2884422 H102So281 2013/14 So281 mot Enskild motion mot Motion 2013/14:So281 av Ulrika Karlsson i Uppsala (M) Motion Motion M1396 SoU 281 0 2013-09-23 00:00:00 2013-11-23 12:59:17 2013-11-23 12:59:17 Skyddande av PKU-registret av Ulrika Karlsson i Uppsala (M) Ank T {1EDA73F2-DB52-4232-B966-3C954E8572A2} https://data.riksdagen.se/dokument/H102So281/text https://data.riksdagen.se/dokument/H102So281 https://data.riksdagen.se/dokumentstatus/H102So281 <div class="sidhuvud_publikation">Motion till riksdagen</div> <div class="sidhuvud_beteckning">2013/14:So281</div> <div class="MotionarLista">av Ulrika Karlsson i Uppsala (M)</div> <h1>Skyddande av PKU-registret</h1> <hr class="sidhuvud_linje"> <!DOCTYPE html PUBLIC "-//W3C//DTD XHTML 1.0 Strict//EN" "http://www.w3.org/TR/xhtml1/DTD/xhtml1-strict.dtd"> <html xmlns="http://www.w3.org/1999/xhtml" xml:lang="en-US" lang="en-US"> <head> <meta http-equiv="Content-Type" content="text/html; charset=utf-8" /> <meta name="GENERATOR" content="upCast/5.5.4 (Java; I) [infinity-loop]" /> <meta http-equiv="GENERATOR" content="upCast/5.5.4 (Java; I) [infinity-loop]" /> <title>M1396</title> <meta name="Description" content="Skyddande av PKU-registret" /> <meta name="Author" content="ea0426aa" /> <meta name="Keywords" content="Motion2000 130522:1400 v6.06" />   <meta name="lastChanged" content="Sat, 23 Nov 2013 12:50:00 CET" />  <link rel="STYLESHEET" type="text/css" href="MOT_201314_So_281.motion.visual.css" /> </head> <body> <h1 class="Förslagsrubrik">Förslag till riksdagsbeslut</h1> <p class="Hemstl_att,Förslagspunkt,Yrkande,Förslagstext" style="margin-left: 0.0mm; word-break-inside: hyphenate;">Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om att se över möjligheten att skydda PKU-biobanken.</p> <h1 class="heading 1">Motivering</h1> <p class="Normal,BeslutDnr" style="word-break-inside: hyphenate;">Sedan 1975 har blodprov från cirka tre miljoner barn, födda i Sverige, förvarats i en biobank vid namn PKU vid Karolinska sjukhuset. Blodproverna har tagits med föräldrarnas tillstånd i syfte att förvaras för vård och behandling samt som underlag för forskning.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="text-indent: 5.01mm; word-break-inside: hyphenate;">Vid olika tillfällen har polisen fått tillgång till PKU-registret i samband med brott. Ett känt fall är mordet på utrikesminister Anna Lindh, då åklagaren beslagtog den gripne Mijailo Mijailovics dna från PKU-registret. Det är emellertid fortfarande oklart om polisen har rätt att beslagta bevismaterial då det strider mot den lag som bestämmer vad PKU-registret får användas till.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="text-indent: 5.01mm; word-break-inside: hyphenate;">Att använda dessa prover till annat än dess grundsyfte, även i de mest vällovliga syften, är integritetskränkande mot de 3,3 miljoner individer vars prover finns i PKU-registret. Föräldrar som har gett sitt tillstånd till förvaring av sina barns blodprov har gett detta tillstånd på villkor att det endast ska användas till forskning samt till vård och behandling. En tillämpning av andra användningsområden än det ursprungliga syftet är att undergräva förtroendet för sjukvården och försvåra möjligheten att i framtiden upprätta fler biobanker.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="text-indent: 5.01mm; word-break-inside: hyphenate;">Många människor har efter det att utredningen tillsattes begärt att få sitt blodprov förstört då de upplever att deras integritet har blivit kränkt eller riskerar att kränkas. Om alltfler begär att få sitt blodprov förstört kan det få förödande konsekvenser för forskningen samt för framtida vård och behandling. Det är avgörande att människor känner en tilltro till registret som sådant, samt till oss beslutsfattare.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="text-indent: 5.01mm; word-break-inside: hyphenate;">Regeringen har i Biobanksutredningen, SOU 2010:81, föreslagit ett förbud mot att vävnadsprover från biobanker som omfattas av biobankslagen används för brottsutredning. Lagförslaget medger dock fortsatt möjlighet till att blodproverna kan komma att användas vid identifiering av avlidna vid svåra olyckor eller andra större händelser med många döda.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="text-indent: 5.01mm; word-break-inside: hyphenate;">Sedan 1975 samlas blodprover från alla nyfödda, efter samtycke av föräldrarna, i detta PKU-register. Detta samtycke är avgett i tron att biobankens blodprover endast ska användas vid forskning och för medicinska ändamål.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="text-indent: 5.01mm; word-break-inside: hyphenate;">Mot bakgrund av detta bör regeringen se över möjligheten till att i grundlagen skydda PKU-biobanken, eller på annat sätt skydda informationen i PKU-biobanken från att beslagtas genom att ställa krav om två likalydande riksdagsbeslut med riksdagsval emellan. Detta bör göras för att säkerställa att informationen i PKU-biobanken inte ska lämnas ut för andra syften än dem som den är uppförd för.</p> <table style="border-bottom-style: none; border-left-style: none; border-right-style: none; border-collapse: collapse; border-top-style: none; margin-left: -1.23mm; margin-right: auto; table-layout: fixed; width: 107.48mm;"> <colgroup><col width="203"/><col width="203"/></colgroup> <tbody> <tr> <td valign="top" colspan="1" style="border-bottom-style: hidden; border-bottom-color: #000000; border-left-style: hidden; border-left-color: #000000; border-right-style: hidden; border-right-color: #000000; border-top-style: hidden; border-top-color: #000000; padding-bottom: 0.0mm; padding-left: 1.23mm; padding-right: 1.23mm; padding-top: 0.0mm; vertical-align: top; width: 53.73mm;"> <p class="UnderskriftDatum" style="margin-top: 4.23mm;">Stockholm den 23 september 2013</p> </td> <td valign="top" colspan="1" style="border-bottom-style: hidden; border-bottom-color: #000000; border-left-style: hidden; border-left-color: #000000; border-right-style: hidden; border-right-color: #000000; border-top-style: hidden; border-top-color: #000000; padding-bottom: 0.0mm; padding-left: 1.23mm; padding-right: 1.23mm; padding-top: 0.0mm; vertical-align: top; width: 53.75mm;"> </td> </tr> <tr> <td valign="top" colspan="1" style="border-bottom-style: hidden; border-bottom-color: #000000; border-left-style: hidden; border-left-color: #000000; border-right-style: hidden; border-right-color: #000000; border-top-style: hidden; border-top-color: #000000; padding-bottom: 0.0mm; padding-left: 1.23mm; padding-right: 1.23mm; padding-top: 0.0mm; vertical-align: top; width: 53.73mm;"> <p class="Underskrifter">Ulrika Karlsson i Uppsala (M)</p> </td> <td valign="top" colspan="1" style="border-bottom-style: hidden; border-bottom-color: #000000; border-left-style: hidden; border-left-color: #000000; border-right-style: hidden; border-right-color: #000000; border-top-style: hidden; border-top-color: #000000; padding-bottom: 0.0mm; padding-left: 1.23mm; padding-right: 1.23mm; padding-top: 0.0mm; vertical-align: top; width: 53.75mm;"> </td> </tr> </tbody> </table> 0 0 Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om att se över möjligheten att skydda PKU-biobanken. Avslag Avslag 2013/14:SoU10 ? Acklamation INL Inlämning 2013-10-01 00:00:00 inträffat 13 hantering NUM Numrering 2013-10-02 00:00:00 inträffat 7 hantering 0397924710612 Ulrika Karlsson i Uppsala M 1 undertecknare motkat Motionskategori Fristående motion 2014-11-19 05:22:51 statustext statustext Ärendet är avslutat H102So281 2017-10-18 13:22:35 tilldelat Tilldelat Socialutskottet 2014-11-19 05:22:51 H102So281 av Ulrika Karlsson i Uppsala (M) MOT_201314_So_281.doc 57344 doc Skyddande av PKU-registret https://data.riksdagen.se/fil/C5F9D439-58ED-4666-BE9F-E2B9FA8DD535 H102So281 av Ulrika Karlsson i Uppsala (M) mot_201314_so_281.pdf 128373 pdf Bilaga: mot_201314_so_281 https://data.riksdagen.se/fil/043A1940-81C8-4EF6-B9BE-B7C8F7F0169F