STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Svar på interpellationer

Herr talman! För tre år sedan var denna fråga aktuell här i riksdagen. Då lyckades vi få en majoritet för beslutet, som alla partier utom ett ställde sig bakom.

Jag kommer ihåg debatten som vi hade då. Den kristdemokratiska ledamoten sa att hon var glad över att "en majoritet har gett stöd till ett förslag [.] som när det blir verklighet kan vara livsavgörande för människor som lever med en sällsynt sjukdom".

Jag fortsätter med ett citat till: "Dagens ställningstagande från socialutskottet är efterlängtat för många familjer och för föräldrar som i dag inte får tillgång till läkemedel som bokstavligt talat kan förlänga deras barns liv."

Vidare sa hon: "Vi kristdemokrater menar att det inte duger att Socialdemokraterna hänvisar till att man inte vill föregripa det arbete och den beredning som sker i Regeringskansliet."

Herr talman! För sex veckor sedan fick jag kontakt med en ung familj i södra Östergötland. De hade fått sitt första barn, en liten flicka. Flickan var fyra månader när jag hade kontakt med familjen, och de berättade att det hade varit fyra väldigt jobbiga månader. Det var stora problem med uppfödningen och maten, och den lilla tjejen ökade inte i vikt som hon skulle.

Till slut hade de i Linköping fått diagnosen familjär infantil hypofosfatasi, en oerhört allvarlig sjukdom. Det börjar med uppfödningssvårigheter, men jag frågade om hon hade fått några frakturer än; det brukar man få när man har det här tillståndet. Nej, var svaret, hon har inte börjat gå och röra sig än, men vi vet att när hon börjar med det kommer benen att gå sönder - då kommer hon att få fraktur på fraktur.

Det som är så fruktansvärt för den här familjen är att de vet att det finns ett läkemedel som är tillgängligt. Det är ett läkemedel som används i många andra länder, och det finns även enstaka barn i Sverige som har fått det. Det är ett nästan botande läkemedel som gör att frakturerna upphör, och barnen kan nästan leva ett normalt liv. Men den här flickan får inte tillgång till detta läkemedel, utan hon kommer att få frakturer när hon börjar röra sig.

Jag tror att varken sjukvårdsministern eller jag kan tänka oss in i situationen att som förälder se sitt barn med en så svår sjukdom och samtidigt veta att det finns ett läkemedel i andra länder och även i Sverige som ens lilla flicka inte kommer att få tillgång till.

Det är därför jag skrev i min interpellation att det inte har hänt någonting. Här stod vi i kammaren och hade en debatt i vilken Kristdemokraterna deltog och sa att detta problem måste lösas, att vi inte kan vänta fram till valet. Regeringen måste omedelbart göra någonting.

Den socialdemokratiska regeringen gav omedelbart ett uppdrag till TLV som sedan skulle rulla vidare. Det är mer än två år nu, och fortfarande får jag den typen av samtal. Fortfarande läser jag om och möter jag familjer som är i den här fruktansvärda situationen.

Varför händer ingenting? Här, om inte annat, borde man kunna vidta en tillfällig åtgärd i avvaktan på att man bygger upp ett system. Jag har respekt för att det tar tid, men det är fråga om barn som dör och skadas när hjälpen faktiskt finns till och med i landet. Vad tänker sjukvårdsministern göra för att den här flickan och andra barn i motsvarande situation inte ska behöva vänta på ytterligare åtgärder och processer kanske ända fram till nästa val innan det händer något? Det är bakgrunden till angelägenheten i min fråga.