Protokoll 2023/24:57 Torsdagen den 18 januari

frågestund / Frågestund
Anf. 71 Statsrådet Acko Ankarberg Johansson (KD)

Herr talman! Tack, ledamoten, för frågan!

Det är väldigt vanligt att ha en sällsynt sjukdom. Men den sällsynta sjukdom man har är det väldigt få som har, och när man söker vård antingen för just den sjukdomen eller för någonting annat berättar många att de inte får det bemötande de kan förvänta sig eftersom vårdpersonalen inte kan ha kunskap om alla sällsynta sjukdomar och deras konsekvenser för andra saker.

Många berättar att man till och med nästan blir avvisad från sjukvården och har svårt att hitta fram. Det är en situation som varken sjukvården eller patienter ska ha. Vi behöver därför förstärka möjligheterna, samordningen och kunskapen så att alla patienter, oavsett var de bor, kan möta en sjukvård som är beredd att också ta emot personer med sällsynta sjukdomar.

Det här kommer att kräva mycket, och därför har vi gett ett uppdrag till Socialstyrelsen att sätta igång arbetet med en strategi. Sedan tidigare pågår arbete med att se över läkemedel vid sällsynta sjukdomar. Det är två parallella spår, men båda är lika nödvändiga.