2880634 H102So266 2013/14 So266 mot Enskild motion mot Motion 2013/14:So266 av Anna-Lena Sörenson (S) Motion Motion S19100 SoU 266 0 2013-09-27 00:00:00 2013-11-22 14:28:36 2013-11-22 14:28:36 Sällsynta sjukdomar av Anna-Lena Sörenson (S) Ank T {DF341DBD-4DDA-42F6-97A8-DEBDD884190B} https://data.riksdagen.se/dokument/H102So266/text https://data.riksdagen.se/dokument/H102So266 https://data.riksdagen.se/dokumentstatus/H102So266 <div class="sidhuvud_publikation">Motion till riksdagen</div> <div class="sidhuvud_beteckning">2013/14:So266</div> <div class="MotionarLista">av Anna-Lena Sörenson (S)</div> <h1>Sällsynta sjukdomar</h1> <hr class="sidhuvud_linje"> <!DOCTYPE html PUBLIC "-//W3C//DTD XHTML 1.0 Strict//EN" "http://www.w3.org/TR/xhtml1/DTD/xhtml1-strict.dtd"> <html xmlns="http://www.w3.org/1999/xhtml" xml:lang="en-US" lang="en-US"> <head> <meta http-equiv="Content-Type" content="text/html; charset=utf-8" /> <meta name="GENERATOR" content="upCast/5.5.4 (Java; I) [infinity-loop]" /> <meta http-equiv="GENERATOR" content="upCast/5.5.4 (Java; I) [infinity-loop]" /> <title>S19100</title> <meta name="Description" content="Sällsynta sjukdomar" /> <meta name="Author" content="Ingela Nilsson" /> <meta name="Keywords" content="Motion2000 130522:1400 v6.06" />   <meta name="lastChanged" content="Fri, 22 Nov 2013 14:20:00 CET" />  <link rel="STYLESHEET" type="text/css" href="MOT_201314_So_266.motion.visual.css" /> </head> <body> <h1 class="Förslagsrubrik">Förslag till riksdagsbeslut</h1> <ol style="list-style-type: decimal; margin-left: 6.0mm;"> <li> <p class="Hemstl_att,Förslagspunkt,Yrkande,Förslagstext" style="margin-left: 0.0mm; text-indent: 0.0mm; word-break-inside: hyphenate;">Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om att människor som lider av sällsynta eller extremt sällsynta sjukdomar bör få tillgång till god och likvärdig sjukvård efter behov.</p> </li> <li> <p class="Hemstl_att,Förslagspunkt,Yrkande,Förslagstext" style="margin-left: 0.0mm; text-indent: 0.0mm; word-break-inside: hyphenate;">Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om att människovärdesprincipen och behovs- och solidaritetsprincipen bör få en större betydelse vid utvärderingen av läkemedel riktade mot sällsynta sjukdomstillstånd.</p> </li> <li> <p class="Hemstl_att,Förslagspunkt,Yrkande,Förslagstext" style="margin-left: 0.0mm; text-indent: 0.0mm; word-break-inside: hyphenate;">Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om att det bör utvecklas en flexibel finansieringsmodell för behandling av sällsynta sjukdomar.</p> </li> <li> <p class="Hemstl_att,Förslagspunkt,Yrkande,Förslagstext" style="margin-left: 0.0mm; text-indent: 0.0mm; word-break-inside: hyphenate;">Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om att regeringen bör ta initiativ till utvecklingen av en modell som gör det möjligt att introducera nya och dyra läkemedel på ett enklare och mer rättvist sätt.</p> </li> </ol> <h1 class="heading 1">Motivering</h1> <p class="Normal,BeslutDnr" style="word-break-inside: hyphenate;">Sällsynta och extremt sällsynta sjukdomar är tillstånd som ofta är livshotande eller innebär kronisk funktionsnedsättning för den som drabbas. Enligt EU:s definition är en sällsynt sjukdom den som drabbar färre än 5 av 10 000 invånare medan en extremt sällsynt sjukdom drabbar färre än 1 av 50 000 personer.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="word-break-inside: hyphenate;">Tillstånden ställer sjukvården inför svåra utmaningar. Det saknas vetenskaplig kunskap runt sällsynta sjukdomar och experterna är få. Det leder ofta till att vården missar diagnoserna, patienten får en felaktig diagnos och därtill ofta en felaktig behandling.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="word-break-inside: hyphenate;">Eftersom antalet patienter som drabbas av sällsynta sjukdomar är förhållandevis få blir det bekymmersamt både ekonomiskt och praktiskt när det gäller forskning och utveckling av läkemedel och behandlingsformer.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="word-break-inside: hyphenate;">Det tar mycket längre tid att utveckla ett så kallat särläkemedel än ett ordinärt läkemedel och det är svårt att finna tillräckligt med patienter för klinisk prövning. Det här leder till en ojämn fördelning av administrativa bördor och kostnader för landstingen.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="word-break-inside: hyphenate;">Många landsting har decentraliserat kostnadsansvaret för läkemedel till klinikerna, vilket är bra ur ett effektiviseringsperspektiv, men för patienter med sällsynta eller extremt sällsynta sjukdomar kan detta innebära att man går miste om värdefull eller rent av nödvändig behandling, som inte bara innebär höjd livskvalitet utan också i vissa fall överlevnad.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="word-break-inside: hyphenate;">De utvärderingsmodeller för läkemedel som används i Sverige tjänar väl sitt syfte för subventionerade läkemedel på recept och det finns anledning att också använda dem för klinikläkemedel. Dock lämpar de sig ganska illa för särläkemedel eftersom man lägger en så stor betoning på hälsoekonomi. Särläkemedel blir per definition dyra eftersom kostnadsspridningen blir liten. Därför bör utvärderingen när det gäller läkemedel för sällsynta och extremt sällsynta sjukdomar ta större hänsyn till människovärdesprincipen och behovs- och solidaritetsprincipen och låta kostnadseffektivitetsprincipen vara underordnad precis som hälso- och sjukvårdslagen föreskriver. Samhället måste se till att lagens krav på en god och jämlik sjukvård för alla efter behov efterlevs också vad det gäller sällsynta och extremt sällsynta sjukdomar.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="word-break-inside: hyphenate;">Regeringen uppmanas att se till att människor som lider av sällsynta eller extremt sällsynta sjukdomar i Sverige får tillgång till likvärdig sjukvård av hög kvalitet på samma villkor som människor med vanligare sjukdomar.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="word-break-inside: hyphenate;">Regeringen bör se till att människovärdesprincipen och behovs- och solidaritetsprincipen får en större betydelse vid utvärderingen av läkemedel riktade mot sällsynta sjukdomstillstånd.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="word-break-inside: hyphenate;">Regeringen uppmanas att arbeta för att det i Sverige utvecklas en flexibel finansieringsmodell för behandling av sällsynta och extremt sällsynta sjukdomar för att inget enskilt landsting ska drabbas och därmed riskera att inte kunna ge enskilda den behandling som de har rätt till.</p> <p class="Normal Indent,Normal_indrag,Normal Indrag" style="word-break-inside: hyphenate;">Regeringen bör också ta initiativ till att ett utvecklingsarbete inleds för att ta fram en modell för hur landstingen kan introducera nya och dyra läkemedel på ett enklare och mer rättvist sätt.</p> <table style="border-bottom-style: none; border-left-style: none; border-right-style: none; border-collapse: collapse; border-top-style: none; margin-left: -1.23mm; margin-right: auto; table-layout: fixed; width: 107.48mm;"> <colgroup><col width="203"/><col width="203"/></colgroup> <tbody> <tr> <td valign="top" colspan="1" style="border-bottom-style: hidden; border-bottom-color: #000000; border-left-style: hidden; border-left-color: #000000; border-right-style: hidden; border-right-color: #000000; border-top-style: hidden; border-top-color: #000000; padding-bottom: 0.0mm; padding-left: 1.23mm; padding-right: 1.23mm; padding-top: 0.0mm; vertical-align: top; width: 53.73mm;"> <p class="UnderskriftDatum" style="margin-top: 4.23mm;">Stockholm den 27 september 2013</p> </td> <td valign="top" colspan="1" style="border-bottom-style: hidden; border-bottom-color: #000000; border-left-style: hidden; border-left-color: #000000; border-right-style: hidden; border-right-color: #000000; border-top-style: hidden; border-top-color: #000000; padding-bottom: 0.0mm; padding-left: 1.23mm; padding-right: 1.23mm; padding-top: 0.0mm; vertical-align: top; width: 53.75mm;"> </td> </tr> <tr> <td valign="top" colspan="1" style="border-bottom-style: hidden; border-bottom-color: #000000; border-left-style: hidden; border-left-color: #000000; border-right-style: hidden; border-right-color: #000000; border-top-style: hidden; border-top-color: #000000; padding-bottom: 0.0mm; padding-left: 1.23mm; padding-right: 1.23mm; padding-top: 0.0mm; vertical-align: top; width: 53.73mm;"> <p class="Underskrifter">Anna-Lena Sörenson (S)</p> </td> <td valign="top" colspan="1" style="border-bottom-style: hidden; border-bottom-color: #000000; border-left-style: hidden; border-left-color: #000000; border-right-style: hidden; border-right-color: #000000; border-top-style: hidden; border-top-color: #000000; padding-bottom: 0.0mm; padding-left: 1.23mm; padding-right: 1.23mm; padding-top: 0.0mm; vertical-align: top; width: 53.75mm;"> </td> </tr> </tbody> </table> 1 1 Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om att människor som lider av sällsynta eller extremt sällsynta sjukdomar bör få tillgång till god och likvärdig sjukvård efter behov. Avslag Avslag 2013/14:SoU10 ? Acklamation 2 2 Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om att människovärdesprincipen och behovs- och solidaritetsprincipen bör få en större betydelse vid utvärderingen av läkemedel riktade mot sällsynta sjukdomstillstånd. Avslag Avslag 2013/14:SoU22 ? Acklamation 3 3 Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om att det bör utvecklas en flexibel finansieringsmodell för behandling av sällsynta sjukdomar. Avslag Avslag 2013/14:SoU10 ? Acklamation 4 4 Riksdagen tillkännager för regeringen som sin mening vad som anförs i motionen om att regeringen bör ta initiativ till utvecklingen av en modell som gör det möjligt att introducera nya och dyra läkemedel på ett enklare och mer rättvist sätt. Avslag Avslag 2013/14:SoU22 ? Acklamation INL Inlämning 2013-10-01 00:00:00 inträffat 13 hantering NUM Numrering 2013-10-01 00:00:00 inträffat 7 hantering 0483837558914 Anna-Lena Sörenson S 1 undertecknare motkat Motionskategori Fristående motion 2014-11-23 16:34:19 statustext statustext Ärendet är avslutat H102So266 2017-10-18 13:22:33 tilldelat Tilldelat Socialutskottet 2014-11-23 16:34:19 H102So266 av Anna-Lena Sörenson (S) MOT_201314_So_266.doc 60928 doc Sällsynta sjukdomar https://data.riksdagen.se/fil/A30A842F-06FD-40FE-9D87-3B4BB58E75EF H102So266 av Anna-Lena Sörenson (S) mot_201314_so_266.pdf 148342 pdf Bilaga: mot_201314_so_266 https://data.riksdagen.se/fil/B709A322-C22E-4F94-9FB9-7552445D7E80 behandlas_i 2013/14:SoU22 H101SoU22 bet 2013/14 SoU22 Ökad tillgänglighet och mer ändamålsenlig prissättning av läkemedel bet Betänkande