2349490 GX0999 Riksdagens protokoll 2009/10:99 Onsdagen den 7 april 2009/10 99 2010-04-07 00:00:00 Hälso- och sjukvårdsfrågor föredragning av utskottsärende med eventuell debatt DC3A1501-0DB1-403E-BFDC-74944FD34E2A 20 GÖRAN THINGWALL (-) - Fru talman! Det är ett digert motionsbetänkande. Jag kan inte låta bli att först kommentera assisterad befruktning för ensamstående kvinnor. Jag tycker att det är självklart att även ensamstående kvinnor ska få bestämma det. Jag kan inte se något problem. Att det skulle vara ett problem ur barnperspektiv förstår jag inte. Då skulle väl inte någon få skaffa barn, inte heller heterosexuella par, om man nu ska tänka på det. Jag förstår Barbro Westerholm när det gäller att barnet ska få veta sitt ursprung. Självklart ska barnet få det. Jag ser inga problem med det. Fru talman! Jag har delat in mitt anförande i tre delar. Jag vill börja med att läsa ur betänkandet. På s. 14 står det så här: När det gäller frågor om mångfald har de genomförda valfrihetsreformerna även till syfte att stärka mångfalden inom hälso- och sjukvården. Regeringen gör dock bedömningen att det utöver dessa reformer finns behov av särskilda insatser för att främja mångfald. Mot den bakgrunden har regeringen vidtagit flera åtgärder för att stimulera nyföretagande och entreprenörskap inom hälso- och sjukvården. Nutek, numera Tillväxtverket, har på regeringens uppdrag under 2008 lämnat ett förslag på handlingsprogram för entreprenörskap och förnyelse inom vård och omsorg. Lite längre ned kan vi läsa: Tillväxtverket har dessutom regeringens uppdrag att genomföra en satsning på projekt för rådgivning till personer som vill starta verksamhet i egen regi inom vård och omsorg. Något längre ned står det: Regeringen gör dock bedömningen att det trots en positiv utveckling de senaste åren fortfarande finns en relativt liten mångfald av utförare inom hälso- och sjukvården men att det finns en stor potential för utveckling, bland annat genom regeringens pågående reformer inom området. Fru talman! Jag vet inte om jag ska skratta eller gråta. För vilken gång i ordningen konstaterar jag att regeringen är för mångfald och entreprenörskap i hälso- och sjukvården? Dessutom vill Centerpartiet införa ett ämne på läkarlinjen, entreprenörskap. Man vill nämligen att blivande läkare ska lära sig att bli egna företagare. Om jag ser positivt på allt detta välkomnar jag självfallet entusiasmen med öppna armar. Det är jättebra, för i princip är vi överens om mångfalden i sjukvården. Jag kommer ihåg när Margot Wallström sade att mångfald i sjukvården är viktigt. Det är viktigt för patienten att få välja vårdgivare. Det spelar ingen roll om de är privata eller offentliga bara de håller hög kvalitet. När det gäller den negativa biten måste ni ursäkta mig. Jag måste få veta varför regeringen avskaffar privatläkarna på den nationella taxan som verkligen ger mångfalden i sjukvården ett ansikte. Det är en väletablerad och väldokumenterad verksamhet som lever upp till alla de kriterier sjukvården nu ställer på de olika vårdvalssystemen. Jag tänker på tillgänglighet, kontinuitet, kvalitet och gott bemötande. Det är entreprenörer, egna företagare. Det skulle kunna vara en inkörsport för unga doktorer att välja allmänmedicin som specialitet och ett komplement i sjukvården för att utveckla just mångfalden. Det är inte samhällsekonomiskt försvarbart att göra sig av med den nationella taxan. Dessutom kommer det om inget görs att saknas omkring 200 allmänläkare om några år, enligt en undersökning som Sveriges privata allmänläkarförening har gjort. Läkarmottagningar som har funnits i 20-30 år kommer helt sonika att läggas ned. För att fortsätta Cecilia Widegrens anförande om att "vi sade innan valet" - hon gick precis ut - vill jag säga att det var ett vallöfte inför 2006 att man äntligen skulle fixa till ersättningsetableringar. Det är en möjlighet för kåren att leva vidare, och framför allt handlar det om att ta vara på den kunskap och kompetens som har funnits under många år. Det vallöftet bröts bryskt av Göran Hägglund med de andra partiledarnas vetskap. Fru talman! Det är allmänt känt att SKL, Sveriges Kommuner och Landsting, vill ha makt och kontroll över sjukvården. Något hände när Hägglund skulle genomföra sitt nationella vårdvalssystem. Plötsligt klarar man bara av ett system och inte längre parallella system som man har haft i tjugotalet år. Svepskäl brukar sådant kallas. Om det är kohandel, utpressning eller vad man nu vill kalla det från SKL och/eller Hägglund får väl historien utvisa. Faktum är att regeringen inte lever som den lär. Detta är mycket allvarligt. 1 000 taxeläkare med sina 300 000 patienter kommer att göra sig hörda senare i vår. Jag vill bara påminna om att det är val till riksdagen den 19 september. Fredrik Reinfeldt, jag påstår att du är för mångfald, entreprenörskap och valfrihet i vården. Rätta till misstaget i lagen om ersättningsetablering för vissa privata vårdgivare medan tid finnes! Glöm dessutom inte att patientjournaler ska vara avidentifierade när de lämnar en läkarmottagning! Du fixar det enkelt i morgon på regeringssammanträdet, och jag lovar att hjälpa till att klubba igenom det här i riksdagen. Fru talman! Nu kommer del två. För ungefär ett halvår sedan satt jag vid frukostbordet och läste DN Debatt och ett inlägg av Cina Blidmo. Hon skriver så här: För två år sedan förlorade jag min älskade mitt i livet. Han var endast 56 år. Helt oväntat, på en sekund, var vårt gemensamma 37-åriga liv slut. Tillsammans med en empatisk akutläkare och sköterska på Karolinska sjukhuset tog vi under ett par timmar farväl av en älskad man och pappa men skulle ha behövt mer tid än så för vårt avsked. Chocken förlamade, och den akuta sorgen gjorde ohyggligt ont. Känslan var att han togs ifrån oss. Han var ju fortfarande vår, och vi ville bestämma när vi var färdiga med vårt farväl. Det hade gjort sorgeprocessen mer uthärdlig. Min man var död, och vårt lidande, vår katastrof, vårt trauma hade ingen plats på sjukhuset. Ingen annanstans heller. Jag åkte i väg med hans kläder i en påse till ett tomt och tyst hem där middagsdisken stod kvar. Döden är naturlig efter ett långt liv, men när någon dör plötsligt och för tidigt är det inte naturligt utan leder till förtvivlan och ett oerhört lidande för de närstående. Varje år förlorar exempelvis 3 200 minderåriga barn någon förälder. Vad händer med dem? I vårt samhälle lever vi långt bort från döden. Sorgen är privat och ska skötas i ensamhet och tysthet. Vi pratar sällan om döden. Vi vågar inte möta sorg. Sorg kan vara lika dödligt som cancer, sade en professor nyligen. Men stödet till efterlevande i svår sorg är obefintligt. Kyrkan är den enda institution som bjuder in till stödträffar, men den når endast ett fåtal, oftast äldre sörjande. Yngre personer har svårt att hitta stöd i sorgen. Sorgen behöver få uttryckas i många rum, många gånger och på det sätt sörjande känner för. Det finns vägar i sorg, men vi behöver hjälpa till att hitta dessa. Det är dags att synliggöra sorgen, avslutar hon, som ett naturligt men allvarligt kristillstånd. Följande skulle kunna vara exempel på åtgärder. Regeringen skulle kunna ge Socialstyrelsen i uppdrag att skapa nationella riktlinjer för omhändertagande av sörjande i kris. Sjukhusen skulle kunna inventera och samla sina resurser på en avdelning, ett resurscentrum för sorg. Där skulle man kunna skapa goda förutsättningar för ett värdigt avsked och en bra start i den fortsatta sorgeprocessen och på så vis undvika framtida komplikationer. Kommunerna skulle i sin lagstadgade krishanteringsplan även kunna se till den enskilda individen och hans eller hennes behov av stöd. Sorge- och krispenning skulle kunna införas för en anpassad och smidig återkomst till yrkeslivet. Insamlingsfonder skulle kunna skapas för stöd till efterlevande. Fru talman! Det här är verkligen något för regeringen att ta tag i. Även utskottet skulle kunna ta ett initiativ i frågan. Vi har hyggligt bra med kristeam när stora olyckor inträffar, men när enskilda personer drabbas av plötslig död är det klart sämre ställt. Alla är inte så starka som Cina Blidmo och startar nätverk för människor i sorg. Hon har bildat nätverket LEVA för sörjande i Upplands Väsby med närhet, och det är meningen att det ska bli fler runt om i landet. Det får inte vara så att människor som drabbas av sorg själva blir patienter på grund av att sjukvården och samhället inte ser dem. Fru talman! Jag har tillsammans med fem kolleger skrivit en blocköverskridande motion, Självbestämmande vid livets slut . Detta innebär att vi lyfter bort ämnet från partipolitiken. Jag har bett alla mina kolleger i riksdagen att läsa igenom motionen och sätta sig in i frågan och försöka ta ställning till våra formuleringar. Jag är fullt medveten om frågans komplexitet men anser att Sveriges riksdag inte längre kan frånsäga sig sitt ansvar. Två aktuella fall har satt frågan i fokus - igen, skulle man kunna säga. I det ena fallet kan inte sjukvården ta ställning till att avbryta en behandling vilket i sig leder till döden. I det andra fallet ville en svårt sjuk man ha sjukvårdens hjälp att avsluta livet, så kallad aktiv dödshjälp. Han insåg att han aldrig i tid skulle få den hjälpen från samhället utan tog sitt eget liv. Kvinnan i det första fallet har legat i respirator i 25 år och anser nu att hon inte längre vill ha denna behandling. Brända av Astrid Lindgren-fallet vågar inte läkarna ta detta självklara beslut trots att rättsläget är glasklart: Som beslutför patient har man rätt att avstå från livsuppehållande behandling. Det kan rentav vara brottsligt att inte tillmötesgå en sådan önskan, säger Madeleine Leijonhufvud, professor emeritus i straffrätt. Fru talman! Det är inte första gången människor ber om sjukvårdens och samhällets hjälp vid livets slut. Men återigen står samhället sig slätt och tar inte ställning utan svarar att lagar och förordningar är oklara när det gäller vad man får och inte får göra. Juridiken har dålig kunskap om den medicinska världen, och medicinen är dåligt insatt i lagparagrafer. Vi skriver 2010, och Socialstyrelsen måste återigen sätta sig ned och tänka till. Detta är inte acceptabelt, fru talman. Vid den största händelsen i livet, när jag ska dö, så får jag inte själv bestämma hur det ska gå till. Då blir jag plötsligt omyndigförklarad. Hela livet består av krav om ansvar som ställs på mig som individ, och jag förespås klara av detta. Om inte kan jag exempelvis hamna i klammeri med rättvisan. Vi pratar om respekt för mänskliga rättigheter som en hörnsten i vår demokrati, om mänskliga rättigheter som självbestämmande och integritet. Men när det verkligen gäller förmenas jag den rätten för att vi har snärjt in oss i lagar och förordningar, religion och sluttande-plan-argument och glömmer bort att det är min kropp och min själ det gäller och inte någon annans. Det verkar som om samhället är fullt upptaget med att finna regleringar för att skydda sig självt och glömmer bort individen. Det är nämligen så här, fru talman, att jag pådyvlar inte någon annan mina åsikter och önskningar, utan jag vill bara att samhället ska respektera mina beslut och göra det möjligt för den läkare som vill ställa upp och hjälpa mig. För det ska självklart vara en läkare som hjälper mig att avsluta livet, helst en läkare som jag har känt länge och som har haft möjlighet att diskutera med mig hur jag vill ha det vid livets slut. Själv läkare skulle jag se det som en ynnest att få hjälpa en kär patient att på ett värdigt sätt sluta sina dagar, men jag vill inte bli anklagad för dråp eller mord för att juridiken inte är i takt med tiden. Fru talman! När ska detta inträffa? Jo, när livet är oåterkalleligt slut. Sjukdom har förpassat mig till the point of no return, som vi brukar säga i sjukvården, och det är fråga om dagar eller veckor innan jag tar mitt sista andetag. Låt mig nu göra väldigt klart och tydligt att det inte rör sig om att jag vill dö på grund av ålder. Det har heller inget som helst att göra med handikapp. Det har inget att göra med dödslängtan på grund av en depression. Får man adekvat hjälp är depressionen behandlingsbar. Det har inget att göra med om jag råkar ut för en plötslig olycka, för då ska sjukvården göra allt den kan för att återbörda mig till livet - såvida inte skadorna förpassar mig till ett vegetativt tillstånd. Det ska vara mitt beslut och ingen annans. Fru talman! Jag pratar om sjukdom som försatt mig i ett sådant tillstånd att mina organ sakta men säkert sviktar och att livet som jag vill ha det inte längre kommer tillbaka. När detta inträffar vill jag med bestämdhet ha möjligheten att få bestämma den tidpunkt då jag dör. Jag vill inte dö ensam. Jag vill ha mina nära och kära omkring mig och någon att hålla i handen. Jag vill inte dö kl. 04.00 när alla ligger och sover. Jag vill inte dö kl. 17.30 när alla äter middag. Jag vill bestämma klockslaget själv, och jag brukar säga att fredag kl. 14.00 är en förträfflig tidpunkt. Alla får en möjlighet att vara där. Veckan är i princip avslutad, och det är helg vilket ger alla möjligheten att vara tillsammans efteråt. Varför inte göra detta till en högtidsstund och ett värdigt farväl i lugn och ro? Vi kan börja livet på ett bestämt klockslag. Varför ska det då vara så omöjligt att få avsluta det på ett bestämt klockslag? Beslutet måste ändå vara mitt. Jag säger återigen att om någon annan vill ha det på ett annat sätt på grund av exempelvis religiös övertygelse har jag inga invändningar mot det. Varje människa måste själv få bestämma om det största ögonblicket: tidpunkten när hon vill sluta leva. Jag har varit med vid många dödsbäddar. Många har varit lugna och fina, men alltför många har blivit uppslitande på grund av att dödsögonblicket har missats av anhöriga eller blivit "akuta" så att ambulans har tillkallats. Detta är mycket olyckligt och gör dessutom sorgeprocessen svårare att gå igenom. Fru talman! Är det verkligen värdigt att behöva törsta och svälta sig till döds? Okej, om sjukdomen gör det olidligt såväl kroppsligt som själsligt kan jag få sova mig in i döden med så kallad terminal sedering, eller kalla det hellre palliativ sedering. Dock är osäkerheten stor juridiskt om jag ska väckas med jämna mellanrum och svara på frågan om jag fortfarande vill sova. Detta är absurt, fru talman. Men är det verkligen ett värdigt slut att törsta och svälta ihjäl sig eller börja planera när och hur du ska dö när du har fått reda på att du har drabbats av en obotlig sjukdom, exempelvis ALS, amyotrofisk lateralskleros? Du vet inte riktigt vad det innebär utan slår upp ALS på nätet och får reda på att det är en neurodegenerativ sjukdom som leder till att de nervceller som styr kroppens muskler gradvis förtvinar. Detta ger först den sjuke nedsatt motorik, följt av borttynande muskler och slutligen generell förlamning. Den direkta dödsorsaken är ofta förlorad andningsförmåga. Hudens känsel eller andra sinnesfunktioner påverkas ej. Fru talman! Vem skulle inte få ångest i en sådan situation? Hur går tankarna hos den person som fått detta besked? Hos mig skulle det definitivt framkalla ett och annat: Det här vill inte jag vara med om. Tänk vilken trygghet det skulle kunna vara om jag vet att sjukvården och samhället har svaret på frågan: Du får själv bestämma hur dina sista dagar i livet ska vara. Du behöver inte fundera på att ta saken i egna händer. Det ska väl ändå inte vara så att jag, när jag fortfarande har kontrollen över min kropp, funderar på att avsluta livet genom att skjuta skallen av mig, hoppa från Västerbron och slå ihjäl mig mot vattenytan och sedan för säkerhets skull drunkna eller hänga mig i takkronan hemma och få ytterligare ångest över vad jag åsamkar mina nära och kära. Om jag inte fixar något av det här samlar jag på mig tillräckligt med medikamenter under sjukdomstiden så att jag kan avsluta det hela när det är dags. Och när är det dags, herr talman? Vågar jag vänta till morgondagen? Tänk om jag har förlorat ytterligare muskelfunktioner och inte kan klara av det, inte lyckas svälja tabletterna! Tänk dig den stunden när jag måste ta beslutet helt själv därför att jag inte vill att någon ska bli anklagad för mord, dråp eller medhjälp till annans död. Hela dödsprocessen blir ett rent helvete, herr talman, i stället för en planerad stund tillsammans med nära och kära, i lugn och ro och med värdighet. Alla är församlade och beredda på vad som komma skall. Jag avslutar mitt liv här och nu. Jag vill att ni alla ska vara med. Det är min önskan att ge alla möjligheten att vara där. Och jag vill ha någon att hålla i handen. Därför, herr talman, vill jag kunna bestämma själv när jag ska dö. Kl. 14 någon fredag, helst om väldigt många år, förhoppningsvis någon gång efter en sjudundrande 90-årsdag; hundra år vore inte helt fel det heller. Herr talman! Jag är sedan några veckor ordförande i RTVD, Rätten till en värdig död. Detta är sedan 1974 en politiskt och religiöst obunden ideell förening. RTVD är medlem i världsorganisationen The World Federation of Right to Die Societies som finns i 23 länder. RTVD har en egen hemsida, RTVD.nu, där man kan gå in och bli medlem. Våren 2005 svarade 78 procent av de tillfrågade i en Sifoundersökning ja på frågan: Anser du att en obotligt sjuk person som inte har någon utsikt till förbättring, och som finner sitt lidande outhärdligt, på egen begäran ska kunna få hjälp av läkare att avsluta sitt liv? 78 procent svarade ja på denna fråga. Det är alltså omkring 80 procent av befolkningen som svarar ja på denna fråga. Herr talman! Hur kan samhället och sjukvården garantera att mina önskningar och beslut respekteras vid livets slut? RTVD har tagit fram ett livsslutsdirektiv som man får vid medlemskap. Det är en handling som jag vid mina sinnens fulla bruk skriver under själv och som bevittnas av två personer. Vi har tidigare kallat det för livstestamente, men testamente rimmar lite fel och syftar på att döden redan har inträffat. Ett livsslutsdirektiv talar om hur jag vill ha det i en situation längre fram i livet då jag inte kan uttrycka mina önskemål på grund av sjukdom. Direktivet förnyas vart femte år för att uttrycka personens aktuella vilja. Problemet med dessa direktiv är att de inte är giltiga i juridisk mening. Statens medicinsk-etiska råd, Smer, skrev som vi har hört tidigare i dag till regeringen för två år sedan om "avgöranden i livets slutskede" och påtalade återigen vikten av att utreda juridiskt giltiga livsslutsdirektiv. Inget har hänt. Tyskland tog beslut om ett lagligt bindande direktiv, Patientenverfügung, i juni 2008. På en fråga om livsslutsdirektiv svarade justitieministern i februari 2007 att detta utreds inom Regeringskansliet. Vad händer, Beatrice Ask? Är det inte dags att komma till beslut i denna mycket viktiga fråga? Och, Göran Hägglund, är det inte dags att öppna byrålådan dit du förpassade Smers utredning? Ibland undrar jag, herr talman, om regeringen tror på ett liv efter detta. Herr talman! Avslutningsvis yrkar jag bifall till motionen So650 och hoppas att alla som röstar gör det efter personlig övertygelse. Verklighetens folk där ute förväntar sig att vi alla tar ansvar för mänskliga rättigheter, för självbestämmande vid livet slut och för respekt för vars och ens personliga integritet. 0824343942006 GX01SoU11 N 2010-01-01 00:00:00 264568 https://www.riksdagen.se/sv/dokument-och-lagar/dokument/protokoll/protokoll_GX0999/#anf20