Herr talman! Jag vet att många med sällsynta diagnoser och som är drabbade av den här hopplösa situationen följer denna debatt. Jag hoppas att man hör hur falskt det skorrar när statsrådet och företrädare för regeringen nu säger att de ska vänta och se utfallet av det här, som har varit i kraft sedan den 1 januari 2025.

Centerpartiet, Kristdemokraterna och fem andra partier var överens redan när Socialdemokraterna levererade förslaget om att ge ett uppdrag till TLV och återkomma. Vi sa: Det räcker inte. Det behövs mer. Det behöver tillföras pengar. Man måste introducera ett nytt system.

Då var vi överens om detta. Nu har vi det här systemet sedan drygt ett år tillbaka. Och man kunde se redan i januari och februari, genom att göra testkörningar, att det långt ifrån skulle lösa problemet. Vad gäller onkologiska läkemedel är situationen en annan. Men just när det gäller de sällsynta diagnoserna och särläkemedel kan man på förhand se att det inte kommer att ge erforderliga resultat.

Då säger statsrådet att det beror på att vi har 21 regioner. Det finns andra länder med många regioner som klarar det här på ett bra sätt. Dessutom, vilket jag tycker att man ska lyssna väldigt noga på, pekar han på att regeringen ska tillsätta en ny stor läkemedelsutredning och att och den ska kunna lösa även det här problemet. Ja, men då är vi åratal in i framtiden. Anna Furbeck har sin ALS-diagnos i dag. Hon blir sämre för varje dag för att hon inte får tillgång till det här läkemedlet.

En stor läkemedelsutredning kan säkert vara bra. Men nu har vi haft ett antal, och de brukar ofta inte leda till så stora förändringar. Det gäller inte minst när regeringen tidigare har sagt att kostnaden för det här ska tas över helt av regionerna.

Jag förstår inte detta. Det här är ett parti som före valet var oerhört tydligt gentemot människor med sällsynta diagnoser i behov av särläkemedel: Det här ska vi lösa. Här krävs det snabba lösningar. Människor skadas, och människor dör. Och så fort man kom i regeringsställning sa man i praktiken: Det Socialdemokraterna och Lena Hallengren gjorde före valet är helt tillräckligt. Det är det nya systemet, som TLV nu sitter och räknar på. Nu ska vi luta oss tillbaka och se vad resultatet av det blir.

Vi ser redan i dag resultatet. Det är 14 ansökningar. 2 är bifallna. 1 ligger möjligtvis på vänt. Patienter lider i mellantiden.

Det är regeringen och ingen annan som är ansvarig för detta. Alla pekar på att det är ett nationellt ansvar att se till att de väldigt sällsynta patientgrupperna faktiskt får tillgång till läkemedel.

Jag kan inte begripa varför Kristdemokraterna gör så här. Man drev den här frågan hårt. Men så fort man kom i regeringsställning var den inte längre aktuell.

Detta går att lösa. En stor läkemedelsutredning är en långsiktig lösning – då är vi fyra, fem, sex, sju år fram i tiden. Man skulle kunna lösa det genom att tillskjuta särskilda medel direkt till regionerna och säga: De som godkänns av NT-rådet vad gäller ekonomi kommer vi att ta hand om ekonomiskt.

Det handlar inte om stora pengar i statens budget, men för de få människor som det gäller är detta oerhört viktigt. Det finns en enda part som kan göra det här bättre. Det är statsrådet och regeringen som är ansvariga för de här frågorna, men därifrån händer det ingenting. Tala om besvikelse för de människor som faktiskt är drabbade, däribland Anna Furbeck som sitter med en ALS-diagnos. Hon vet att det i andra länder finns tillgång till läkemedel, men i Sverige får hon av ekonomiska skäl inte det läkemedel hon behöver.