Protokoll 2025/26:107 Tisdagen den 21 april

interpellationsdebatt / Svar på interpellation 2025/26:390 om nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd
Anf. 7 Sjukvårdsministern Elisabet Lann (KD)

Fru talman! Jag ska fatta mig kort. Jag kommer att behöva återkomma när det gäller exakt fördelning av resterande medel. Rett center har till exempel redan fått 9 miljoner av de medel som har avsatts. När det gäller pengarna till Socialstyrelsen är det de som äger dessa medel och avgör hur de används i de kunskapshöjande insatserna. Det är självklart otroligt viktigt att centrala aktörer på det här området medverkar i arbetet, och det vet vi att Ågrenska och andra gör.

Jag vill verkligen betona att jag uppskattar denna debatt. Det handlar om en stor grupp som inte har en stark röst därför att de har så olika behov och lätt kan glömmas bort för att de är ensamma eller väldigt få när det gäller deras särskilda behov.

Att frågan uppmärksammas är viktigt för att vården ska bli bättre på att stärka omhändertagandet av och möta behoven hos denna grupp. Vården är väldigt bra på det den är van vid att möta men sämre på att möta människor med mer sällsynta behov. Det ligger i sakens natur.

Jag uppskattar att gruppen och frågan uppmärksammas. Vi ser alla fram emot att kunna fatta beslut om strategin så att vi får den på plats.

Jag vill passa på att säga att vi har skäl att vara stolta över de framsteg vi har gjort inom svensk vård. Som sagt öppnar precisionsmedicin helt nya möjligheter för den här gruppen, och jag tror att vi kommer att kunna göra mycket på vårdområdet här.

Mycket av det andra som interpellanten lyfte upp ligger på kommunerna och andra samhällskontakter. Där behöver vi också komma i kapp med att stärka stödet så att man som förälder slipper vara heltidsarbetande koordinator. Det är en jätteviktig aspekt i den här frågan.

Tack så jättemycket för en viktig debatt!

Interpellationsdebatten var härmed avslutad.