Fru talman! Jag tackar återigen interpellanten för en viktig fråga. Hon gav också en väldigt adekvat och relevant beskrivning av problematiken för dessa patienter, som inte kan kallas för en patientgrupp eftersom det ligger i sakens natur att de är ganska ensamma om sina hälsotillstånd och sina utmaningar i att hitta rätt i hela samhällssystemet, inte bara i vårdkontakter utan också när det gäller stöd från kommunen. Det är många aktörer som ska samverka runt den enskilda, och det ställer alldeles särskilda krav.

Det här är också skälet till att det är viktigt att strategin blir bra. Den bereds nu, och jag kan säga att regeringen avser att fatta beslut om den inom en inte alltför lång framtid. Detta arbete har pågått en tid, och det är viktigt att det blir bra för att det ska vara till hjälp.

Låt mig också påminna om att EU-kommissionen redan 2009 rekommenderade alla länder att ta fram en strategi, så även interpellantens parti hade gott om tid på sig att ta fram en strategi om det hade varit prioriterat. Nu sker detta arbete, och det är jätteviktigt att strategin kommer på plats och får effekt.

Låt mig också betona att mycket görs för personer med sällsynta hälsotillstånd också på andra områden. Strategin omhändertar och löser inte ensam den sammanhållna vården runt dessa patienter, utan det handlar om flera delar. Framgångsrika strategier och arbetssätt i andra europeiska länder visar att det handlar om att lyckas skapa en personcentrerad vård – ett arbete som också pågår i Sverige.

För att få till tidig diagnostisering så att patienterna slipper vänta sju år på att få rätt hjälp behöver kunskapen finnas i primärvården, och det behöver framför allt finnas förutsättningar för primärvården att utgöra navet och kunna slussa patienter rätt i vårdapparaten. Det måste också ges stöd från den allra högsta specialiteten, som när det gäller sällsynta hälsotillstånd kanske bara finns på ett enda ställe i Sverige. Den fasta läkarkontakten i primärvården behöver här ha en väl upparbetad kontakt och få stöd när det gäller den aktuella patienten.

Detta är strukturer som måste finnas på plats men som också förutsätter att vi faktiskt mäktar med att dimensionera primärvården och ställa om på det sätt som vi alla är överens om att vi behöver göra för att stärka svensk sjukvård och låta vårdcentralen vara vägen in i sjukvården så att patienter slipper leta sig fram i sjukvårdssystemet.

En annat område som skapar hög kvalitet för dessa patienter är precisionshälsa, och här ligger Sverige i absolut framkant. Regeringen har gjort stora satsningar på att detta arbete ska fortsätta och utvecklas så att implementeringen blir jämlik. Det ska inte spela någon roll var i Sverige man bor, utan alla ska ha rätt till den senaste tekniken. Vi skulle behöva se mycket mer av genetiska analyser för dessa patienter eftersom hälsotillståndet i ungefär 80 procent av fallen beror på genetiska faktorer.