Fru talman! Adrian Magnusson har frågat mig när jag avser att presentera den särskilda strategin för sällsynta hälsotillstånd och hur jag avser att säkerställa att den förstärkta vårdsatsningen om 450 miljoner kronor kommer att hjälpa människor med sällsynta hälsotillstånd.

I Socialstyrelsens förslag till nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd, som presenterades den 13 maj 2025, föreslås flera fokusområden såsom tidig diagnos, bättre samordning av vårdinsatser och ökad kunskap om hälsotillstånden. Förslaget bereds för närvarande inom Regeringskansliet.

För att redan nu förbättra kunskapen om sällsynta hälsotillstånd inom hälso- och sjukvården har Socialstyrelsen fått i uppdrag att genomföra riktade insatser med fokus på informations- och kunskapsspridning om sällsynta hälsotillstånd (S2025/01639). Uppdraget ska redovisas senast den 31 december 2026.

Utöver detta vidtar regeringen konkreta åtgärder inom ramen för den förstärkta vårdsatsningen för att stötta verksamheter som spelar en central roll för personer med sällsynta hälsotillstånd. Den 30 april fattade regeringen beslut om ett förstärkt stöd om 16 miljoner kronor till landets sex sjukvårdsregionala Centrum för sällsynta diagnoser. Syftet är bland annat att stärka dessa verksamheters pågående arbete med kunskapsspridning om sällsynta hälsotillstånd, att ge vägledning till såväl patienter som hälso- och sjukvårdspersonal samt att ge stöd till närstående.

Parallellt pågår ett bredare utvecklingsarbete inom hälso- och sjukvården inom flera områden, vilket förväntas stärka vården även för patienter med sällsynta hälsotillstånd. Bland annat pågår en omställning till en patientnära vård, där målet är att hälso‑ och sjukvården i högre grad ska organiseras och bedrivas utifrån patientens behov och förutsättningar.

Regeringen har under flera år även satsat på att införa precisionsdiagnostik i sjukvården genom riktat stöd till projekt som drivs av Genomic Medicine Sweden. Regeringens satsning på precisionshälsa har från och med i år förstärkts, och just nu pågår ett arbete med att ta fram strukturerna för ett långsiktigt statligt stöd som ska skynda på en jämlik och jämställd implementering av precisionshälsa i hela landet.

Inom ramen för denna satsning har regeringen under 2025 och 2026 totalt betalat ut 14,5 respektive cirka 9,4 miljoner kronor till ett nationellt implementeringsprojekt för en ny metod avseende precisionsdiagnostik för patienter med sällsynta hälsotillstånd. Medlen stöder även nationellt och internationellt arbete kring precisionsdiagnostik för barn med odiagnostiserade sällsynta hälsotillstånd som innefattar missbildningar eller intellektuella funktionsnedsättningar. Genom dessa satsningar stärks möjligheterna till tidigare och mer korrekta diagnoser för dessa patienter, vilket skapar förutsättningar för snabbare tillgång till träffsäkra behandlingar.

Jag vill avslutningsvis tacka för frågan. Regeringen ser behov av ett utvecklat och samordnat arbete inom detta område. De åtgärder som nu genomförs syftar till att möta de ofta komplexa behov som personer med sällsynta hälsotillstånd har. Det ska ske genom ökad kunskap i vården, bättre samordning och tydligare stöd.