenhet men andra
utvecklingsrubbningar förekommer inte sällan. Vid många tillstånd dör
barnen tidigt. Det finns bara anledning att försöka diagnostisera någon av
dessa sjukdomar när ett skadat barn redan fötts i familjen. För att en
undersökning skall kunna genomföras krävs nämligen att man vet exakt
vilken sjukdom som misstänks föreligga.

Den helt dominerande indikationen vid fostervattenprov utgörs av moderns
ålder eftersom stigande ålder medför ökande risk för vissa typer av
kromosomavvikelser. Under de sista åren har sannolikt omkring 30 % av alla
barnaföderskor över 35 års ålder genomgått fostervattenprov under graviditeten.
Variationerna i undersökningsfrekvens är emellertid stora inom
landet. Risken för missfall som direkt följd av undersökningen har beräknats
till ca 0,6%. Operatörens personliga erfarenhet av undersökningsmetoden
är dock av stor betydelse.

Av tekniska skäl utförs ett fostervattenprov först i graviditetsvecka 15-17.
Cellodlingstiden därefter brukar uppgå till 2-3 veckor. Detta innebär att en
eventuell abort oftast måste utföras efter 18:e graviditetsveckans utgång.

Det sena fostervattenprovet kan emellertid snart i flertalet fall komma att
ersättas av s. k. transcervikal aspiration av korionvilli eller korionbiopsi (från
moderkakan) i åttonde till tionde graviditetsveckan. Resultatet av en sådan
undersökning kan erhållas inom loppet av några dagar. Ett eventuellt
avbrytande av graviditeten kan göras före 12:e graviditetsveckans utgång.
Metoden är ännu på försöksstadiet och används bara vid ett par sjukhus i
landet.

Den genetiska fosterdiagnostiken innebär att de prov som tas från
fostervattnet och från vävnaden hos fostret och moderkakan analyseras med
avseende på förekomsten av sjukdomsframkallande gener. Det som utmärker
denna diagnostik är alltså att sjukdomen i fråga kan påvisas innan den har
brutit ut. Utvecklingen går mot att allt fler genetiska sjukdomar-f. n. endast
ett mindre antal - kommer att kunna identifieras på fosterstadiet och att
diagnoserna kommer att kunna ställas på allt yngre foster. Genetisk
fosterdiagnostik kommer att kunna användas vid genetiska massundersökningar,
s. k. genetisk screening, då man vill undersöka vissa anlag hos stora
befolkningsgrupper.

Enligt abortlagen (1974:595) får abort efter 18:e havandeskapsveckan
utföras endast om socialstyrelsen lämnar kvinnan tillstånd därtill. Tillstånd
får lämnas endast om synnerliga skäl föreligger. Abort får inte företas om det
finns anledning anta att fostret är livsdugligt utom i de fall havandeskapet
medför allvarlig fara för moderns liv eller hälsa. Genom att besluten om
abort på grund av diagnostiserad fosterskada således oftast ligger hos
socialstyrelsen (dess socialpsykiatriska nämnd) kan man överblicka på vilka
fosterskadeindikationer som sena aborter utförs och också beräkna antalet
sådana aborter.

SoU 1984/85:4

8

Under åren 1977-1980 har 179 sena legalaborter utförts på grund av
konstaterad eller starkt misstänkt fosterskada, vilket motsvarar 13 % av alla
aborter som utförts efter 18:e veckan.

Följande tabell visar antalet tillstånd till aborter efter 18:e graviditetsveckan
beviljade av socialstyrelsen på grund av konstaterad fosterskada.

	1977	1978	1979	1980	S:a
Antal levande födda	96 057	93 248	96 255	97 064	382 624
Totalantal utförda legalaborter	31 462	31 918	34 709	34 887	132 976
Legalaborter efter 18:e veckan	330	333	347	338	1 348
Därav på grund av konstaterad fosterskada	30	36	53	60	179
Gjorda fynd som motiverat abort:
Kromosomavvikelser
morbus Down	13	9	8	25	55
trisomi 18	2		2	4	8
trisomi 13	1		1	2	4
XO (Turner)			1	1	2
XXY (Klinefelter)	1	2	3	3	9
XYY		1	1		2
XXX (Triplo-X-syndrom)		3	1	4	8
XO/XXX-mosaik				1	1
balanserad translokation	1		1		2
övriga kromosomavvikelser	2	2	1	7	12
Neuralrörsdefekter etc.
anencefali	3	1	10	5	19
ryggmärgsbråck		2	5	3	10
högt AFP-värde, ej spec. missbildning	4	8	6	7	25
bukväggsbråck		1	5	1	7
nefros av finsk typ			1	1	2
Diverse missbildningar
vattenskalle	1				1
urinvägsmissbildning				3	3
övrigt		1	1	1	3
Ämnesomsättningssjukdomar	1	5	5		11
Könsdiagnostik	1	1	2	2	6

Utredningsarbete m. m.

Inom socialstyrelsen har som ovan nämnts, s. 3, en särskilt tillsatt
expertgrupp arbetat med en utredning rörande fosterdiagnostiken. Expertgruppen
har avgivit rapporten Fosterdiagnostik, rapport från en av socialstyrelsen
tillsatt expertgrupp (PM 27/82). Rapporten innehåller medicinsktekniska,
psykologiska, etiska och juridiska aspekter på fosterdiagnostiken.
Syftet med expertgruppens arbete har varit att åstadkomma en probleminventering
och en kunskapsöversikt beträffande tillgängliga metoder samt
beskrivning av nuvarande fosterdiagnostiska verksamheter i Sverige. Rapporten
innehåller däremot inga konkreta förslag om framtida inriktning och
organisation. En remissbehandling av rapporten har skett och ett urval av

SoU 1984/85:4

9

remissvaren har redovisats i Socialnytt nr 4 1983. Tanken är att rapporten
skall revideras på basis av remissförfarandet. Arbetet syftar till att hösten
1984 ge ut en faktabeskrivning i serien Socialstyrelsen redovisar. Arbetsgruppen
planerar att senare arbeta vidare med förslag till riktlinjer för innehållet i
den fosterdiagnostiska verksamheten och ge ut dessa i serien Allmänna råd
från socialstyrelsen.

I expertrapporten diskuteras även relationen till abortlagstiftningen.
Enligt expertgruppen kommer den tekniska utvecklingen på fosterdiagnostikens
område sannolikt att innebära ökade diagnostiska möjligheter. Troligen
kommer allt fler och allt lindrigare fall av fosterskada att diagnostiseras
före den 18:e havandeskapsveckan. Med oförändrad lagstiftning innebär
detta att kvinnan i sådana fall utan att ange skäl kommer att ha möjlighet att
anhålla om abort. Därmed kommer möjligheterna att överblicka och
påverka utvecklingen att förloras om inte särskilda åtgärder vidtas, anser
expertgruppen. Gruppen ifrågasätter därför om inte gränsen för helt fri abort
borde sänkas från 18:e till förslagsvis 14:e veckan, så att kvinnan fr. o. m. 14:e
veckan måste redovisa sina motiv för aborten och läkaren åläggas lämna
rapport enligt givna anvisningar. På så sätt skulle man, menar gruppen,
åtminstone t. v. fånga in det stora flertalet aborter som företas på andra än
sociala indikationer och få en överblick över de aktuella fosterskador som
legat till grund för abort. Med ledning av en sådan information skulle man,
om så skulle krävas, framgent kunna vidta reglerande åtgärder.

Mot detta resonemang i expertrapporten har flera remissinstanser haft
kritiska synpunkter och avvisat tanken på en begränsning eller skärpning av
abortlagstiftningen.

Gen-etikkommittén (S 1981:03) skall enligt sina direktiv (Dir 1981:3)
utreda etiska, humanitära och sociala frågor kring hybrid-DNA-tekniken
samt överväga behovet av en etisk och social lagstiftning i syfte att sätta
gränser för hur långt försök med att på konstlad väg förändra anlag hos
levande organismer skall tillåtas. I direktiven erinras om att hybrid-DNAteknik
kan användas t. ex. för att diagnostisera och behandla genetiska
sjukdomar.

Tyngdpunkten i utredningen anges böra ligga vid de etiska frågeställningar
som uppkommer till följd av sådan användning av tekniken som innebär
direkta ingrepp i den mänskliga organismen.

Åtskilliga av de etiska frågeställningar som gör sig gällande i samband med
fosterdiagnostik faller inom området för gen-etikkommitténs utredning.
Kommittén skall sålunda göra en allsidig utredning och bedömning av
genetisk screening, och fosterdiagnostik kan, som ovan nämnts, s. 7, anta
karaktären av sådan screening. Kommittén kommer också att göra en allsidig
bedömning av genterapi på fosterstadiet eller efter födelsen.

Gen-etikkommittén anförde i sitt remissyttrande över socialstyrelsens
ovan nämnda rapport att fosterdiagnostik inte borde få användas för

SoU 1984/85:4

10

diagnostisering av vilka skador och sjukdomar som helst. Kommittén
anförde vidare.

Fosterdiagnostik är en så avancerad form av diagnostik och utsätter
kvinnan för så stora påfrestningar att stor restriktivitet är påkallad vid
användningen. Härtill kommer att det är en mycket dyrbar form av
diagnostik och att den också av detta skäl bör tillämpas med återhållsamhet.
Det avgörande skälet för restriktivitet är emellertid för kommittén de risker
som ligger i förlängningen av denna diagnosform. Kommittén syftar då på
riskerna för en urartning till ett urvalsinstrument med hjälp av vilket
samhälle och myndigheter styr barnafödandet så att endast fullt friska och
välskapta barn tillåts födas. Garantier behövs mot en sådan utveckling. En
sådan garanti ligger i att fosterdiagnostiken inskränks till att användas endast
i syfte att utröna om fostret är allvarligt skadat eller sjukt.

Kommittén ställde sig dock tveksam till tanken att upprätta en förteckning
över vilka allvarliga sjukdomar som skulle få påvisas med hjälp av fosterdiagnostik,
eftersom eftersläpningar skulle uppkomma. Hellre borde de etiska
kommittéerna sätta gränserna. Kommittén ifrågasatte vidare om fosterdiagnostik
borde vara öppen för var och en som önskar sådan samt framhöll
vikten av att, om en diagnos ställs att fostret är allvarligt skadat eller sjukt,
föräldrarna ges rådgivande upplysningar om fosterterapi, behandling efter
förlossningen, den fortsatta skötseln och vården av barnet och eventuell
abort.

Kommittén publicerade i september 1983 en diskussionspromemoria,
Genteknikens tillämpning på människa (Ds S 1983:12) och anordnade i
oktober 1983 en hearing därom. Kommittén avser att avlämna sitt slutbetänkande
vid månadsskiftet november-december 1984.

Utredningen (Ju 1981:04) om artificiella inseminationer, inseminationsutredningen,
har nyligen fått tilläggsdirektiv angående bl. a. fosterdiagnostik. I
de nya direktiven (Dir. 1984:36) anförs bl. a. följande.

Från uppdraget till utredningen om barnens rätt undantogs bl. a. frågor
som hänförde sig till fosterdiagnostiken. Anledningen till detta var att
socialstyrelsen då höll på med en kartläggning och analys av fosterdiagnostikens
problem, möjligheter och ställning inom hälso- och sjukvården. Enligt
riksdagen borde därför närmare överväganden anstå i frågan huruvida
utvecklingen av fosterdiagnostiken påkallade några särskilda åtgärder från
statsmakternas sida (SoU 1981/82:14 s. 33 f).

Enligt vad jag har inhämtat kommer socialstyrelsen inom kort att avsluta
sitt arbete. Resultatet avses bli redovisat i en rapport. Inseminationsutredningen
bör vara oförhindrad att med beaktande av vad som kommer fram
genom socialstyrelsens rapport närmare undersöka vilka principiella och
etiska spörsmål som fosterdiagnostiken kan aktualisera och analysera de
problem som är förknippade med en eventuell lagstiftning i detta ämne.
Utredningen bör därvid också beakta de förslag som kan bli resultatet av det
pågående arbetet inom gen-etikkommittén (S 1981:03) rörande genteknikens
användning inom fosterdiagnostiken.

Angående utredningens nuvarande uppdrag, se nedan s. 13.

SoU 1984/85:4

11

Tidigare riksdagsbehandling

Utskottet har tidigare behandlat frågan om fosterdiagnostik i betänkande
SoU 1981/82:14. Utskottet avstyrkte därvid ett motionsyrkande med begäran
om prövning av behovet av särskilda åtgärder och eventuell lagstiftning med
hänvisning till den utredning som då bedrevs inom socialstyrelsen rörande
fosterdiagnostiken (s. 33 och 34).

Definition av livets uppkomst, rättsskydd för foster m. m.

Motionerna

I motion 1983/84:1210 av Anita Bråkenhielm (m) hemställs att riksdagen
hos regeringen begär förslag till lagstiftning angående en för forskning och
behandling användbar definition av det mänskliga livets början. Enligt
motionären har frågan om livets början avsevärt komplicerats och på samma
gång behovet av en definition blivit akut genom den snabbt accelererande
forskningen och behandlingen med in vitro-fertilisering, ”provrörsbefruktning”.
Motionären ställer frågan om vem som förfogar över embryot i
provröret, den kvinna som levererat ägget, den man som tillhandahållit
spermien eller den forskare som medverkat till befruktningen. Många frågor
kring provrörsbefruktningen är svårlösta och under utredning, påpekar
motionären, men finner det dock angeläget att snabbt åstadkomma en
juridiskt giltig definition av vad som skall betraktas som ett gryende
mänskligt liv. Enligt motionärens uppfattning bör den tidpunkt då embryot
fäster sig vid livmoderväggen, implantationen, vara den gräns vid vilken livet
måste anses ta sin början. Motionären anser inte att en sådan definition
behöver stå i konflikt med olika uppfattningar om vilket rättsskydd ett sådant
liv skall ha eller vem som förfogar över det därefter.

Även i motion 1983184:400 av Gunnar Biörck (m) tas upp frågan om när
det mänskliga livet kan anses börja. Motionären anser att denna fråga är
kopplad till rätten att få behålla detta liv och begär en utredning av frågan om
huruvida mänskliga foster kan tillförsäkras ett i jämförelse med nuläget
starkare rättsskydd och, i så fall, under vilka former detta kan ske.
Motionären pekar på de möjligheter som nu finns att experimentera med
aborterade foster och efter konstgjord befruktning erhålla embryon, även
nedfrusna sådana. Om man anser att sådana experiment är otillåtna efter en
viss tidpunkt i embryots (eller fostrets) utveckling, kan detta - enligt
motionären - inte undgå att även påverka de sakliga grunderna för
ställningstagandet till abortlagstiftningen. Föreställningen om mänskligt
”liv” och ”egenvärde” kan inte gärna vara olika beroende på om embryot
eller fostret befinner sig i eller utanför livmodern, anser motionären.
Motionären är kritisk till den svenska abortlagstiftningen som han anser
underlåter att ta hänsyn till fostrets rättsskydd, men förordar f. n. ingen
ändring av abortlagen. Ett rättsskydd för fostret bör inte bara ta sikte på

SoU 1984/85:4

12

abort- eller experimentsituationer, utan lika mycket på det blivande barnets
rätt, kanske i relation till fosterdiagnostikens konsekvenser och till skydd
mot miljörisker och risker sammanhängande med moderns arbete och
levnadssätt, anför motionären avslutningsvis.

Utredningar m. m.

En av de frågor som den ovan nämnda gen-etikkommittén har anledning att
diskutera vid sina överväganden angående genterapi är vilken syn som från
etisk, humantiär och social synpunkt bör läggas på ett människofoster eller
mänskligt liv i vardande över huvud taget. Frågan uppkommer exempelvis
vid sådana försök på foster och embryon, som bedrivs i anslutning till
provrörsbefruktningar. Kommittén ställer i samband med sin behandling av
detta spörsmål frågan om när mänskligt liv uppstår och redogör i sin
diskussionspromemoria för de tre olika uppfattningar som finns företrädda
om när det mänskliga livet anses uppkomma (Ds S 1983:12 s. 73-74).

Liv I

Enligt en mycket utbredd åsikt börjar det mänskliga livet vid konceptionen
(befruktningen). I och med sammansmältningen av spermien och äggcellen
har den blivande individen fått sin arvsmassa och den är som förut framhållits
unik. Dess genetiska program är vidare givet, efter vilket utvecklingen från
embryo till foster, barn och vuxen fortgår. Det är hela tiden fråga om
mänskligt liv i utveckling, steg för steg utan kontinuitetsbrott.

Liv II

Företrädarna för den andra uppfattningen kan peka på den under antiken
och medeltiden förhärskande uppfattningen, att det manliga fostret besjälades
först efter fyrtio och det kvinnliga efter åttio dagar. Dessa tankar hör
idéhistorien till, men kvar står uppfattningen, att mänskligt liv blir till först på
ett något senare stadium än konceptionen. Det artspecifika mänskliga livet
börjar obestridligt vid konceptionen. Ur det befruktade mänskliga ägget kan
endast en människa och inte något annat växa fram. Ytterligare förutsättningar
anser företrädarna böra föreligga för det individspecifika liv, som är
grunden för personligheten, medvetandet och jaget. Viktigast är utvecklingen
av anlagen för hjärnan, vilken börjar tidigast fjorton dagar efter
konceptionen. En variant av det nu redovisade synsättet är att peka på
implantationen då embryot fäster sig vid livmoderväggen (ca 10:e dagen),
som en nödvändig yttre förutsättning för uppkomsten av det individuella
livet. Det kan försiggå endast i samspel med modern. Man erinrar då om det
höga antalet spontanaborter under tiden från konceptionen till implantationen.

Liv III

Den tredje uppfattningen innebär, att det mänskliga livet visserligen
börjar i konceptionen men att det då är ett liv i utveckling. Det är därför inte

SoU 1984/85:4

13

meningsfullt att redan från början tala om ett personligt, medvetet mänskligt
liv. Det mänskliga livet finns under hela tillblivelseprocessen, men det har
inte alltid samma värde. Det går inte att göra gällande, att en befruktad
äggcell helt och fullt är människa eller person. Skyddet av mänskligt liv gäller
generellt, men insatserna att bevara det skiftar beroende på var det befinner
sig på utvecklingslinjen från konceptionen till döden. Gemensamt för de två
senast refererade uppfattningarna är att de lämnar vägen öppen för en något
mer differentierad syn på fosterutvecklingen och livsvärdet än vad den först
nämnda åsikten gör.

Gen-etikkommitténs betänkande kommer som ovan nämnts att läggas
fram vid månadsskiftet november-december 1984. I betänkandet kommer
bl. a. frågor om experiment på embryon och foster att behandlas. Enligt vad
utskottet erfar kommer kommittén att föreslå en högsta gräns vid 14 dagar
för att experiment med embryon skall tillåtas. Här kan dock nämnas att
kommitténs ordförande vid den hearing rörande genteknikens tillämpning
på människa som ägde rum i oktober 1983 förordade tillsättandet av en
särskild utredning om tidpunkten för livets början.

Den ovannämnda inseminationsutredningen som fått i uppgift att bl. a.
kartlägga omfattningen av och formerna för artificiella inseminationer i
Sverige har avgivit ett betänkande Barn genom insemination (SOU 1983:42).
Utredningen skall därutöver behandla frågor av bl. a. etisk art som rör t. ex.
provrörsbefruktning. Det åligger vidare utredningen att följa utvecklingen i
andra länder och internationella organ samt att samråda med bl. a. genetikkommittén.
Frågor rörande bl. a. provrörsbefruktning, surrogatmödrar,
äggdonation och djupfrysta embryon kommer att behandlas i ett betänkande
som beräknas avlämnas i december 1984. Inseminationsutredningen kommer
emellertid inte, enligt vad som inhämtats under hand, att behandla
frågor som rör livets uppkomst eller forskning på embryon.

Socialstyrelsen godkände i september 1983 att befruktade ägg som ”blivit
över” vid provrörsbefruktning får användas för vetenskapliga experiment
under förutsättning att den etiska kommittén på platsen säger ja. Den etiska
kommittén vid Göteborgs universitet har givit tillstånd till sådana försök om
gränsen för odling utanför kroppen sätts vid sju dagar. Enligt vad utskottet
erfar planerar Sahlgrenska sjukhusets kvinnoklinik i Göteborg att odla
överblivna befruktade ägg i högst sju dagar tillsammans med livmoderslemhinna
i en burk, en s. k. odlingskammare. Äggen skall därefter förstöras.
Försöken kommer att ske endast om patienten informeras och ger sitt
samtycke till forskningen.

Vidare har inhämtats att det vid Malmö allmänna sjukhus pågår försök att
implantera djupfrysta och upptinade ägg hos kvinnor.

Ett eller flera ägg har därvid tagits ut ur kvinnans äggstockar och befruktats
med sperma från mannen. I stället för att som tidigare placera embryot i
moderns livmoder efter 36 timmar fryses det långsamt med flytande kväve till
— 190° C. Vid denna temperatur upphör ämnesomsättningen och embryot
slutar dela sig. När embryot skall placeras i livmodern tinas det långsamt och

SoU 1984/85:4

14

implanteras. Så långt har man ännu inte kommit vid kvinnokliniken i Malmö.
Under hand har inhämtats att det under 1984 sammanlagt i världen fötts nio
barn efter det att nedfrusna och upptinade ägg implanterats hos modern. I
princip kan ett befruktat ägg klara obegränsad tid i fryst tillstånd och placeras
i en kvinnas livmoder efter hundratals år.

Försök på foster

1974 års abortlag bygger på uppfattningen att fostret är en del av kvinnans
kropp som hon inom i lagen angivna gränser själv kan bestämma över. Lagen
är emellertid också ett uttryck för att fostret bör åtnjuta visst skydd men att
detta inte skall vara detsamma under hela graviditeten utan förstärkas
allteftersom havandeskapet framskrider. T. o. m. 12:e veckan får havandeskap
avbrytas på kvinnans begäran. Fr.o.m. 13:e veckan fordras en
utredning innan beslutet fattas av kvinnan. Fr.o.m. 19:e veckan krävs
tillstånd av socialstyrelsen. Sådant tillstånd får lämnas endast om synnerliga
skäl föreligger. Om det finns anledning anta att fostret är livsdugligt får
tillstånd lämnas endast om havandeskapet på grund av sjukdom eller
kroppsfel hos kvinnan medför allvarlig fara för hennes liv eller hälsa.
Abortlagen utgör inget hinder för experiment på sådana foster som inte kan
hållas vid liv utanför moderns kropp.

1980 års abortkommitté (S 1980:02) som haft i uppgift att utvärdera
abortlagstiftningen m. m. lade våren 1983 fram sitt slutbetänkande (SOU
1983:31) Familjeplanering och abort. Erfarenhet av ny lagstiftning. En
proposition på grundval av betänkandet har nyligen avlämnats (prop.
1984/85:48).

Här kan nämnas att motioner om forskning på levande aborterade foster
var föremål för riksdagens prövning hösten 1974 (UbU 1974:35). Av
remissutlåtanden framgick att den forskning på abortfoster som förekommit
gällde organ och organdelar från antingen döda foster eller foster som
överlevt abortingreppet men inte varit livsdugliga. Viss sådan forskning
bedömdes vara av värde. Mot bakgrund av den redovisning som gjorts kunde
utbildningsutskottet inte ställa sig bakom ett framfört yrkande om ett
generellt förbud mot forskning på levande abortfoster. Utskottet utgick
emellertid ifrån att de i den s. k. Helsingforsdeklarationen fastslagna
principerna om bl. a. etisk granskning av forskningsprojekt även i fortsättningen
skulle komma att utgöra grund för ställningstagandena till studier på
foster. Utskottet slog också fast att kliniska försök - antingen det var fråga
om forskning på abortfoster eller annan forskning - borde bli föremål för
etisk prövning oavsett av vem i landet de bedrevs.

Socialutskottet hade våren 1975 att i samband med behandlingen av ett
förslag till transplantationslag ta ställning tili en motion om att kvinnans
skriftliga samtycke borde krävas för försök på aborterade foster (SoU 1975:8
s. 8-10). Socialutskottet ville först i likhet med utbildningsutskottet slå fast

SoU 1984/85:4

15

att kliniska försök - antingen det var fråga om forskning på abortfoster eller
annan forskning - borde bli föremål för etisk prövning oavsett vem i landet
som bedrev dem. Utskottet ansåg vidare att om en kvinna uttryckligen skulle
motsätta sig att fostret användes till forskning hennes önskan självfallet
måste respekteras. Utskottet ansåg dock inte att det fanns tillräckliga skäl att
i lagstiftningen införa regler om samtycke till försök på abortfoster utan
avstyrkte motionen.

Vidare kan nämnas att medicinska forskningsrådet utfört en uppföljning
av samtliga projekt som underkastats granskning av etisk kommitté fram
t. o. m. 1974. Det rörde sig om sammanlagt 520 projekt av vilka 5 omfattade
försök på foster. I framtiden kan dock utvecklingen inom transplantationsområdet
med aborterade foster som organgivare föranleda en ökning av
antalet försök på foster (jfr Läkartidningen nr 5 år 1984 s. 294 f.).

Tidigare riksdagsbehandling

Vid 1980/81 års riksmöte framlades en rad motioner om att man hos
regeringen borde begära en utredning om ofödda barns rättsskydd i syfte att
skydda den ofödde mot skadlig påverkan och att pröva behovet av åtgärder
och eventuell lagstiftning med anledning av de nya möjligheter som den
moderna fosterdiagnostiken och den genetiska forskningen erbjöd.

Socialutskottet konstaterade i sitt betänkande (SoU 1981/82:14 s. 26) att
det i motionerna gjorts gällande att den avvägning mellan kvinnans och
fostrets intressen som gjorts i abortlagen medfört att fostret saknade rättsligt
skydd och att ett sådant skydd inte skulle kunna genomföras utan en ändring
av abortlagens grundprincip om kvinnans beslutanderätt. Enligt utskottets
mening kunde det riktiga i sådana tankegångar ifrågasättas från principiella
utgångspunkter. Utskottet fortsatte:

Abortlagen reglerar endast förfarandet då en kvinna vill avbryta sitt
havandeskap. Avvägningen av kvinnans och fostrets intressen i en abortsituation
har som ovan berörts lett till att kvinnan fått rätt att ensam bestämma
om havandeskapet skall avbrytas fram till utgången av 18:e havandeskapsveckan
och att under tiden därefter livsdugliga foster givits ett lagfäst skydd
mot abortingrepp i andra fall än då kvinnans liv eller hälsa är i allvarlig fara.
Enligt utskottets mening torde abortlagen inte kunna anses ge uttryck för
någon mer allmän princip i fråga om vilken hänsyn som skall tas till kvinnan
och fostret i olika sammanhang. Inte heller den äldre lagstiftningen på
området synes ha innefattat något mera allmängiltigt ställningstagande till
frågan om rättsligt skydd för det väntade barnet. Det förhållandet att
kvinnan givits en viss beslutanderätt beträffande avbrytande av havandeskapet
behöver med andra ord inte innebära att samhället i andra avseenden
skulle låta fostrets intressen stå tillbaka för kvinnans valfrihet, t. ex.
acceptera att kvinnan missbrukar alkohol till skada för det väntade barnet.
Med detta synsätt föreligger det inte - som gjorts gällande i debatten - något
direkt samband mellan utformningen av abortlagen och frågan om det
väntade barnets rättsskydd. Abortlagen utesluter således inte att på andra

SoU 1984/85:4

16

områden införs lagregler beträffande rättsskydd för ofödda som bygger på en
annorlunda intresseavvägning. En annan sak är att det från etiska utgångspunkter
kan te sig otillfredsställande att hänsynen till oföddas intressen skall
skifta från område till område.

I frågan om skydd för ofödda och en lagstiftning i syfte att ge ofödda en
självständig rättsställning erinrade utskottet om vad utskottet inledningsvis
uttalat (se ovan) om sambandet mellan detta spörsmål och abortlagen.
Vidare anförde utskottet följande (s. 30 f.).

I konsekvens med dessa uttalanden anser utskottet att det inte kan komma
i fråga att införa lagregler av övergripande natur om oföddas ställning. I
stället får man på varje område för sig bedöma om och i vad mån särskilda
regler erfordras till skydd för ofödda. Vid bedömningen av huruvida en
översyn av olika lagar är påkallad av hänsyn till fostrets intressen måste enligt
utskottets mening beaktas att en lagstiftning är förenad med åtskilliga
problem av mycket komplicerad beskaffenhet och kräver ett omfattande
utredningsarbete. En sådan översyn bör därför komma till stånd endast om
det kan anses att gällande ordning allmänt sett är otillfredsställande.
Utskottet vill härvidlag framhålla att det i många avseenden torde förhålla sig
så att kvinnan och det väntade barnet har samma behov av skydd mot
skaderisker och att deras intressen därför sammanfaller. I andra avseenden
kan visserligen fostret ha ett större behov av skydd än kvinnan men en
intressegemenskap kan ändock som regel anses föreligga. Som utskottet
ovan framhållit torde nämligen det helt övervägande antalet blivande
föräldrar vara angelägna om att skydda det väntade barnet. Frånvaron av
intressekonflikter gör att det i allmänhet inte innebär några nackdelar för
fostret om lagreglerna på olika områden, såsom f. n. är fallet, endast tar sikte
på kvinnan. Att införa lagregler som ger det ofödda barnet en självständig
ställning skulle med andra ord inte medföra att det väntade barnets intressen
i det stora flertalet fall kan tillvaratas bättre än i dag.

Det sagda utesluter emellertid inte att det i vissa avseenden kan vara
befogat att närmare överväga om regler bör införas som mera uttryckligen
syftar till att skydda det väntade barnet. Motionärerna har pekat på några
områden där sådana regler anses erforderliga.

I det följande (s. 32) diskuterade utskottet behovet av åtgärder bl. a. i de
fall modern missbrukar alkohol eller narkotika eller när fostret är i behov av
sjukvårdande behandling. Utskottet anförde fortsättningsvis följande.

Även om förhållandena således i allmänhet är sådana att fostrets intressen
väl kan tillvaratas av kvinnan kan det dock - både i de av motionärerna
angivna fallen och i andra situationer - undantagsvis tänkas att kvinnan av
olika orsaker förbiser eller inte kan inse konsekvenserna av sitt handlande
eller vidta de åtgärder som behövs för att fostret inte skall skadas eller dess
intressen eljest inte skall åsidosättas. Som exempel på tänkbara sådana
orsaker har socialberedningen i sitt remissyttrande pekat på att kvinnan är
psykiskt sjuk eller utvecklingsstörd eller att hon är beroende av alkohol eller
narkotika eller av annan anledning befinner sig i en tvångssituation. 1980 års
abortkommitté har i sitt remissyttrande framhållit att kvinnan på grund av
exempelvis en fatalistisk inställning kan motsätta sig en behandling av ett
väntat barn i sjukdomsförebyggande syfte. Andra orsaker kan också tänkas
till att kvinnan inte tar tillbörlig hänsyn till det väntade barnet. Enligt

SoU 1984/85:4

17

utskottets mening kan det för fall, som nu berörts, finnas ett behov av regler
som ger det väntade barnet en särskilt skyddad ställning och förhindrar att
kvinnan fattar för fostret skadliga beslut eller på annat sätt åsidosätter dess
intressen. Närmare överväganden i frågan om införandet av sådana regler
bör emellertid göras först sedan en kartläggning skett av i vilka situationer
det kan finnas behov av regler till skydd för ofödda samt av de problem som
kan vara förknippade med en lagstiftning. Utskottet förordar att en sådan
kartläggning och analys kommer till stånd. Därvid bör också den blivande
faderns roll uppmärksammas.

Riksdagens ställningstagande ledde till att tilläggsdirektiv lämnades dels
utredningen (Ju 1977:08) om barnens rätt, deh föräldraförsäkrings utredningen
(S 1980:08). Den förstnämnda kommittén fick i uppdrag att bl. a.
analysera de problem som är förknippade med en lagstiftning till skydd för
fostret i de fall då en gravid kvinna befinner sig i en sådan situation att hon
kan tänkas förbise eller inte inse riskerna för det väntade barnet av att hon
handlar eller underlåter att handla på visst sätt. I direktiven undantogs från
uppdraget frågor som hänför sig till abortlagen, fosterdiagnostiken och
arbetsmiljöområdet. Utredningsuppdraget i denna del har nyligen överflyttats
till den ovan nämnda inseminationsutredningen och även utvidgats till att
omfatta frågor som rör fosterdiagnostik (se ovan s. 10).

Föräldraförsäkringsutredningen har numera avlämnat betänkandet (SOU
1983:30) Utbyggd havandeskapspenning m. m. Enligt utredningen framgår
det av förarbetena till arbetsmiljölagen att bestämmelsen i lagens 3 kap. 16 §
även tar sikte på att skapa ett skydd för reproduktionsskador, inkl.
fosterskador. Någon tvekan om bestämmelsens tillämplighet på reproduktionsskador
föreligger inte. Enligt utredningens mening finns det därför inte
anledning att göra någon ändring i arbetsmiljölagen på denna punkt.

Även i betänkande SoU 1982/83:5 hade utskottet att behandla en motion
om rättsskydd för ofödda. Enligt utskottets mening fanns - särskilt med
hänsyn till att abortkommittén planerade att snart avge sitt slutbetänkande -inte anledning att frångå riksdagens tidigare ställningstagande. Om abortkommitténs
erfarenheter skulle ge anledning till det kunde frågan om
innehållet i direktiven till utredningen om barnens rätt eventuellt övervägas
på nytt, ansåg utskottet och avstyrkte med hänvisning därtill motionen
(betänkandet s. 13).

Etiska frågor i den pågående medicinska utvecklingen

Motionen

I motion 1983184:1621 av Bengt Lindqvist (s) och Margareta Persson (s)
hemställs att regeringen tillsätter en utredning som samlat skall se över
grundläggande existentiella frågor i den pågående medicinska utvecklingen,
såsom människosyn, allas lika värde och andra etiska, därmed förknippade
frågeställningar (se även ovan s. 4). Motionärerna hänvisar till informations -

SoU 1984/85:4

18

flödet beträffande nya rön och möjligheter inom områden för genteknik,
fosterdiagnostik, insemination och andra tekniker för konstgjord befruktning
och fortsätter: Med fosterdiagnostik kan man spåra allt fler egenskaper,
sjukdomar och funktionshinder hos fostret. Gendiagnostiken erbjuder än
mer information om fostrets kommande egenskaper. Gentekniken utvecklar
metoder som gör det möjligt att ”förädla” människans arvsmassa i kontrollerade
former. Genom olika former av konstgjord befruktning kan barn alstras
i laboratorier, med den ena eller bägge föräldrarna döda. Befruktade ägg kan
flyttas från den ena livmodern till den andra osv. Genom att använda
fosternervceller kommer man i framtiden att kunna bota för tidigt åldrande.
Genom att byta ut defekta gener hoppas man kunna bota sjukdomar. Den
pågående utvecklingen ställer våra grundläggande värderingar på sin spets,
menar motionärerna och frågar: Hur kommer mänskligheten att utnyttja den
nya kunskapen och dess möjligheter? Har vi över huvud bett att få denna nya
kunskap? Innan man börjar syssla med detaljfrågorna måste man enligt
motionärerna arbeta fram en helhetssyn på detta viktiga område. Samhället
måste ta ansvar för utvecklingen som måste präglas av samma grundläggande
värderingar som styr socialpolitiken och som hävdar jämlikhet och solidaritet.
Grundvärderingen att alla människor har lika värde måste prägla
handlandet även när det gäller att utnyttja kunskap och teknik i samband
med livets uppkomst. Hur svåra frågorna än kan förefalla får de inte
överlåtas till specialisterna.

Etiska riktlinjer för forskning, m. m.

I början av 1960-talet aktualiserades frågan om inrättande av etiska
kommittéer. Kommittéerna skulle vara ett rådgivande organ åt forskare. Den
första etiska kommittén bildades år 1965 vid Karolinska sjukhuset. Därefter
har etiska kommittéer inrättats vid samtliga medicinska fakulteter. Dessa
kommittéer benämns numera regionala forskningsetiska kommittéer. Till
grund för kommittéernas arbete ligger Helsingforsdeklarationen från år 1964
(reviderad år 1975 i Tokyo). Denna deklaration är antagen av World Medical
Association (Världsläkarförbundet) och innehåller vägledande normer för
den i klinisk forskning verksamme läkarens handlande.

Landstingsförbundet rekommenderade i oktober 1981 landstingen och de
landstingsfria kommunerna att tillämpa vissa riktlinjer rörande etisk granskning
av forskningsprojekt. Därvid föreslogs bl. a. att sjukvårdshuvudmännen
skall föreskriva att alla forskningsprojekt som innefattar försök på människa
skall granskas och godkännas av regional forskningsetisk kommitté innan
projekten får utföras vid sjukvårdshuvudmännens inrättningar (cirkulär AC
53/81).

Här kan också nämnas att socialstyrelsen hösten 1984 kommer att tillsätta
ett etiskt råd med uppgift att ta ställning till etiska frågor i samband med ny
forskning och medicinsk teknik. Bland de frågor som kan komma att tas upp

SoU 1984/85:4

19

av rådet finns forskning på befruktade ägg, provrörsbarn, fosterdiagnostik,
transplantationer och mammografi. Även etiska frågor kring äldre behandlingsmetoder
kan komma att behandlas. Socialstyrelsens etiska råd skall inte
ta upp sådana frågor som hanteras av de regionala och lokala etiska
kommittéerna, dvs. bedömning av enskilda forskningsprojekt från etisk
synpunkt. Rådet skall dock kunna göra uttalanden om vad det anser ligga
inom begreppet ”vetenskap och beprövad erfarenhet”.

En grupp forskare i Uppsala har vidare arbetat fram en etisk kodex för
forskare. I kodexen, eller regelsamlingen, uttrycks forskarens ansvar för
krig, förtryck, skador på miljön och hot mot mänskliga rättigheter. Enligt
kodexen, som är avsedd att användas av forskaren själv, bör varje forskare
försöka att fortlöpande bedöma tänkbara konsekvenser av sin forskning,
informera om dessa och avstå från sådan forskning som han eller hon anser
oetisk. I sin nuvarande utformning har kodexen följande lydelse.

1. forskningen skall ges en sådan inriktning att dess tillämpningar och andra
konsekvenser inte orsakar väsentliga ekologiska skador,

2. forskningen skall ges en sådan inriktning att dess konsekvenser inte
försvårar för dagens människor och kommande generationer att få en
trygg tillvaro. Vetenskapliga insatser skall därför inte syfta till tillämpningar
och färdigheter att användas för krig eller förtryck. Forskningen
skall heller inte ges en sådan inriktning att dess konsekvenser står i strid
med grundläggande mänskliga rättigheter som de uttrycks i internationella
överenskommelser om medborgerliga, politiska, ekonomiska, sociala
och kulturella rättigheter,

3. forskaren har ett speciellt ansvar att omsorgsfullt bedöma forskningens
konsekvenser och att informera om dessa,

4. en forskare som bedömer att den forskning han eller hon utför eller deltar
i står i strid med denna kodex skall avbryta denna forskningsverksamhet
och informera om sin bedömning. Vid en sådan bedömning skall hänsyn
tagas både till hur sannolika och hur allvarliga de negativa effekter är som
kan följa av forskningsinsatsen.

Europarådets parlament antog i januari 1982 en rekommendation angående
genteknik m. m. I rekommendationen förklaras att rätten till liv och
kroppslig integritet som skyddas i artiklarna 2 och 3 i Europakonventionen
om de mänskliga rättigheterna m. m. även bör anses innefatta en rättighet att
ärva ett genetiskt mönster. Europarådets ministerkommitté bör enligt
rekommendationen bl. a. utarbeta en europeisk överenskommelse om vad
som karakteriserar legitim tillämpning på människor (inkl. framtida generationer)
av gentekniken och att vidta åtgärder för att man i Europakonventionen
uttryckligen skall erkänna rätten till den egna arvsmassan utan ingripande
på konstgjord väg.

Beträffande rekommendationens innehåll i övrigt hänvisas till vad som
anförs i SoU 1983/84:5 s. 9 och 10.

Europarådets ministerkommitté beslutade i maj 1983 med anledning av
Europaparlamentets rekommendation att tillsätta en särskild expertkommitté
som skall belysa de problem som är förknippade med genmanipulation.

SoU 1984/85:4

20

Expertgruppens arbete syftar till att så långt det är möjligt harmonisera
medlemsstaternas politik samt att, om det befinns önskvärt, utarbeta en
lämplig rättslig reglering i ämnet (an appropriate legal instrument). Expertkommitténs
uppdrag förutsätts vara slutfört senast den 31 december 1986.
Sverige kommer att representeras i expertgruppen av en biolog.

Enligt vad utskottet erfarit är den svenska hållningen att expertgruppens
arbete t. v. bör begränsas till att kartlägga problemen och föreslå lösningar på
dem.

Europarådet planerar att hålla en särskild ministerkonferens i Wien i mars
1985 angående mänskliga rättigheter. Ett av de tre ämnen som därvid
föreslås behandlas rör skyddet av människan och hennes fysiska och
intellektuella integritet i förhållande till utvecklingen inom vetenskaperna
biologi, medicin och biokemi.

Utredningsarbete

Gen-etikkommittén skall, som ovan nämnts (s. 9), enligt sina direktiv
utreda etiska, humanitära och sociala frågor kring hybrid-DNA-tekniken
samt överväga behovet av en etisk och social lagstiftning i syfte att sätta
gränser för hur långt försök med att på konstlad väg förändra anlag hos
levande organismer skall tillåtas. Förutom fosterdiagnostik kommer kommittén
att bl. a. ta upp frågor som rör försök på embryon och foster.
Gen-etikkommitténs slutbetänkande väntas i månadsskiftet novemberdecember
1984.

Inseminationsutredningen avser att i december 1984 lägga fram ett
betänkande som behandlar frågor rörande bl. a. provrörsbefruktning, s. k.
surrogatmödrar, äggdonationer samt befruktning med djupfrysta ägg (se
ovan s. 13). Utredningen har i tilläggsdirektiv (Dir. 1984:36) fått i uppgift att
dels överta uppdraget från utredningen (Ju 1977:08) om barnens rätt
angående vissa frågor om skydd för ofödda, dels förklarats oförhindrad att
undersöka vilka principiella och etiska spörsmål som fosterdiagnostiken kan
aktualisera (se även ovan s. 10).

Tidigare riksdagsbehandling

Hösten 1983 behandlade socialutskottet en motion i vilken det begärdes att
frågan om grundlagsskydd för det mänskliga livets integritet skulle prövas.
Motionärerna pekade särskilt på företeelser som förändring av könsceller,
befruktade ägg och embryon, fosterdiagnostik samt terapeutiska ingrepp på
foster och födda individer. Socialutskottet hänvisade i sitt betänkande (SoU
1983/84:5 s. 20) inledningsvis till det omfattande utredningsarbete som
pågick på de områden som togs upp i motionen, t. ex. av gen-etikkommittén,
inseminationsutredningen och utredningen om barnens rätt samt till det

SoU 1984/85:4

21

arbete rörande fosterdiagnostisk verksamhet som bedrevs av den av socialstyrelsen
tillsatta expertgruppen. Utskottet fortsatte.

Som ovan framgått befinner sig gen-etikkommittén nu i ett intensivt
avslutande skede av sitt arbete. En diskussionspromemoria innehållande
bl. a. tänkbara etiska normer för den framtida användningen av gentekniken
har nyligen lagts fram. Det material som framkommer vid den fortsatta
behandlingen av promemorian är avsett att läggas till grund för kommitténs
slutliga ställningstaganden och förslag, vilka beräknas lämnas under våren
1984. Utskottet förutsätter att kommitténs betänkande kommer att remissbehandlas
och härefter efter vederbörlig beredning inom regeringskansliet
underställas riksdagens prövning.

Det ter sig mot denna bakgrund naturligt att riksdagen undviker att redan
nu binda sig för någon viss typ av reglering rörande genteknik och andra
kontroversiella former av behandling på människa. Såväl frågan om Sveriges
närmare agerande på det internationella planet som frågan om eventuella
ändringar eller tillägg i den svenska lagstiftningen bör enligt utskottets
mening anstå till dess riksdagen sålunda tagit ställning till vilka grundläggande
principer som enligt svensk uppfattning bör vara vägledande för användningen
och utvecklingen av gentekniken.

Utskottet utgår från att när riksdagen väl tagit ställning i fråga om vilka
grundläggande principiella normer som bör gälla för gentekniken, riksdagsbeslutet
måste följas av såväl fortsatta överväganden rörande de svenska
rättsreglerna som ett aktivt svenskt agerande på det internationella planet.
Utskottet vill i sammanhanget framhålla att frågan till sin karaktär är sådan
att det krävs ett internationellt samarbete för att göra normerna effektiva.
Det kan också bli aktuellt med fortsatt uppdrag för gen-etikkommittén eller
med annat ytterligare utredningsarbete. Utskottet anser med hänsyn härtill
att beredningen av gen-etikkommitténs förslag bör ske så skyndsamt som de
yttre omständigheterna medger, så att frågan kan föreläggas riksdagen för
principiellt ställningstagande under nästa riksmöte. Detta bör riksdagen med
anledning av motionerna 1982/83:171 och 1982/83:1833 som sin mening ge
regeringen till känna.

Utskottet

Fosterdiagnostik

Under detta avsnitt i betänkandet behandlas två motioner som tar upp
etiska och andra aspekter på fosterdiagnostik. Fosterdiagnostik är en
samlande beteckning för alla undersökningar som kan utföras på den gravida
kvinnan i syfte att bedöma fostrets hälsa. Här används dock begreppet
fosterdiagnostik i den snävare betydelse som avser metoder för att diagnostisera
bestämda och oftast genetiskt betingade fosterskador i de fall man vet att
risken härför är förhöjd. Olika metoder för fosterdiagnostik har redovisats
ovan (s. 5-7). Avsikten med denna fosterdiagnostik är att

- undvika att friska foster i vissa fall aborteras

- utarbeta metoder för att, innan någon bestående skada uppkommit,

behandla foster som annars skulle ha blivit sjuka

- kunna avbryta graviditeten i de fall fostret visar sig vara skadat.

SoU 1984/85:4

22

Det som främst anses etiskt kontroversiellt är det tredje syftet, de
eventuella s. k. selektiva aborterna.

Under de senaste åren har det årligen gjorts omkring 4 000 fostervattenprov
och ett tiotal fetoskopiprov i Sverige. Ungefär 100 graviditeter har
avbrutits varje år efter det att en fosterskada påvisats. Efterfrågan på
fosterdiagnostik är större än tillgängliga analysresurser.

I motion 1983184:786 (s) föreslås att riksdagen ger regeringen till känna vad
som i motionen anförts beträffande utformningen av riktlinjer för fosterdiagnostiken
i framtiden. Motionärerna anser bl. a. att det måste ankomma på
riksdagen att fatta beslut om riktlinjer för den framtida fosterdiagnostiken.

I motion 1983/84:1222 (s) hemställs att riksdagen hos regeringen anhåller
att regler utformas för information till föräldrar om resultatet av en
fosterdiagnostik samt om samhällets stödåtgärder för att underlätta för
föräldrarna att ta hand om ett barn med handikapp.

Utskottet delar i och för sig den uppfattning som kommer till uttryck i
motion 1983/84:786, nämligen att det föreligger ett behov av riktlinjer på
fosterdiagnostikens område och att det bör ankomma på riksdagen att ta
ställning till de allmänna principerna för verksamheten. Som ovan redovisats
(s. 8-10) pågår emellertid åtskilligt utredningsarbete som berör fosterdiagnostiken.

Gen-etikkommittén har som ovan nämnts (s. 9) i uppdrag att utreda
etiska, humanitära och sociala frågor kring hybrid-DNA-tekniken samt
överväga behovet av en etisk och social lagstiftning i syfte att sätta gränser för
hur långt försök med att på konstlad väg förändra anlag hos levande
organismer skall tillåtas. Utredningens slutbetänkande beräknas föreligga
vid månadsskiftet november-december 1984. Enligt vad utskottet erfar
kommer kommittén bl. a. att föreslå att läkare skall förbjudas att leta efter
vissa ärftliga egenskaper hos fostret. Vidare kommer kommittén att föreslå
att det inom fosterdiagnostiken endast bör vara tillåtet att undersöka om
fostret har anlag för allvarliga sjukdomar som åsamkar stort lidande. Någon
förteckning över sådana sjukdomar kommer kommittén dock inte att
presentera.

Inseminationsutredningen har nyligen fått tilläggsdirektiv (Dir. 1984:36)
att överväga bl. a. vissa frågor om skydd för ofödda, ett uppdrag som tidigare
åvilade utredningen om barnens rätt. Inseminationsutredningen är vidare
enligt de nya direktiven oförhindrad att ta upp principiella och etiska
spörsmål rörande fosterdiagnostiken och analysera de problem som är
förknippade med en generell lagstiftning i ämnet (se vidare ovan s. 10).

En expertgrupp inom socialstyrelsen beräknas lägga fram en faktaredovisning
om fosterdiagnostik vid årsskiftet 1984-1985. Denna faktaredovisning
kommer emellertid inte att innehålla några riktlinjer för innehållet i
fosterdiagnostiken utan endast vara ett försök till probleminventering.
Utskottet erfar att expertgruppen planerar att i ett senare skede ge ut

SoU 1984/85:4

23

riktlinjer för organisation av och innehåll i den fosterdiagnostiska verksamheten
(se ovan s. 9).

En proposition på grundval av abortkommitténs förslag har nyligen
avlämnats (prop. 1984/85:48). Propositionen berör dock inte frågor som rör
aborter på grund av fosterskada.

Utskottet utgår för sin del från att inseminationsutredningen kommer att
ta upp principiella och etiska spörsmål rörande fosterdiagnostiken i enlighet
med vad som angivits i de nya direktiven. Utskottet anser sig vidare kunna
förutsätta att när de nämnda utredningarnas förslag avlämnats och beretts i
vederbörlig ordning inom regeringskansliet de i sinom tid kommer att
underställas riksdagens prövning.

Utan att föregripa riksdagens kommande ställningstaganden anser sig
utskottet emellertid redan nu kunna uttala att fosterdiagnostik bör ses som
ett komplement till annan utredning och företrädesvis användas då misstanke
om sjukdom eller skada hos fostret föreligger. I övrigt bör enligt utskottets
mening närmare överväganden anstå till dess att regeringens överväganden
med anledning av gen-etikkommitténs och inseminationsutredningens resp.
förslag föreligger. Självfallet bör inte heller socialstyrelsens expertgrupp
föregripa de nu nämnda utredningsförslagen genom att utarbeta allmänna
riktlinjer för fosterdiagnostik. Med hänvisning härtill avstyrks motion
1983/84:786.

När riktlinjer för fosterdiagnostiken diskuteras måste även frågan om hur
och när information om fosterdiagnostik skall ges till föräldrarna tas upp. Att
informationen i dessa frågor är mycket viktig och att nuvarande information
ofta är otillräcklig bekräftades vid den hearing utskottet anordnat (se bilaga).
Det sagda gäller även frågan om hur information om resultatet av en
fosterdiagnostik och om tillgängliga stödåtgärder för handikappade barn bör
lämnas till föräldrarna.

Enligt utskottets mening bör det ankomma på socialstyrelsen att överväga
hur informationen och stödet till föräldrarna snarast kan förbättras i
avvaktan på utarbetande av allmänna riktlinjer för den fosterdiagnostiska
verksamheten. Utskottet förutsätter att styrelsen skyndsamt tar upp den
frågan. Motion 1983/84:1222 avstyrks med hänvisning härtill.

Definition av livets uppkomst, skydd för ofödda, m. m.

Under detta avsnitt behandlas två motioner som båda rör det mänskliga
livets uppkomst.

I motion 1983184:1210 (m) begärs förslag till lagstiftning angående en för
forskning och behandling användbar definition av det mänskliga livets
början.

I motion 1983184:400 (m) begärs en utredning av frågan om huruvida
mänskliga foster kan tillförsäkras ett i jämförelse med nuläget starkare
rättsskydd och, i så fall, under vilka former detta kan ske.

SoU 1984/85:4

24

Frågan om när det mänskliga livet skall anses börja torde knappast kunna
besvaras på ett enkelt sätt. Nuvarande svenska lagstiftning ger ingen
vägledning. I inledningen ovan (s. 12) har redogjorts för tre olika uppfattningar
om livets uppkomst. Uppfattningarna innebär i tur och ordning att det
mänskliga livet börjar a) vid befruktningen, b) efter det att anlagen för
hjärnan börjat utvecklas (tidigast 14 dagar efter befruktningen) alternativt då
embryot fäster sig vid livmoderväggen, implantationen (fullbordad vid ca
10:e dygnet) och c) att det mänskliga livet förverkligas under hela tillblivelseprocessen,
men att det inte alltid har samma värde.

Även om frågan om livets uppkomst är alltför komplicerad för att besvaras
med en enkel tidsangivelse, är det mycket som talar för att man, såsom
föreslås i motion 1983/84:1210, försöker fastslå en tidsgräns som kan
tillämpas vid forskning och behandling. Den ovannämnda gen-etikkommittén
kommer, erfar utskottet, att föreslå att gränsen för forskning på embryon
sätts vid 14 dagar från befruktningen. Fr. o. m. denna tidpunkt skulle alltså
enligt kommittén experiment på levande embryon odlade in vitro (”i
provrör”) inte vara tillåtna. I andra länder har enligt uppgift motsvarande
gräns satts i intervaliet 7-21 dagar. Kommitténs betänkande väntas föreligga
inom kort och kommer då, enligt vad utskottet inhämtat, att bli föremål för
en relativt lång remissbehandling. En proposition kan enligt uppgift väntas
tidigast hösten 1985.1 avvaktan på propositionen bör närmare överväganden
anstå i frågan om vilka tidsgränser som bör gälla vid här aktuell forskning och
behandling. Motion 1983/84:1210 bör därför inte f. n. föranleda någon
riksdagens åtgärd. Utskottet utesluter dock inte att det kan finnas anledning
att i ett vidare perspektiv belysa frågan om en legaldefinition av när mänskligt
liv skall anses uppkomma. Detta får emellertid bedömas när resultatet av
gen-etikkommitténs arbete föreligger.

Med anledning av olika riksdagsmotioner om lagstiftning till skydd för
ofödda m. m. uttalade riksdagen som tidigare nämnts (ovan s. 17) år 1981 att
en kartläggning borde komma till stånd beträffande fall då en gravid kvinna
befann sig i en sådan situation att hon kunde tänkas förbise eller inte inse
riskerna för det väntade barnet av att hon handlade eller underlät att handla
på ett visst sätt. Riksdagen överlät åt regeringen att bestämma formerna för
arbetets bedrivande (SoU 1981/82:14, rskr 61). Uppgiften anförtroddes dels
åt utredningen om barnens rätt, dels, såvitt avsåg arbetsmiljöområdet, åt
föräldraförsäkringsutredningen.

Från uppdraget till utredningen om barnens rätt undantogs frågor som
hänförde sig till abortlagen och fosterdiagnostiken.

Genom tilläggsdirektiv (Dir. 1984:34 och Dir. 1984:36) till utredningen om
barnens rätt resp. inseminationsutredningen har frågorna om skydd för
ofödda nyligen överförts till den sistnämnda utredningen. Som motivering
anförs att dessa frågor sakligt sett har större anknytning till det arbete som
bedrivs av inseminationsutredningen. Denna utredning har, enligt vad som

SoU 1984/85:4

25

sägs i direktiven, också förklarat sig beredd att tämligen omgående ta sig an
frågorna om skydd för ofödda.

Inseminationsutredningen behandlar förutom skyddet för ofödda frågor
av bl. a. etisk art som rör provrörsbefruktning, s. k. surrogatmödrar,
äggdonation samt infrysning av levande embryon. Ett betänkande om de
sistnämnda frågorna väntas i december 1984. Utredningen kommer dock inte
att behandla frågor som rör livets uppkomst eller forskning på embryon.

Utredningen om barnens rätt har hittills endast i begränsad omfattning
kommit in på skyddet för ofödda. Det är därför enligt utskottets mening
tillfredsställande att utredningsuppdraget i denna del överlämnas till inseminationsutredningen,
vars överväganden torde kunna presenteras jämförelsevis
snabbt. Utskottet ser det också som positivt att de nya direktiven ger
inseminationsutredningen möjlighet att mera allmänt belysa vissa etiska och
principiella frågor.

Utskottet anser att motion 1983/84:400 i allt väsentligt tillgodoses genom
inseminationsutredningens arbete. Frågan om behovet av ytterligare utredningsinsatser
får bedömas sedan detta uppdrag slutförts. Utskottet avstyrker
med hänvisning härtill motionen.

Etiska frågor i den pågående medicinska utvecklingen

I motion 1983/84:1626 (s) hemställs att regeringen tillsätter en utredning
som samlat skall se över grundläggande existentiella frågor i den pågående
medicinska utvecklingen, såsom människosyn, allas lika värde och andra
etiska därmed förknippade frågeställningar. För motiveringen till motionsyrkandet
har redogjorts i betänkandets recitdel (s. 4 och 17).

Som framgått av den tidigare redovisningen pågår redan på olika håll
utredningar med anknytning till etiska frågor i den medicinska utvecklingen.
Så har gen-etikkommittén till uppgift att utreda bl. a. etiska och humanitära
frågor kring hybrid-DNA-tekniken samt att överväga behovet av en etisk och
social lagstiftning i syfte att sätta gränser för hur långt försök med att på
konstlad väg förändra anlag hos levande organismer skall tillåtas. Även flera
av de etiska frågeställningar som gör sig gällande i samband med fosterdiagnostik
faller inom utredningens område.

Inseminationsutredningen utreder frågor av bl. a. etisk art rörande in
vitro-fertilisering, s. k. surrogatmödrar, donatorägg, djupfrysning av embryon
m. m. Utredningen har nyligen i tilläggsdirektiv fått i uppdrag att dels
överta uppdraget om ofödda barns rättsskydd från utredningen om barnens
rätt, dels förklarats oförhindrad att undersöka de etiska och principiella
spörsmål som fosterdiagnostiken kan aktualisera (se ovan s. 10 och s. 17).

Pågående utredningar täcker således in en stor del av de frågor som tas upp
i motionen.

I detta sammanhang kan därtill nämnas att socialstyrelsen hösten 1984
kommer att tillsätta ett etiskt råd med uppgift att ta ställning till etiska frågor i

SoU 1984/85:4

26

samband med ny forskning och medicinsk teknik (se ovan s. 18). Bland de
frågor som kan komma att tas upp av rådet finns forskning på befruktade ägg,
s. k. provrörsbarn, fosterdiagnostik, transplantationer och mammografi. För
de regionala forskningsetiska kommittéernas verksamhet och för vissa etiska
normer för forskning har redogjorts ovan (s. 18-19).

Motionärerna efterlyser emellertid en helhetssyn på de etiska frågeställningarna
i den medicinska utvecklingen. Vid den hearing utskottet anordnat
för att belysa bl. a. den nu aktuella motionen framfördes också från flera håll
önskemål om en utredning som samlat ser över existentiella frågor på det
medicinska området. En del deltagare efterlyste en parlamentarisk utredning
och underströk vikten av att frågorna behandlas i samarbete mellan politiker
och forskare. Andra ansåg att det borde tillsättas en permanent parlamentarisk
delegation för etiska frågor. Att politikerna i ett tidigt skede får
information om nya medicinska tekniker och inte som ofta nu sker ställs inför
fullbordat faktum framhölls allmänt som väsentligt. Flera av forskarna
efterlyste å sin sida riktlinjer från politiskt håll angående utvecklingen inom
vissa särskilt känsliga delar av den medicinska forskningen.

Även utskottet anser det önskvärt att åstadkomma en mera samlad
överblick över de existentiella och andra etiska frågor som den snabba
utvecklingen på det medicinska området ger upphov till. De olika utredningsinsatser
som pågår ger visserligen ett gott underlag för ställningstaganden
i vissa delfrågor men ger inte den helhetssyn på den medicinsk-etiska
problematiken som behövs för att den etiska debatten skall kunna hålla
jämna steg med forskningen. En lösning som skulle kunna svara såväl mot å
ena sidan politikernas behov av att på ett tidigt stadium informeras om nya
forskningsrön och nya tekniker som å andra sidan forskarnas behov av
riktlinjer innan en ny medicinsk teknik tas i bruk vore ett permanent
medicinsk-etiskt organ, gärna med tvärvetenskaplig inriktning, där bl. a.
parlamentariker, sjuk vårdsansvariga, forskare och teologer kunde samråda i
medicinsk-etiska frågor och där grundläggande gemensamma värderingar
kunde formuleras. Arbetet i ett sådant organ skulle kunna bedrivas
kontinuerligt och i öppna former och koncentreras på frågor av aktuellt
intresse. Existentiella frågor i den medicinska utvecklingen, såsom människosyn
och allas lika värde måste självfallet få ett betydande utrymme i
diskussionerna. Vid behov skulle initiativ kunna tas till särskilda utredningsinsatser
och eventuell lagstiftning på speciella områden. Några sådana frågor
har berörts i det föregående. Det kan även finnas behov av en mera allmän
redovisning av aktuell forskning inom vissa områden och de etiska frågor som
den kan ge upphov till m. m. Även detta skulle kunna diskuteras inom ramen
för ett sådant permanent medicinsk-etiskt organ som utskottet här har
efterlyst. Utskottet anser därför att regeringen skyndsamt bör överväga
lämplig form för ett kontinuerligt informations- och åsiktsutbyte i fråga om
sådan medicinsk forskning och behandling som kan anses känslig för den
mänskliga integriteten eller påverka respekten för människovärdet. Det

SoU 1984/85:4

27

anförda bör riksdagen med anledning av motion 1983/84:1626 som sin
mening ge regeringen till känna.

Utskottets hemställan

Utskottet hemställer

1. beträffande riktlinjer för fosterdiagnostik
att riksdagen avslår motion 1983/84:786,

2. beträffande information till föräldrar om resultatet av en fosterdiagnostik
m. m.

att riksdagen avslår motion 1983/84:1222,

3. beträffande en för forskning och behandling användbar definition
av det mänskliga livets början

att riksdagen avslår motion 1983/84:1210,

4. beträffande mänskliga fosters rättsskydd
att riksdagen avslår motion 1983/84:400,

5. beträffande en utredning om existentiella frågor i den medicinska
utvecklingen

att riksdagen med anledning av motion 1983/84:1626 som sin
mening ger regeringen till känna vad utskottet anfört.

Stockholm den 6 november 1984

På socialutskottets vägnar
INGEMAR ELIASSON

Närvarande: Ingemar Eliasson (fp), Göte Jonsson (m), John Johnsson (s),
Rune Gustavsson (c), Kjell Nilsson (s), Blenda Littmarck (m), Stig Alftin
(s), Lilly Bergander (s), Ann-Cathrine Haglund (m), Ulla Tillander (c),
Maria Lagergren (s), Inga Lantz (vpk), Aina Westin (s), Bo Arvidson (m)
och Yvonne Sandberg-Fries (s).

SoU 1984/85:4

28

Bilaga

Sammanfattning av hearing 1984-09-04

(Deltagarförteckning, se s. 48)

Prof. Jan Lindsten, Karolinska institutet: Fosterdiagnostik i vid bemärkelse
omfattar alla metoder som används för att undersöka fostrets hälsa. Med
fosterdiagnostik i trängre bemärkelse avses metoder som kan användas för
att i riskgraviditeter utreda om ett foster har en specifik, oftast genetiskt
betingad, skada. Avsikten med fosterdiagnostik i denna trängre bemärkelse
är att

o Förhindra att friska foster aborteras

o Behandla fostret (möjligheterna härtill är f. n. mycket begränsade)
o Förberedelse - psykologisk och medicinsk (t. ex. kejsarsnitt) att ta emot
ett skadat barn
o Ge underlag för beslut om abort

Metoder för fosterdiagnostik är:

Röntgen - görs endast i sällsynta fall

Fetoskopi - (provtagning med nål från fostret). Max. 10 ggr/år i Sverige
Ultraljud - visar främst strukturförändringar hos fostret. Flar diskuterats att
införa som allmän screening för att bedöma graviditetens längd
Fostervattenprov - provtagning sker i 15—17:e graviditetsveckan, resultatet
föreligger tidigast i 18:e veckan, avbrytandet blir alltså sent
Biopsi från moderkakan (korionvilli) - på försöksstadiet f. n., eventuella
biverkningar ännu okända. Provtagning sker i 10—1 l:e graviditetsveckan,
resultatet föreligger inom ett par dagar

Vad som kan diagnostiseras:

Kromosomrubbningar (helt dominerande, även framgent)

Olika metaboliska rubbningar och vissa andra tillstånd

Olika missbildningar (t. ex. ryggmärgsbråck, grava skelettrubbningar, cyst njurar) Ett

par procent av de ca 35 000 legala aborterna skulle lett till barn födda
med defekter. Det görs ca 4 000 fostervattenprov/år. Det sker ca 100 aborter
på grund av fosterskada/år. Om DNA-tekniken ger nya möjligheter? Ja, i
och för sig. Men antalet fall av varje enskild genetisk skada/år är utomordentligt
litet. Beträffande blödarsjuka kan man nu avgöra om en pojke är frisk
eller sjuk och därmed hindra en onödig abort.

Prof. Lars Homberger, Karolinska institutet: Jag är förvånad över aggressionen
i motionerna över vad som är medicinska problem. Det bör inte vara

SoU 1984/85:4

29

några partipolitiska motsättningar här. Utan socialstyrelsen och genetikkommittén
hade det inte varit någon central etisk debatt. Prof. Wiqvist och jag
efterlyste en etisk debatt i Läkartidningen år 1979. P-O Jansson och jag har
tillsammans med frikyrkorna organiserat ett bio-etiskt möte i Göteborg (i
oktober). Forskarna har alltså hittills varit drivande i etiska frågor. Sverige
har f. ö. inte någon framträdande roll. I England, USA, Australien och
Finland har förts en debatt om etiska frågor som resulterat i olika dokument.
Under en in vitro-fertiliseringskongress i Finland nyligen, där kyrkor och
jurister deltog, ägnades en dag av fyra åt etisk debatt.

Vi forskare vädjar om att snabbt ges få men klara riktlinjer. Vi kan se
oerhört många olika projekt och vi kan acceptera många begränsningar. Det
värsta är ovisshet om vad man får och inte får göra.

”Provrörsbarn” nämndes redan år 1890 i en fransk tidning. August
Strindberg skrev om det i ”1 havsbandet” samma år.

Vilka faktorer styr vårt barnafödande? (Ofrivillig barnlöshet i 10-20 % av
alla parförhållanden)

Politiska attityder
Religiösa attityder
Stress
Miljögifter

Herpes m.fl. infektioner

Sjukvårdsinsatser vid ofrivillig barnlöshet kan vara förebyggande eller
rekonstruktiva. Minst 13 % av parförhållandena i Sverige är barnlösa - man
vet inte hur många som är det ofrivilligt. 13 % innebär att det inom nästan
varje släkt finns ofrivilligt barnlösa.

Det som kan göras är:

0) inga åtgärder alls

1) information och rådgivning

2) utredning

3) hormonbehandling eller kirurgi

4) in vitro-befruktning

5) donatorinsemination

Det finns 10 000-tals människor som efterfrågar 4) och 5). Inte alla par
accepterar avancerade behandlingsmetoder. Många nöjer sig med att få
bekräftat att de inte kan få barn.

Orsakerna till ofrivillig barnlöshet är följande:

Hos kvinnan är det ägglossningsfel i 10-15 % av fallen, äggledarfel i
20-30 % och livmoderhalsfaktorer i 5 % fall. Hos mannen är det varierande
grad av spermaförsämringar i 40 % av fallen. Återstående 20 % fall har
immunologiska orsaker eller är oförklarliga.

Socialstyrelsen gav vissa riktlinjer för provrörsbefruktning år 1983. Det

SoU 1984/85:4

30

måste vara stabila parförhållanden. Donatorägg får inte användas. Rapportera
halvårsvis om verksamheten. Det räcker att använda 1-3 befruktade ägg
per gång (tvillingar har fötts efter in vitro-befruktning).

Vad görs med de ägg som blivit över? Det är möjligt att frysa dem. Det har
fötts 9 barn av frusna och upptinade ägg år 1984. Vem äger det befruktade
ägget? Får det utnyttjas för forskning? För vilken forskning? Hur länge? Om
det får användas för forskning kan man säkert inom några år lösa många
medicinska problem. Användningsområden för in vitro-befruktning:

A ofruktsamhet - diagnostik

- terapi

B forskning - preventivmetoder

- genetik

- immunologi
cancer

Man kan flytta ett befruktat ägg från en livmoder till en annan osv.

Inga Lantz: Tvekar Hamberger någonsin om vad som är rätt eller fel?

Homberger: Vissa delar i forskningen är riktiga och viktiga, men jag är
enormt tveksam till viss typ av utveckling och mycket rädd. En missbruksrisk
finns.

Bengt Lindqvist: Om det här inte är politiska frågor, vem skall då besluta?
Hamberger: Det är moraliska frågor, tycker jag.

Stig Alftin: Varför har man satt en gräns för försök på embryon vid just 7
dagar? Vad händer sedan?

Hamberger: Det är lättare att bestämma en tidsgräns än ett utvecklingsstadium.
I Danmark är gränsen 21 dagar, t. ex.

Blenda Littmarck: Detta är en politisk fråga, tycker jag.

Hamberger: Besluten bör tas i enighet mellan politiker och forskare om
möjligt.

Prof. Nils Wiqvist, Sahlgrenska sjukhuset: I Göteborg har man behandlat
150-200 kvinnor/år med in vitro-fertilisering. Verksamheten bedrivs i
samråd med socialstyrelsen och kommunalpolitiker. Frågan om forskning på
överblivna ägg uppkom tidigt. Medicinsk-etiska kommittén i Göteborg har
gett tillstånd till forskning på överblivna ägg upp till 7 dagar efter befruktningen.
Forskningen har inte påbörjats ännu. Det har bl. a. planerats att

SoU 1984/85:4

31

studera effekten av ultraljud på ägget, liksom odling av ägg i närvaro av
livmoderslemhinna.

Ingemar Eliasson: Kan ni ge exempel på projekt eller forskning där ni saknar
regler och vägledning?

Wiqvist: Lokala politiker har sökt information beträffande olika etiska
frågor. De är rädda och misstänksamma. Vi har försökt informera. Detta
liknar motsvarande utveckling i andra länder där kyrkan har en stark
ställning och betydande inflytande. Önskvärt vore förbättrad information till
kommunalpolitiker från centrala instanser, exempelvis socialstyrelsen, centrala
etiska kommittéer etc.

Homberger: Transplantation av äggstock t. ex., det är egentligen donatorägg.
Att ta överblivna ägg från en kvinna och ge till en annan kvinna osv. Vi
har inte tagit riktig ställning där. I de allra flesta länder får man det. Jag
tycker det ofta är lika berättigat som donatorinsemination.

Wiqvist: Beträffande frysning av embryon behövs riktlinjer.

Dr Per Sundström, Malmö allmänna sjukhus: Vi är en grupp om fyra som leds
av dr Percy Lidholm (presenterar olika bilder av ägg tagna med svepelektronmikroskop).
Jag arbetar själv kliniskt och med elektronmikroskopi.
Prof. Ove Nilsson, som också är med i gruppen, skrev om äggforskning i
Läkartidningen 48/1983.

Grundforskningen är nödvändig. Det finns 100 000-tals omogna ägg i
äggstockarna. Äggen kan mogna i näringslösning. Då får man tillgång till fler
ägg. Chanserna till inplantation i livmodern ökar om fler än ett ägg används.
Man kan studera vad som påverkar förloppet. Man har hittat partiklar på
äggytan - c-viruspartiklar. De är nedärvda och kan eventuellt reaktiveras
senare under livet och bli involverade i cancerutveckling. Om detta vet vi
dock ännu föga. Fortsatt forskning inom området är därför viktigt.

De spermier som vid provrörsbefruktningen fäster på äggets yta är nästan
uteslutande normala. Tydligen sker det en selektion även på äggets yta.

Även kontraception kan befrämjas och förhindras. Man kan också hjälpa
vissa infertila män med provrörsbefruktningar eftersom endast en liten
mängd spermier behövs för befruktning.

Ägg som delas kan också studeras in vitro. En del delar sig kanske
partenogenetiskt, dvs. ”jungfrufödsel”, ägget fortlever en tid och dör sen.
Det är ev. en orsak till tidiga missfall.

En cell kan innehålla flera kärnor efter en befruktning. Vad händer med
dem? Det är viktigt att kunna studera såväl normala som patologiska
delningsförlopp i provrör.

Det är teoretiskt möjligt att bestämma kön och kromosomuppsättning på

SoU 1984/85:4

32

ett fyrcellsägg - det är alltså en mycket tidig fosterdiagnostik. Även s. k.
kloning, framställning av identiska individer är teoretiskt möjligt.

Fördelen med att frysa embryot är att det kan läggas in i kvinnan senare i
ett lugnare skede så att stressmoment undviks vid implantationen. Dessutom
kan överblivna ägg frysas. Eftersom endast 3-4 delade ägg läggs tillbaka kan
överblivna ägg frysas och läggas i senare om kvinnan inte blir gravid efter det
första försöket.

Prof. David H. Ingvar, ordf. i Svenska läkaresällskapet: Frågorna bör ses i ett
större biologiskt perspektiv. Inom några utredningar utreds andra änden (av
livet) nämligen dödsbegreppet.

Gunnar Dahlström, ordf. i Läkaresällskapets delegation för medicinsk etik:
(överlämnar tre böcker om etik, bl. a. en sammanfattning från ett symposium
om etik i Örebro i april 1984, ”Etik, ansvar, kommunikation”)

Biörcks motion om mänskliga fostrets rättsskydd - jämför vad som sades
vid läkaresällskapets symposium 1982. Det är en konflikt med abortlagstiftningen
här, kvinnan fattar ju det avgörande beslutet. När sällskapet senast
yttrade sig över abortlagen hade vi inga principiella invändningar.

Tf. professor Ingemar Kjellmer, barnläkare: I dag är det fullständigt klart att
en missbrukande mor skadar fostret och ger det bestående hjärnskador.
Intensiva ansträngningar görs för att förmå mödrarna upphöra med sitt
missbruk, men vi misslyckas ibland. Vi anser oss sakna politikernas stöd för
att ingripa och ge fostret rättsskydd.

Professor K-H Gustavson, klinisk genetiker: Vi har större möjlighet att
behandla och rädda allt fler barn när vi vet diagnosen i förväg. Vi kan
behandla vissa speciella ämnesomsättningsrubbningar. I Uppsala har vi
statistik över en ettårig verksamhet med ca ett hundra fall/år. Flera barn har
kunnat räddas. Barnkirurger står beredda att operera direkt efter förlossningen
osv. Fosterdiagnostik ger alltså färre handikappade barn. Forskningen
på detta område behöver resurser. Behovet av ökad utbildning av
mödravårds- och hälsovårdspersonal samt av allmänheten är stort.

Docent Kerstin Hagenfeldt, gynekolog: Biörcks motion hotar den fria
aborten. Många frågor kan inte diskuteras om man inte är beredd att ändra
abortlagen.

Beträffande missbrukarna: Frivilligmetoden att behandla missbrukande
mödrar har varit mycket framgångsrik, det är få fall där man inte lyckats. Det
finns dock inte resurser till detta i hela landet. Jag spårar i motionen risken
för tvångsomhändertagande av modern. Frivilligt omhändertagande av
mödrar har gått mycket bra.

SoU 1984/85:4

33

Dahlström: Beträffande fosterdiagnostik: Jag vill hänvisa till Läkaresällskapets
remissvar på socialstyrelsens rapport om fosterdiagnostik år 1983, där vi
skrev att de positiva erfarenheterna av fosterdiagnostik överväger klart.
Fortsatt grundforskning och epidemiologisk forskning behövs. Gen-etikkommitténs
remissyttrande över rapporten var också bra. Riktlinjer för
fosterdiagnostik bör inte ges i någon lag, utan överlåtas till socialstyrelsen
och de etiska kommittéerna.

Beträffande information tili föräldrarna: Jämför Örebro-symposiet om
bl. a. kommunikation i sjukvården. En sakkunnig klinisk genetisk information
till föräldrarna är mycket viktig. Mycket goda specialkunskaper krävs.
Det är svårt med generella regler med hänsyn till varierande individuella
förhållanden.

K-H Gustavson: Det behövs sakkunnig information. Det krävs bättre
utbildning av vårdpersonal och psykologer. Tillskapandet av adekvata
resurser för fosterdiagnostik får inte ske på bekostnad av resurser för
habilitering och omhändertagande av handikappade.

Hagenfeldt: På Karolinska sjukhuset tas 500 fostervattenprov under ett år
och 10-11 skadade foster aborteras. Indikationerna för att ta ett prov är i
80 % av fallen att kvinnorna är ”gamla”, i 20 % att kvinnan har en ärftlig
sjukdom eller har tidigare fött ett skadat barn.

Dahlström: Beträffande livets början: Den frågan har diskuterats i åtskilliga
symposier. Jag har själv sympati för tanken på en bestämd gräns, men är inte
säker. Inseminationsutredningens och gen-etikkommitténs fortsatta arbeten
bör avvaktas.

Bengt Lindqvists motion: Den innefattas av de övriga. Frågorna måste
behandlas av politiker i samarbete med experter. Det är bra om forskningen
kan bedrivas öppet i ett demokratiskt samhälle med full insyn.

Inga Lantz: Är det skillnad att göra abort för att man inte vill ha barn och att
abortera ett visst skadat barn?

Hagenfeldt: Många kvinnor vill inte veta könet på fostret för att inte influeras
i sitt abortbeslut. 50 % vill inte veta utan är nöjda med att barnet är normalt.
Som kvinna har jag svårt att tro att kvinnor tar det här så enkelt. Man
aborterar inte på grund av kön etc. utan nästan alltid är det en dålig relation
till barnafadern eller dylikt som är orsaken.

Göte Jonsson: Hur många kvinnor fullföljer graviditeten när de vet att barnet
är skadat?

Lindsten: Ytterst få, 3-4 fall.

SoU 1984/85:4

34

Hagerfeldt: Inte alla kvinnor vill ha fosterdiagnostik. 50 % av de äldre
kvinnorna säger nej. Ingen kvinna rekommenderas ta prov, bara informeras.

Gustavson: Många kvinnor avvisas på grund av bristande resurser.

Ordf. Bertil Wennergren, gen-etikkommittén: (Hänvisar till kommitténs
diskussions-PM och till den hearing som hölls i okt. 1983.)

Om livets början: Vi har försökt dra paralleller med hjärndöd. Då hamnar
gränsen vid hjärnans födelse, brain-birth, dvs. 21 dygn efter konceptionen.

I Europarådet i juni i år togs upp frågan om skydd för överblivna embryon
från in vitro-fertiliseringar. Vatikanstatens företrädare ansåg att det mänskliga
livet börjar vid konceptionen och att överblivna embryon därför skall
sparas och skyddas. Han talade dock inte om för vilka livmödrar embryona
skall sparas. Ett överblivet embryo har inget egenvärde, det är inte något som
kan bli en människa. Utan implantation ingen utveckling till människa.
Däremot kan synen på människans värdighet påverkas av hur embryona
hanteras. Det kan bli en marknad för köp och försäljning av embryon. Det är
skälet för att visa respekt för embryon i dessa tidiga stadier. Vi föreslår en
gräns vid 14:e dygnet för experiment med foster. Gränsen är rätt godtyckligt
vald. Australien har 7:e dygnet, 10:e dygnet är gräns i vissa länder, Danmark
har 21 :a dygnet. Det viktiga är inte var gränsen sätts utan att den sätts. Detta
med hänsyn till synen på människan och människovärdet allmänt sett. Allas
lika värde betonas i grundlag, socialtjänstlag osv. Den humanistiska människosynen
bör ligga till grund också här.

Beträffande behandling (fostermedicin och fosterkirurgi) under fosterstadiet:
Man får då se fostret som en patient. Det bör behandlas som ett barn.
Föräldrarna bestämmer. Det är en mycket komplicerad materia. Det är
nödvändigt att kompromissa mellan kvinnans och fostrets intressen. Abortlagen
bör stå fast, vi har inte gått in på den i vår utredning.

Moderkaksbiopsi förändrar situationen eftersom undersökning kan göras
redan tidigt i graviditeten. Vi har betonat att kvinnan måste ha fritt
bestämmande över hur hon ska agera vid besked om skada resp. ej skada.
Man får inte utsätta kvinnan för psykologisk press att göra abort.

Bifynd: Enligt den engelska motsvarigheten till gen-etikkommittén finns
det snart ett hjälpmedel i marknaden med vilket man kan bestämma barnets
kön redan före konceptionen. Därför är det meningslöst att diskutera
diagnostiserandet av kön vid fosterdiagnostik. Beträffande bifynd i övrigt
anser vi att det strider mot sekretesslagens princip att hemlighålla dem för
patienten.

Vad ska man få söka efter vid fosterdiagnostik? Bara mycket allvarliga
störningar anser vi, annars blir det risk för ett elitistiskt tänkande. De bifynd
man får av en slump bör patienten få reda på.

SoU 1984/85:4

35

Ordf. Tor Sverrie, Inseminationsutredningen: Om man ser det ur ett historiskt
perspektiv så har vi gått från en total föräldramakt till ett allt större
hänsynstagande till barns behov. Vi har mer och mer betonat inte bara att
barn behöver omvårdnad och tillsyn utan också att det är viktigt att de får
utveckla sig till självständiga och ansvarskännande människor. Ansvaret för
att barns behov tillgodoses vilar givetvis på föräldrarna. Även samhället har
emellertid, framför allt under vårt sekel, tagit sitt ansvar för att hjälpa de
barn vars hälsa eller utveckling äventyras på grund av brister i föräldraomsorgen.
Allt detta avspeglar sig i vår nuvarande föräldralagstiftning och sociala
lagstiftning. De bestämmelser vi har på dessa områden avser dock huvudsakligen
det födda barnet.

Vi har även vissa regler som rör barnets tillblivelse. Jag tänker då på de
faderskapsregler, som finns i föräldrabalken. Vidare ligger ett förslag
rörande reglering av inseminationsverksamheten f. n. på riksdagens bord.
Utgångspunkten för detta förslag har varit att i största möjliga utsträckning
beakta det blivande barnets intressen. Inseminationsutredningen är nu
sysselsatt med frågan om hur man bör se på verksamheten med befruktning
utanför kroppen eller in-vitro-fertilisering, som det kallas på läkarspråk.
Även då det gäller att reglera denna verksamhet finns skäl att ta hänsyn till
det blivande barnet. Utredningen räknar med att i denna del komma med
sina förslag till årsskiftet.

Om vi nu får en kompletterad lagstiftning rörande barnets tillblivelse och
har lagar rörande det födda barnet, saknar vi dock bestämmelser om skydd
för barnet under tiden dessemellan, dvs. fostertiden eller den tid då det
blivande barnet anses vara en del av mammans kropp. Det finns ett
undantag, nämligen bestämmelsen i abortlagen om att abort som regel inte
får ske av livsdugligt foster.

Man frågar sig då om det behövs några skyddsregler för det ofödda barnet?
Enligt min mening är det så.

Vi vet i dag att vissa arbetsplatser kan vara riskabla för det väntade barnet.
Detta är en fråga som arbetarskyddsstyrelsen redan har sin uppmärksamhet
riktad på.

Det har från läkarhåll rapporterats att det föds ca 400 barn varje år som har
skador på grund av att modern missbrukat alkohol under graviditeten.
Frågan vad man skall göra åt detta togs upp av socialberedningen, som
avvisade tvångsåtgärder mot den gravida kvinnan. Socialutskottet intog en
annan ställning, när förslaget till lagen om vård av missbrukare i vissa fall
(LVM) behandlades. Utskottets uttalanden har emellertid inte observerats
på alla håll. Vidare har frågan om möjligheterna att kvarhålla en psykiskt
sjuk, gravid kvinna på sjukhus enligt lagen om beredande av sluten
psykiatrisk vård i vissa fall (LSPV) varit föremål för olika tolkningar på skilda
sjukhus. På dessa områden behövs alltså klarare besked om vad som gäller.

I första hand gäller det dock att satsa på förebyggande åtgärder för att
hjälpa den gravida kvinnan från sitt missbruk. Gjorda undersökningar visar

SoU 1984/85:4

36

också att man kan nå långt på denna väg. Beträffande de stora tätorterna
visar det sig emellertid att man ofta inte får kontakt med den gravida kvinnan
med missbruksproblem förrän i 7-8:e månaden. Då har redan de allvarliga
skadorna för barnet inträtt. Det behöver alltså skapas bättre möjligheter för
att nå fram med de förebyggande åtgärderna från socialtjänstens sida.
Anmälningsskyldigheten i 71 § socialtjänstlagen (SoL) gäller bara födda
barn. Här behövs en ändring så att exempelvis mödravårdscentralen efter
första kontakten med kvinnan kan begära insatser från socialtjänstens sida.

Slutligen finns det skäl att i detta sammanhang observera de senaste årens
utveckling på det medicinska området.

Vi har fått en fosterdiagnostik som är både på ont och på gott. Fråga har
uppkommit om man bör begränsa möjligheterna att diagnostisera den
gravida kvinnan. Det har också ifrågasatts om man inte bör begränsa
informationen om vad läkaren får reda på genom en fosterdiagnostik. Vid
årets läkarmöte i Örebro upplystes att man i södra Sverige gjort en screening
med fosterdiagnostik och att man därvid även fick upplysningar som inte
efterfrågats. En del kvinnor begärde fullständig upplysning om vad som
kommit fram vid diagnostiken. Samtliga kvinnor, som fick reda på att det
fanns någon risk för skada på fostret, begärde abort.

Det har vidare öppnat sig helt nya möjligheter att behandla det ofödda
barnet i moderns mage eller att förlösa barnet med kejsarsnitt. De flesta
kvinnorna är naturligtvis med på att göra allt för barnet. Men det
förekommer att kvinnor nekar ingrepp t. ex. av religiösa skäl. Vem skall man
då ta störst hänsyn till, kvinnan eller barnet? Givetvis kan man inte göra
större ingrepp i en kvinnas kropp, som t. ex. kejsarsnitt, mot hennes vilja.
Men skall man inta samma hållning om det är ett mycket enkelt ingrepp, som
kan rädda barnet från ett livslångt handikapp? Frågan är svår att ta ställning
till men bör i varje fall diskuteras.

Vad vi saknar i dag är alltså regler om det ofödda barnet i mammans mage.
Säkerligen kan inte alla de frågor som kommer upp i detta sammanhang
lagregleras. En del frågor får man ta ställning till på annat sätt. Det är
emellertid enligt min mening viktigt att vi klarlägger vilka problem som finns.
Jag tror vidare att detta är frågor som inte bör överlämnas enbart till experter
att avgöra utan att de bör diskuteras av alla människor.

Gen. dir. Barbro Westerholm, socialstyrelsen: Etiska frågor inom hälso- och
sjukvård samt socialtjänst har accentuerats på senare tid. För att en ny metod
skall kunna införas inom medicinen fordras att man styrkt effekten och vägt
vinster mot risker. Ett särskilt problem utgör gamla metoder som införts
innan man ställde dessa krav på effektivitet och säkerhet. Hur skall man i
”efterhand” på ett etiskt försvarbart sätt genomföra prövningar? Ett annat
problem utgörs av interventionsstudier, t. ex. mammografi, där resultaten
låter vänta på sig och där kontrollgruppen kan känna sig försummad.
Socialstyrelsen avser utse ett etiskt råd som ska analysera frågor som

SoU 1984/85:4

37

fosterdiagnostik, livets början osv. men även sådant som tvångsmatning,
tvångsomhändertaganden, transplantationer, missbruk av gravida, utlämnande
av sjukjournal osv.

Socialstyrelsen har givit ut publikationen Leva med barn. Det skulle
behövas en Leva utan barn också.

Avd. chef Viking Falk, socialstyrelsen: Förr ville inte sjukkassan acceptera
sjukskrivning av sjuka blivande mödrar - ”fostret är inte försäkrat” sa man.

Mödrahälsovårdens arbete går ju i stor utsträckning ut på att skydda
fostret. Fostret blir mer och mer accepterat som något som behöver ett
skydd. Men fostret kan inte skyddas om inte modern vill ha det. I den tidigare
abortlagen var den eugeniska indikationen för abort den minst diskuterade,
likaså fosterskadeindikationen, t. ex. av neurosedyn, fast en sådan abort
innebar att det var barnet som valdes bort. Jag har svårt att se hur samhället
kan ge fostret ett bättre skydd än det kvinnan är beredd att ge det.

Det har inte satsats något på dem som nu föds alkoholskadade. Jag tror att
det räcker med frivilliga insatser för missbrukande mödrar under förutsättning
att det finns resurser. Mödravårdscentralen måste också satsa. Jag tror
att man kan få kvinnans medgivande att anmäla missbruket till socialtjänsten
om det är klart att kvinnan kan få hjälp.

Om fosterdiagnostik: Socialstyrelsen kommer med en faktaredovisning
före årsskiftet. Margareta Winbergs frågor är mycket relevanta.

Det finns ingen anledning att enbart genomföra okontroversiella undersökningar.
Det är ofta livsbejakande med fosterdiagnostik, det är en
förutsättning för många människor att bli gravida. Fostermedicin och
fosterkirurgi kommer att utvecklas. Vi är dock mycket bättre på att
diagnostisera än på att behandla skador. Det är ett generellt problem att
forskningen ofta är inriktad på diagnostiska metoder som vi sedan inte vet
vad vi ska göra med.

Informationen till föräldrar då fynd görs är otillräcklig, det visar den
tidigare nämnda allmänna screeningen i Malmö då så många valde abort.
Man måste göra klart för patienten vad hon ger sig in på om fosterdiagnostik
görs. Fosterdiagnostiken innebär inte bara en kontroll att barnet är friskt -man måste veta vad man ska göra med beskedet att barnet inte är helt friskt.
Om man får veta att det finns en skada finns risken att man i sin fantasi bara
ser skadan och inte barnet i övrigt. Barnet är ”utan ansikte” som foster.
Detta bör diskuteras av alla, inte bara av experter.

När börjar livet: Det är en successiv utveckling. Man kan inte säga att
fullständigt liv uppkommer då eller då. Vi har accepterat preventivmedel
som förhindrar implantationen i livmodern (t. ex. spiral). Aven inom
katolska kyrkan finns olika uppfattningar om detta. Jag tror att det är svårt
att lagstifta om detta.

SoU 1984/85:4

38

Landstingsrådet Curt Hägglund, Landstingsförbundet: Jag hoppas på en
seriös och konstruktiv debatt. Vad innebär vård på olika villkor och var
börjar och slutar sjukvårdens ansvar? Frågor om livets början och slut etc. är
svåra att besvara. Man måste ta hänsyn till människors lika värde och rätt till
integritet.

Vi sjukvårdspolitiker har hittills litat på det etablerade systemet och utgått
från att nya tekniker provats innan de tagits i bruk. Klyftan mellan det som är
tekniskt möjligt och det som är önskvärt har ökat. I framtiden kommer vi att
tvingas att fatta fler impopulära beslut. Den medicinsk-tekniska utvecklingen
har gått fort. För många människor har den inneburit stora förbättringar,
för andra människor skapas oro.

Hälso- och sjukvårdslagen överlåter mycket till landstingen.

Patienten har fått en starkare ställning. Det är bra med en ramlag som låter
de lokala förutsättningarna vara styrande.

Hur mycket är det rimligt att satsa på t. ex. transplantationer och
fosterdiagnostik? Det finns andra angelägna områden, t. ex. äldrevård och
långtidsvård. Det kräver i viss utsträckning att nya tekniker ställs på
framtiden. I stor utsträckning har utbyggnaden skett enligt experternas
önskemål. Olika intressenter måste vara överens och nya verksamheter får
inte smygas in i sjukvården. Vi får inte låta experterna styra utan de
förtroendevalda måste ta ställning till vad som ska styras och vad som ska
hindras. Det ska göras på riksplanet, det kan inte klaras lokalt. Ett
parlamentariskt sammansatt organ med förankring hos sjukvårdshuvudmännen
bör belysa dessa frågor.

Ingemar Eliasson: (Ställer fråga om information och valfrihet.)

Hägglund: Forskarna måste resonera med politikerna innan de startar en ny
verksamhet, t. ex. ta fostervattenprov. Det är i grunden fel att införa en ny
teknik utan att politikerna vet om det.

Westerholm: Vi har ett lämpligt forum för sådana här diskussioner, nämligen
hälso- och sjukvårdsberedningen, där Gertrud Sigurdsen är ordförande.

När socialstyrelsen bedömt att en ny behandlingsmetod uppfyller kraven
på vetenskap och beprövad erfarenhet bör frågan diskuteras hur landstingen
ska kunna täcka kostnaderna så att patienten får den bästa vården.

Hägglund: Vi har f. n. ingen etisk kommitté i Landstingsförbundet.

Socialutskottet bör ta initiativ till en diskussion om nya behandlingsmetoder
innan de förs ut i vården. Man bör t. ex. diskutera om var och hur
hjärttransplantationer ska genomföras.

Westerholm: Vi har haft ett symposium kring hjärttransplantationer.

SoU 1984/85:4

39

Docent Olle Westerbom, Läkarförbundet: Vi har ett etiskt råd i Läkarförbundet.
Vi har inte bestämda åsikter i alla de frågor som tas upp i motionerna. Vi
väntar på gen-etikkommitténs betänkande.

Vi arbetar i samarbete med de nordiska läkarförbunden - det är viktigt att
de etiska reglerna accepteras i så många länder som möjligt.

Fosterdiagnostik: Informationsproblematiken är en central fråga. Man
måste vara öppen och lyssna på kvinnan efter vad hon egentligen vill bli
informerad om. Vid fosterskada måste man berätta om möjligheterna att ta
hand om ett skadat barn och om barnets möjligheter att klara sig senare i livet
etc.

Fosterdiagnostik som allmän screening kan inte accepteras, men riskgrupper
bör erbjudas det. Till riskgrupperna bör även räknas speciellt oroliga
kvinnor som annars inte vågar föda barn. När man informerar om möjligheterna
till fosterdiagnostik bör man även tala om riskerna.

Korionvillibiopsi i 7-8 veckan ändrar inte vår inställning till abortlagen.

Könsdiagnos bör tillåtas, men man ska inte tvinga på patienten information.

Forskning kring fosterterapi är viktig.

In vitro-fertilisering: Det är inga risker med nuvarande användning i fasta
parförhållanden. Vi är inte beredda att utan en fördjupad diskussion
acceptera forskning på embryon. Djupfrysta embryon, surrogatmammor
etc. är en senare fråga. De forskningsetiska kommittéerna fungerar bra.

Ordf. Marianne Lundqvist, SHSTF: I vårt förbund har vi medlemmar som är
barnmorskor, sjuksköterskor, laboratorieassistenter etc. som kommer i
kontakt med etiska frågor i sitt arbete. De ställer frågor som: Varför ska jag
göra detta? Hur svarar resurserna mot behoven? När vi diskuterar utgår vi
från medlemmarnas förhållanden på arbetsplatsen. I etiska frågor är det
dock ofrånkomligt att komma in på personliga värderingar.

Det är två områden som tas upp i motionerna som är angelägna: a)
information, b) konsekvenserna av information/brist på information. Det
gäller konsekvenserna av beslut som andra har fattat och som våra
medlemmar ställs inför i det praktiska vårdarbetet. SHSTF har remissyttrat
sig över socialstyrelsens expertrapport om fosterdiagnostik. Motionerna
speglar den oro som finns i samhället och i hög grad hos våra medlemmar. Vi
har understrukit vikten av riktlinjer för fosterdiagnostik. För vår del räcker
det att socialstyrelsen utfärdar riktlinjerna, någon lag behövs inte. Vi har
krävt att det inrättas etiska grupper ute på arbetsplatserna där etiska frågor
kan diskuteras, t. ex. stöd av anhöriga m.m.

Den sakliga informationen till de gravida är mycket viktig. Den kan
förhindra ytterligare oro som leder till skapad konstlad efterfrågan. Om alla
skadade foster aborteras kanske riskerna, t. ex. i arbetsmiljön, kommer att
behandlas slentrianmässigt. Man måste förhindra en samhällssyn med
elittänkande och förakt för handikappade.

SoU 1984/85:4

40

Den som lämnar information - oftast en läkare - måste vara skickad för
det. Patienten måste kunna ta informationen till sig. Man måste ge
information om alla alternativ så att patienten får stöd i sitt val. Föräldrarna
skall ha rätt till all upplysning om analysresultaten.

Björcks motion: Motionens konsekvens är att abortlagen bör ändras och det
tycker inte vi.

Winbergs motion: Socialstyrelsen bör utfärda riktlinjer för fosterdiagnostiken.

Nilssons motion: Fasta regler är omöjliga, men utbildningen viktig.

Bengt Lindqvists motion: Frågorna är viktiga, men det finns ingen anledning
till ytterligare utredning. Det är viktigt att diskutera när gen-etikkommitténs
betänkande kommit.

Bråkenhielms motion: Det är en mycket svår fråga. Vi är rädda för
möjligheterna med in vitro-fertilisering. Man måste också tänka på resursbristen
- är det det här man vill satsa på eller ska man bygga ut långvården
etc.

Ingemar Eliasson: Vad är konstlad efterfrågan?

Marianne Lundqvist: Det är ett skapat behov.

Homberger: Barnlöshet är ett mycket stort problem även i u-länderna. 60 %
av alla patientrelaterade besök gäller infertilitet.

Lilly Bergander: De barnlösa måste lösas från knutar. Det står inte i
grundlagen att varje kvinna har rätt att bära barn. Barnets rättigheter är
viktiga.

Wiqvist: In vitro-fertilisering kan vara den enda metod som står till buds för
vissa barnlösa par. Detta gäller även adekvat utförd mikrokirurgi. Avsaknad
av resurser för dylik verksamhet kan även ses som ett etiskt problem där
rimlig resurstilldelning och strukturering av verksamheten inom landet är
önskvärd. Beträffande de forskningsetiska kommittéerna i Göteborg är
sjuksköterskor medlemmar i dessa kommittéer.

Barbro Carlsson, HCK: Vi som tillhör handikapprörelsen är djupt berörda
av den snabba utveckling som skett och sker med att få fram medicinska
tekniker som fosterdiagnostik. Vi är berörda eftersom det är våra liv det
gäller, födda eller ofödda. Det är våra liv som pekas ut och värdesätts i
debatten som förs.

Ofta påpekas att en öppen och fri debatt ska ge oss garantier för att klara
svåra avvägningsfrågor som den nya gentekniken ställer oss inför. Jag vill då
peka på att till denna fria debatt har inte alla som berörs fritt inträde. Många
av oss är t. ex. utestängda från dagstidningar, från radio och TV... Många
lever isolerat.

SoU 1984/85:4

41

Trots detta förs en alltmer oroad debatt inom handikapprörelsens många
organisationer. Denna avspeglas bl. a. i förbundstidskrifterna. Som exempel
kan nämnas Synskadades riksförbunds tidskrift Perspektiv nr 8/82 och nr
15/83. Vem har rätt att födas? är en bok om människosyn och fosterdiagnostik
som författaren Sture Gustavsson tillägnar ”alla som upplever sin
existens hotad i ett elitsamhälle”.

Att leva med en stor funktionsnedsättning är att ständigt få sina livsvillkor
prövade och styrda av andra. Vi lever i ett samhälle med den gamla
föreställningen om närande och tärande. Det är mot denna bakgrund vi
måste diskutera genteknik och fosterdiagnostik, förekomst och tillämpning.
Vi måste vara ytterst vaksamma så att inte den människosyn förstärks som
delar in människor i värdiga och ovärdiga, i dugliga och odugliga.

I HCK:s princip- och handlingsprogram står att samhället ska styra
forskningen på området och fastställa normer för verksamheten. Handikapprörelsen
måste få vara med i styrningen av forskningens inriktning och mål.

Vi anser i likhet med en av motionärerna att frågan om riktlinjer för
fosterdiagnostiken måste bli föremål för sakdebatt i utskott och kammare. Vi
anser vidare att en samlad parlamentarisk översyn görs med uppgift att pröva
för människan grundläggande existentiella frågor i en alltmer fortgående
medicinsk utveckling. Redovisningen som getts under dagen visar klart att
det krävs en helhetssyn för att vi inte ska gå vilse genom att förledas att gå steg
för steg. I en sådan översyn förutsätter vi, att vi som är djupast berörda av den
utveckling vi diskuterar får möjlighet att delta i arbetet med vår kunskap,
grundad på våra erfarenheter.

Kicki Lundmark, HCK: (synskadad) Vi måste förklara för omgivningen att
vi har livskvalitet som alla andra, den sitter inte i generna. Det har blivit ett
ökat främlingskap inför ineffektiva människor. Man får aldrig acceptera att
barn indelas i A-barn och barn med defekter. Samhället måste ta hand om
alla. Blivande föräldrar måste veta att barnet tas väl om hand även om det
skulle vara handikappat. Fosterdiagnostiken ger föräldrarna skuldkänslor.
Alla föräldrar är rädda för att något ska hända barnet, man manipulerar med
den rädslan. Föräldrarna måste fatta orimliga beslut.

Vi har väntat på att politikerna ska reagera så att det här blir en
samhällsfråga och inte en individfråga. Många av oss skulle bli lättade om vi
fick bekräftat att alla passar in i samhället. Vi kan bevisa att det finns
livskvalitet även hos oss. Vad behöver vi forskningen till? Vad ska styra
utvecklingen?

Arne Everitt, HCK: (företräder FUB, föräldrar och utvecklingsstörda) Inom
HCK är vi överens om de grundläggande värderingarna - livets okränkbarhet,
allas lika värde, handikappades rätt till liv med god livskvalitet - men det
finns vissa nyanser i åsikterna.

Inom FUB kan vi inte helt avvisa abort på grund av vissa skador hos

SoU 1984/85:4

42

fostret. Abortlagen ger ju kvinnan rätt till abort fram till 18:e veckan.
Diagnos om skada kommer att kunna göras allt tidigare under graviditeten.
Man kan inte förbjuda abort på grund av fosterskada, då åberopas bara andra
skäl till aborten. Det bör finnas fosterdiagnostik för den som önskar om
resurser ställs till förfogande. Kvinnans egen inställning är avgörande. Vi
motsätter oss dock allmän screening. Genom en bättre handikappolitik kan
man minska efterfrågan på fosterdiagnostik.

Informationen till föräldrarna måste också beröra de etiska frågorna. Den
måste vara saklig och objektiv, inte någon rekommendation. Riktlinjer bör
finnas för hur den ska gå till. Den ska inte vara ensidigt medicinsk. Ett team
med olika sakkunskaper-i medicin, psykologi, samhällskunskap-vore bra.
Det behövs också en parlamentarisk utredning som ska ta fram underlag för
en reglering. Där bör handikapporganisationerna vara med.

Anne Mellgren, HCK: (riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar,
CP, muskelatrofi) Vi är positiva till fosterdiagnostik med de förbehåll
Everett angett. Skäl: Att vara en lika bra förälder till två svårt skadade barn
orkar man inte, men ett friskt syskon vore bra för hela familjen. Samhället
har inte givit resurser till stöd och avlösning. Det är inte möjligt eller önskvärt
att stoppa forskningen, men se till att handikappforskningen får resurser.
Den enskilda människans integritet måste skyddas.

Evert Svensson: Ni har alltså olika inställning till fosterdiagnostik?

Mellgren: Ja, inom förbunden också.

Lundmark: Vi synskadade är emot en utsorterande fosterdiagnostik.

Everitt: Inom FUB finns olika åsikter om fosterdiagnostik.

'Westerholm: Forskningen är inte helt styrbar. Vi vet inte var nya rön kommer
upp. Det forskas i andra länder också. Vi undgår inte att ta ställning till
resultaten.

Homberger: Ska grundforskningen vara fri, men applikationen styras?

Lundmark: Jag ifrågasätter den utsållande fosterdiagnostiken med abort
som följd. Om abort inte gjordes skulle kanske den medicinska utvecklingen
bli annorlunda. Forskningen bör vara i samhällets tjänst.

Erwin Bischofberger, jesuitpater och etiker: Det finns tre premisser.

1. Samhället bör enas kring vissa gemensamma etiska principer. Det ska
vara en etik baserad på en humanistisk människosyn.

2. Etik är ett problemämne och inte ett resultatämne. Det handlar om

SoU 1984/85:4

43

människans moraliska eller omoraliska handlande. Ämnet är därför svårt för
naturvetenskapligt skolade människor.

3. Etiska grundprinciper inom humanmedicinsk forskning: Många människor
står handfallna inför komplexiteten. Det är en skilsmässa mellan de
mänskliga handlingarna och deras verkan. Ansvaret grumlas. Effekten av en
handling kanske visar sig först efter flera generationer. Vad vi behöver är en
ny ansvarsetik som tar sikte på långsiktiga verkningar. Handla alltid så att
dina handlingar är förenliga med det mänskliga släktets fortbestånd.

Förr var det en nuets etik, en lokal etik. Dagens ansvarsetik måste bli
global och syfta till hela mänsklighetens väl. Man får inte köpa kortsiktiga
vinster på bekostnad av långsiktiga förluster. Jämför DDT med dess
biverkningar. Jämför sickle-cell-anemi som ger motståndskraft mot malaria.
En genetisk variation är en förutsättning för utveckling. Sjukdomar och
lidande har en väsentlig funktion i livet. Wittgenstein har sagt att även om
man löser alla tekniska problem är de existentiella problemen död, ensamhet,
kärlek, beroende olösta.

Det blir inte min slutsats att ta ställning till de konkreta förslagen i
motionerna. En rad synpunkter är tillgängliga i vissa böcker, t. ex. Medicinsk
etik och människosyn där jag har haft förmånen att medverka. Jag skulle i
stället gärna vilja lägga fram ett förslag av ett annat slag. I våras fick jag läsa
och forska vid Georgetown University, Center for Bioethics vid Kennedy
Institute, Washington, D.C. Där lärde jag känna en statlig utredning som
hade till uppgift att analysera medicinsk forskning i dess helhet från etisk
synpunkt. Den arbetade i 4 år och studerade bl. a. genetisk screening,
genterapi, informerat samtycke och behandling i livets slutskede. Utredningens
betänkande omfattar 12 band och en Summing-up. Den hade inte till
uppgift att förbereda lagstiftning. Jag menar inte att vi här behöver en sådan
mammututredning. Men vi behöver en utredning som samlat ser över
existentiella frågor. Det nuvarande utredningsarbetet är alltför uppsplittrat.
Det bör tillsättas en integrerad medicinsk-etisk långtidsutredning med
tvärvetenskaplig inriktning. Både naturvetare och humanister bör delta.
Utredningen ska inte förbereda lagstiftning utan formulera grundläggande
gemensamma värderingar. Det är främst de långsiktiga verkningarna som
ska belysas.

Ingemar Eliasson: Ska även den enskilda människan ta hänsyn till långsiktiga
verkningar?

Bischofberger: Ja, en norm ska vara universell. Problemet är att det är svårt
att analysera konsekvenserna av en handling. Det kunde utredningen göra.
Men ofta krävs ”trial and error”. Man måste också ofta handla snabbt och
använda etisk intuition.

SoU 1984/85:4

44

(Allmän diskussion)

Ingemar Eliasson: Jag föreslår att vi diskuterar följande ämnen:

1. fosterdiagnostik - vilken information skall sökas

- vilken information skall ges

- hur stödja kvinnan

2. det ofödda barnets rätt - hur ska samhället ge det ett bättre skydd än
kvinnan gör

3. när börjar livet

4. metodiken för det fortsatta arbetet

Rune Gustavsson: Ett samråd mellan politiker och forskare är viktigt. Nu
kommer politikerna in så sent och då är det fråga om lagstiftning. Det är
viktigt att politikerna kommer in tidigt när det gäller etiska frågor.

Ann-Cathrine Haglund: Informationen till föräldrarna är oerhört viktig. Det
får inte uppfattas som en skyldighet för en kvinna att föda vare sig ett skadat
eller friskt barn. Rätten att besluta om abort ligger hos kvinnan. Rådgivningen
måste stödja kvinnan oavsett beslut. Vad skulle en 14-dagarsgräns för
odling av embryon innebära för forskningen?

Inga Lantz: I Göteborgs-Posten var det en debatt om genterapi på foster.
Vad säger Kerstin Anér (gen-etikkommittén) om rätten till orörd arvsmassa?

K-H Gustavson: Det har gjorts en undersökning i Göteborg av hur kvinnor
över 37 år upplevt fosterdiagnostiken. 95 % hade en mycket positiv
uppfattning. De hade blivit lugna efter undersökningen och skulle välja att
genomgå den igen vid eventuell ny graviditet.

Det måste ske en grundforskning beträffande genteknik. Man kan få fram
förebyggande åtgärder, riktad terapi, naturmediciner via kroppens egna
substanser m. m.

Det är viktigt att ha vissa ramar för beslut om fosterdiagnostik men inte
någon sjukdomslista.

Barbro Westerholm: Även socialstyrelsen blev tagen på sängen av provrörsbefruktning,
hjärndöd etc. Nu har vi skrivit till våra vetenskapliga råd för att
få veta vad som står ”runt hörnet”. Det gav inget nytt utöver vad som är
aktuellt i dag, men det är ett sätt för kommunikation. Vi kan ju ”tipsa”
politikerna om vad som dyker upp.

Socialstyrelsen kommer att ha en hearing om hälsoekonomi på läkemedelsområdet.
Där kommer nästa stora diskussion. Humanitära värden kan

SoU 1984/85:4

45

inte prissättas, men vi tvingas se till vad olika saker kostar. Det är en stötande
diskussion, men nödvändig.

Homberger: Forskningen bedrivs inte bara för att vi ska meritera oss etc. Om
det sker något utomlands kommer kraven att vi också ska kunna ge
motsvarande behandling. Det är nödvändigt med ett samarbete mellan
forskare och politiker, men ibland går kontakterna så långsamt. Vi har ibland
bråttom p. g. a. internationell konkurrens. Beträffande hjärttransplantationer
tog det 25 år innan en sådan utfördes i Sverige. Det borde inte behöva ta
mer än 2-3 år att få regler om provrörsbefruktning.

Om 7-dagars-gränsen för odling: Att odla embryon (ägg + livmoderslemhinna)
längre än 7 dagar är nödvändigt bl. a. för att studera implantationen
och hitta ofarliga preventivmedel. Det är också bra för den toxikologiska
forskningen, dvs. studera hur t. ex. läkemedel fungerar på embryon. Det har
även varit fråga om att studera effekten av kolmonoxid (rökning). Tobaksbolaget
stödde oss tidigare med 50 000 kr., men drog sig ur då frågan var
känslig.

K-H Gustavson: Riskmödrar som får positiva besked blir mycket lättade. Vid
en lindrig avvikelse har föräldrarna valt att fortsätta graviditeten.

Kjellmer: Hur blir det med familjer som fått skadade barn i områden där det
inte finns fosterdiagnostik? Jag får samtal från föräldrar som väntar på nya
rön om fosterdiagnostik. Om de fått barn med cystisk fibrös vågar de inte
satsa på en ny graviditet om inte nästa barn blir friskt. Tack vare
fosterdiagnostiken föds flera barn i vårt land.

Kerstin Anér: Genterapi på könsceller, alltså med verkningar som går i arv,
är inte möjligt ännu och det dröjer länge innan det blir det. Om det skulle visa
sig bli möjligt måste det bli föremål för en mycket restriktiv etisk bedömning
anser gen-etikkommittén. Det måste finnas garantier mot att inte önskvärda
biverkningar uppstår. Sådana garantier är nästan omöjliga att ge, så det blir
nog inget av det. Vad gäller genterapi på kroppsceller är det ingen skillnad
mot annan behandling.

Etiskt är det ingen skillnad mellan att bota bara barnet jämfört med att
bota även barnets avkomlingar, men det är alltså knappast möjligt att
garantera att det inte blir oförutsedda biverkningar.

Viking Falk: Om man vid fosterdiagnostik hittar saker ingen frågat efter - då
blir det svårt. Man måste informera föräldrarna om vilka problem de kan
ställas inför.

Bengt Lindqvist: Vetenskapen bör stå i livets tjänst. Livets värde kan bara
avgöras av den som lever det. Det ska definitivt sättas gränser för hur

SoU 1984/85:4

46

fosterdiagnostik i aborterande syfte ska användas. Nu graderas människovärdet
med hänsyn till anlag, egenskaper, funktionshinder. Det är en
intressekonflikt mellan modern/familjen - barnet - samhället. Alla parter
kan inte tillgodoses i denna konflikt. I dag är fostret den svagaste parten.
Större hänsyn måste tas till den parten i fortsättningen. Det måste sättas
gränser för vid vilka indikationer fosterdiagnostik skall användas och hur
resultatet skall tillämpas. Detta måste behandlas politiskt och under
samhällsansvar.

Informationen är förstås viktig. Men det är oerhört svårt att förstå vad det
innebär att ta hand om ett handikappat barn om man inte känt något själv.
Jag är pessimistisk i fråga om information.

Hela frågan om vad som är friskt och vad som är sjukt är viktig. Jag anser
att Margareta Winberg har rätt i att riktlinjer för fosterdiagnostiken måste
bestämmas av riksdagen.

Kicki Lundmark: I en information om AFP-prov som delades ut till blivande
föräldrar i Göteborg fanns följande uppmaning: ”Avstå från undersökningen
om du inte accepterar abort”.

Kjellmer: Den informationen delades ut för tre år sedan på mödravårdscentralerna
i Göteborg.

Viking Falk: Motsvarande information har förekommit på en hel del ställen,
men jag vet inget om det aktuella läget.

Kerstin Anér: Gen-etikkommittén kommer nog att föreslå att fosterdiagnostik
endast får användas för att finna DNA-baserade sjukdomar eller skador
som allvarligt hotar fostrets och det blivande barnets utveckling, t. ex. vid
mycket svåra genetiska sjukdomar då barnet dör i två-årsåldern. Det ska inte
vara någon lista över sjukdomar, utan riktlinjer eller föreskrifter. Det blir
beslut av läkare i samråd med föräldrarna med hänsyn till vissa allmänna
riktlinjer. Att det finns sjukdomar som måste få sökas anser vi självklart. Jag
tror f. ö. att vare sig Down’s syndrom eller ryggmärgsbråck skulle komma
med. Vi har mycket diskussion om fosterdiagnostik i gen-etikkommittén.

Anne Mellgren: Man får inte glömma föräldrarnas möjligheter att ta hand om
barnet. Samhällets stöd i dag är otillräckligt.

Curt Hägglund: Vi vill inte förhindra fri forskning. Jag tror att det är
nödvändigt med en permanent parlamentarisk grupp för etiska frågor. Det
kan inte lösas genom en utredning. Man bör ha en fortlöpande dialog.

När något nytt skall ut i vården måste man diskutera vad annat som kanske
måste offras. Det är en resursfråga och alltså en politisk fråga. Ska man sätta
in stora resurser på något nytt måste man fråga vad som försummas bland

SoU 1984/85:4

47

vardagssjukdomarna. Därför - låt oss få en parlamentarisk grupp där
diskussionen kan föras innan vi tar in nya behandlingsmetoder i sjukvården.

Hagerfeldt: De barnlösa paren utgör 10-15 % av befolkningen. Frågan är
om man ska se barnlöshet som en sjukdom, ett handikapp eller vad. För
30-40 år sedan kunde inget göras, då accepterades det. Nu har vi tillgång till
nya behandlingsmetoder, vissa är ganska enkla, främst för kvinnor. Gemzell
började för 25 år sedan att framkalla ägglossning hos kvinnor. Nu finns
in-vitrofertilisering för kvinnor med skadade äggledare. Äggledarna kan
också opereras. De är skadade på grund av sjukdom. Skadorna skulle kunna
förebyggas om man förebyggde könssjukdomar, men det hjälper inte dagens
generation. Vi måste göra båda delarna. Det är ett rättmätigt krav från en
växande patientgrupp.

Evert Svensson: Varför växer den?

Hagerfeldt: Gonorréfrekvensen minskar visserligen men chlamydia ökar.
Kvinnor föder nu barn vid relativt mogen ålder och mycket har hunnit hända
tidigare under livet. Både kvinnor och män utsätts för påverkan av
miljögifter, t. ex. Nästan alla är intresserade av att adoptera barn som
alternativ. Många har inte råd att adoptera. Ofta görs adoptionsutredning
samtidigt med barnlöshetsutredningen, men att vänta och föda barn själv etc.
är också en del i det hela.

Överläkare Kajsa Sundström-Feigenberg: Jag arbetar nu på en mödravårdscentral
och jag har följt utvecklingen beträffande barnafödande och familjeplanering
under de senaste decennierna. Mycket har förändrats sedan
50-talet. Tack och lov för den tekniska utvecklingen av förlossningsvård och
smärtlindring under 70-talet. I dag präglas vården av perfektionism, teknisk
övervakning, ultraljud och fosterdiagnostik. Det skapar förväntningar och vi
tror att vi kan få garantier för att allt ska gå bra och att vi ska få felfria barn.
Men trots planering och kontroll går det inte alltid som man tänkt - livet är
inte rättvist. Tekniken klarar inte allt, långt ifrån alla barnlösa blir hjälpta. Vi
är dåligt rustade att möta de besvikelserna.

Det som föreslås i motion 1626, en utredning som samlat ser över
grundläggande existensiella frågor mot bakgrund av den tekniska utvecklingen
vore bra.

Homberger: Skilj på etiska frågor och resursfrågor, de hänger inte nödvändigtvis
ihop. Det är ännu mer angeläget med etiska detaljregler om
verksamheten bedrivs i privat regi.

SoU 1984/85:4

Deltagare i socialutskottets hearing 1984-09-04

Karolinska institutet
Professor Jan Lindsten
Professor Lars Hamberger

Sahlgrenska sjukhuset
Professor Nils Wiqvist

Malmö allmänna sjukhus
Avd. läkare Per Sundström

Svenska läkaresällskapet
Professor David H. Ingvar
Professor Gunnar Dahlström
Docent Urban Rosenqvist
Docent Kerstin Hagenfeldt
T. f. professor Ingemar Kjellmer
Professor Karl-Henrik Gustavson

Gen-etikkommittén
Lagman Bertil Wennergren
Riksdagsledamot Kerstin Anér
Byråchef Bengt Samuelsson

Inseminationsutredningen
Justitieombudsman Tor Sverne
Rådman Göran Ewerlöf

Socialstyrelsen

Generaldirektör Barbro Westerholm
Avdelningschef Viking Falk

Landstingsförbundet
Landstingsrådet Curt Hägglund
Sektionschef Marianne Boivie

Sveriges läkarförbund
Docent Olle Westerbom

Svenska hälso- och sjukvårdens tjänstemannaförbund, SHSTF
Förbundsordförande Marianne Lundqvist
Förbundsstyrelseledamot Marika Nordström

Svenska kommunalarbetareförbundet
Ylva Johansson
Monica Öhman

SoU 1984/85:4

Handikappförbundens centralkommitté, HCK

Barbro Carlsson

Allan Everitt

Kerstin Jansson

Kicki Lundmark

Anne Mellgren

Pater Erwin Bischofberger

Överläkare Kajsa Sundström-Feigenberg

SoU 1984/85:4

50

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

Sammanfattning 1

Motionsyrkanden 2

Fosterdiagnostik 3

Motionerna 3

Allmän bakgrund 4

Utredningsarbete m. m 8

Tidigare riksdagsbehandling 11

Definition av livets uppkomst, rättsskydd för foster m. m 11

Motionerna 11

Utredningar m. m 12

Försök på foster 14

Tidigare riksdagsbehandling 15

Etiska frågor i den pågående medicinska utvecklingen 17

Motionen 17

Etiska riktlinjer för forskning, m. m 18

Utredningsarbete 20

Tidigare riksdagsbehandling 20

Utskottet 21

Fosterdiagnostik 21

Definition av livets uppkomst, skydd för ofödda, m. m 23

Etiska frågor i den pågående medicinska utvecklingen 25

Utskottets hemställan 27

Bilaga 28