Herr talman! I Sverige definieras en sjukdom som en sällsynt diagnos om den uppträder hos färre än 1 av 10 000 invånare och leder till funktionsnedsättning. Det finns ett stort antal sällsynta diagnoser, så även om varje sjukdom i sig är ovanlig är det sammantaget ett stort antal människor i Sverige som är berörda.

Mer än 80 procent av sällsynta diagnoser är av genetiskt ursprung, och många är kroniska och livshotande. Eftersom sällsynta diagnoser är enskilt ovanliga och många till antalet är det mycket svårt för en enskild läkare att ha den fulla kunskapsbilden om alla dessa sjukdomar. Detta innebär att många patienter med sällsynta diagnoser och andra ärftliga sjukdomar får vänta länge på en diagnos och därmed på behandling och uppföljning. Därför behövs ett brett samarbete regionalt, nationellt och internationellt för att förbättra vården för dessa patienter.

Sverige har i dag ingen nationell handlings- och samordningsplan för sällsynta sjukdomar, vilket finns i merparten av de övriga europeiska länderna. Med tanke på de ovanliga och komplexa behov som är förknippade med sällsynta diagnoser behöver det finnas en handlingsplan som tar ett samlat grepp om vården och omsorgen. Endast med ett samlat grepp kommer vi att kunna uppnå jämlik och likvärdig sjukvård över hela landet. Med anledning av detta känns det nu bra att utskottet tillstyrker vårt yrkande 19 om en nationell handlings- och samordningsplan för sällsynta sjukdomar, något som vi länge efterfrågat.

Herr talman! Ett av många andra viktiga områden är hur sjukvården är organiserad när det gäller palliativ vård för barn och unga. Tragiskt nog avlider mellan 400 och 500 barn om året på grund av olika sjukdomar. Alla som har behov av palliativ vård, alltså vård i livets slutskede, ska kunna få det av kompetent och välutbildad personal, oberoende av bostadsort. Vården i livets slutskedeska präglas av värdighet, omtanke och respekt. Rätten till fullgod smärtbehandling ska vara en självklarhet, liksom psykologiskt, socialt och andligt eller existentiellt stöd för både patienter och närstående.

Många familjer önskar att deras svårt sjuka barn vårdas hemma så långt det är möjligt. Det är då viktigt att det finns tillgång till palliativa hemsjukvårdsteam. Det ska inte spela någon roll var i landet personen bor - barn och föräldrar ska kunna känna sig trygga med den medicinska behandling som erbjuds tillsammans med samtalsstöd och råd i en extremt svår situation.

STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT Prioriteringar inom hälso- och sjukvården

Alla familjer vill dock inte att deras barn ska vårdas hemma. Det är då viktigt att respektera deras önskemål och se till att andra möjligheter finns. Som det ser ut i dag finns det bara ett enda hospis för svårt sjuka och döende barn i hela landet, med totalt åtta vårdplatser. Det är alltför lite för att täcka de behov som finns. Föräldrar som befinner sig i denna oerhört svåra situation, med all den oro och rädsla det innebär, ska mötas av en fullgod palliativ vård som är särskilt anpassad för mötet med barn. Vi sverigedemokrater anser därför att regeringen bör se över frågan om att förstärka den palliativa vården för barn och unga.

Herr talman! När jag ändå är inne på temat barn och unga vill vi sverigedemokrater förbjuda icke-medicinsk omskärelse av omyndiga pojkar. Omskärelse av pojkar legaliserades 2001 i Sverige, och som en följd av detta rekommenderar Socialstyrelsen landets regioner att erbjuda tjänsten som en service för de vårdnadshavare som önskar se sina barn omskurna.

I och med att Sverige förbundit sig till barnkonventionen har man också förbundit sig att vidta alla effektiva och lämpliga åtgärder i syfte att avskaffa traditionella sedvänjor som är skadliga för barns hälsa. Artikel 2 i barnkonventionen gör gällande: "Konventionsstaterna ska respektera och tillförsäkra varje barn inom deras jurisdiktion de rättigheter som anges i denna konvention utan åtskillnad av något slag, oavsett barnets eller dess förälders eller vårdnadshavares ras, hudfärg, kön, språk, religion, politiska eller annan åskådning, nationella, etniska eller sociala ursprung, egendom, funktionsnedsättning, börd eller ställning i övrigt." Vidare anges: "Konventionsstaterna ska vidta alla lämpliga åtgärder för att säkerställa att barnet skyddas mot alla former av diskriminering eller bestraffning på grund av föräldrars, vårdnadshavares eller familjemedlemmars ställning, verksamhet, uttryckta åsikter eller tro."

Fru talman! Alla barn ska ha rätt till sin egen kropp och till likhet inför lagen. Vi sverigedemokrater, med barnrätt i fokus, anser att regeringen ska förbjuda icke-medicinsk omskärelse av omyndiga pojkar.

Fru talman! En behandling som behöver utredas ytterligare är ingrepp för barn och unga med könsdysfori. Då det saknas säker evidens för att behandla barn och unga vuxna med könsdysfori bör denna typ av ingrepp och behandlingar inte få förekomma för personer under 25 år. De biverkningar som vi känner till i dagsläget kan bli mycket svåra, och framtiden för barn och unga som genomgår könskorrigerande behandling är således väldigt oviss. Vi menar bestämt att det måste finnas ett tydligt vetenskapligt stöd för att behandla barn och unga med könsdysfori. Sverigedemokraterna anser att regeringen i sitt arbete bör tillsätta en oberoende utredning som granskar transvården och den könskorrigerande behandling som genomförts på tusentals barn och unga vuxna i Sverige.

Fru talman! Vi sverigedemokrater anser att alla ingrepp och behandlingar inom sjukvården ska vara evidensbaserade och vetenskapligt framtagna. Vi vill inte att patienten ska vara försöksobjekt.

Med detta sagt vill jag yrka bifall till reservation 29.