Herr talman! Statsrådet säger att hon delar besvikelsen. Ja, men skillnaden är ju att statsrådet har ansvar. Statsrådet har ansvar för den här utvecklingen och att svenska patienter inte får tillgång till de här viktiga läkemedlen.

Det stämmer inte som statsrådet säger, det vill säga att alla länder har ett system att ett läkemedel räknas som tillgängligt när det är godkänt. De flesta länder definierar tillgång som när det faktiskt är tillåtet och rabatterat, och där hamnar Sverige på en riktig bottenplats. Tyskland, som ju är ett bra land att jämföra med, har ungefär samma regler som Sverige. Där får 85 procent av patienterna tillgång till särläkemedel. Motsvarande siffra för Sverige är 24 procent. Vi hamnar på rankningsplats 21 av 36 jämförbara länder.

När vi nu har TLV-rapporten framför oss kan man faktiskt göra en analys av den. Det är bara att ta läkemedel efter läkemedel och titta på de punkter som bedöms. Det är så Kommissionen för Innovativa Särläkemedel har kommit fram till de här siffrorna. Sannolikt kommer 2 av 20 läkemedel som TLV hanterar att godkännas, och det är inte tillräckligt bra.

Här handlar det inte heller om att vänta. Jag träffade patienter som har sjukdomen alfa1-antitrypsinbrist. Det är en ärftlig sjukdom som i värsta fall leder till en ganska ordentligt för tidig död i lungsjukdom. De drabbade saknar ett enzym, vilket gör att de inte kan hantera lungproblem. Det leder till tidig död.

De patienterna sa: ”Vi sitter och funderar: I andra länder har man tillgång till det här, men i Sverige finns det inte en enda patient som får tillgång till den verksamma behandlingen.” Här är det inte högteknologi det handlar om, utan det handlar om att tillföra enzymet, i först hand via läkemedel som Prolastina och Respreeza. I Sverige får man dock inte tillgång till det. ”Ska vi flytta till Spanien eller Tyskland?”, var den fråga jag fick.

Det här är ju statsrådets ansvar. Jag hör att statsrådet säger att man måste vänta tills TLV har fattat ett stort antal beslut så att man kan se om siffran 2 av 20 stämmer eller om det kanske är 4 läkemedel av 20. Det svaret tillfredsställer varken mig eller de drabbade patienterna, för det handlar om dagar, veckor och månader av sjukdom när människor inte får tillgång till läkemedel.

Jag tycker att det finns många olika saker man skulle kunna göra. En viktig sak är förstås att tillsätta en stor läkemedelsutredning, för det finns ju ett antal problem inom den svenska hanteringen, finansieringen och godkännandet av läkemedel. Det är alltså viktigt, och det ska göras. Men då ska man ju veta att det tidsperspektivet är på tre, fyra eller fem år – med risk att hela utredningen, som det var sist, hamnar i papperskorgen.

Det man kan göra tidigare är att ge TLV ett nytt uppdrag, vilket de faktiskt har efterfrågat, att hitta ett system som gör att vi snabbare får tillgång till de här läkemedlen. I Tyskland tar det 45 dagar innan man får tillgång till ett nytt särläkemedel – det gäller dem som faktiskt blir godkända – medan det i Sverige tar 312 dagar. Varje dag räknas.

Det man skulle ha kunnat göra ytterligare är att säga: Vi har pengar till ett särskilt statsbidrag till SKR. När det gäller det som NT-rådet förfogar över är nämligen problemet att det, precis som statsrådet sa, sedan är ont om pengar i kliniken och ont om pengar i regionen. Man skulle kunna göra en överenskommelse med SKR och säga: Under en begränsad tid kan det som är godkänt av TLV också användas i regionerna, och det finansieras av staten via ett särskilt statsbidrag till SKR.

Här finns alltså möjligheter. Man sitter ju i regering för att förändra när man ser ett problem, inte bara för att dela besvikelsen.