Fru talman! Jag vill börja med att tacka sjukvårdsministern för svaret.

Till dem som sitter och lyssnar vill jag säga att debatten handlar om personer som lever med ett sällsynt hälsotillstånd. För att kategoriseras som ett sådant ska det förekomma hos färre än 5 av 10 000 personer. Det kan vara så sällsynt att det bara finns en person i hela landet med just det specifika hälsotillståndet. Sällsyntheten i sig medför att kunskapsnivån inom sjukvården riskerar att vara väldigt låg.

Även om mycket få lever med varje enskilt hälsotillstånd lever oerhört många svenskar med något av de omkring 8 000 sällsynta hälsotillstånd som faktiskt finns. Det rör sig om omkring en halv miljon svenskar.

Då det här är komplexa diagnoser har de flesta länder en särskild strategi för att säkerställa en bra vård och tidig diagnos. Faktum är att Sverige och Malta är de enda länderna i EU som i dagsläget inte har någon nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Det är därför både bra och viktigt att regeringen har gett Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram en sådan strategi. Men nu har det snart gått ett år sedan Socialstyrelsen lämnade över förslaget till regeringen, och än så länge har ingenting hänt. Det var också därför jag valde att ställa denna interpellation.

Jag uppfattade tyvärr inte heller något besked i sjukvårdsministerns svar. Avser regeringen att anta strategin?

Fru talman! Jag noterade att ministern avslutade med att nämna dialogen med Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Det är bra att regeringen värnar om dialogen med det förbund som samlar människor som lever med sällsynta hälsotillstånd. Riksförbundet är en stor källa till information och dialog. Jag är själv medlem och hade under flera år förmånen att sitta i förbundets styrelse. Det var oerhört lärorika år.

Av förbundet och dess medlemmar har jag lärt mig att vi har lång väg kvar tills vi har uppnått en riktigt likvärdig sjukvård. Även om mycket med svensk sjukvård är fantastiskt är systemet inte byggt för personer med sällsynta, och ofta mycket komplexa, hälsotillstånd. Precis som Socialstyrelsen själva beskriver är verkligheten för många av de patienter som har en sällsynt diagnos att de har bättre kunskap om diagnosen än hälso- och sjukvården.

Jag har mött föräldrar vars värsta mardröm är att behöva åka till akuten. Varje gång blir det en kamp att få personalen att förstå att deras barns diagnos gör att det kan bli direkt livsfarligt att hantera det som de är där för på det vanliga sättet. Sjukvårdspersonalen har inte kunskap om barnens hälsotillstånd, och föräldrarna måste agera experter. Det är ett oerhört, och orimligt, ansvar för den enskilde.

Det är ofta en lång resa att över huvud taget få en diagnos. Enligt Riksförbundet Sällsynta diagnosers medlemsundersökning tar det i genomsnitt sju år att få en diagnos. Då diagnoserna ofta är komplexa med flera olika symtombilder behöver en och samma patient själv samordna en stor mängd olika vårdkontakter. Enligt Socialstyrelsen kan patienterna behöva ha uppemot hundra olika vårdkontakter. Därför behövs verkligen den samordning som Socialstyrelsen föreslår.

Socialstyrelsen har nu, på regeringens uppdrag, tagit fram ett förslag till strategi. Jag vill avsluta med att än en gång fråga: Avser regeringen att anta strategin, och i så fall när?