5011992
H6022309
2018/19
2309
mot
Enskild motion
mot
Motion 2018/19:2309 av Åsa Lindhagen och Annika Hirvonen Falk (båda MP)
Motion
Motion
2210
SoU
2309
0
2018-11-29 00:00:00
2023-03-21 15:37:10
2018-11-29 00:00:00
Sällsynta diagnoser
av Åsa Lindhagen och Annika Hirvonen Falk (båda MP)
Klar
html
Filur
9760c7c2-8c0f-4520-8f5e-32cb3e14617f
https://data.riksdagen.se/dokument/H6022309/text
https://data.riksdagen.se/dokument/H6022309
https://data.riksdagen.se/dokumentstatus/H6022309
<style><!--
/********************************************************************************************************/
/* Styles for D:\Logs\DocumentConverter\\Output_fd7f4df0-d22d-41cd-bc8b-dabaf53a9b64\HTML\Dokument.html */
/* Generated by Aspose.Words for .NET 15.3.0.0 */
/********************************************************************************************************/
@page Section1 { size:595.3pt 841.9pt; margin:35.45pt 85.05pt }
div.Section1 { page:Section1 }
div.pconf body { t-i:17pt; line-height:15pt; font-family:'Verdana'; font-size: 0.90em }
div.pconf h1, h2, h3, h4, h5, h6, p { margin:0pt }
div.pconf li, table { margin-top:0pt; margin-bottom:0pt }
div.pconf h1 { margin-top:41pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; page-break-inside:avoid; page-break-after:avoid; line-height:19.5pt; font-family:'Verdana'; font-size: 1.05em; font-weight:normal }
div.pconf h2 { margin-top:30pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; page-break-inside:avoid; page-break-after:avoid; line-height:15pt; font-family:'Verdana'; font-size: 1.00em; font-weight:normal }
div.pconf h3 { margin-top:18pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; page-break-inside:avoid; page-break-after:avoid; line-height:15pt; font-family:'Verdana'; font-size: 0.90em; font-weight:bold }
div.pconf h4 { margin-top:18pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; page-break-inside:avoid; page-break-after:avoid; line-height:15pt; font-family:'Verdana'; font-size: 0.90em; font-weight:normal; font-style:italic }
div.pconf h5 { margin-top:15pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; page-break-inside:avoid; page-break-after:avoid; line-height:15pt; font-family:'Verdana'; font-size: 0.90em; font-weight:bold; font-style:normal }
div.pconf h6 { margin-top:15pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; page-break-inside:avoid; page-break-after:avoid; line-height:15pt; font-family:'Verdana'; font-size: 0.90em; font-weight:normal; font-style:italic }
.Heading7 { margin-top:15pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; page-break-inside:avoid; page-break-after:avoid; line-height:15pt; font-family:'Verdana'; font-size: 0.90em; font-weight:normal; font-style:italic }
.Heading8 { margin-top:15pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; page-break-inside:avoid; page-break-after:avoid; line-height:15pt; font-family:'Verdana'; font-size: 0.90em; font-weight:normal; font-style:italic }
.Heading9 { margin-top:0pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; page-break-inside:avoid; page-break-after:avoid; line-height:15pt; font-family:'Verdana'; font-size: 0.90em; font-weight:normal; font-style:italic }
.BalloonText { margin-bottom:0pt; t-i:17pt; line-height:normal; font-family:'Segoe UI'; font-size: 0.90em }
.Beteckning { margin-top:18pt; margin-bottom:0pt; t-i:14.2pt; page-break-inside:auto; page-break-after:auto; line-height:19.5pt; font-size: 1.05em }
.BlockText, .Inramatstycke { margin-right:56.7pt; margin-left:56.7pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; text-align:nojustify; line-height:15pt; border-top-style:solid; border-top-width:0.75pt; border-top-color:#000000; border-right-style:solid; border-right-width:0.75pt; border-right-color:#000000; border-left-style:solid; border-left-width:0.75pt; border-left-color:#000000; border-bottom-style:solid; border-bottom-width:0.75pt; border-bottom-color:#000000; padding-top:10pt; padding-right:10pt; padding-left:10pt; padding-bottom:10pt; font-size: 0.90em; font-style:italic }
.Citaticitat { margin-top:7.5pt; margin-left:34pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; line-height:12pt; font-size: 0.90em }
.Citaticitatmedindrag { margin-top:0pt; margin-left:34pt; margin-bottom:7.5pt; t-i:17pt; line-height:12pt; font-size: 0.90em }
.Citatmedindrag { margin-top:0pt; margin-left:17pt; margin-bottom:0pt; t-i:17pt; line-height:12pt; font-size: 0.90em }
.CommentSubject { margin-bottom:0pt; t-i:17pt; line-height:normal; font-size: 0.90em; font-weight:bold }
.CommentText { margin-bottom:0pt; t-i:17pt; line-height:normal; font-size: 0.90em }
.FSHTitel, .Dokumentrubrik { margin-top:4pt; margin-bottom:4pt; t-i:0pt; page-break-inside:avoid; page-break-after:avoid; line-height:20pt; border-bottom-style:solid; border-bottom-width:0.75pt; border-bottom-color:#000000; padding-bottom:3pt; font-size: 1.05em }
.FSHLogo { margin-top:4pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; line-height:normal; font-size: 0.90em }
.FSHNormL { margin-top:4pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; line-height:15pt; border-top-style:solid; border-top-width:1.5pt; border-top-color:#000000; padding-top:3pt; font-size: 0.90em }
.FSHNormal { margin-top:4pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; line-height:15pt; font-size: 0.90em }
.FSHNormalS5 { margin-top:11.5pt; margin-bottom:26pt; t-i:0pt; page-break-inside:avoid; page-break-after:avoid; line-height:12.5pt; font-size: 0.95em; font-weight:bold }
.FSHRub1, .Rubrik1S5 { margin-top:135pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; page-break-inside:avoid; page-break-after:avoid; line-height:16pt; font-size: 1.00em }
.FSHRub2, .Rubrik1A4 { margin-top:50pt; margin-bottom:5pt; t-i:0pt; page-break-inside:avoid; page-break-after:avoid; line-height:24pt; font-size: 1.05em }
.Footer { margin-top:4pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; text-align:center; line-height:normal; font-size: 0.90em }
.FootnoteText { margin-top:0pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; line-height:12pt; font-size: 0.90em }
.Yrkandehnv, .Frslagspunkthnv { margin-bottom:0pt; t-i:0pt; page-break-inside:avoid; page-break-after:avoid; font-size: 0.90em }
.Frslagsrubrik { margin-top:41pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; page-break-inside:avoid; page-break-after:avoid; line-height:19.5pt; font-family:'Verdana'; font-size: 1.05em }
.Frslagstext, .Hemstlatt, .Yrkande { margin-top:4pt; margin-left:19.85pt; margin-bottom:0pt; t-i:-19.85pt; line-height:15pt; font-size: 0.90em }
.Header { margin-top:4pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; line-height:normal; font-size: 0.90em }
.KantRubrikS5H { margin-top:6pt; margin-right:2.85pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; text-align:right; line-height:8pt; font-size: 0.90em }
.KantRubrikS5Hrad2 { margin-top:0pt; margin-right:2.85pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; text-align:right; line-height:10pt; font-size: 0.90em }
.KantRubrikS5V { margin-top:6pt; margin-right:0pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; text-align:left; line-height:8pt; font-size: 0.90em }
.KantRubrikS5Vrad2 { margin-top:0pt; margin-right:0pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; text-align:left; line-height:10pt; font-size: 0.90em }
.KantrubrikH { margin-top:4pt; margin-right:0pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; text-align:right; line-height:15pt; font-size: 0.90em }
.KantrubrikV { margin-top:4pt; margin-left:0pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; line-height:normal; font-size: 0.90em }
.Klla { margin-top:0pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; line-height:12pt; font-size: 0.90em }
.Lagtext { margin-top:4pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; line-height:normal; font-size: 0.90em }
.Lagtextindrag { margin-top:4pt; margin-bottom:0pt; t-i:14.2pt; line-height:normal; font-size: 0.90em }
.Lagtextrubrik { margin-top:4pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; line-height:normal; font-size: 0.90em; font-style:italic; letter-spacing:1pt }
.List { margin-top:7.5pt; margin-left:17pt; margin-bottom:7.5pt; t-i:-17pt; line-height:15pt; font-size: 0.90em }
.ListBullet, .PunktlistaBomb { margin-top:4pt; margin-left:14.2pt; margin-bottom:0pt; t-i:-14.2pt; line-height:15pt; font-size: 0.90em }
.ListNumber, .PunktlistaNummer { margin-top:4pt; margin-left:14.2pt; margin-bottom:0pt; t-i:-14.2pt; line-height:15pt; font-size: 0.90em }
.ListParagraph { margin-left:36pt; margin-bottom:0pt; t-i:17pt; line-height:15pt; font-size: 0.90em }
.ListaGemener { margin-top:7.5pt; margin-left:17pt; margin-bottom:7.5pt; t-i:-17pt; line-height:15pt; font-size: 0.90em }
.ListaLinje { margin-top:7.5pt; margin-left:17pt; margin-bottom:7.5pt; t-i:-17pt; line-height:15pt; font-size: 0.90em }
.ListaNummer { margin-top:7.5pt; margin-left:17pt; margin-bottom:7.5pt; t-i:-17pt; line-height:15pt; font-size: 0.90em }
.ListaPunkt { margin-top:7.5pt; margin-left:17pt; margin-bottom:7.5pt; t-i:-17pt; line-height:15pt; font-size: 0.90em }
.MotionTIllRiksdagen { margin-top:18pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; page-break-inside:avoid; page-break-after:avoid; line-height:19.5pt; font-size: 1.05em }
.Motionr { margin-top:14pt; margin-bottom:31.5pt; t-i:0pt; page-break-inside:avoid; line-height:15pt; font-size: 1.00em; font-weight:bold; font-style:normal }
.NormalIndent { margin-left:65.2pt; margin-bottom:0pt; t-i:17pt; line-height:15pt; font-size: 0.90em }
.Normalutanindragellerluft { margin-top:4pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; line-height:15pt; font-size: 0.90em }
.Normal00 { margin-top:4pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; line-height:normal; font-size: 0.90em }
.NormalA4fot { margin-top:12pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; text-align:center; line-height:normal; font-size: 0.90em }
.NormalA4sidnr { margin-top:4pt; margin-bottom:12pt; t-i:0pt; text-align:center; line-height:normal; font-size: 0.90em }
.NormalS5sidnrH { margin-top:4pt; margin-right:2.85pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; text-align:right; line-height:normal; font-size: 0.90em }
.NormalS5sidnrV { margin-top:4pt; margin-right:0pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; text-align:left; line-height:normal; font-size: 0.90em }
.PlainText { margin-bottom:0pt; t-i:0pt; line-height:12pt; font-family:'Verdana'; font-size: 0.90em }
.Strecklista, .PunktlistaTankstreck { margin-top:4pt; margin-left:14.2pt; margin-bottom:0pt; t-i:-14.2pt; line-height:15pt; font-size: 0.90em }
.Quote { margin-top:7.5pt; margin-left:17pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; line-height:12pt; font-size: 0.90em }
.R1 { margin-top:41pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; page-break-inside:avoid; page-break-after:avoid; line-height:19.5pt; font-family:'Verdana'; font-size: 1.05em }
.R2 { margin-top:30pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; page-break-inside:avoid; page-break-after:avoid; line-height:15pt; font-family:'Verdana'; font-size: 1.00em }
.R3 { margin-top:18pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; page-break-inside:avoid; page-break-after:avoid; line-height:15pt; font-family:'Verdana'; font-size: 0.90em; font-weight:bold }
.Rubrik1numrerat { margin-top:41pt; margin-left:18pt; margin-bottom:0pt; t-i:-18pt; page-break-inside:auto; page-break-after:avoid; line-height:19.5pt; font-family:'Verdana'; font-size: 1.05em }
.Rubrik2numrerat { margin-top:30pt; margin-left:39.6pt; margin-bottom:0pt; t-i:-39.6pt; page-break-inside:avoid; page-break-after:avoid; line-height:15pt; font-family:'Verdana'; font-size: 1.00em }
.Rubrik3numrerat { margin-top:18pt; margin-left:61.2pt; margin-bottom:0pt; t-i:-61.2pt; page-break-inside:avoid; page-break-after:avoid; line-height:15pt; font-family:'Verdana'; font-size: 0.90em; font-weight:bold }
.Rubrik4numrerat { margin-top:18pt; margin-left:82.2pt; margin-bottom:0pt; t-i:-82.2pt; page-break-inside:avoid; page-break-after:avoid; line-height:15pt; font-family:'Verdana'; font-size: 0.90em; font-weight:normal; font-style:italic }
.RubrikFrslagTIllRiksdagsbeslut { margin-top:41pt; margin-bottom:15pt; t-i:0pt; page-break-inside:avoid; page-break-after:avoid; line-height:19.5pt; font-family:'Verdana'; font-size: 1.05em }
.RubrikInnehllsf { margin-top:41pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; page-break-inside:avoid; page-break-after:avoid; line-height:19.5pt; font-family:'Verdana'; font-size: 1.05em }
.RubrikSammanf { margin-top:41pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; page-break-inside:avoid; page-break-after:avoid; line-height:19.5pt; font-family:'Verdana'; font-size: 1.05em }
.Salutation { margin-top:41pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; page-break-inside:avoid; page-break-after:avoid; line-height:19.5pt; font-family:'Verdana'; font-size: 1.05em }
.Streckkod { margin-top:12pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; text-align:center; line-height:normal; font-family:IDAutomationHC39S; font-size: 1.00em }
.Subtitle { margin-top:4pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; line-height:15pt; font-family:'Verdana'; font-size: 0.90em; font-weight:bold }
.TOC1 { margin-top:4pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; line-height:15pt; font-size: 0.90em }
.TOC2 { margin-top:4pt; margin-left:14.2pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; line-height:15pt; font-size: 0.90em }
.TOC3 { margin-top:4pt; margin-left:28.35pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; line-height:15pt; font-size: 0.90em }
.TOC4 { margin-top:4pt; margin-left:42.55pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; line-height:15pt; font-size: 0.90em }
.TOC5 { margin-top:4pt; margin-left:56.7pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; line-height:15pt; font-size: 0.90em }
.TOC6 { margin-top:4pt; margin-left:56.7pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; line-height:15pt; font-size: 0.90em }
.TOC7 { margin-top:15pt; margin-left:56.7pt; margin-bottom:0pt; t-i:14.2pt; page-break-inside:avoid; page-break-after:avoid; line-height:normal; font-family:'Verdana'; font-size: 0.90em; font-weight:normal; font-style:italic }
.TOC8 { margin-top:15pt; margin-left:56.7pt; margin-bottom:0pt; t-i:14.2pt; page-break-inside:avoid; page-break-after:avoid; line-height:normal; font-family:'Verdana'; font-size: 0.90em; font-weight:normal; font-style:italic }
.TOC9 { margin-top:15pt; margin-left:56.7pt; margin-bottom:0pt; t-i:14.2pt; page-break-inside:avoid; page-break-after:avoid; line-height:normal; font-family:'Verdana'; font-size: 0.90em; font-weight:normal; font-style:italic }
.TOCHeading { margin-top:41pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; page-break-inside:avoid; page-break-after:avoid; line-height:19.5pt; font-family:'Verdana'; font-size: 1.05em }
.Tabellunderrubrik { margin-top:0pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; line-height:15pt; font-size: 0.90em; font-weight:normal; font-style:italic }
.Tabellrubrik { margin-top:7.5pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; line-height:15pt; font-size: 0.90em; font-weight:bold }
.Title { margin-top:41pt; margin-bottom:0pt; t-i:0pt; page-break-inside:avoid; page-break-after:avoid; line-height:19.5pt; font-family:'Verdana'; font-size: 1.05em }
.Underskriftdatum { margin-top:24pt; margin-bottom:3pt; t-i:0pt; page-break-inside:avoid; line-height:15pt; font-size: 0.90em; font-style:normal }
.Underskrifter { margin-top:15pt; margin-bottom:3pt; t-i:0pt; page-break-inside:avoid; line-height:15pt; font-size: 0.90em; font-style:italic }
span.BallongtextChar { font-family:'Segoe UI'; font-size: 0.90em }
span.BeteckningChar { font-size:19.5pt }
span.CommentReference { font-size:8pt }
span.FSHRub2Char, span.Rubrik1A4Char { font-size:24pt }
span.FotnotstextChar { font-size:10pt }
span.InledningChar { font-family:'Verdana'; font-size: 1.00em; font-weight:bold }
span.IntenseReference { font-weight:normal; font-style:normal; font-variant:normal; text-decoration:none; text-transform:none; letter-spacing:0pt; vertical-align:0pt; color:#000000; display:inline }
span.KommentarerChar { font-size:10pt }
span.KommentarsmneChar { font-size:10pt; font-weight:bold }
span.MotionTIllRiksdagenChar { font-size:19.5pt }
span.OformateradtextChar { font-family:'Verdana'; font-size: 0.90em }
span.PlaceholderText { color:#f4b083 }
span.Rubrik1Char { font-family:'Verdana'; font-size: 1.05em }
span.Rubrik2Char { font-family:'Verdana'; font-size: 1.00em; font-weight:bold }
span.Rubrik3Char { font-family:'Verdana'; font-size: 0.90em; font-weight:bold }
span.Rubrik4Char { font-family:'Verdana'; font-size: 0.90em; font-style:italic }
span.Rubrik5Char { font-family:'Verdana'; font-weight:bold }
span.Rubrik6Char { font-family:'Verdana'; font-style:italic }
span.Rubrik7Char { font-family:'Verdana'; font-size: 0.90em; font-weight:bold }
span.Rubrik8Char { font-family:'Verdana'; font-size: 0.90em; font-weight:bold }
span.Rubrik9Char { font-family:'Verdana'; font-size: 0.90em; font-weight:bold }
span.RubrikChar { font-family:'Verdana'; font-size: 1.00em; font-weight:bold }
span.SidfotChar { font-size:11.5pt }
span.UnderrubrikChar { font-family:'Verdana'; font-size: 0.90em; font-weight:bold }
.TableGrid { }
.pconf{width: 450px;margin-left:5px;overflow:visable;font-family:Verdana, Geneva, sans-serif;}
.sidhuvud_publikation, .sidhuvud_beteckning{font-size:133%}
.MotionarLista {font-size:122%}
--></style><div class="pconf"><span class="sidhuvud_publikation">Motion till riksdagen</span><br/>
<span class="sidhuvud_beteckning">2018/19:2309</span><br/>
<span class="MotionarLista">av Åsa Lindhagen och Annika Hirvonen Falk (båda MP)</span><br/>
<h1>Sällsynta diagnoser</h1>
<hr class="sidhuvud_linje"/>
<div class="Section1">
<h1 style="margin-bottom:15pt; -aw-sdt-tag:CC_Boilerplate_4; -aw-sdt-title:CC_Boilerplate_4">
<span>Förslag till riksdagsbeslut</span>
</h1>
<ol type="1" style="margin:0pt; padding-left:0pt">
<li class="Frslagstext" style="margin-left:14pt; t-i:0pt; padding-left:5.85pt; font-family:'Verdana'; font-size: 0.90em">
<span style="font-family:'Verdana'; font-size: 0.90em">Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om behovet av en nationell handlingsplan för området sällsynta diagnoser och tillkännager detta för regeringen.</span>
</li>
<li class="Frslagstext" style="margin-left:14pt; t-i:0pt; padding-left:5.85pt; font-family:'Verdana'; font-size: 0.90em">
<span style="font-family:'Verdana'; font-size: 0.90em">Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om organisationsstöd och tillkännager detta för regeringen.</span>
</li>
</ol>
<h1 style="-aw-sdt-tag:CC_Motivering_Rubrik; -aw-sdt-title:CC_Motivering_Rubrik">
<a name="MotionsStart"></a><span>Bakgrund</span>
</h1>
<p class="Normalutanindragellerluft">
<span>Att personer som har sällsynta diagnoser </span><span>ges möjlighet att </span><span>få behandling av vård</span><span>­</span><span>personal som är insatta i deras specifika sjukdomstillstånd borde vara en självklarhet. Tyvärr ser det inte ut </span><span>så </span><span>i Sverige idag. </span><span>En struktur är under uppbyggnad</span><span>, men den anses av de som berörs vara otillräcklig och behöver därför kompletteras</span><span>.</span>
</p>
<p>
<span>Den svens</span><span>ka definitionen av en sällsynt</span><span> diagnos är att det gäller en ovanlig sjukdom eller skada som leder till omfattande </span><span>funktionsnedsättning </span><span>och som </span><span>finns hos högst 1 av 10</span><span> </span><span>000 in</span><span>vånare. Enligt den definitio</span><span>n som tillämpas inom EU omfattas</span><span> tillstånd där 5 av 10</span><span> </span><span>000 invånare ingår. Många av de flera tusen diagnoserna som omfa</span><span>ttas av EU:s definition är </span><span>syndrom</span><span>, det vill säga en </span><span>diagnos bestående av flera olika symtom. Detta leder till omfattande och komplexa funktionsvariationer, vilket innebär att den enskilde måste ha kontakt med ett flertal olika medicinska specialister.</span>
</p>
<p>
<span>I en </span><span>undersökning som Ri</span><span>ksförbundet Sällsynta diagnoser</span><span> </span><span>tillsammans med Novus </span><span>gjorde bland sina </span><span>medlemmar</span><span> 2017</span><span> framkom bland annat att bara </span><span>16</span><span> </span><span>% </span><span>av</span><span> </span><span>patienterna med </span><span>sällsynta </span><span>diagnoser </span><span>känner</span><span> förtroende för att primärvården ska ha kunskap nog att bemöta deras särskilda behov. </span><span>Endast </span><span>39</span><span> </span><span>% </span><span>av de vuxna anser att de alltid får den medicinska vård </span><span>de behöver</span><span> utifrån sin diagnos</span><span>. </span><span>73</span><span> </span><span>% </span><span>uppger att de inte </span><span>får tillgång t</span><span>ill rehabilitering/habilitering, vilket </span><span>många gånger kan vara </span><span>en nödvändig behandling</span><span>.</span><span> </span><span>75</span><span> </span><span>% </span><span>är beredd</span><span>a</span><span> att resa för att få expertvård, oavsett var i landet den är placerad.</span>
</p>
<p>
<span>Undersökningen visar </span><span>också </span><span>att personer som har sällsynt</span><span>a</span><span> diagnos</span><span>er</span><span> missgynnas i en rad olika </span><span>vård</span><span>sammanhang </span><span>eller </span><span>väljer att inte söka vård de </span><span>är i </span><span>behov av. </span><span>Bristen på samordning och kunskap i vården framhålls av respondenterna. Barnsjukvården verkar dock,</span><span> relativt sett, fungera</span><span> bättre än vuxensjukvården. </span>
</p>
<p>
<span>Trots att det endast är ett fåtal personer som ingår i varje enskild diagnosgrupp är det ändå sammantaget ett stort antal människor som berörs av sällsynta diagnoser.</span>
</p>
<h2>
<span>En nationell handlingsplan behövs </span>
</h2>
<p class="Normalutanindragellerluft">
<span>Om personer som har sällsynta diagnoser ska få tillgång till den vård och omsorg de behöver är en grundläggande förutsättning att det finns en nationell plan för det</span><span>ta</span><span>. </span><span>Enligt Riksförbundet Sällsynta diagnoser har d</span><span>e </span><span>allra </span><span>flesta europeiska länder en nationell plan för sällsynta diagnoser. Sverige, tillsammans med Litauen, </span><span>saknar dock en sådan plan, vilket de </span><span>är ensamma </span><span>om i EU</span><span>.</span><span> </span>
</p>
<p>
<span>Ett </span><span>fåtal</span><span> centrum för </span><span>specifika </span><span>sällsynta diagnoser finns i Sverige, exempelvis </span><span>Nationellt Center </span><span>för Retts syndrom</span><span> och närliggande diagnoser, vilket är framgångsrikt</span><span>, även ur ett internationellt perspektiv. Det är dock inte en framkomlig väg att ha ett centrum för varje diagnos. Då blir många diagnosgrupper utan tillgång till centrum, vilket ökar skillnaderna och ojämlikheten i vården. Därför behöver de </span><span>sex </span><span>regionala Centrum </span><span>för Sällsynta diagnoser </span><span>(CSD) </span><span>som nu växer fram vid landets universitets</span><span>­</span><span>sjukhus </span><span>omfatta flera olika diagnoser</span><span>.</span><span> </span><span>Viktigt är också att de utvecklas utifrån en sammantagen analys av patientgruppens behov.</span>
</p>
<p>
<span>Regeringen har ingått en överenskommelse med SKL om en långsiktig inriktning för vård och behandling av sällsynta sjukdomar, vilket är bra men inte tillräckligt. Parallellt behövs en bredare nationell handlingsplan för ett säkerställa ett sammantaget fungerande liv för personer som har sällsynta sjukdomar. Säkerligen är det också resurseffektivt. </span><span>Miljöpartiet har lyft denna fråga i motioner under ett antal år. </span>
</p>
<h2>
<span>Se över organisationsstödet </span>
</h2>
<p class="Normalutanindragellerluft">
<span>Så som</span><span> organisationsstödet </span><span>är organiserat faller nationella föreningar för sällsynta diagnoser utanför. </span><span>Detta medför att föreningarnas förutsättningar att bedriva verksamhet begränsas påtagligt. </span><span>Riksförbundet Sällsynta diagnoser </span><span>uppger att de har ett medlems</span><span>­</span><span>antal som sammantaget uppgår till </span><span>15</span><span> </span><span>000 medlemmar</span><span>, men att de trots detta </span><span>inte </span><span>har samma </span><span>ekonomiska förutsättningar </span><span>som </span><span>andra funktionshindersförbund med mot</span><span>­</span><span>svarande medlemsantal. De </span><span>pekar också på att de </span><span>sällsynta diagnosgrupperna är </span><span>utestängda från lokalt och </span><span>regionalt föreningsstöd. </span>
</p>
<p>
<span>Riksförbundet </span><span>Sällsynta diagnoser </span><span>anser att de bör kunna tillgodoräkna sig sina drygt 60 d</span><span>iagnosföreningar</span><span> på motsvarande sätt som andra förbund kan tillgodoräkna sig sina lokala och regionala föreningar, vilket är </span><span>en rimlig utgångspunkt. Regeringen bör återkomma med ett förslag på </span><span>regelverk för </span><span>hur </span><span>en organisation av det slag som </span><span>Riksförbundet Sällsynta diagnoser </span><span>utgör</span><span>, inklusive deras rikstäckande medlemsföreningar,</span><span> ska kunna söka organisationsstöd. </span>
</p>
<p style="-aw-sdt-tag:CC_Underskrifter; -aw-sdt-title:CC_Underskrifter">
<span> </span>
</p>
<p style="-aw-sdt-tag:CC_Underskrifter; -aw-sdt-title:CC_Underskrifter">
<span> </span>
</p>
<table cellspacing="0" cellpadding="0" style="border-collapse:collapse; margin-left:0pt; width:100%">
<tr>
<td style="padding-left:5.4pt; padding-right:5.4pt; vertical-align:bottom; width:1%">
<p class="Underskrifter" style="margin-top:15pt; margin-bottom:3pt; t-i:0pt; page-break-inside:avoid; line-height:15pt">
<span style="font-style:italic">Åsa Lindhagen (MP)</span>
</p>
</td>
<td style="padding-left:5.4pt; padding-right:5.4pt; vertical-align:bottom; width:1%">
<p class="Underskrifter" style="margin-top:15pt; margin-bottom:3pt; t-i:0pt; page-break-inside:avoid; line-height:15pt">
<span style="font-style:italic">Annika Hirvonen Falk (MP)</span>
</p>
</td>
</tr>
</table>
<p>
<span> </span>
</p>
</div>
</div>
1
Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om behovet av en nationell handlingsplan för området sällsynta diagnoser och tillkännager detta för regeringen.
2018/19:SoU8
SoU
2
Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om organisationsstöd och tillkännager detta för regeringen.
2018/19:SoU8
SoU
INL
Inlämnad
2018-11-29 17:08:03
inträffat
0
behandling
Granskad
Granskad
2018-11-29 17:40:22
inträffat
0
behandling
HÄN
Hänvisad
2018-12-05 00:00:00
inträffat
0
behandling
062367962120
Åsa Lindhagen
MP
1
undertecknare
0819601620927
Annika Hirvonen
MP
2
undertecknare
motkat
Motionskategori
Fristående motion
H6022309
2023-03-21 15:36:50
statustext
statustext
Ärendet är avslutat
H6022309
2019-05-16 17:25:19
tilldelat
Tilldelat
Socialutskottet
H6022309
2023-03-21 15:36:50
H6022309
av Åsa Lindhagen och Annika Hirvonen Falk (båda MP)
mot_201819__2309.pdf
84945
pdf
Sällsynta diagnoser
https://data.riksdagen.se/fil/BFC3D369-EB77-4C63-8012-B7607B264733
H6022309
av Åsa Lindhagen och Annika Hirvonen Falk (båda MP)
mot_201819__2309.docx
72337
docx
Sällsynta diagnoser
https://data.riksdagen.se/fil/11B41EC9-391F-4716-A7E3-7C7645EB3A0B
behandlas_i
2018/19:SoU8
H601SoU8
bet
2018/19
SoU8
Hälso- och sjukvårdsfrågor
bet
Betänkande