Fru talman! Tack, interpellanten, för en viktig fråga! Det är en angelägen fråga för regeringen, och det är också därför det händer saker på området.

Som interpellanten säkert känner till har EU-kommissionen redan sedan 2009 – tror jag det var – rekommenderat alla EU-länder att ha en strategi för sällsynta hälsotillstånd. Den socialdemokratiskt ledda regeringen hade alltså två mandatperioder på sig att ta tag i frågan, och ingenting hände.

Det händer saker, och ingen är mer frustrerad än jag över att vi inte är i mål än. Jag hoppades att vi skulle ha varit det tidigare.

Jag tror att det egentligen finns förståelse i kammaren för att det under beredning är svårt att säga när beredningen blir klar, eftersom ett ärende bereds av en anledning. Jag vågar dock sträcka mig till att säga att det ligger i närtid. Detta är ingenting som har gömts undan eller glömts bort, utan det pågår ett aktivt arbete, och regeringen hoppas kunna gå till beslut inom kort.

Det som har skett på läkemedelsområdet är viktigt – det är viktiga steg i rätt riktning. Jag vill bara påminna om att läkemedelsfrågor ligger på ett annat statsråd, så för diskussion om den frågan föreslår jag en interpellation ställd till socialministern.

Jag vill passa på att säga att vi också har beslutat om en större läkemedelsutredning, som ska titta på statens ansvar för att komma åt de problem som interpellanten lyfter gällande de processer som finns i dag med NT-rådet bland annat.

När det gäller budgetposten på 450 miljoner är det faktiskt inte sagt att hela den ska gå specifikt till sällsynta hälsotillstånd eller till den här strategin. Vi är ju inte ens framme vid beslut om strategin, och vi är snudd på halvvägs in på innevarande år. Det har dock betalats ut medel till arbetet med sällsynta diagnoser i flera omgångar. Det handlar om 16 miljoner till landets sex Centrum för sällsynta diagnoser. Det handlar om 9 miljoner kronor till Rett center, och det återstår medel att betala ut framöver, vilket jag ber om att få återkomma till.

När det gäller den här patientgruppen önskar jag att vi vidgade perspektivet lite och inte fokuserade på medel som avsätts specifikt för sällsynta diagnoser, för det ligger i sakens natur att det är väldigt svårt att träffa rätt med pengar till 8 000 diagnoser.

Hela problematiken med att ha en sällsynt diagnos är att kunskapen är ojämlikt fördelad över landet och att det är svårt att få lika god hjälp som man får när man har en diagnos som det finns större kunskap om och där det finns fler som har kompetens att omhänderta detta. Det är därför viktigt att se att de insatser vi gör på precisionsmedicinområdet verkligen kommer den här målgruppen till del.

Det vi gör när vi också stärker den personcentrerade vården och primärvården är också helt avgörande för att kunna säkra en kontinuitet och för att säkra den nära vårdens förutsättningar att få rätt stöd även om den högsta kompetensen skulle finnas i någon annan del av landet. Genom att förbättra arbetet med konsultation i primärvården kan de här patienterna få väldigt mycket mer hjälp. Det finns alltså stora delar i de satsningar vi gör på att stärka primärvården och precisionsmedicinsområdet som är helt avgörande för vilken vård den här gruppen får.