Herr talman! Jag är förvånad över svaret. Det finns också en väldigt stor besvikelse hos alla de patienter runt om i Sverige som nu återigen får höra att Kristdemokraterna och den nuvarande regeringen inte gör mer för att lösa den rådande situationen.

Vad handlar då detta om? I DN Debatt den 25 november skriver Anna Furbeck: ”Att få en als-diagnos är inte bara en dödsdom – det är en utdragen process där kroppen långsamt slutar lyda en. För varje förlorad funktion tvingas vi uppleva diagnosen på nytt. Nu finns ett läkemedel som kan förändra detta. Ändå nekas svenska patienter tillgång.” Det är ord och inga visor.

Många drabbas av dödliga sjukdomar. Här handlar det om en sjukdom som potentiellt är dödlig, men det finns ett läkemedel som i 20 andra EU-länder kommer patienterna till godo. Men läkemedlet finns inte här i Sverige. Vad är orsaken till det? Jo, det hänger samman med den modell vi har valt för hur vi prissätter läkemedel. Vi räknar utgående från antalet behandlade patienter. Det gör att om man får en sjukdom som 10 000 eller 20 000 lider av blir priset lägre för de läkemedel som tillhandahålls. Men har man oturen att drabbas av en sällsynt diagnos som ganska få drabbas av och det finns ett särläkemedel får prissättningen helt orimliga konsekvenser.

Mitt exempel gällde en patient med ALS. Nu finns sedan några år ett läkemedel, Tofersen, som är tillgängligt i andra länder men inte i Sverige.

Jag förvånas över Kristdemokraternas agerande här. Under förra mandatperioden lyckades vi här i kammaren skapa en bred majoritet. Centerpartiet krokade arm med företrädare för Kristdemokraterna, och vi fick ett tydligt uttalande från kammaren om att regeringen måste agera. Man måste agera snabbt, för det handlar om människor som lider varje dag. Det är människor som till och med dör. Då gällde mycket av diskussionen just diagnosen cystisk fibros.

Då lyckades vi pressa den socialdemokratiska regeringen till att ge TLV ett uppdrag att se över det hela och se om man inom befintliga ekonomiska ramar kan hitta ett annat sätt att räkna. Vi var sju av åtta partier som sa att den rådande ordningen inte räcker. Vi trodde då att det skulle bli en snabb ändring.

Men därefter har alltså ingenting hänt från Socialdepartementets och regeringens sida. Man har lutat sig tillbaka och utgått från det gamla uppdraget från en socialdemokratisk regering, vilket alltså innebär att det sedan den 1 januari 2025 finns ett nytt sätt att räkna.

Jag hade en debatt här med dåvarande statsrådet Acko Ankarberg Johansson och sa att vi redan nu, utifrån hur reglerna ser ut, kan se att utfallet inte kommer att bli det vi förväntade oss. Det har kommit in 14 ansökningar fram till nu, och det är bara två av dem som har bifallits.

Det 20 länder i EU som har bättre tillgång till särläkemedel än Sverige. Ingenting händer från regeringens sida. Man lutar sig tillbaka och säger att man ska vänta ytterligare en tid och se om det TLV-uppdrag som Socialdemokraterna gav inte ger effekt, trots allt. Det förvånar mig att det inte kommer andra besked från regeringen. Här skulle man kunna göra ett antal olika saker, både kortsiktigt och mer långsiktigt, men ingenting händer.

Det skulle vara intressant att veta vad statsrådet har för svar till Anna Furbeck, som har två små barn och en dödlig sjukdom, ALS. Det finns ett läkemedel, Tofersen, som är tillgängligt i andra länder, men här får hon inte tillgång till det, på grund av, skulle jag säga, regeringens saktfärdighet.