Herr talman! Vi har redan börjat så. Arbetet började nämligen med en större samling för alla patientföreningar, forskare, politiker, regioner och andra - de som jobbar med frågan redan i dag. Vi samlade ihop alla, och alla deras åsikter är starten på arbetet. Det är viktigt att utgå från den som har en sällsynt sjukdom och dem som arbetar med gruppen i dag och ser brister och behov av samordning och förbättringar.

Vi började därför med en stor workshop där vi samlade ihop alla, och vi har fått in väldigt många synpunkter. Dessa synpunkter är grunden för den strategi som nu ska arbetas fram.