Herr talman! För en månad sedan publicerades en debattartikel undertecknad av företrädare för Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Föreningen för Kortväxta och Neuroförbundet. De hade en fråga till statsrådet: Hur många ytterligare utredningar krävs innan det blir en skillnad i Sverige? Vidare skrev de att det är väldigt svårt för patienter, medlemmar och familjer att begripa varför man inte får tillgång till dessa läkemedel i Sverige när man får det i andra länder.

Det här handlar om sjuka människor. För några veckor sedan fick jag ett mejl från en mormor som skrev att hon har det mest fantastiska barnbarn – en liten flicka – som lider av akondroplasi. Akondroplasi innebär kortvuxenhet; man blir 110–120 centimeter lång. För den här lilla tjejen är varenda centimeter viktig, skrev mormodern.

Det finns ett läkemedel mot det här, men det får man inte tillgång till i Sverige. Orsaken är att vi har en modell som innebär att om man lider av en svår sjukdom som tusentals patienter drabbas av får man en annan behandling än om man har en svår sjukdom som bara drabbar 50. Men priset på läkemedel blir ju inte lägre bara för att det är en liten patientgrupp, och inte en stor grupp, som ska ha läkemedlet.

Att det förhållit sig så här ledde till att riksdagen under förra mandatperioden enigt – bara Socialdemokraterna var emot det – ställde krav på regeringen att komma med ett förslag som vänder på utvecklingen. Dåvarande regering bad TLV att titta på ett system som skulle kunna möjliggöra det här.

TLV hade dock redan innan sagt så här: ”Men vår tidigare rapport visar att dagens strukturer för prissättning och förhandling av läkemedel begränsar möjligheterna till god tillgång till läkemedel till långsiktigt hållbara kostnader.” Man hade redan uppmanat regeringen att ge dem ett uppdrag som innebar att de kunde se utanför ramarna.

Nu har TLV kommit med sitt förslag, och statsrådet lutar sig tillbaka och säger att vi i lugn och ro nu får se vad som händer. Men förslaget går att utvärdera redan nu! Av de 20 icke-onkologiska läkemedel som är mest aktuella i Sverige skulle med dessa regler 2 stycken, 10 procent, bli tillgängliga, enligt Kommissionen för Innovativa Särläkemedel. Om man till det lägger dem som administreras av NT-rådet, det vill säga regionerna, kan det möjligtvis vara fråga om ytterligare 3. Positivt tolkat skulle 5 av 20 bli tillgängliga. Det är vad resultatet blir av TLV:s metod.

Statsrådet säger nu att vi i lugn och ro ska vänta och se och att det får gå ytterligare några år innan vi ser vad TLV har beslutat. Men vi har ju facit redan i dag! Vi vet, och därav uppstår oron hos organisationerna, föräldrarna, syskonen och patienterna. Dagarna bara går utan att de får tillgång till läkemedel.

Det som oroar mig allra mest är att det enda som statsrådet pekar på i sitt svar är en ny läkemedelsutredning. Vi vet alla att om man tillsätter en utredning i år tar det ytterligare några år innan förslagen läggs fram. De ska sedan remitteras. Många tidigare läkemedelsutredningar, om än inte alla, har för övrigt hamnat i papperskorgen.

Svaret från statsrådet till de här organisationerna och till alla drabbade patienter är: Vi får vänta och se. Åren får gå. Vi ska tillsätta en ny läkemedelsutredning.

Herr talman! Det här är inte tillräckligt för att jag ska vara nöjd. Framför allt är det inte tillräckligt för att de drabbade patienterna ska vara nöjda.