Fru talman! Jag tackar för tydliggörandet – det uppskattas. Jag väljer som sagt att se det som ett tydligt besked, och nu inväntar vi beslutet och ett positivt besked. Just nu lever en halv miljon människor med sällsynta hälsotillstånd, och de väntar på en tydlig strategi och tydlig samordning.

I dag möter vi många som lever med ett sällsynt hälsotillstånd, inte minst föräldrar, som sagt. Det blir nästan ett heltidsuppdrag för dem att försöka samordna, navigera i sjukvården och i många lägen fatta oerhört svåra beslut. Samordningen kan nästan ta över hela föräldrarollen, och det blir en väldigt stor påverkan på dessa familjer. Därför är det här verkligen ett steg i rätt riktning.

Det är otroligt viktigt att fortsätta att stötta de centrum som finns, som redan i dag fungerar som ett samordningsnav, och se till att de har tillräckligt mycket resurser. Jag vet inte i vilken mån de har fått tillgång till de extra medel för genomförande av kunskapshöjande insatser som ministern nämnde tidigare här. Det skulle också vara intressant att få höra om.

I huvudsak vill jag vara tydlig med att det är otroligt viktigt med tidig diagnos, som många eftersöker och där behovet är stort, men också med fortsatt samordning efter det. Det kan inte vara så att det ska ligga på den enskilde att samordna en så pass stor mängd resurser och att man ska vara sin egen medicinska expert.

Tack så mycket för den här interpellationsdebatten!