2349287 GH0921 Riksdagens snabbprotokoll 1993/94:21 Onsdagen den 10 november 1993/94 21 1993-11-10 00:00:00 Vissa hälso- och sjukvårdsfrågor 143C04EC-41C1-4C8A-9CC6-F11D2BC6193A 95 BO NILSSON (s) s Herr talman! Jag har i min motion So458 begärt ökade samhällsinsatser för epilepsisjukvården. Epilepsivården i vårt land är hopplöst underutvecklad. Enligt nyare bedömningar har upp emot 100 000 personer i Sverige epilepsi. Det innebär att de då och då kan få epileptiska anfall. Anfallen kan ta sig olika former och komma olika ofta. En person kan ha ett fåtal anfall under hela livet, en annan flera anfall varje dag. Det finns många orsaker till epilepsi.Det innebär att vem som helst kan få epilepsi -- när som helst. Anfallen kan t.ex. bero på en huvudskada vid en trafikolycka. Skadan kan ha lämnat en ärrbildning i hjärnan, som stör samspelet mellan nervceller och orsakar anfall. Sviter efter en svår förlossning, en hjärnblödning, en tumör eller en hjärnhinneinflammation kan också orsaka epilepsi. Många gånger kan man inte klarlägga orsaken. För många människor med epilepsi kommer anfallen så sällan att själva anfallet inte är det största problemet. De största svårigheterna vållas ofta av okunnighet, rädsla och inte minst de enorma fördomar som i århundraden har följt epilepsin. Dessa fördomar har i Sverige fått särskild näring av den lagstiftning som infördes i mitten av 1700-talet och som förbjöd personer med epilepsi att gifta sig och skaffa barn. Äktenskapsförbudet grundades på antagandet att epilepsi var en ärftlig sjukdom. Trots att detta motbevisades av en svensk forskare redan 1928 dröjde det till 1969 innan äktenskapsförbudet upphävdes. Men skadeverkningarna kvarstår alltjämt. Att en föråldrad och diskriminerande lag tillåtits fortleva in i vår tid ålägger samhället ett särskilt och stort ansvar att genom förbättrad epilepsivård stärka de epilepsisjukas ställning. Av socialutskottets behandling och skrivningar framgår inte om socialutskottets ledamöter insett detta sitt ansvar. Den förra sjukvårdsministern Gertrud Sigurdsen insåg vikten av att förbättra epilepsivården, kanske framför allt efter aktiva åtgärder från Epilepsiförbundets sida. Genom Sigurdsens försorg startades ett antal utredningar. Under 1991 redovisades två utredningar om epilepsikirurgi, som mycket tydligt visar att epilepsikirurgin i Sverige är klart otillräcklig. I den ena rapporten som kommer från SBU, som står för Statens beredning för utvärdering av medicinsk metodik, kan man läsa följande om behovet av epilepsikirurgi. Nuvarande operationskapacitet i landet är årligen 50--60 fall. Beroende på beräkningsgrund är mellan 1 450 och 5 200 personer i åldrarna 0--60 år med medicinresistent partiell epilepsi i behov av operation. Av dessa är 350--700 barn. Årligen tillkommer ca 150--350 nya vuxenfall och 40--80 barn. SBU:s slutsatser av utredningen är att det finns anledning att förstärka resurserna för behandlingen av epilepsi. Ett stort antal patienter får i dag inte optimal behandling. Det finns således ett stort uppdämt behov av utredning och specialbehandling för epilepsi. Vidare sägs det att siktet för resurstillskott bör ställas in på upp till fyra centra för utredning samt upp till tre för kirurgi vid regionsjukhus, och det finns en lång rad ytterligare argument som talar för en rejält ökad samhällssatsning på epilepsisjukvården. Detsamma gäller för MFR:s utredning, som kom samma år, om epilepsikirurgin. I sommar kom så tredje utredningen eller expertrapporten, Epilepsi -- förekomst, handläggning och vårdorganisation, som klart och tydligt pekar på bristerna i epilepsivården. Jag hoppas att utskottets företrädare har tagit del av den rapporten. Epilepsiförbundet, som fått utredningen på remiss, har lagt ner ett stort arbete för att ge ett så fylligt svar som möjligt. Synpunkter från hela landet finns med i det remissvar som i dagarna lämnas till Socialstyrelsen. En sak var dock helt klar: Förbundet och medlemmarna står bakom huvuddragen i expertrapporten. Vad säger då utskottet? Jo, i fjol hade visserligen min motion en något annorlunda utformning, men utskottet sade då: ''Utskottet, som förutsätter att pågående utredningsarbete kommer att leda till förbättringar av epilepsivården, anser att utredningsresultatet bör avvaktas.'' Och så avstyrkte man motionen i fjol. I år, när nu utredningen föreligger, väntade jag mig självklart att utskottet skulle göra ett kraftfullt uttalande. Vad händer? Jo, utskottet säger i dag: ''Utskottet har tidigare inte velat ställa sig bakom motionskrav om att satsningar bör göras på vissa sjukdomar eller att vården av dessa bör organiseras på visst sätt.'' Varför sade man inte detta i fjol? Varför ville man då avvakta, om man redan då visste att man inte skulle ta ställning till enskilda sjukdomar? Jag vill gärna ha svar på de frågorna av t.ex. Jerzy Einhorn. Svenska epilepsiförbundet, som står bakom expertrapporten, har sammanfattat sina krav på detta sätt: Utarbeta ett vårdprogram för epilepsi. Inrätta ett rikscentrum för barn med svårbehandlad epilepsi. Tillskapa resurser för habilitering av barn och rehabilitering av vuxna. Ge garanti för en snabbremiss till neurolog. Utöka antalet neurologitjänster, med jämn fördelning över landet. Inrätta epilepsidispensärer med teamresurser vid länssjukhusen. Utöka resurserna för epilepsikirurgi, för utredning och operation. Stimulera forskning om epilepsiföreningarnas roll för rehabilitering och samarbete med sjukvården. Stimulera forskning på det här området. Det är oerhört viktigt att vi lär oss mer och därmed kan behandla de personer med epilepsi som vi har i Sverige och som ni har hört är ganska många. Uppmärksamma behovet av socialt omhändertagande, t.ex. krisbearbetning för familjer som drabbas av epilepsi. Nu måste vi göra en angelägen och kraftfull satsning på svensk epilepsivård. Detta anser och vill Epilepsiförbundet och jag. Vad anser utskottet? Vad anser Jerzy Einhorn och t.ex. Hans Karlsson? Jag vill gärna ha ett svar från er. Hur ser ni på de krav som har framställts här? Är det rimligt och riktigt att vi äntligen gör en kraftfull satsning på epilepsivården i vårt land? 0332721987700 N 2010-01-01 00:00:00 246395 https://www.riksdagen.se/sv/dokument-och-lagar/dokument/protokoll/protokoll_GH0921/#anf95