Fru talman! Vi diskuterar nu sällsynta hälsotillstånd och regeringens arbete kring den typen av frågor.

Sällsynta hälsotillstånd är något som 500 000 människor i det här landet har, och det är ett fenomen som såklart påverkar livet på många sätt för dessa 500 000 människor. Det här är människor som på inget sätt har orsakat sina tillstånd själva, utan det är ofta medfödda sjukdomar eller sjukdomar som uppstår senare i livet och som alltså är mycket sällsynta.

En viktig del i den här diskussionen är för många i den här gruppen såklart tillgången till läkemedel. Man kan konstatera att Sverige halkar efter när det gäller tillgången till särläkemedel, som det kallas. Kommissionen för innovativa särläkemedel beskriver det som ett besvärligt läge. Enligt WAIT är endast 19 av 66 särläkemedel tillgängliga i Sverige, och vi har samma tillgänglighet som EU-länder såsom Ungern och Rumänien. I Danmark och Tyskland är siffran däremot betydligt högre.

Som jag precis sa finns det människor bakom statiken för sällsynta hälsotillstånd. Särskilt berörd har jag blivit av ett fall hemmavid, nämligen Måns Rundqvist från Ystad, som lider av Duchennes muskeldystrofi. Han har i omgångar förlorat sitt läkemedel Translarna, och han är bara ett exempel. Många av de här människorna förlorar tillgången till sina läkemedel, för det är dyra läkemedel som kan kosta mycket för regionerna.

Bedömningarna som görs är svårförklarliga. Det finns läkemedelsråd i regionerna vars bedömningar är svårförklarliga, och NT-rådet, som också fattar beslut i den här typen av frågor, utsätts inte sällan för kritik. Det är samma där: oklara bedömningar och långa väntetider när det gäller att fatta beslut om särläkemedel. Som jag sa tidigare är läkemedlen ofta det allra mest avgörande för den här gruppen för att de ska kunna leva ett drägligt liv trots de sällsynta hälsotillstånd de lever med.

Riksdagen fattade 2022 beslut om ett tillkännagivande till regeringen om att förbättra tillgången till särläkemedel och om behovet av en strategi för sällsynta sjukdomar. Det är alltså fyra år sedan. Regeringen gav 2024 myndigheten TLV i uppdrag att stärka tillgången till läkemedel för personer med sällsynta sjukdomar. TLV gjorde då bedömningen att det här endast gäller de allra sällsyntaste diagnoserna.

TLV införde i januari 2025 en ny betalningsmodell. Det här handlar som sagt om läkemedel som kan kosta väldigt mycket för regionerna. Detta har skett i något slags bred enighet om att man behöver hantera frågorna kring läkemedel och kring sällsynta hälsotillstånd. Regeringen har i olika sammanhang aviserat att de här frågorna är viktiga och att man lägger stor vikt vid dem.

Det är inte första gången som sjukvårdsministern får frågan om när en strategi kan presenteras för riksdagen, och vi får inget tydligt besked i dag heller. Jag och de som lyssnar på den här debatten får bara höra att detta bereds i Regeringskansliet. Det är ju ett svar man ibland får från regeringen, och så även i dag.

Det har från regeringens sida också meddelats att man avsätter 450 miljoner kronor gällande frågan om sällsynta hälsotillstånd.

Jag blir lite konfunderad av det svar som ministern lämnar här i dag. Är det 16 miljoner kronor av de här 450 miljonerna som går till just sällsynta hälsotillstånd, eller finns det mer pengar som regeringen kommer att lämna besked om senare? Jag hade gärna önskat mig ett förtydligande kring det.

Jag kommer faktiskt också att ställa frågan: När kan den här riksdagen och alla människor som lever med sällsynta hälsotillstånd förvänta sig att få besked vad gäller frågan om en strategi kring de här frågorna? Jag tror att det är väldigt efterlängtat av väldigt många människor.