2886497 H102So560 2013/14 So560 mot Enskild motion mot Motion 2013/14:So560 av Per Bill (M) Motion Motion M1406 SoU 560 0 2013-09-24 00:00:00 2014-01-14 14:27:52 2013-10-07 17:33:28 PKU-biobank endast för forskningsändamål av Per Bill (M) Ank T {926A419D-CA66-48A0-8025-6534F5A4D1DD} https://data.riksdagen.se/dokument/H102So560/text https://data.riksdagen.se/dokument/H102So560 https://data.riksdagen.se/dokumentstatus/H102So560 <div class="sidhuvud_publikation">Motion till riksdagen</div> <div class="sidhuvud_beteckning">2013/14:So560</div> <div class="MotionarLista">av Per Bill (M)</div> <h1>PKU-biobank endast för forskningsändamål</h1> <hr class="sidhuvud_linje"> <!DOCTYPE html PUBLIC "-//W3C//DTD XHTML 1.0 Strict//EN" "http://www.w3.org/TR/xhtml1/DTD/xhtml1-strict.dtd"> <html xmlns="http://www.w3.org/1999/xhtml" xml:lang="en-US" lang="en-US"> <head> <meta http-equiv="Content-Type" content="text/html; charset=utf-8" /> <meta name="GENERATOR" content="upCast/5.5.4 (Java; I) [infinity-loop]" /> <meta http-equiv="GENERATOR" content="upCast/5.5.4 (Java; I) [infinity-loop]" /> <title>M1406</title> <meta name="Description" content="PKU-biobank endast för forskningsändamål" /> <meta name="Author" content="ms0906ab" /> <meta name="Keywords" content="Motion2000 130522:1400 v6.06" />   <meta name="lastChanged" content="Tue, 14 Jan 2014 14:20:00 CET" />  <link rel="STYLESHEET" type="text/css" href="MOT_201314_So_560.motion.visual.css" /> </head> <body> <h1 class="Förslagsrubrik" style="background-color: #ffffff; background-color: #ffffff;">Förslag till riksdagsbeslut</h1> <p class="Hemstl_att,Förslagspunkt,Yrkande,Förslagstext" style="background-color: #ffffff; background-color: #ffffff; margin-left: 0.0mm; word-break-inside: hyphenate;">Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om användning av PKU-registret enbart för forskning.</p> <h1 class="heading 1" style="background-color: #ffffff; background-color: #ffffff;">Motivering</h1> <p class="Normal,BeslutDnr" style="background-color: #ffffff; background-color: #ffffff; word-break-inside: hyphenate;">Sedan 1975 samlas blodprover från alla nyfödda i PKU-biobanken vid Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge. Att ta PKU-prover på ett nyfött barn är något som genomförs som regel, men det krävs samtycke från föräldrarna för att proverna ska sparas. Föräldrar ger alltså sitt tillstånd till förvaring av sina barns blodprov med villkoret att materialet används enbart för forskning. Vid PKU-registret finns idag prover från nästan 4 miljoner människor födda efter 1975.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="background-color: #ffffff; background-color: #ffffff; word-break-inside: hyphenate;">Biobankslagen (2002:297) reglerar hur biologiska prover som är tagna inom hälso- och sjukvården får sparas och användas. Lagen gäller alla biobanker inklusive PKU-biobanken. Syftet med PKU-biobanken enligt biobankslagen är att materialet ska användas till forskning och för att spåra ärftliga sjukdomar.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="background-color: #ffffff; background-color: #ffffff; word-break-inside: hyphenate;">Även om registret upprättades i forskningssyfte, har polisen ibland begärt ut prover från PKU-registret. Detta blev känt för allmänheten efter mordet på Anna Lindh, då polisen begärde ut blodprover från PKU-biobanken. Blodprovet kunde sedan användas för att få fram ett dna-prov.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="background-color: #ffffff; background-color: #ffffff; word-break-inside: hyphenate;">Även vid identifieringsarbetet av offren efter tsunamin i Sydostasien gjordes en tillfällig ändring av lagen för att PKU-registret skulle få användas vid identifieringen.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="background-color: #ffffff; background-color: #ffffff; word-break-inside: hyphenate;">Våren 2008 tillsatte regeringen en utredning för att se över biobankslagen där PKU-registret ingår. Utredningens syfte var att klarlägga om och hur proverna i PKU-biobanken ska kunna nyttjas för andra ändamål än de som är direkt kopplade till forskning och medicinska ändamål. Utredningen syftade också till att stärka integriteten för de individer som sparat prov och att klarlägga rättsläget så att inte biobanken används felaktigt. Hösten 2010 presenterade Biobanksutredningen sina förslag. Ett av förslagen innehåller ett förbud mot att vävnadsprover från biobanker som omfattas av biobankslagen används för brottsutredning.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="background-color: #ffffff; background-color: #ffffff; word-break-inside: hyphenate;">Min uppfattning är att materialet i PKU-biobanken enbart ska användas för medicinska ändamål. När man lämnat prover till PKU-registret ska man veta att detta görs för att proverna ska användas i sjukvården och för forskningen. I förlängningen riskerar man annars att undergräva allmänhetens förtroende för sjukvården och för forskningen. Det kan också leda till att människor avstår från att lämna prover, vilket i förlängningen gör det svårt att upprätta nya biobanker.</p> <table style="border-bottom-style: none; border-left-style: none; border-right-style: none; border-collapse: collapse; border-top-style: none; margin-left: -1.23mm; margin-right: auto; table-layout: fixed; width: 107.48mm;"> <colgroup><col width="203"/><col width="203"/></colgroup> <tbody> <tr> <td valign="top" colspan="1" style="border-bottom-style: hidden; border-bottom-color: #000000; border-left-style: hidden; border-left-color: #000000; border-right-style: hidden; border-right-color: #000000; border-top-style: hidden; border-top-color: #000000; padding-bottom: 0.0mm; padding-left: 1.23mm; padding-right: 1.23mm; padding-top: 0.0mm; vertical-align: top; width: 53.73mm;"> <p class="UnderskriftDatum" style="background-color: #ffffff; background-color: #ffffff; margin-top: 4.23mm;">Stockholm den 24 september 2013</p> </td> <td valign="top" colspan="1" style="border-bottom-style: hidden; border-bottom-color: #000000; border-left-style: hidden; border-left-color: #000000; border-right-style: hidden; border-right-color: #000000; border-top-style: hidden; border-top-color: #000000; padding-bottom: 0.0mm; padding-left: 1.23mm; padding-right: 1.23mm; padding-top: 0.0mm; vertical-align: top; width: 53.75mm;"> </td> </tr> <tr> <td valign="top" colspan="1" style="border-bottom-style: hidden; border-bottom-color: #000000; border-left-style: hidden; border-left-color: #000000; border-right-style: hidden; border-right-color: #000000; border-top-style: hidden; border-top-color: #000000; padding-bottom: 0.0mm; padding-left: 1.23mm; padding-right: 1.23mm; padding-top: 0.0mm; vertical-align: top; width: 53.73mm;"> <p class="Underskrifter" style="background-color: #ffffff; background-color: #ffffff;">Per Bill (M)</p> </td> <td valign="top" colspan="1" style="border-bottom-style: hidden; border-bottom-color: #000000; border-left-style: hidden; border-left-color: #000000; border-right-style: hidden; border-right-color: #000000; border-top-style: hidden; border-top-color: #000000; padding-bottom: 0.0mm; padding-left: 1.23mm; padding-right: 1.23mm; padding-top: 0.0mm; vertical-align: top; width: 53.75mm;"> </td> </tr> </tbody> </table> 0 0 Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om användning av PKU-registret enbart för forskning. Avslag Avslag 2013/14:SoU10 ? Acklamation INL Inlämning 2013-10-04 00:00:00 inträffat 13 hantering NUM Numrering 2013-10-07 00:00:00 inträffat 7 hantering 0658668232410 Per Bill M 1 undertecknare motkat Motionskategori Fristående motion 2014-11-23 01:51:55 statustext statustext Ärendet är avslutat H102So560 2017-10-18 13:23:02 tilldelat Tilldelat Socialutskottet 2014-11-23 01:51:55 H102So560 av Per Bill (M) MOT_201314_So_560.doc 57856 doc PKU-biobank endast för forskningsändamål https://data.riksdagen.se/fil/5AC1FE83-44F6-4416-B2BB-CADF581B8DE1 H102So560 av Per Bill (M) mot_201314_so_560.pdf 126578 pdf Bilaga: mot_201314_so_560 https://data.riksdagen.se/fil/FDDCA4C0-9351-44CD-B007-D588D65EE5AD