4991909 H509139 Protokoll 2017/18:139 Onsdagen den 27 juni 2017/18 139 2018-06-27 00:00:00 Svar på interpellation 2017/18:575 om studier på nya läkemedel interpellationsdebatt 769a1b3b-cd9b-e811-910e-901b0e9b71a0 6 Penilla Gunther (KD) KD <p>Herr talman! Detta med sällsynta diagnoser och särläkemedel är någonting som vi har talat om tidigare, statsrådet och jag, inom ramen för det nordiska och europeiska samarbetet. Vi är fortfarande ett av få länder i EU som inte ens har tagit fram ett ramverk, en handlingsplan, för sällsynta diagnoser och särläkemedel. Det tycker jag är ganska problematiskt. Även om Toivo Heinsoos utredning är jättebra och kommer fram till många bra saker är detta ett speciellt område som jag tror kräver lite mer eftertanke och principer.</p><p>För ett år sedan, när jag satt med i en europeisk arbetsgrupp kring orphan medical products, hade vi en väldigt samstämmig syn på detta. En av principerna är att det måste finnas ett nationellt system för att man ska se till att det blir en jämlik vård för grupper med sällsynta diagnoser. Det kan kanske vara en nationell pott, som jag själv tidigare har motionerat om, eller det kanske kan göras på något annat sätt.</p><p>Men min fråga är till slut: Hur kan vi med det system vi befinner oss i, med 21 landsting och regioner och med dåliga incitament för kliniska studier, tillgodose detta från nationell nivå tillsammans med dessa landsting och regioner?</p> 0925451929216 H510575 N 2018-08-09 14:11:06 450214 https://www.riksdagen.se/sv/dokument-och-lagar/dokument/protokoll/protokoll_H509139/#anf6