Herr talman! Jag kan inte säga att sjukvårdsministerns svar gör mig mer lugn.

Malin Johansson har skrivit följande: Jag har två döttrar med samma allvarliga sjukdom. Den allvarliga sjukdomen heter spinal muskelatrofi. Det betyder att de motoriska nervcellerna i mellanhjärnan, förlängda märgen och ryggmärgen obönhörligen bryts ned. Det är 300 svenskar som lever med SMA. Av dem finns 72 individer som varken får bromsmedicin eller tillgång till den genterapi som är nödvändig. Min ena dotter får behandlingen, men inte den andra. Hon hade hunnit fylla 18 år när läkemedlet blev tillgängligt, och hon blir nu lämnad utan behandling. Vilken förälder som helst kan föreställa sig hur ångestfylld och grym vår familjesituation är. Lika tacksamma som vi är över att vi får vård för vårt ena barn, lika fruktansvärd framstår orättvisan och orimligheten mot det andra barnet.

Det här är alltså ytterligare en berättelse om vad som försiggår dag efter dag, vecka efter vecka och månad efter månad. När jag hör sjukvårdsministern säga att det måste tillsättas en ny stor läkemedelsutredning för att titta på det system som redan finns, ja, då talar vi om två tre fyra år fram i tiden innan den utredningen kommer att få effekt. Det fanns en gammal läkemedelsutredning som hade ett förslag till lösning på just det här specifika problemet.

Lika oroad blir jag när sjukvårdsministern säger att det här inte är något hon kan göra något åt utan att det är regionerna som fattar de besluten. Men det här är inte ett problem som finns i bara en region, utan det här är ett problem i hela landet. Och det är i grunden finansieringen som är problemet.

Jag håller med sjukvårdsministern om att vi måste ha en långsiktig lösning, men i väntan på den långsiktiga lösningen kan man inte bara sitta och vänta. Då måste man hitta en annan tillfällig lösning.

Det finns ett antal andra områden där regeringen har varit mycket duktig på att snabbt som ögat hitta akuta lösningar och finansiering. Jag skulle säga att det här är ett av de mest akuta problemen, där man borde hitta en tillfällig lösning som gäller till dess det nya systemet är på gång så att Sverige inte skiljer ut sig från alla andra länder. Behandling av SMA är något som finns i de flesta europeiska länder. Det är standard, och alla patienter får tillgång till behandling. Där skulle lösningen kunna vara den som den gamla läkemedelsutredningen föreslog, nämligen att för dyra särläkemedel för en liten patientgrupp går staten in tillfälligt och finansierar i avvaktan på en annan lösning.

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Svar på interpellationer

Men sjukvårdsministern pekar på att en stor läkemedelsutredning ska titta på hela systemet. Att regionerna ska lösa situationen för de två sjukdomstillstånden som jag har tagit upp tror jag inte gör någon av familjerna glad och nöjd. De vet inte om deras barn lever så länge.

Det brinner i knutarna, och här måste regeringen se till att det blir en snabb beredning och få fram pengarna och en tillfällig lösning. Jag och familjerna har full respekt för att man sedan får utreda i lugn och ro och försöka ta fram ett bra och långsiktigt system för särläkemedel och läkemedelsfinansiering totalt sett.

Just nu kommer barn till skada på grund av att den här regeringen inte har gjort några ändringar alls under de två år man har suttit, trots den högstämda retorik som vi hörde från Kristdemokraterna före valet 2022.